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何だか手違いで前のを消してしまいまた投稿してしまいました度々すみませんお読み頂きありがとうございます現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の
我が家が入院した3つの病院は付き添いが許可され、大部屋の4人部屋の狭いスペースの中、子供の隣にベッドを広げ寝るスタイルでした。G病院は、折り畳みベッドと寝具一式をレンタルします。1日800円かかります結構な出費です💸折り畳み式の簡易ベッドで、マットはなく敷き布団のみなので腰あたりが沈んでしまい体のサポート感がなく、寝心地は悪かったです(写真が見つからず)K病院は、ソファーベッドを無料で借りることができます。↑↑この右下に映る、白い椅子なのですが、これ
こんにちは☺︎今日は静脈カテーテルの手術について書きたいと思います。3月18日(月)全身麻酔にて静脈カテーテルの手術を行いました。今回も食事制限があり00:00を過ぎた時点で固形物の摂取はNG。08:30を過ぎた時点でジュース等はNG。11:30までは水やお茶、アクエリはOK。11:30を過ぎた時点で絶食となりました。13:00に術着にお着替えし13:15不安を和らげる薬を飲みました。全身麻酔のこの流れは前回の検査入院の時に経験したので私たちも見通しを持つことができ
春休みに行ったのですが、楽しかった場所です(GWのお出かけはまた次回に。。。)現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通ってい
2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい児の子育てetc...綴ります。《2022年5月の出来事です》摘出した左眼が、まさか浸潤しているとは夢にも思わず、『【眼球摘出】病理の結果最悪の結果《2022.5.25》』2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9
お読み頂きありがとうございます✨現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。ピカピカの一年生になりました☀️目は見え
ご覧頂きありがとうございます☺️現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。ピカピカの一年生になりました☀️目は見え
こんにちは☺︎今日も網膜芽細胞腫だと診断されてからの検査入院について書きたいと思います。3月12日(火)11:05からMRIや造影CTを撮りました。前準備として00:00を過ぎた時点で固形物の摂取はNG。06:00を過ぎた時点でジュース等はNG。09:00までは水やお茶、アクエリはOK。09:00を過ぎた時点で絶食となりました。10:00に術着にお着替えし10:25に不安を和らげる薬を飲みました。ウトウトしたまま、検査室へ。検査だけですが初めての全身麻酔ということもあ
こんにちは☺︎今日は入院生活について書きたいと思います。検査入院の時がとてもしんどかったので本入院に対する不安も大きかったですが私も息子もだいぶ慣れてきました☺︎私たちのお部屋は総室で4人部屋。簡易ベッドもあるのだけれども息子はまだまだひとりで寝てくれないのでこの小さなベッドで私も一緒に寝ています☺︎ちゃっかり枕とブランケット持参。笑テレビと冷蔵庫は課金制なのでカードを購入して使っています。基本大人の飲食は禁止なので息子が寝ているタイミングやご機嫌さんに遊んでいるタイ
こんにちは☺︎今日は息子が網膜芽細胞腫だと分かるまでの経緯の続きを書きます。長い長い土日が終わり3月11日(月)大阪府にある大きな病院へ。流れは3月8日(金)の眼科の時と同じ流れで先生との診察での聞き取りの後瞳孔を開かせる目薬を3回ほどして30分待機し、開瞼器を使って検査でした。今回は両目の検査をしていただきました。今回も私は待合室で待ちました。息子の泣き声が聞こえてきてとても心が痛いと共にどんな結果になるのだろうかと不安で押しつぶされそうになりました。これまた余談
【網膜芽細胞腫】という眼の小児がん(希少がん)と闘っている我が家の3歳の長女ゆうちゃん。1ヵ月前に大きな腫瘍の再発が分かり‥【眼動注】という眼だけに抗がん剤を届ける治療をがんばりました。『大きな腫瘍が再発。』【網膜芽細胞腫】という眼の腫瘍(希少がん)と闘っている我が家の長女ゆうちゃん。ゆうちゃんの左眼には‥大きな腫瘍が1つ。そこから飛び散った小さな腫瘍がたくさんあ…ameblo.jp眼動注をして抗がん剤を届けて腫瘍が小さくなる‥はずでした。それなのに‥今回の入院で腫瘍が大
本日、無事左目を摘出しました昨日看護師さんから術後の説明などの時に気を使っていただいて病室ではなく、面談室で話をしてくれたり、他にもママは大丈夫??などと色んな方に気にかけてもらいましたが、なぜか私めちゃくちゃ普通です、、(笑)術後の説明のときに眼球を見せてもらったのですがそれを見ている時も冷静に見ることができました。やっぱり一番はやっかいな腫瘍も一緒にさよならできたこと。悲しくなったらこの言葉を思い出すようにしたら自分で
《2019年8月末の出来事です》土曜日の朝、10時ごろに近所の眼科に初めて行きました。今まで息子と行く病院は、小児科と耳鼻科のみで、ネット予約が必要でした。眼科は予約制ではなかったので、そんなに待たされることなく診てもらえると思っていたのですが、…めちゃくちゃ混んでいました‼️結局終わったのは、お昼を過ぎて14時くらいでした。暑い夏の日差しの中、呆然とベビーカーを押して帰ったことを覚えています。2歳の誕生日プレゼントとして初めて買ったプラレール。今でも大好きです
ご覧頂きありがとうございます!GW…終わってしまいましたね現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。ピカピカの一年
2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。現在も治療を頑張っています。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい児の子育てetc...綴ります。《2022年5月の出来事です》退院して、日常生活に戻ると、夫は一人あたふたしていました。全盲になる前、息子と向き合っていなかったから、多分、少しは見えていると思っていたようです。光は、分かってる、とか、シル
《2019年8月末の出来事です》朝早くの新幹線に乗り込み、いざ!東京へ向かいました‼️息子は、母の実家に帰省した際新幹線は経験しているのですが、東京へは初上陸です東京駅のホームにて。初めて北陸新幹線を見てテンションが上がっております(母が)国がんの中へ入り、受付を済ませます。「あぁ、ここにかかっている人は皆、癌なんだなぁ。。。」と老若男女が行き交う病院内を見渡していました。その後、希少がん外来の待合室で待ちました。息子より小さい赤ちゃんもいたり、白杖をついて
《2019年9月の出来事です》色々不安はありつつ、前向きに入院生活はスタートしました。まずは手の甲の血管から点滴のルートを取ります。息子、処置室に連れていかれ、汗だくになって泣きじゃくった跡ありありで帰ってきました。でもこの頃まだ2歳。押さえつけたら何とかなるお年頃。度重なる入院の度に採血をするのですが、大きくなるにつれて、どんどん大変になりましたまだこの頃は余裕だったなと、思いますMRIの前に鎮静のシロップをまず飲ませるのですが、薬キライな息子、全力で拒
《2018年~2019年の出来事です》吸い込まれるような綺麗な瞳でした。いつもではないですが、たまに、黒目の中が透明に見えてる気がしていました。第1子で、周りに頼る人もおらず、他の赤ちゃんを見る機会もなかったので、「赤ちゃんの目ってこんなもんかな?」と思っていたのです。これが、「白色瞳孔」と言われるものでした。腫瘍が、盛り上がっていて、白く見えるものです。トロンとした瞳が可愛いと思っていたのですが、当時の写真を振り返ってみると、だいぶ焦点があっていないものが
《2019年8月末の出来事です》近所の眼科に書いてもらった紹介状を持って、地元の総合病院行きました。初めて行く大きな病院で、息子ははじめはご機嫌にうろうろしていました。当時ブームだった卵ボーロを食べながら大人しく待っていました🎵視力検査に始まり、採血、CTなど色々検査をするうちに疲れてきてだんだん不機嫌に。。。最後、先生の診察だけと言われてからが長い長い❗「お昼食べてきていいですよ」とまで言われ、病院内のカフェで時間を潰し戻ると、もう患者は私たちだけになりました。
お読み頂きありがとうございます⭐現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校の幼稚部に通っています。年長さんです。目は見えなくても陽
ご無沙汰しています。眼の中に腫瘍ができる網膜芽細胞腫の長女ゆうちゃん。腫瘍のある左眼を温存しようと1年半たくさんの治療を頑張ってきましたが腫瘍はしぶとく‥先日腫瘍のある左眼を摘出しました。無事に手術が終わりましたのでご報告させていただきます。ゆうちゃん1歳10ヵ月のある日。ゆうちゃんの左眼の中に悪者が見つかりました。ママは大事なゆうちゃんを失うのではないかとこわくて仕方なかった。そしてゆうちゃんの左眼をなんとしてでも治したくて化学療法をしたり東京でしかでき
こんにちは☺︎現在抗がん剤治療2クール目ということで途中経過について書きたいと思います。4月15日(月)〜4月19(金)の5日間で抗がん剤治療を行いました。今回も前回と同様5種類の抗がん剤を使用しました。★エンドキサン★ビンクリスチン★テラルビシン★カルボプラチン★シクロスポリン今回も抗がん剤投与中は食欲がガクンとなくなりましたが水分は摂ることができました。やはり身体はダルそうでしたが1クール目に比べると機嫌もぼちぼち良く落ち着いて過ごすことができました。や
2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。現在も治療を頑張っています。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい児の子育てetc...綴ります。《2022年5月の出来事です》5月13日。『【眼球摘出】③手術室へ止まらない涙33回目の東京国がん入院24回目《2022.5/13》』2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。
ご覧頂きありがとうございます現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。ピカピカの一年生になりました☀️目は見えなく
カラコンをしている人を見ると、もったいないなと思います。せっかくキレイな瞳があるのに。お人形みたいな目に憧れて、色を変えたり、黒目を大きくしたり、するのでしょうか?私にはよく分かりません。せっかく眼球があるのに。ちゃんと、機能している見えている眼があるのに。お気を悪くされた方がいたらすいません。義眼屋さんの予約時間前後にビル内の遊べるスペースで遊ぶのを楽しみにいます。
こんにちは☺︎今日(4月2日(火))は抗がん剤を始めてから初めての眼底検査がありました。結論から言うと…右目は変わらず異常なし左目の腫瘍は元々の大きさの1/2〜1/3の大きさになっていました。2週間後にまた眼底検査の予約を取っておきますとのこと…2週間後の眼底検査で今より小さくなっている可能性について先生に質問してみたところ『可能性はあると期待して2週間後に予約を取っています!』と笑顔で言って下さいました。しんどい思いをさせてしまってはいますが息子が頑張っ
こんにちは☺︎今日は3月11日(月)の検査で網膜芽細胞腫(左目)だと診断され3月12日(火)により詳しい検査をするためそのまま検査入院になったときのことを書きたいと思います。検査入院になるかもしれないと妹から事前に言われていたのである程度の入院の準備はしていましたが足りないものも多く家族に持ってきてもらいました。感謝感謝です。この検査入院で入院の練習ができました★長期入院で必要だと思った物を書きます。★大人編・充電器(延長コードを付けて)・ボールペン・洗顔やスキ
こんにちは☺︎今日も網膜芽細胞腫だと診断されてからのことを書きたいと思います。3月11日(月)の眼底検査の結果をその日の夜、改めて主人と一緒に担当の先生からお聞きしました。『明日MRIや造影CTなども撮りますがもう今の時点で網膜芽細胞腫で間違いないと思っていただいて…これからの治療方針で言うと数年前だと摘出一択でしたが今の医療では眼球温存も可能な範囲かと。となるとこちらで抗がん剤治療後東京にある国立がんセンターにて局所治療を行ってもらう
お読み頂きありがとうございます息子が小学生になり、何だかバタバタして久しぶりの更新になりました現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚
こんにちは☺︎1クール目の化学療法を無事終了し4月5日(金)に一時退院できたのでご報告です。経過観察13日目での血液検査の結果白血球の値も5600まで上昇(抗がん剤治療前は7400でした)血小板や他の数値も安定してきたので一時退院の許可がおりました。4月12日(金)まで入院の予定だったので退院が1週間も早まりました。とても嬉しかったです☺︎息子は3週間ぶりのお家への帰宅でした。帰る車の中では久しぶりのお外の世界に興味津々!キョロキョロしていました☺︎経過観察8日目に脱