ブログ記事1,405件
こんにちは☺︎今日(4月2日(火))は抗がん剤を始めてから初めての眼底検査がありました。結論から言うと…右目は変わらず異常なし左目の腫瘍は元々の大きさの1/2〜1/3の大きさになっていました。2週間後にまた眼底検査の予約を取っておきますとのこと…2週間後の眼底検査で今より小さくなっている可能性について先生に質問してみたところ『可能性はあると期待して2週間後に予約を取っています!』と笑顔で言って下さいました。しんどい思いをさせてしまってはいますが息子が頑張っ
こんにちは☺︎今日は3月11日(月)の検査で網膜芽細胞腫(左目)だと診断され3月12日(火)により詳しい検査をするためそのまま検査入院になったときのことを書きたいと思います。検査入院になるかもしれないと妹から事前に言われていたのである程度の入院の準備はしていましたが足りないものも多く家族に持ってきてもらいました。感謝感謝です。この検査入院で入院の練習ができました★長期入院で必要だと思った物を書きます。★大人編・充電器(延長コードを付けて)・ボールペン・洗顔やスキ
こんにちは☺︎今日も網膜芽細胞腫だと診断されてからのことを書きたいと思います。3月11日(月)の眼底検査の結果をその日の夜、改めて主人と一緒に担当の先生からお聞きしました。『明日MRIや造影CTなども撮りますがもう今の時点で網膜芽細胞腫で間違いないと思っていただいて…これからの治療方針で言うと数年前だと摘出一択でしたが今の医療では眼球温存も可能な範囲かと。となるとこちらで抗がん剤治療後東京にある国立がんセンターにて局所治療を行ってもらう
お読み頂きありがとうございます息子が小学生になり、何だかバタバタして久しぶりの更新になりました現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚
こんにちは☺︎1クール目の化学療法を無事終了し4月5日(金)に一時退院できたのでご報告です。経過観察13日目での血液検査の結果白血球の値も5600まで上昇(抗がん剤治療前は7400でした)血小板や他の数値も安定してきたので一時退院の許可がおりました。4月12日(金)まで入院の予定だったので退院が1週間も早まりました。とても嬉しかったです☺︎息子は3週間ぶりのお家への帰宅でした。帰る車の中では久しぶりのお外の世界に興味津々!キョロキョロしていました☺︎経過観察8日目に脱
正式名称は、国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院と言います。病室からはスカイツリーが見えます闘病中のお母さんたちとは【国がん】と呼んでいます。タクシーのドライバーは【がん研】と言うのをよく聞きます。息子は【がんセンター】と呼びますまだ息子は「がん」の意味が分かっていないので、気軽に呼んでいますが、知らない人が聞いたら、なかなかキャッチーな呼び方ですよねこちらの国がんには、初めて受診してから計30回以上足を運びました。そのうち入院は25回にのぼ
網膜芽細胞腫という病名を聞いたことがありますか?小児に発症する目のがんです。15000人に1人の頻度で発症し、日本では年間70~80人が新たに発症しています。生後すぐから5歳くらいまでに発症することがほとんどです。息子は2歳過ぎからの治療だったので、遅い方だと思います。本当に生まれたての赤ちゃんもいましたし、今まで会ってきた中では1歳前後が多かった気がします。自慢の長いまつ毛は、治療で何度も抜け落ちました…希少がんの為、治療できる病院が限られており、この病気
《2019年8月末の出来事です》ある日、夫が「目が斜視気味やな」と言い出しました。黒目の中が光ることを伝えると、「病院行った方がいい」と言い出しました。そこから、急に胸騒ぎがして、次の日にすぐ近所の眼科を受診することにしました。2歳の誕生日。この1ヶ月後に宣告されました。
3月7日あまねのお誕生日8歳今一緒に居たらどんな8歳になっていたのかな?SwitchでゲームしたりTikTokで流行りのダンス踊ったりわたしに「宿題したん?」って怒られたり(笑)もうパパとはお風呂入ったりせんかな?どんなことが好きでどんなことが苦手でまだピンク好きかな?ロングヘアとかになってるかな?ヘアアレンジしてって言ったりこの服は着たくないとか言ってたり食べれるもの増えてたりするかな?わたしの中のあま音はまだ5歳で止まったまま。想像はしてみるけど8歳の見
2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。現在も治療を頑張っています。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい児の子育てetc...綴ります。《2022年5月の出来事です》5月14日。朝、起きると、息子はとても穏やかで、普段通りの息子でした前が見えないとも言わず、朝、主治医が診察に病室に入って来ると、「オハヨー❗」と元気いっぱい挨拶していました。
治療歴の続きです。◇2021年6月◇網膜剥離の治療◇2021年7月◇眼動注するも、腫瘍が治まらない。陽子線を薦められる。◇2021年8月◇陽子線の治療ができる隣県の病院に転院。◇2021年9月◇1ヶ月半の入院。陽子線治療。◇2021年10月◇国がん外来受診。腫瘍の治まりを確認。少しだけ視力が戻っている。◇2021年11月◇国がん外来受診。再発している。◇2021年12月◇再び国がんにて、局所治療。◇2022年1月~3月◇眼動注も10回を超え、効き目
これまでの治療歴を、駆け足で振り返りたいと思います。◇2019年8月◇近所の眼科で、大きい病院の紹介状を書いてもらう。◇その2日後◇地元の病院で網膜芽細胞腫と診断される。◇その翌日◇東京へ行き、国がんを受診する。◇2019年9月~11月◇地元の病院にて全身化学療法(抗がん剤治療)を4クール。◇2019年12月◇右眼球摘出手術◇2020年1月~5月◇国がんにて、局所治療が始まる。(眼動注、レーザー、硝子体注射)◇2020年6月~7月◇つかの間の経過観察
2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。現在も治療を頑張っています。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい児の子育てetc...綴ります。《2022年5月の出来事です》眼球摘出して2週間後、病理の結果を聞きに再び東京を訪れました。『【眼球摘出】⑤手術後平常運転33回目の東京国がん入院24回目《2022.5/12~14》』2017年生まれの我が
2022年も残り数時間となりましたので、激動の1年間を振り返りたいと思います。入院で始まった2022年。残された左眼の局所治療を毎月、頑張っていました。でも、もう手術は20回目でした。すでに限界がきている状況でした。『【治療の限界】28回目の東京国がん入院⑳眼動注⑬«2022.1/20~1/23》』2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。現在も治療を頑張…ameblo.
ブログを始めた理由は二つあります。一つ目は、長かった治療が一段落したと思いきや、またこれから苦しい闘病生活が始まるのですが、、、闘病の備忘録として記録すると共に、同じ病気で今現在戦っているご家族の少しでもお役に立てたら…という思いが芽生えたからです。息子の場合は結果的に眼球摘出ということになりましたが、それまでの治療は、今できる治療をほとんどした形になったので、治療法ごとにタイトル分けし、出来るだけ分かりやすく、治療後の経過のことなども含め書けていけたらと
発病当初のことを思い出してしんどくなってきたので、ここらでほっこり話題にしたいと思います突然ですが、【おかあさんといっしょ】という番組、知っていますか?たぶん、ご自身も観たことある&子供がお世話になってる、なってたと答える人がほとんどだと思います。私も子供の頃、大好きな番組でした!おさむお兄さんとゆうこお姉さん世代です(アラフォーがバレますね)息子は1歳くらいから見ていたのですが、その頃はそんなに熱中していませんでした。歌もお話も体操もあまり集中して見る様子
昔の職場の先輩のお友達のお子さんが今小児癌と闘いながらお家でご家族と過ごしています。あまねちゃんといいます。娘が網膜芽細胞腫になりました。みなmamaさんのブログです。最近の記事は「あと少し(画像あり)」です。ameblo.jpあまねちゃんはYouTuberになることが夢なんだそうです。よかったらあまねちゃんの夢を一緒に応援して頂けませんか?🍀可愛いあまねちゃんのYouTubeをよかったら見て応援して下さい☺️うさぺんchannelあまちゃん(4歳)、おとちゃん(2歳)、パパ、ママの
ゴミの出し方にも、色々ありました。G病院は、小さな蓋付きゴミ箱がベッドに引っかけてあって、朝のお掃除の際に回収してくれますが、すぐにゴミ箱パンパンになりますゴミ庫のような部屋があって、そこに随時捨てにいけるようになっています。ペットボトルもそこで捨てます。ゴミ袋も自由にもらえます。こまめに捨てに行けるのはよかったですK病院は、ゴミ箱がない!ゴミ袋もない!病室で出たゴミは各自持ち帰って下さいというスタンスでしたえ?付き添う人はどうするの?!付き添いのお母さんに聞