祖母

こんにちは！ミニマリストNozomiです。ワンピ1着で暮らすミニマリスト。ミニマリスト歴11年整理収納アドバイザー1級ライフオーガナイザー2級SNS総フォロワー数44万人30代共働き夫婦、6歳娘、4歳息子と4人暮らし。ーインスタグラム▶︎ここからフォローするYouTube▶︎ここから見るVoicy▶︎ここから聴く【4人家族ミニマリスト】ミニマリストだった祖母からの影響今月は祖母の命日があった月なので、祖母の家の思い出について。私

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

90歳の祖母に会いに緊急帰国したのですがどこか行きたいところある？と聞いたところなんとまさかのディズニーに行きたいと言うので(元気でほっとした)急いでホテルを取って2泊3日のディズニー旅へ。前日には酸素ボンベの使い方など色々教えてもらい万全の準備をして行きました。東京のディズニーは久しぶりすぎて何から何までアプリで予約する事に戸惑い。笑アメリカと変わらないんだな〜私は機械音痴なのでいつも夫に任せっきり...ですが今回は一人で色々やってみました。結果、全部抽選も当