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よく、こう聞かれます。「肌どうしたの?」「アトピー?」「火傷?」私はそんな時、こう答えます。「とっても皮膚が弱い病気なんです。」表皮水疱症は表皮と真皮との間にあるタンパクに異常がある病気です。表皮はお肌と呼ばれてふだん目に見える部分。真皮はふだん目に見えないけど皮が剥けた時に見える赤い部分。表皮と真皮をつなげる接着剤の働きをしているのがタンパク。接着剤のタンパクが生まれつき無い、もしくは少ないのでちょっとした衝撃で表皮から真皮が剥がれて皮膚が剥けてしまうのです。現
私のお誕生日は1995年12月31日お誕生日の話をすると「大晦日うまれなの?!」「忙しい時にうまれたね〜」「お母さん大変だったね〜」と言われます。はい。お母さん大変だっだと思いますタイトルに爆誕と書きましたが生まれた時、まさに周りは大騒ぎ。12月31日、夜11時過ぎ。私は体に傷がある状態で生まれました最初は、「あら?傷があるね~?」「お腹の中で指しゃぶりしてたのかな?」くらいでお医者さんもそこまで気にとめていなかったのですが。傷が治らない。むしろ増えていく。何か
今日は通院日でした私は北海道大学病院に通っています私が住むのは美幌町病院があるのは札幌市所要時間は車でおよそ5時間表皮水疱症を診てくれる先生は少ないので通院に時間がかかったとしても1、2ヶ月に1度通ってます仕事の都合やコロナ禍の時には早朝出発→お昼頃に受診→夜帰宅とんぼ返りになることもとっても大変ですが...表皮水疱症の患者さんに大切なメピレックスという特別なガーゼを出してもらったり(どこでも出してもらえるものではない)皮膚癌の早期発見のため定期的に様子を見ても
表皮水疱症は皮膚がとても弱い病気です。と前回の記事でお話しました梅津真里奈『表皮水疱症とは?』よく、こう聞かれます。「肌どうしたの?」「アトピー?」「火傷?」私はそんな時、こう答えます。「とっても皮膚が弱い病気なんです。」表皮水疱症は表皮と真皮との間に…ameblo.jpじゃあどれくらい弱いの?私がよく困るのは...『ペットボトルのキャップが開けられない』キャップに力をかけると手のひらが擦れて皮膚が剥けてしまったり水脹れができてしまいます『寝返りで傷ができる』寝ている間に傷が増え
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-温泉ってどうなの?-前編-』⚠️いつものごとく"私は"のはなし。たまに、私の皮膚を見て「〇〇温泉に行きなさい。治るから」と言う方がいます。お心遣い嬉しいのですが...残念ながら表皮水疱症…ameblo.jp私は温泉が好きです♨️ですが、いざ行くとなると少し気になることも...まず温泉に入る前に脱衣所でガーゼをはがします。これが大変他のお客さんもいる中なのでやっぱり目線が気になる時も...(こっちの浴槽に入らないでなんてと言われたときは
2月最終日は世界希少•難治性疾患の日RareDiseaseDay(RDD)希少難治性疾患とは患者数が少ない難病表皮水泡症もそのひとつです"少ない"の具体的な値は日本でその病気の患者さんが5万人以内。表皮水泡症は1000人から2,000人です。他にはパーキンソン病、クローン病など...7000種類以上もまだまだ知らない病気がたくさんあります。RDDはより良い診断や治療によって希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指すことを目標としてはじまりました。次のお
このブログでは私が生まれた時から今も一緒に生きている表皮水疱症という病気について綴りますと言いつつ病気については次の投稿から...まずは自己紹介をさせてくださいウメツマリナ梅津真里奈(旧姓:石井)1995年12月31日生まれ26歳。北海道網走市で育ち今は美幌町に住んでいます。梅津真里奈の3つの顔(?)司会者の顔ボイスオブオホーツクスカイという司会事務所に所属しオホーツクを中心にお祭りや婚礼式典の司会をさせていただいています。パーソナリティーの顔網走のコミュニティー
「皮膚の病気」と聞くと目に見える肌を想像するかもしれませんが表皮水疱症は粘膜にも影響する病気ですなので、生きるのに欠かせない食事で大変な思いをしている方もいます。私はいま舌の先と根元にみずぶくれ奥歯周りと口の中の上が剥けていて常にそんな感じなので痛くて食べられないものがありますアバウトに言うと固い食べ物例)生根菜、ナッツなどトゲトゲしている食べ物例)コロッケ、千切りキャベツなどあと、肉などは鶏肉は柔らかくて食べやすいけど脂身の少ないお肉は固くて痛いご飯は外食に行
前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕②-表皮水疱症かもしれない。-』前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』私のお誕生日は1995年12月31日お誕生日の話をすると「大晦日うまれなの?!」「忙…ameblo.jp表皮水疱症と確定診断がつくまでNICUにいたのはおよそ2ヶ月。病院側はどう対応していくか。たくさん考えたそうです一生ケアしなくてはいけない病気。まずは、「順調に成長するためのお手伝い」をしてくれました。例えばお風呂🛁傷口がしみて泣
前回のお話梅津真里奈『おしりが痛い②』前回のお話梅津真里奈『おしりが痛い①』こちらの記事と関連したお話梅津真里奈『表皮水疱症、車の運転で困ること』お久しぶりです私の住む北海道のオホーツク地方は雪で…ameblo.jp座ることが困る。となると大変なのはトイレ🚽ズボンを下ろしているから直接、硬い便座に傷口が当たる(ガーゼは貼っているけど...)しかも便座は椅子よりも面積が狭いから当たる部分に体重がかかってしまうなので、本当に痛い時は少し腰を浮かせてトイレします笑空気椅子。まるで
⚠️いつものごとく"私は"のはなし。たまに、私の皮膚を見て「〇〇温泉に行きなさい。治るから」と言う方がいます。お心遣い嬉しいのですが...残念ながら表皮水疱症は温泉では治りませんですが、いいこともあるんです温泉ではリハビリがしやすい♨️例えば右ひざの裏に傷があるとき右脚を伸ばそうとすると傷が痛む右脚が伸ばせなくなる左脚には負担がかかるそんな体の強張りやコリを温泉はほぐしてくれるのですあとは泉質によっては傷にしみない時もただシャワーはしみるので良いような悪いよ
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(12)-朝の支度-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(11)-体育の授業Ⅶ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活⑩-体育の授業Ⅵ-』前回のお話梅津真里奈『表…ameblo.jp月に1度北見日赤病院に通っていました私の住んでいた網走と北見は車でおよそ1時間予約時間の都合で学校は早退しますいつも4時間目が終わった給食の前好きなメニューが出るときは食べられないのが悔しかった(カレーとかデザートがある日とか)車で母が迎
こちらのお話のつづきです梅津真里奈『まりな爆誕③-成長するためのお手伝い-』前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕②-表皮水疱症かもしれない。-』前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』私のお誕生日…ameblo.jpミルクを吐くと喉を傷つける可能性があり入院中は栄養価の高いミルクを少しづつ飲んでいた私退院後は家では1.5倍の濃度のミルクを少しづつ飲むことになりましたあまり飲めない日は飲めない分さらに濃くしていた日も...赤ちゃんの体重はほとん
2月に入ったあたりから鼻がムズムズ&悲しくないのに涙が…今年は、花粉の量が多そうですね松本秀樹はすでにいつもの目薬と点鼻薬が手ばなせません。「わかるぅ〜その点、犬はいいですよね〜花粉症がなくて」いいえ、犬にもあるんですよ【花粉症】とは言っても、人間とは出る症状がちょっと違います。犬の場合は、人間のような鼻水が止まらない、目が痒くて仕方がない、といった症状は少なく、お腹や内股、耳が赤くなって痒いといった症状の「花粉皮膚炎」が多いようです。
お久しぶりです。4月は仕事が立て込んでいて5月から更新をしようと思っていたのですがそんなまったりしていられなくなりました...今このブログを見に来てくださっている方はある動画がきっかけなのではないでしょうか(動画投稿者のお名前をお出しするのはマナー的にどうかわからないので伏せて書かせていただきます)その動画は表皮水疱症の赤ちゃんが生まれたという内容でした。もちろん私も拝見しました。表皮水疱症はいくつか型(タイプ)があります。その動画を投稿していた方の赤ちゃんは重症な型
前回お話した表皮水疱症友の会では梅津真里奈『表皮水疱症友の会DebraJapan』私は表皮水疱症友の会DebraJapanという患者会に入っています会員は主に表皮水疱症の患者とそのご家族。何か病気を患ってしまったとき「なんで私だけ?」「な…ameblo.jp年に1度全国交流会を行っています昨年までのコロナ禍中はリモートで💻今年は久しぶりに現地開催です!全国交流会では表皮水疱症の研究をする先生のお話を聞いたり患者さん同士で悩みを話し合ったりなど。タイトル通り交流の場になっています
前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記⑤-わたしの名前-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記④-顔の傷-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記③-愛情の証-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表…ameblo.jp赤ちゃんの必需品おむついろいろな種類がありますが私は布おむつを使っていました。ですが、布おむつは旅先などで使うには少し不便そんな時は紙おむつも使っていたそうです。紙おむつを使った後は足の付け根や腰回りなど触れる部分の皮が剥けてしまいま
前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』私のお誕生日は1995年12月31日お誕生日の話をすると「大晦日うまれなの?!」「忙しい時にうまれたね〜」「お母さん大変だったね〜」と言われます。はい。お母さ…ameblo.jp生まれてから傷がどんどん増えていき何か病気なのではないか?と。北見日赤病院に1月2日午前0時ごろに搬送された私が、世間はお正月真っ只中🎍先生に診察していただけたのは1月4日頃でした。私を見て皮膚科の先生は「この子は表皮水疱症かも
前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記①-ミルクと体重-』こちらのお話のつづきです梅津真里奈『まりな爆誕③-成長するためのお手伝い-』前回のお話はこちら梅津真里奈『まりな爆誕②-表皮水疱症かもしれない。-』前回のお話…ameblo.jp表皮水疱症の子どもにとって"たかいたかい"は命とり!母の見ていないところでたかいたかいされて脇の皮が剥けてしまって大泣きなんてこともよくあったそうです...そんな"たかいたかい".ですがよく父にやってもらっていました普通のたかいたかい
前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活③-教育の選択肢-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活②-校長先生の反応-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活①-入学前の面談-』誕生編・幼少期編•保育園編の…ameblo.jp小中高と保健室には特にお世話になりました他の生徒が使う応急処置セットは表皮水疱症には使えないものも多く...例えば絆創膏貼る分には特に問題ありませんがはがす時に皮が剥けてしまうなので使えないんですなので私専用の応急処置セットを置かせても
こちらの記事と関連したお話梅津真里奈『表皮水疱症、車の運転で困ること』お久しぶりです私の住む北海道のオホーツク地方は雪でまっしろ流氷もやってきました冬は嫌いじゃありませんが最近困ることが...それは運転中の傷の痛み今日は今シーズ…ameblo.jp太ももの裏からお尻にかけての傷が治らない表皮水疱症は少しの刺激で皮膚が剥けたり水ぶくれができる病気ですいちど傷ができてしまうと繰り返し傷になりやすいという特徴も私は3年前くらいまでは太ももの裏には傷がなかったのですがいちど傷になってか
前回のお話梅津真里奈『おしりが痛い①』こちらの記事と関連したお話梅津真里奈『表皮水疱症、車の運転で困ること』お久しぶりです私の住む北海道のオホーツク地方は雪でまっしろ流氷もやってきました冬は嫌いじ…ameblo.jpおしりから太ももの裏に傷があって困ること。そのひとつは座ること車の運転仕事中食事中など...座らないといけないタイミングが多いので傷が治り切らないうちに開いてしまう床なら太ももの裏は接しないので少し楽。(体育座りとか)家ではこんな感じです足を上げていると、足
前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記⑥-赤ちゃんの必需品おむつ事情-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記⑤-わたしの名前-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記④-顔の傷-』前回のお話はこちら梅津真里奈…ameblo.jp赤ちゃんのハイハイ想像してみてください...手のひらと膝をつけて歩くそんな格好を思い浮かべますよね私のハイハイはこんな感じでした!よ〜く見てください違和感に気が付きましたか?そう。膝がついていないたまにいるみたいです。
前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記③-愛情の証-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記②-我が家のたかいたかい-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の幼少記①-ミルクと体重-』こちらのお話の…ameblo.jp「表皮水疱症って顔には傷ができないの?」よく質問されます。結論から言いますと...出来る人もいれば出来ない人もいる!同じ表皮水疱症でも傷ができる場所や大きさは人それぞれ。ですが、お子さんは顔に傷ができてしまうことが多いですそれはぶつけてし
お久しぶりです私の住む北海道のオホーツク地方は雪でまっしろ流氷もやってきました冬は嫌いじゃありませんが最近困ることが...それは運転中の傷の痛み今日は今シーズンの中でも特にガタガタ道で運転中の振動が太もも裏の傷を痛める🚗ガタンッ私「イテッ」🚗ガタガタン私「イテテテッ」もともと太ももの裏に傷はなかったのですが昨年くらいから出来はじめてそこから治りませんむしろ悪化している...あとはシートベルト!首の傷やお腹の傷がこすれて痛いでも安全には代えられない...でも
愛犬が口の周りや耳を10秒以上、脚で掻き続ける。。。それ、〈食物アレルギー〉の可能性があります。『食物アレルギー』とは・・・食べた物の中の、主にタンパク質に対して身体の免疫システムの最初に動く司令塔=抗原性提示細胞が「食べたらあかんもん食べたでー!!」と、各免疫細胞に間違った情報と指令を出し各免疫細胞が過剰に反応し、犬の身体に痒みや脱毛、下痢・嘔吐などの症状を引き起こすこと。うちの子は牛肉アレルギーだから原材料に牛肉が使われている