癌性髄膜炎

デカドロン4mgで3週間たちました頭痛はほぼありませんが常に頭がボーっとしています考えたり会話をしたりが億劫に感じるのは癌のせいなのかステロイドのせいなのか分かりません副作用の浮腫みや便秘をより感じるようになってきましたが頭痛がない幸せに比べたら些細な事です食べるとすぐお腹が張ってしまいますが食欲はあるので食べたいものをすぐ食べるを実践中お散歩エリアで気になっていたたい焼き屋さんに初めて寄りました元気だったら選ばな

全脳照射が無事に始まった。始まって1週間、コロナで面会ができないが、LINEの返信の様子などで調子がよくなっているのが分かる。奇跡的に放射線が効いているのかもなんて喜んでいたら、、、先生より電話がある。「脊髄にも転移が見つかったので、全脳照射が終わり次第、脊髄にも放射線治療をします。」また転移…この時、本当にもうダメなんだと思った。「もう、ダメですかね。よくないですよね…」とポロっと先生に呟いてしまった…夫は7月中旬から、8月下旬まで入院して放射線治療をした。夏休みずー

最近の夫の言動や、行動がおかしい湯船につかってて、お風呂のお湯が溢れてのに止めない声をかけると、自分はお湯はりのボタンを押したけお湯が溢れてるのもわからなかったいやいや、水道の蛇口から出てるよ💦ボタン押しただけじゃないよ蛇口自分でひねって出したんでしょ我が子の事もいないのに、1番下もう1人おったやろ名前忘れたけど誰やったっけ？名前が出てこないこのやりとり、けっこう長く続いた夜中に、いきなり子供を起こそうとしてきた私が気づいて、声をかけると俺らのもう１つの家に連れてこ

10月ですね〜早いもので今年もあと3ヶ月。先月の脳MRI検査からヒトツキ経って、さぁどうなってるやら〜と10/1にMRI検査。翌10/2結果を聞きにいつも通り一人で診察室へ。増悪していた脳への転移は、「さほど変化は見らません」と、主治医。ただ…「髄膜播種の可能性があります」と。ええーーーっ⁉️ズ、ズ、ズイマクハシユーー⁉️そそ、それって〜〜ヤバいやつだよね⁉️ひぃーーーそっかぁ。そうきたかぁ。「全脳照射をしたとしても期待するほどの効果は難しいでしょう」と、主治医。

昨夜は１時間置きに起こされたー！笑毎日毎日、何回も起こされる。その度に薬を追加するのだが、胃瘻なので毎回洗い物をするので目が覚めてしまう。キツイ正直、この日々がいつまで続くのだろうと思ってしまう自分がいる。。。頭痛が酷いのは退院してから初。髄膜炎が悪化しているのだろうか…。どーにもこーにも夜中に具合が悪くなるんだよなぁ…そして、朝起きてトイレに入った夫から呼ばれた。夫「やっちゃった」私「え？」目線を下に落とすと、便が漏れていた…えー！マジかー！ついにー！夫の粗相を洗うに

アメトピ記載ありがとうございます！当の本人は絶賛不調ですので、落ち着いたら近況整理しますね！

緊急入院した次の日、脳神経外科の先生より連絡がありました。「間違いなく癌性髄膜炎。急いで治療をしたいので説明に聞きに来て欲しい」マジか…😨一晩、癌性髄膜炎を検索しまくった私。あまりにも怖い病気。癌性髄膜炎で確定だろうけど、けど、けど、間違いであって欲しいと願っていただけに一番辛い告知だった。夫の両親と説明を聞きに行く。義父も会った瞬間に「調べたけど、絶望的だな…」ってボソッと言ってた。覚悟をしないと。《先生からの話》危険な状態。脳脊髄液に広がった癌は、全脳照射を

体育祭の２日前９月の２回目の化学療法の日。この日も朝から調子悪く、公共の🚌バスには乗れなかった。車🚘で病院へ向かう。🅿️に着いても、そこから歩くことが出来ないと言うので、入り口で車椅子を借りて移動した。『お母さん、早く早く行って。しんどいわ…』以前のように、「今日のお昼ごはんどうする？どこに食べに行こうか〜💕」なんて会話は出来なくなった。一刻も早く外来診療棟に着いて、ベッドに横になりたいと言う。先月はまだ、何を食べたい？と楽しみにしていたのに。病状の進行が早いんや

3月〜5thサイラムザ＋タルセバに挑戦したものの‥副作用に耐えられず半年で休薬その後9月〜激しい頭痛尋常じゃない嘔吐1ヶ月で5キロの体重減少なにかおかしいと思いながら1ヶ月超我慢してたら救急車🚑を呼ぶハメに‥脳転移は多少想定していたけど‥癌性髄膜炎&余命6〜8週のダブル宣告即入院痛みの軽減を優先するためステロイド（デカドロン）を服薬したり2度も耐性のついたタグリッソ3度目の挑戦結果今まだ健在一時は家族親族が呼ばれたりお葬式の手配をするよう言われたり

肺癌ステージⅣジオトリフ効かなくなり、タグリッソ使えなくなり、抗がん剤治療のみ頭痛はずっと続いているご飯もほとんど食べれてないひどい頭痛で眠れない頭痛がひどくてたまらない時、救急で診てもらった事もあるけど、CTしても何も異常なし偏頭痛とかないですか？なんて言われ、ロキソニン処方されるだけ頭痛に悩まされるようになってから、4ヶ月経った頃、意識障害を起こした呂律が回ってなくて何を言ってるのかわからない救急車で病院へ中の様子はわからない会わせてもらった時には、言葉も発せず、誰か

この日。8:59私は最愛の旦那を37歳の若さで失いました。原因は肺がんでした。病院へ向かうタクシーの中で義母からの連絡があり、死に目には会えませんでした。これは夢なのではないかと何度も思いました。これからの人生で絶対に忘れない日になりました。

今日はニンテンドーswitchのリングフィットを30分ジムが苦手な私には家で手軽に運動出来てちょうど良いです。子どもが帰ってきたらswitchは取られちゃうので、子ども達が学校に行ってる時間限定です。タイトルの癌性髄膜炎ですが髄膜播種、髄膜癌腫症、とも言います。髄液は脳から脊椎を上から下まで循環しています。髄膜播種になると、その髄液の中に無数の癌細胞が種まきのように浮遊するんだそうです。多くは肺がん、乳がん、消化器癌からの転移だそうで、癌の進行とともに

副作用のほとんどない、ハーセプチンだけの投薬になり、普通の日々を過ごしていた。しかし、5月の中旬辺りから頭痛が頻発していた。ロキソニンやカロナールを飲んでも効かない。先生に聞いても、血液検査の数値は良いし、MRIの結果も良好、多分、抗がん剤の後遺症みたいなものではないのか、との事。6月に入ると、毎日頭が痛く、薬も全く効かない。見ている私もこれはおかしいな…と思い、緊急で病院に行くが、脳のMRIを撮るが所見なし。こんなに痛がっているし、おかしい！絶対おかしい！！！そして6

はじめまして。お読み頂きありがとうございます！夫、私、男子２人、保護猫の4人と１匹家族です。2021年6月に夫の耳下腺癌が発覚しました。悪性度の高い、唾液腺導管癌。標準治療、保険外治療など頑張ってきましたが、現在は自宅にて療養しております。同じ癌の方への参考になればとの思いと、誰にも言えない在宅介護の思いを素直に綴りたいと思います。ブログ初心者🔰＆文章下手ですが、よろしくお願いいたします。

夫が信頼していた主治医の先生が３月で定年退職という事で、最後の診察でした私も自宅療養中なので、一緒に行ってきましたみなさんも最後だからか、他の方の診察もめっちゃ長い信頼されてたんだなぁCEAは横ばい過去最高999で、現在400台体調はいい頭痛もそんなになく、仕事にも行けてるこれも、先生のおかげ私たちも負けじと、先生に今後の事など聞いたタグリッソが効かなくなったら、その時先生の治療方針が聞けたらいいのにでも、もう最終段階その次は抗がん剤治療になるのかな髄膜の癌には効かない

病院へ着いて、フラフラの旦那を車椅子に乗せる。病院までの道のり１時間で頭痛、目眩、吐き気が酷くなる。緊急で診察をしてもらう。髄膜炎の可能性があるので、髄液を取って検査をする事に。髄液を取ると夫はすっきりした顔になっていた！どうやら、髄液を取った事で脳圧が下がり、すっきりするらしい。落ち着いたので、一旦帰宅して検査結果の出る3日後に再受診することになった。１時間後、家に着く直前、いきなり夫の口が回らなくなった…何か話そうと思っても言葉にならない。「あれ？あれ？」となり、慌てて病

夫が旅立ちました。もう少し側にいてくれると思ったけれど、先にどこかへ行ってしまいました。夫の優しさでしょうか、わたくしの誕生日を祝ってからの旅立ちでした。出来れば静かに穏やかにおくりたかったけれど、感情にまかせた姑にののしられ、それを制する様に夫は言葉にならない声をあげました。最後の最後までわたくしを守ってくれました。子を先に亡くす親の気持ち。誰かに当たっていなければ保てなかったのでしょう。でもあの瞬間だけは抑えておいて欲しかった。最後の最後まで自分の気持ち優先の姑ツラくなかっ

新しく担当になった先生の初めての診察でした話しやすそうで、感じのいい先生だったのでよかった実は、1月のコロナになった後から味がわからないとか、変とかでご飯が食べれてなくて💦たまに何か食べるとしたら、ヨーグルトくらいしかも、無糖のヨーグルト限定その事を相談したら、それはコロナの後遺症ではなくて、タグリッソではないかと長く飲み続けてると味覚がおかしくなったりするそうだけど、みんなそれに慣れてって食べれるようになってくよってそれを聞いて、なんとなくホッとしたずっとコロナだと思ってたか

1月、主治医の先生から私だけ呼ばれた何？なんの話？最近の夫の体調は安定してるけど…と不安に思いながら病院へ話はというとがんゲノムプロファイル検査についての話でした先生も色々考えて下さってて、他病院の先生にもこの検査について相談してくれてたんだそう髄膜播種、間質性肺炎の経緯からやるメリットはかなり少ないけどどうですか？と話された先生自身も相談された先生も難しい状態で、やらない方向で考えてるとの事でしたので、私も先生と同じ考えだと話して、やらない事にしました。それと、らもう１つ伝えた

昨日は通院でした。最近頭痛が酷くなって来たので、そのことを確認する以外は、いつもの通院のつもりでした。しかし、この日は今まで以上に頭痛が辛く、検査も自力では回りきれない状態に。しかたなく、そのまま呼吸器内科外来まで行き、事情を説明。MRIを撮りましょうと言うことに。結果は最悪。【癌性髄膜炎】予後が悪いと有名なやつですね。僕も妻もすごくショックでした。今入院しています。週末に頭痛を緩和し、次週さらに検査して確定診断となる運びのようです。もう疲れました。でも生きたい。肺がんス

こんにちは世間はGWいつもなら忙しく働いてる時期ですでも今わたくしは１人ですうまく泣けないまま引っ越しの準備中わたくしの事を心配して、兄夫婦と姪っ子がこっちへおいでと呼んでくれました。しばらくは１人残って暮らそうと思っていたけど、色々事情が変わってしまい、この地を離れる事にしました。長年の「悪」との決別もうしばらくこの「悪」との付き合いがあると覚悟していたけど、お陰様で早めに解放されるみたい。義妹が「もう傷付く事ないよ。姉ちゃん」と言ってくれました。仕事仲間が好きだから、

退院して、初夜をドキドキしながら迎えました。笑夜中に起こされる事もなく、朝までぐっすり！夫「久々に朝までぐっすり眠れた！やっぱ家はいいなー！」「家に帰ると元気になる人多いから！」看護師さんに言われていたが、本当だー😄このまま体調の良い日が続いてくれるといいな♡訪看さんも「お元気そうで何もする事ないので帰りますね！」よきよき✌️1日やってみて胃瘻の手順も点滴も慣れた！正直、難しい事はない！ただ、何かあった時の対処ができないんだよね。それが心配。1日無事に過ごせた事に感謝😆

退院してから18日。夫の具合が悪化している。動いていた下半身も弱ってきている。日に日に力がなくなっている。薬を増やしているからか、ボーっとしている時間が増えた。2日間、吐き気で眠れない日々が続いて、先生と訪看さんと話し合って夜は安定剤を入れることにした。眠れないのは本人も私もしんどい。安定剤を入れてから、寝てくれる！だが、朝イチ5時ごろに必ずオエー癌性髄膜炎なので寝てる間に脳圧が上がってしまうのだろうか？先日、訪看さんと話をしていて、私「痙攣があった後とか、苦しんだ時は救急

全脳照射後の脳がどうなったのか見てみたいと主治医に言って、脳のMRIを撮って貰った画像は大きく変わらない主治医が放射線の先生に聞いても専門用語で言われても分野が違うから、よく分からず要約すると、状態はほぼ変化は見られないってなことらしい……って事は……進行して無いってこと？髄膜炎を治すことは出来なくても全脳照射は効果あったってことかな抗がん剤治療止めたから肺の癌性胸膜炎の影響で背中の痛みが酷くて、貼る麻薬を使い始めた一番少ない量だからかもだけど抑えきれない痛みが