痙性斜頸

14年間の年月は、早い様で…しかし…話す事だけは、たくさんあり…用事に出かけ、パパは、家に居るのかと思いきや、いない！靴屋の店員のお姉さんと長ーいこと話していた様で。綺麗なお姉さんだったよ😚😎ってね。私は、婆さんだから、若い子には敵わないよ！と。私が電話に出ないと、怒るくせに、パパは、私の電話に出ないから、その辺で、ぶっ倒れているんじゃないかと不安になる。だいたい、パパとは一日、何回連絡取り合ってるのかわからないくらいです。怒っても仕方ないから、好きな様にやれば良いけど、相

死にたくもなるわね〜。パパ、見た感じからして、おかしいもん。いい笑い者だわ、私からみたら。私もね。足痛い時は、変な歩き方だもん。嘘も何もついてない。痛いのは痛いから。勝手にパパの痛み止め、もらっちゃおう。よくなるかって？ただ、ボケらかした足になるだけ。本来の足に戻らない。悲しいね。まだ56歳なのに。

お互い病気で、疲れちゃって。手続き大変でね。パパ「お互い辛いな。あちこち痛くて。」私「パパ…マイナスに考えたらダメよ！愛犬連れて、旅行でも行って、痛み忘れよう！😢」パパ「⚪︎⚪︎に行きたいな…」私「私も⚪︎⚪︎行きたい！お花畑でもみながら行こうよ！！私達、なりたくてなった病気じゃないし、美味しいものや、綺麗な物をみたら、きっと痛みも忘れるよ！」パパ「そうだな…」実際、パパは、痙性斜頸の首が痛い。全身が痛い。私は、左足。強烈な痛みです。辛いけど、生きなきゃね。

【ジストニアの娘ハル、ＭＲＩ検査はずっとしていない】原因不明の筋緊張＆進行で検査を始めた時に１回と。（２０１０年・小学６年）東京の大きな病院の脳神経科に検査入院をした時に１回。（２０１２年・中学２年）あれから・・・８年、ジストニアの検査は１度もナシ！この先の検査の予定もナシ！ＭＲＩ検査ＣＴ検査ＰＥＴ検査脳波筋電計→（追記あり↓）眼底検査血液検査尿検査娘ハルのジストニアの場合、どこにも異常が見つからない事が、『ジストニア』と診断の根拠にも。ジストニアと

なんだか話が、と言うか、上手く伝わらない為、私の滑舌が悪いんだなぁ😞と思っていました。どうやら、滑舌も悪いのですが、パパの左耳が、仕事上、全く聴こえなくなってる様です😥ろくでなしなんだけど、仕事だけは一生懸命やる根性男！技術向上の為、次の会社を決めてから１日も開けず会社に行くと言う人でした。仕事が出来た為、社長にまでなりました。が、今では同じ56歳で、病気だらけです。パパの病気で一番酷いのは、痙性斜頸。痛いそうです💦💦朝早く、2階にきて、私のお尻を触り、「ツルツルだな〜」

ふと思い出したのですが、ハンガー反射を利用した頭にはめる器具のらくびってありますよね。以下のページのジストニア友の会◆痙性斜頸用治療器具ラクビ◆に詳細の記載がありますが、（上の写真はこちらのページから借用）前屈用も商品化されていたんですね。回旋用、前屈用のいずれか使ったことある方いますか？もしくは針金のハンガー被って、何らかの効果があった方いますか？私は針金のハンガー持ってなく、試せないのですが、今度病院行ったときに聞いてみようかな

歩いて154歩の歯医者に行ってきました北大病院から転院して2回目です３ヶ月前にはタオルを2枚丸めて持っていき頭の下に置きました少しは顔が上を向けたけれどすぐにずれてくる今回はいろいろ試してみました試行錯誤の結果がこれですタオルを3枚組み合わせて凧糸で縛りつける百均の滑り止めで全体を覆って縛る治療の椅子の頭に乗せると大きさはバッチリ右のほお骨が滑り止めを押しつけて顔が右はいくのを押さえてくれる滑り止めと顔の力くらべ何とか耐えることができました歯医者へ行くときの

パパに、毎朝のコーヒー入れて☕️なんか食べたいな…あら珍しい！野菜たっぷり、少量のうどんを作り、はいどうぞ。パパ「なんか気持ち悪い。吐きそう。」私→慌てて2階にあがり、ナウゼリンを飲ませる。パパ「朝薬飲んだから食べれないわ、ごめん」パパの場合、薬がかなりあるので、薬でお腹いっぱいになり、１日一食なのです。私が横になっている横で、ドライヤーにて、髪をセット。私「イテ‼️イテテテテ‼️ちょっとなんなの⁉️」上から何かが落ちました。パパ「ごめん、これ、ドライヤー、ごめん」私「タン

パパの3番目の奥さんだった方には、一人の重大なハンディのあるお子さん（連れ子）がいました。パパは、元々、子煩悩。おかしな事も多々やってくれましたがね（過去記事）ただ、そのお子さんとは、血縁が全くないですが、娘がヤキモチを焼くくらい、可愛がったそうです。私の場合は…まるっきり、逆でした。どうしてそんな事するのだろう…ダイレクトにキツイ言葉。ヤキモチなんだろうか………私の友達も再婚してる人、たくさんいるけど意地悪めいた話は、聞いたことがないし。まぁ、私の場合は、そうだった

昨日は、中々寝付けず……19時半に飲んだ眠剤が、22時半になっても効かず……追加眠剤を入れ、お腹が空く。一階におりて、誰かと話していないか、ドアの前で確認。YouTubeが流れていたので、ドアを開けあら！寝てるわ😴😮‍💨冷凍庫に、パンを入れたので、取ろうとしたら、パパ「何やってるんだ？」起きて来た。私「眠れなくて、パン取りに来た」パパ「あ〜そうか…俺、これも買って来てるぞ、食べれ」→こういうのが優しい😌パパ「お前、しゃべりすぎだから、そう気味だな」私「そうだよ！そう病

強風で桜もほとんど散りましたが、モッコウバラ、さつき、はなみずき等が咲き始めて華やかですね🌸今日はガストランチ！お得なコースを教えてもらい、フリーWi-Fi使って、美味しいし居心地良く過ごせました。先日の小田急ホテルのサザンタワーダイニングのランチ。そのあと、都庁展望台の眺望とピアノとプロジェクションマッピングを満喫日本株、ずっと気になっていた銘柄が、昨日1950で約定していたが…😭👇モーサテを頑張って見てたけど難しめなので、夜のWBSを見るようにしたら分かりやすい❣️世界経済ニュ

パパ「ママーーー‼️ジッポがない！俺のジッポ！どこいった、ないないない！！！」私「私、タバコ🚬吸わないから、わかんないよ」パパ「ないない！探してくれ！お前が俺のベッドで寝てるからよ！あ！あった‼️」私「自分のところにあるんでしょう！私もうパパのベッドに寝ないから‼️」パパ「いや、寝てもいいから😙」私「何言ってるの笑😆」早くタバコやめろー‼️百害あって一利なし‼️そして高いです💢それにしても毎回毎回…記憶障害は大変です💦

最初の旦那🟰パパと暮らし、約2ヶ月が経ちました。朝シャワーに入っていると、パパ「●●‼️●●‼️」といまだに、3番目の奥さんと名前を間違えます🫢私「はい⁉️私はララだけど⁉️」パパ「あ、ごめん、ララ」もう慣れました笑😆とにかくパパは、１日何回も、私を呼ぶのよね〜…でも、呼ばれなくなる日が来るから…私は素直に従っています☺️ゴールデンウィークは、家庭菜園をやりました🍀私一人でですが😉何をやるにも、焦ってしまう私がいます。パパには、時間が無いと思ってしまい💦皆様は、どんなゴ

😕😕😕😕😕😕😕😕朝から😕😕😕😕😕😕何度言ってもわからないパパ😕😕😕😕😕パパの頭の中🧠どーなってるの？😕😕😕😕😕私、休もう😷😷😷😷😷😷

朝、焼肉の準備をしていたら、パパ「お前はいい婆さんになったな…」私「私の姿を見て、子どもも真似するでしょう。」いつからか、いい女からいいおばあさんに🤭人生は、あっという間☺️

パパとYouTubeを観てました。私「私はやっぱり、隆ちゃん🥰」パパ「何⁉️上島の竜ちゃんか⁉️」私‼️「河村隆一だって！」パパ「上島竜兵だって、大変だったんだぞ！」私………知ってるよ。尿失禁しました。LOVE…is大好きな曲です☺️😮‍💨

同じ歳だから、同じ世代の歌を歌うんだけど、例えば、松田聖子さんのあなたに逢いたくて…私なら、数人しか浮かばないけど、私「パパさ〜女いっぱいいたから、誰に向かって歌っているの？」パパ「わからんな😎」私😮‍💨……私「パパさ〜私、既婚の時、3時間も私にお前が一番だったとか愛していたとか、来世でも一緒になりたいとか言ったの、覚えてる？」パパ「俺、そんな電話してないぞ！」私あ〜皆さんに言ってるんだな🤔と思いました😝朝は、一緒に、納骨堂に入ろう！なんて言ってたり、夜は、熱い

パパの知識は、いつから止まっているのか…私「ミンネ」パパ「インネ？」私「まみむめものミだって！」パパ「知らんな。」😮‍💨私「pecoさんもベストマザー賞取ったよね…複雑だけど…」パパ「テコ？」私「pecoだって！りゅうちぇるの奥さん！」パパ「りゅうちぇる？わからんな…」私😓おやすみなさいませ⭐️

難病を動画で伝えたい、第３弾【ジストニアとは】脳の神経障害で身体が思い通りに動かせなくなる病気前回は、難病ジストニアの娘ハルの（頸部ジストニア・痙性斜頸）、頭が動いて落ち着かない様子を見てもらいました⬇︎『頭が落ち着かない（動画・頸部ジストニア』難病を動画で伝えたい、シリーズ第２弾【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気難病ジストニアの娘ハル、頸部ジストニア（痙性斜頸）で首が…ameblo.jp今回は、『眠ると落ち着くジストニア』ジストニアの原因の

昨日も、疲れすぎ、また19時に睡眠薬。効いてる時に、階段登る音が、なんとなく聞こえる。😪😪😪どき😪あの15年前に引きずられておいだされたあのあしおと😪😪😪私😪😪😪パパ「お前、まだ10時だぞ！大丈夫か？」私😪😪😪あ〜🟡🟡ちゃんと話して私のご機嫌とりに来たなぁ😪😪😪それにしても良く話ばかりして疲れないのかな😪😪😪パパ自分の愛犬（ここにきて3日目から、私に懐いてしまっています笑）を連れて行き…夜中トイレに起きると、私の愛犬とパパの愛犬が🐕私はいつも2匹に囲まれて寝ています。今日

難病を動画で伝えたい、シリーズ第２弾【ジストニアとは】脳の神経障害で筋肉が思い通りに動かせなくなる病気難病ジストニアの娘ハル、頸部ジストニア（痙性斜頸）で首が揺れたり反ったりして落ち着かない様子を伝えたいテンポの良い音楽を付けたのにAmebaのAIさんから「著作権に〜」と言われ投稿できずでした。そんなはずは･･･(°▽°)それで無音となりました(*´ー｀*)まぁ、そんなコトもあるさ！？ゴールデンウィーク後半🎏プロジェクターで壁に大きく映したゴジラ映画を楽しむハル

パパ…朝から無限に話すの。私→うんうん聞いてるけど。それも、記憶障害だから、同じ話ばかり😎このブログを綴っていても、死んでしまうより、無限♾️に話してる方がマシだよなぁ…って思うんだけれどもね。ま〜良く話すわ〜😙😙😙昨日も、夜中、下腹部と背中が痛くなり、睡眠薬の効いてる私が、なんとかさすり、ロキソニンテープを貼ってあげて、腹巻きをしてあげた😪😮‍💨この行為も、やはり命があるから…と考える私。まだ話している♾️パパ！躁鬱かな…今日、お腹の病院行くそうです🏥

ただ一つ。パパのシモンズベッド（例の）へ行き、呼吸しているか、確認です。シモンズベッドに私が寝ると、色々思い出してしまい（過去記事）4分の位置1くらいのスペースで、コロンとしますが、やはり、思い出しては、病気に悪い為、寝ませんね…というか、寝られませんね。何人、女性が寝たかわからないし🤩でも、以外と記憶は遠のきますね。パパの記憶障害には、本当にびっくりですが🫨とりあえず、朝、必ず、ドキドキしながら、息を確認します😮‍💨