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私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
みなさん、こんばんは今日は先日投稿した去年のエナメル上皮腫の記事の続きを書こうと思います。「エナメル上皮腫です。」と先生から説明を受け、数日後に入院日と手術日が決まりましたが、説明を受けた日から１ヶ月も先になりました。なので、手術までは不安と闘う日々...こうして寝てる間にも腫瘍はどんどん大きくなるし、手術後の生活が想像できなかった。１日１日とどんどん口は開かなくなるし食べれるものが減っていく....人間の三大欲求の一つである「食欲」が全く満たされない....どんどんストレ
みなさんこんばんは今日は私が再発した今回の「エナメル上皮腫」についてお話しようと思います。去年の手術を終えて落ち着いた頃から、検診を３ヶ月おきに行なっていました。少し違和感を抱えつつももうすぐ検診だからいいやーなんて思いつつ、久しぶりの検診に行くと、少し怪しいから明日造影剤を入れてMRIの検査をしましょうと言われました。MRIって本当に長いんですよね笑４５分くらいかかるし、私の場合顎の検査なのでヘッドホンをすることもできず音がうるさい！そしてMRIは動きに弱いため唾を飲み込まない
昨夜は以前の会社の仲間と久しぶりに乾杯した。前回はいつだっけ？と調べてみたらなんと2019年6月！約4年半ぶりだった。その4年半でコロナ禍となり、私は乳がんとなり、アップデートが大変だ。病気の話は一応するのか、どうしようか、いやでもマリソルの乳がんコラムの連載を読んでお見舞いの連絡はくれたしな、とあれやこれやと考えながら店に到着。すぐ前に参加者一名発見。久しぶりの挨拶の直後に「病気、大変だったねぇ」と言われた。この何の気遣いもなさそうでさらっとした言及の仕方が今の私の心情にフィット
だいぶ間が開いちゃったけど先日の手術した子宮の検査結果、出ました。これまでの経緯はこちら👇みずか『入院しました！』今日の朝、入院しました。書類書いたり説明聞いたり点滴したり…とバタバタしてお昼ごろから手術でした。手術室入った時点ですでに眠かったアタクシ。麻酔が入った途端…ameblo.jpみずか『退院、そして今回の手術について』こんにちは❣️一泊入院して、今朝、待望の退院をしたみずかです。みずか『入院しました！』今日の朝、入院しました。書類書いたり説明聞いたり点滴したり…とバタバタ…a
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在はエヌローレムの協力で世界で２例目の臨床試験を受ける準備をしています。ど
病気になって気をつけることは色々ありますが。やっぱり食べ物が大切ですよね。友人のアリコンちゃんが私の身体を気遣ってプレゼントしてくたスープです。かぶとトウモロコシのスープ。まずトウモロコシを頂きました凄く味が濃厚でトウモロコシ本来の甘さがたまらなく美味しい。口の中にトウモロコシが広がる〜〜〜〜。トウモロコシの原料は北海道のニセコでとれる『みらい』と言う品種。実はこの『みらい』は昔、北海道の友人の生産者に初めて紹介されて、『夏子』と言う名前で大阪で販売した事がある懐かしいトウモロ
妊娠後期の妻の爪を切ってます妻はお腹が大きいので、もう切るのが大変だそうですなので、僕が切りますはい、次は逆の足🦶だ！ありがとう😊助かる😊かっこいい【ふるさと納税】H5-17日本テレビ系列「ZIP！」で紹介されました（R3.12.24放送）＜刀匠関孫六の伝統から生まれたツメキリ＞◇貝印関孫六爪切りtype102～ステンレス高級つめきりツメキリストッパーケースU字取り外し可能2WAYやすりギフト旅行グッズ～楽天市場5,000円${EVENT_LA
あなたが病気になった時、お医者さんに「もうその病気は治りませんから、あきらめてください」って言われたら、どう思いますか？ピアニストの健ちゃんにも、そういうことがありました。それはなんと、あろうことか、指が動かなくなる病気だったのです。これからいよいよコンクールやコンサートに挑戦し始めようとしていた芸大の２年生の時に発症しました。指を伸ばしてピアノを弾こうとしても、勝手に指が丸まってしまう。伸びないし、動かない。早速お医者さんに診てもらったら、同じフレ
ゲッターズ飯田五星三心占い２０２５運気カレンダーに◎、⭐︎の日に買い物や決断をすると運気が上がります。本の帯には、全国各地で抽選で占いをする応募券も付いています。https://asahi-getters.com/2025/人には人の事情がある自分がどんない辛くても自分がどんなに寂しくても他人は解ってくれない全く接点のない人はあなたがどんな状況なのかどんな人なのか何も知らない他人の本当の事情を知っているのはほんの少し身内や本当に仲のよい友人や身近なわ
掲題のとおりなんですけども。内科にかけこんでから1週間後に紹介状をもってCTをとりにいきました。エンビロンのまとめ（総集編）👉こちら☺︎エステのご予約カレンダー👉こちら☺︎いいね！の多い記事一覧👉こちら☺︎人気記事一覧👉こちら☺︎コスメランキング１位👉こちら☺︎アメーバトピックス掲載👉こちら☺︎↓前回の記事nana『ついに病院へ。異常なほど出たお腹。』あまりにお腹のポッコリが酷く、日に日に悪化しているの
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。初めまして。皆さんは脊髄小脳変性症という病気をご存知ですか？私の娘、紅梨（クリ）はこの病気を患っています。クリは26歳。寝たきりの状態で、食べる事も話をする事も
ってことで、母親理論マスター講座の感想のシェア代9段です٩('ω')و言えいこれ意外とアクセス数があるので、講座性がめっちゃ楽しみに見てくれてるんだと思ってます。笑。講座生たくさんいるしね٩('ω')وレッツゴ！！神サイトなんですわ。感想集①バタフライエフェクと感想集②受講生のリアルな声を聞いてください。感想、「反応反射がめっちゃ早い」母はキャリアウーマンで、活動的で自信たっぷりで、社会では成功者として尊敬される存在です。「高学歴」と「低学歴」しかないのおか
現在、私の母校東濃実業高校３年生の皆さんとヘルプマークの啓発活動を行っています様々な啓発活動をしてきましたが…今回は、可児市立兼山小学校の昼休みにヘルプマークについて知ってもらうため「〇×クイズ」形式でちょっとした催しを行いました特に、私は…子どもがヘルプマークに出会った時の対応方法に気を付けて啓発を行っていますヘルプマーク所持者が困っていそうだったり助けを求められた場合…大人は自分で対応することができますが子どもが対応してトラブルになって
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。初めから読む場合はこちらクリの病気が進行してく一方で、千秋さんも変わっていきました。私たちは、2006年にハワイウェブTVというハワイを動画で紹介するサイトを立ち
西松屋で買ったベビー用品ですうまれてくる、娘にセレモニードレス👗を買いました¥3,298税込着させるのが楽しみです新生児用のつめきりハサミも買いました新生児のオムツ妻と一緒にベビー用品を選ぶ時間が大好きです家族の絆を感じましたイェーイコンビ肌着女の子２枚組西松屋新生児Amazon（アマゾン）1,980円${EVENT_LABEL_01_TEXT}LitchiiGuusii新生児肌着6枚組赤ちゃんコンビ肌着短肌着綿100%ベビー服長袖ロンパース
今日は家族でインフルエンザのワクチンを打ちに行ったよ下校してきた次男にワクチン打ちに行くことを告げると…号泣しばらく泣いていましたが病院に着いたら覚悟を決めたみたいです注射打っても泣かなかったよ！子供はワクチン接種もう一度ありますでも打っていたら安心やもんね〜病気しないで冬を乗り切るわよ元気印の山田家ですお料理YouTube観てねここからお願いします-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードし
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在はエヌローレムとハワイパシフィックニューロサイエンスの協力で世界で２例目の
傷より痛い？！実は今回の入院で私が1番辛かったことそれは…炭酸ガスが抜ける痛み手術の傷よりも、腹腔鏡手術のときにパンパンに入れられる炭酸ガスがなかなか身体から抜けなくて辛いんですなるべく早く身体から抜くためには・沢山歩いて動く・ゲップをする・ガスを出すやるしかないのですが、歩くのも最初は痛くてそんなに歩けないし、ガスも自力で出るものじゃないから色々大変でも、出さないと出口のないガスたちが肩に溜まって肩こり強化verみたいでめちゃくちゃ痛いそれが1番辛いかも…看護
＊この記事もそーーとーーー重要なので、ガチりんこて覚えてほしいです！！！今日の記事はめっちゃ面白いので、最後まで読んでくれたら、感想をコメントしてねーーーー！！！お願いよーーーーーー！！たくさんの人がコメントしてくれる方が、ブログ面白いし、笑。単純に。笑。アメーバアカウントがなくてもコメントできまーす！！！！約束ねー！！！！読んだらコメントー！！！さて(・∀・)この記事の中で話でさーーーー。ナリ心理学『自分を認めると問題が消える』※最初、
消えた…書いてたものが…わたしのバカ…いつもこうなんですよ夢中でブログ書いてると保存するの忘れてそんな時に限って手を滑らせて消えるという…ピッタドーシャ🔥活性中！おちつけ自分。というのも、わたしはぜんぶを正確に説明したいというあつくるしい性格でして。なので今みたいになにかに熱中しているときブログは長くなり皆さんを苦しめるという。長くなるので1つを短くしましたのでかるくお読みいただければ幸い。
びっくりだった。病院行って癌だと言われ帰って来た途端留守番してた息子に、いきなりのぶが「ママガンだった。」私、息子「うん。」私この2人私のこと見えてないのか？？？そんな感じで息子に報告はあっさりしたもんでした。でも私が入院中男2人でいろんなこと話し合ったみたいだけど私は、ガン患者の娘として父が本当のこと話してくれなかった事悔しかった。父からしたら心配かけたくない。その気持ちはすごくわかるけど、娘からしたら信じてもらってない気がした。私は、全て教えて欲
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら脳が溶けていると告げられた千秋さんは、神経の医師から、「原因は４つほど考
去年の9月頃のはなしですが、母が関節がいたくなる症状がでて検査したらそれがなんか特殊な病気で１週間入院したんですね。そこでステロイド投薬がおこなわれました。アメーバトピックス掲載👉こちら☺︎反響が多い記事👉こちら☺︎美容・人気記事👉こちら☺︎コスメランキング１位記事👉こちら☺︎エンビロンまとめ（総集編）👉こちら☺︎※ENVIRONのご購入は招待コードが必要です。RENEWAL！BelleFareプラスブースト！
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介を初めから読む場合はこちら今日は土曜日。YouTubeに動画をあげる日です。今回は”お母さんの悪化”という内容です。二週に分けて、お話しします。
お読みいただきありがとうございます。2019年6月に結節性リンパ球優位型ホジキンリンパ腫ステージⅣを発症。2度の抗がん剤治療で寛解に至らず、2020年10月に1度目の余命宣告。2022年2月には2度目の余命宣告で「余命半年」を告げられました。病気のことや、1人娘の風花に向けたメッセージを綴っています。最初のブログはこちら↓加治川健司『聞きたくなかった《余命宣告》』人生には《聞きたくない言葉》がいくつかある。《余命宣告》もそんな言葉の１つだろうね。そ
本日、５月25日(土)今夜19:00〜20:00東海ラジオにて１時間の特集放送！このドキュメントは、昨年も１時間放送をしてくださったのですが今回は夫との出会いから…結婚式への準備へなど、とにかく色々と密着取材をしていただいたので前回とは、また違った放送になるのではないかと思います…なにせッ取材中に夫と出会ったのでその他、私を通して病気の実態や社会問題も取り上げますのでぜひご視聴くださいTOKAIRADIO『Lifeis
