病気

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

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私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

最近の体調についてお話します。まず、私には３つの持病があります。・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群・線維筋痛症・脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)妊娠中はつわりは酷かったですが持病の不調は比較的和らいでおりお薬もかなり減らすことができました。出産直後は、帝王切開の傷と後陣痛は痛かったですが…なんと、それ以外の持病の不調が消えました闘病生活19年で初めての経験です。「もしかしたら治るかも」そんな期待をしておりました。なぜなら、妊娠や出産を機に不調が治る患者さんも

本日、57回目の誕生日を迎えることが出来ました。昨年の誕生日は入院をしていて、病院で先の見えないリハビリトレーニングをしていました。両足を肩幅くらいに広げて、倒れないようにやっと歩いている感じでした。それから一年。下半身麻痺はあるものの、今は杖を使わずに歩けています！当たり前が幸せなんだと分かるようになりました。これからも「脊髄梗塞」と戦いながら、世の中にこの病気のことを知ってもらえるように伝えていきたいと思います。完全復帰は出来ない病気なので、まだまだ皆様にはご迷惑をお掛けします

質問(・∀・)笑。なぜか、「母親と向き合う」=母親と本音で話し合うこと「母親と向き合う」=母親と喋ることと、だけ思い込んでる人が多いんだけども。笑。例えば一例↓ナリ心理学は、「母親と向き合う」=「母親を理解すること」※必要であれば、母親と会話すること。と、ずっと書いてるん

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

病気の話、滅多に書かないですが…今日は書くべきだと思いました。レディー・ガガさんが活動休止宣言とともに、ご自分が抱える病気を公表されました。https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170913-35107205-cnn-intそれが、私の病気の１つでもある「線維筋痛症」です。この病気を簡単に説明すると、全身に激しい痛みが起こる病気です。詳しく知りたい方はコチラヘ→http://www.jfsa.or.jp/page0101.html私は高

ご無沙汰しております。前回の投稿から、あっという間に１か月が経ってしまいましたね。この１か月間、食生活を抜本的に見直していました。だいぶ病気はよくなっていたのですが、食生活を改善したことで、一気に快方に向かい、ついに数値も正常値になりました。副作用がまだ残っていますし、相変わらずのゆきの地蔵状態ですが、私は元気です。一時期は、もう人生終わるかもと覚悟をするほどだったのですが、お陰様で治療が功を奏し、ここまで回復できました。実は、体が快方に向

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

いつもブログを見ていただきありがとうございますAbemaTVセカンドチャンスウェディング1(全員バツイチの婚活番組)に出演していたヨウコです離婚→再婚→男の子ママとなりました現在は三刀流で活動しています皮膚科看護師（お肌を守る戦士）マヤ暦占い師（人生迷子をナビゲート）心理カウンセラー（心の保健室の先生）このブログでは夫婦関係がちょっと楽になる話子育てのイライラに振り回されないコツ愛されて幸せになる、溺愛婚戦略などなど、心理学や男女脳に基づいて

ブラッド・パッチ入院(１日目)ブラッド・パッチ入院は、今回で６回目。もう慣れたかな？と思いましたがやはりある程度は緊張してます。笑ブラッド・パッチについて書いたブログ記事はコチラですクリック！ブラッド・パッチ手術のために病院の浴衣タイプの入院着に。(少し緊張してる顔。笑)２年ぶりに入院してみたら…入院着は変わってるし、DVDも見れるようになってるし、冷蔵庫も変わってるし、色々とビックリお昼に病院に入って、先生の時間が空くまで待って。夕方に呼ば

…たまには、私の現実をお伝えします。私は２４時間、全身に強い痛みがあります。それを和らげてくれるのが、麻酔注射。現在は、週２回…ペインクリニック(麻酔科)に通院しています。(以前は、週４回通院してました。)１回の処置で、全身に４０箇所に注射を打っています。注射の効果で痛みが和らぐのは、約３時間。これがなかったら発狂してると思います。ペインクリニックに通い始めて１０年半。週４回通院の頃も

掲題のとおりなんですけども。内科にかけこんでから1週間後に紹介状をもってCTをとりにいきました。エンビロンのまとめ（総集編）👉こちら☺︎エステのご予約カレンダー👉こちら☺︎いいね！の多い記事一覧👉こちら☺︎人気記事一覧👉こちら☺︎コスメランキング１位👉こちら☺︎アメーバトピックス掲載👉こちら☺︎↓前回の記事nana『ついに病院へ。異常なほど出たお腹。』あまりにお腹のポッコリが酷く、日に日に悪化しているの

靴下ですが、、、東大病院で用意されて靴下上部を３センチぐらいハサミで切ってもらいましたゴムが体にストレスを与えるからです仕方なく何十年ぶりにナイロンが混ざっている靴下をはきましたがいや〜ぁこんか靴下をはいていたら病気になりますねなぜならば答えはひとつです体がスムーズに排毒をおこなえないからです足裏は排毒が盛んに行われる場所ですがナイロン繊維が排毒を妨げます毛穴に蓋をしているようなものです何十年ぶりにナイロンで足が蒸れましたよーっこれは、いけませんね

＊この記事もそーーとーーー重要なので、ガチりんこて覚えてほしいです！！！今日の記事はめっちゃ面白いので、最後まで読んでくれたら、感想をコメントしてねーーーー！！！お願いよーーーーーー！！たくさんの人がコメントしてくれる方が、ブログ面白いし、笑。単純に。笑。アメーバアカウントがなくてもコメントできまーす！！！！約束ねー！！！！読んだらコメントー！！！さて(⁠・⁠∀⁠・⁠)この記事の中で話でさーーーー。ナリ心理学『自分を認めると問題が消える』※最初、

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

血尿が出てから四年間もの間悩まされ続けた妻の病気調べても原因がよくわからず遊走腎だとかナットクラッカー症候群だとかいろいろ言われてたけど結局腎臓にある結石が原因だった小さい結石だったのでまさか悪さはしないだろうと思っていたんだけどそれによって血尿どころか体調の悪さが四年間も続いていたその結石を除去したおかげですっかり体調がもどった妻手術とか入院とかいろいろ大変だったけど本当に治って良かったなやはり人生健康が一番だね妻の検査結果モト冬樹『

𝒃𝒍𝒐𝒈を見て下さりありがとうございます☺️⸝⸝今日は、長岡京病院で受けた直腸膣瘻の手術入院2日目手術開始〜術後夜までの記録ᝰ✍🏼どうしてもほぼ寝てる写真しか無い…​手術中の様子14:00手術開始(術前に、大体1.5-2時間と言われていました)手術室へ向かう点滴を持ちながら看護師さんと手術室に向かう。とはいえ、同じ階だし近くだし入室時は自分で『よろしくお願いします』って入るのが不思議な感じ。私は、事前に支給された手術着に着圧ソックスを履いた出立。勿論、ノーメイクに眼鏡、

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

お読みいただきありがとうございます。2019年6月に結節性リンパ球優位型ホジキンリンパ腫ステージⅣを発症。2度の抗がん剤治療で寛解に至らず、2020年10月に1度目の余命宣告。2022年2月には2度目の余命宣告で「余命半年」を告げられました。病気のことや、1人娘の風花に向けたメッセージを綴っています。最初のブログはこちら↓加治川健司『聞きたくなかった《余命宣告》』人生には《聞きたくない言葉》がいくつかある。《余命宣告》もそんな言葉の１つだろうね。そ

未来人に教えてもらった病気の秘密人類に病気がなくなる世界バシャール✕おのころ心平Amazon（アマゾン）いま友達がフェイスブックで勧めていた本を読んでいます。未来人バシャールの魂が入ったチャネラー、ダリル・アンカとボディ・サイコロジストおのころ心平さんの対談なんですが、なるほど～!!と思うところが多々あるのでご紹介しますね。まず、病気はどうして起こるのか?それは過剰なストレスや毒素といった原因もあるのですが、人々の観念が

12月の僕の腫瘍マーカーの数値は少しだけ下がりました今回の数値はこちらですはい、ほんの少しだけ数値が下がりましたお医者さんが言うには0.1以下の数値にしたいそうです引き続き治療頑張ります後、もう少しで娘に会えます！ネイボールパパ頑張ります僕と同じように闘病している方が、ちょっとでも元気がでるチャンネルにしたいと思ってYouTubeの配信をはじめましたよかったら、是非みてくださいそして、チャンネル登録よろしくお願いします【vlog】僕…33歳で白血病になりました”余命1年の宣

私は昨日、病気と闘わず受け入れると治りも早いという話をしました。こういうことをいうと、病気でしんどくても無理にでも、病気に感謝しなきゃいけないような気がするかもしれないけど、そんな不自然なことしなくていいんですよ。そんなそんなさあ、悟りを開いた聖人みたいにはいかないもの……。体がしんどくてイヤになることもあるだろうし、何でこうなんだろうと腹が立つこともあるだろうし、不安になることもあると思います。それでいいじゃん。そうい

人間の世界だけ私利私欲の煩悩にまみれて本当にほとんどのことが逆本当にお釈迦さまが言われたとおり嘘の世界デタラメの世界それすらも気づけなくなったのは薬漬けで心も身体も病気になっているから人間の「普通」「常識」の真逆に真実がたくさんあるよ。そこは、本当に、種を蒔けば、たくさん実る素晴らしい世の中なのに人間が自分勝手な煩悩まみれなために汚して破壊して腐らせていってる本当はひとつなのに。みんな繋がってるのに。「地球少女アルジュナ」をYouTubeで見て欲

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初から

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。

みなさん、こんばんは今日は前々回の再発の記事の続きです。彼に支えてもらった日から３日後、父と母が北海道からすぐに飛んで来てくれて、改めて病院の先生方から説明がありました。再発した時の命のリスクや手術方法をゆっくり丁寧に....頭の頭頂部、おでこのあたりから首の下までの大きな切開、そしてその後の神経麻痺で顔面が右半分下に下り上手く動かせなくなるということ、目の近くまで腫瘍があるため術後は目が落ちないようにメッシュ状のようなもので保護するということ、そして腫瘍切除後は再発した場合すぐにわ