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おはようございます自然に囲まれると本当に気持ちがよくていつも以上に安心でいつも以上におだやかな嬉しい気持ちが広がりますそれはきっと命の源に囲まれてまるで、、お母さんのお腹の中…羊水に浮かんでいる心地になるからなんだ…て思いますわたしたちのお母さんはこの地球ですお母さんがあたりまえのようにくれているいろんな命がたべものですお母さんから生まれたものを食べていたら不自然な生き方にならないし不自然な病気にならないお母さんは、いつも、わたしたちを守って愛して癒して
私はジャガイモが好きです。それで時々、ジャガイモの皮を剥いて、半分に切ってくし形の細薄切りにして、焼きジャーマンポテトみたいなものを作ります。その時の隠し味が、勝沼のくらむぼんワインのナイアガラというワインです。［極甘口ナイアガラ］くらむぼんワイン［KURAMBONBONナイアガラ720ml］日本ワイン白ワイン甲州ワイン国産山梨ワインJapanesewine楽天市場1,899円これを入れると、とっても馥郁とした味になって、口にほお
最近の投稿持ち物に貼る名前シール作るんだけどね自分で描いたイラストがシールになっちゃう👇ぎん太の母『イラストも写真も文字も、インクなしでラベルになる！』【ＰＲ】最近の投稿塾なし中学受験を目指した我が家。ぎん太と私は、どれくらい一緒に勉強したか。意外と放置していたかも👇ぎん太の母『ほぼ塾なし中学受験…親はどれく…ameblo.jp梅雨でお布団干せなくなるし…夏になる前にコレ👇ぎん太の母『口コミ大事。梅雨の前にアレルギー対策』【ＰＲ】以前、子供たちのアレルギーのことを書きました大変だっ
待合室での過ごし方いつも通り、産婦人科と内科の診察の予約を取りました。実は高校生の頃の死を想像したあの時から産婦人科に対してずっとトラウマもあって自分の背中を押すためにも言い聞かせるためにも今の活動もしています。逃げちゃいけないとはわかっているものの死を想像する恐怖本当に病気だったのに妊娠だと噂話をたてられた辛さ制服で婦人科に通うからこその周りの大人の視線色んなことが辛かったです。そんな昔の気持ちをいつも思い出しながら病院に通っているのですが一年ぶりに来たこの場所はな
いつも応援ありがた～い♪ブルーリバーのツッコミ担当、青木淳也です！㊗️大病と私とお笑いと㊗️ブルーリバー青木トークライブ【大病と私とお笑いと】ブルーリバー青木１人しゃべりの90分！再演希望のお声をたくさんいただいたので、またパワーアップしてやっちゃいます！今年で大病して10年を迎えます。2016年3月22日にＡ型急性大動脈解離を患い、生死を彷徨い命を救っていただいて10年。生きることができて10年。感謝の10年。僕にできる僕なりの命の授業。同じような境
前回のお話梅津真里奈『新薬『バイジュベックゲル』レポ①スタート前の不安』いよいよ明日から新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていな…ameblo.jpバイジュベックゲル初回は病院で投与トレーニング処置をする可能性がある人はトレーニング(指導)を受けます。私の場合は私自身と夫と母に受けてもらいました。トレーニング前は正直『ま、自分で出来るでしょ』と思っていました。というのも私は基本
𝒃𝒍𝒐𝒈を見て下さりありがとうございます☺️⸝⸝今日は、長岡京病院で受けた直腸膣瘻の手術術後4日目🗓ベビディちゃんまさかの発熱?!&帰りの新幹線予約等ᝰ✍🏼術後4日目0:15排便成功！痛み止めが切れて痛い…謎の粘膜的な雰囲気の出血がぽたぽたあった🩸見た目がエグくて、うわーーって思ってた。塊みたいな、水に溶けていない何かが落ちていってた。何だろう…0:30痛み再び点滴のところが赤くなってて少しシコリっぽい熱い？痛い?感覚。ナースコールで確認したけど、異物が入ってる
𝒃𝒍𝒐𝒈を見て下さりありがとうございます☺️⸝⸝今日は、長岡京病院で受けた直腸膣瘻の手術入院2日目手術開始〜術後夜までの記録ᝰ✍🏼どうしてもほぼ寝てる写真しか無い…手術中の様子14:00手術開始(術前に、大体1.5-2時間と言われていました)手術室へ向かう点滴を持ちながら看護師さんと手術室に向かう。とはいえ、同じ階だし近くだし入室時は自分で『よろしくお願いします』って入るのが不思議な感じ。私は、事前に支給された手術着に着圧ソックスを履いた出立。勿論、ノーメイクに眼鏡、
表皮水疱症と連れ添いもうすぐ30年飲み薬はいろいろ試しました抗生剤や(化膿や炎症があるときに飲む)痒み止め、吐き気止めなど...ですが体質なのか効果を感じないことが多く「いいかも！」と思いきや１ヶ月くらいで効かなくなる飲み薬と相性が悪いなあと思っていたところ運命の出会いそれはトアラセット(痛み止め)過去にもいろいろな痛み止めを飲んできましたですがどれも効果はイマイチ効果を感じる前に傷が塞がり痛みも治る。そんな感じでしただいたいの傷は出来ては塞がるのを繰り返すなので慢
この本、めっちゃおもしろい毎回立ち読みしてしまっていたけどやっぱりほしくて買いましたおもしろすぎて読む手がとまらない。さすが、幸せは食べて寝てでも登場するくらいの本だわ▶ENVIRONご購入はこちら▶nanabeautyがはじめての方はこちら▶BelleFare公式はこちら▶BelleFareの選び方▶12/25まで全製品15％オフ！おはやめに最新のお知らせはインスタにて❣️あまりにおもしろいので以下にまとめ
2025年はいろいろな形で表皮水疱症を知ってもらう活動をしましたブログは少し投稿少なめでしたが...笑今年はじめての試み、その1️⃣オンラインイベントの開催表皮水疱症の患者4人を中心に生活の課題や工夫について語り合う会を月に１度ZOOMで行いました同じ患者仲間や医療従事者の方と情報交換ができる場になっています全国交流会では画面越しではなく現地で顔を合わせて開催もできました北海道、兵庫、栃木から集結今年はじめての試み、その2️⃣写真展の開催表皮水疱症を知ってくださる人
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
ご無沙汰しております。前回の投稿から、あっという間に１か月が経ってしまいましたね。この１か月間、食生活を抜本的に見直していました。だいぶ病気はよくなっていたのですが、食生活を改善したことで、一気に快方に向かい、ついに数値も正常値になりました。副作用がまだ残っていますし、相変わらずのゆきの地蔵状態ですが、私は元気です。一時期は、もう人生終わるかもと覚悟をするほどだったのですが、お陰様で治療が功を奏し、ここまで回復できました。実は、体が快方に向
先週、今週と2度にわたって病院の定期診察に行ってきました。前回、12月の時は肺は怪しい影（生検ではがんじゃないと診断）はあるものの、大きくなっていないから様子見、脳も怪しい影があるものの、様子見で、大きくなっていたらガンマナイフやります、みたいな事を言われてました。結果は…先週の呼吸器科では今回も様子見、今週の脳外科の診断では、怪しい影か消えていた…とのことでした。肺もほぼ毎日血痰が出ていますが、これはステロイド長期服用による肺炎と自己診断（診断では原因不明）しています。脳の
いよいよ明日から新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていない7型コラーゲンを生成する。そして傷の治りをよくするさらに傷が治った後は皮膚が強くなるそんな魔法のような薬ただ、投薬スタート前から不安なことはちょこちょこと...薬を補完するための鍵付き冷凍庫が届くなぜ冷凍庫に鍵？などはまた今度詳しく...これがなかなかの大きさらしい来週届くのでドキドキしています...投薬後ラ
昨夜ロイヤルホストに食事に行き家に帰ってから携帯が無いのに気づいた妻案の定ロイヤルホストに置いてきてるあわてて取りに行った妻だけど昔からこんな感じだからもっと年がいってこんなことがあっても病気なんだか素なんだかわかんないだろうなぁ夫婦でやるボランティアモト冬樹『夫婦でやるボランティア』昨日のドッグフェスでの妻とのトークショーこれで妻とトークショーしたのはもう何回目かな夫婦で同じ夢というか目標を持って一緒に何かをするってすごく幸せなことだと思…ameblo.jp
私、治験が始まりました治験とは...新しいお薬や治療法が安全かどうか調べる実験です実験と聞くとなんだか怖く感じますかご安心ください日本で行われている治験はとても慎重に安全に配慮して行われています例えば私が今回する治験も海外ではすでに承認されていて日本人の体質に合うか？など治験しますですが正直なところ治験にはメリットだけではなくデメリットもあります個人の状況や治験の内容によって異なります以下あくまでも私の意見ですまずデメリット通院回数が増えるこれがいつも1番悩まし
今日は、長岡京病院で受けた直腸膣瘻の手術術後6日目〜7日目🗓何故か鮮血が出る&ナプキン提出で病む遂にきた、トラウマ過ぎる無麻酔膣抜糸🪡ᝰ✍🏼※YouTubeの方は閲覧注意報を発令しております。術後6日目退院まであと3日だ！7:00看護師さん来てくれる起きられず…8:00再度来て朝食を持ってきてくれた8:18起床8:30朝食&ロキソニン飲む8:40排便あり12:00お昼＆お薬ロキソニンはどれくらいで痛みが来るか様子見で痛くなったら飲むようにしてみる！1
未来人に教えてもらった病気の秘密人類に病気がなくなる世界バシャール✕おのころ心平Amazon（アマゾン）いま友達がフェイスブックで勧めていた本を読んでいます。未来人バシャールの魂が入ったチャネラー、ダリル・アンカとボディ・サイコロジストおのころ心平さんの対談なんですが、なるほど～!!と思うところが多々あるのでご紹介しますね。まず、病気はどうして起こるのか?それは過剰なストレスや毒素といった原因もあるのですが、人々の観念が
いつも応援ありがた～い♪ブルーリバーのツッコミ担当、青木淳也です！【ブルーリバー青木トークライブ『談笑』】僕が毎回ゲストをお迎えしてトークするお笑いライブ！今回はゲスト無しのスペシャル版です！ブルーリバー青木１人しゃべりの90分！『談笑スペシャル〜大病と私とお笑いと〜』僕が2016年に患った急性Ａ型大動脈解離の話。発症、闘病、復帰、仕事、お笑い、東京、家族。大病の話をポジティブにお送りするトークライブ！同じ病気、違う病気でもいろいろな思いをした方々やそ
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
２０１３年に乳がんになり、１０年が経過して安心していた私ですが４９才にして“新たながん”になり、手術をしました。病名は「膀胱（ぼうこう）がん」です。見つかった時は、ステージ１だったんですが色々と調べていくうちに、とても悪性度が高く進行がはやいがん細胞でもあることが分かり「超高リスク筋層非浸潤性膀胱がん」と診断されました。乳がん（右胸）は全摘出しているので、左胸が新たにならないように…と注意して生きてきたのですが…膀胱って！最初にお伝えしておきますが乳がんサバイバー
六本木深作眼科に行き目薬をいただいてきました常時さしている眼圧を下げる三種類の目薬です緑内障の予防はもちろんなんだけど他の目の病気に関しても眼圧は下げておいた方がいいらしい目の病気は注意しなきゃねライルの心境の変化？モト冬樹『ライルの心境の変化？』なぜか昨日もライルが何回も甘えに来る相変わらず妻がいる時は俺が動くと吠えるくせに、、なんなんだ？このライルの心境の変化はブラジル代表に初勝利モト冬樹『ブラジ…ameblo.jp由美のブログ武東由美オフィシャルブログ「M
yonnie（よにー）身長154cm/骨格ウェーブ/ブルベ夏会社員/２児のママ品よくまとめる大人フェミニンスタイル。通販歴１５年超！散財しながら磨いてきた…高見えするプチプラ選びが得意です。店頭でひとめぼれ！冬セール唯一の購入品花粉で肌が荒れる方には早めの対策！シールド乳液試してみて。ブログをお休みするしいつもの皆さまにはご報告しておこう…の記事が次々とアメトピにあがっていてアクセスいっぱいでびっくりしています『【緊急入
今日は少し遅い長男のお誕生日会を妻とお嫁ちゃんと4人で夕食を食べに行って来ました。場所は港区元麻布にある「鳥居」さんです！カウンターでゆったりと4人で頂きました。フォアグラに・・・伊勢エビに・・・アワビに・・・メインのお肉♡締めはガーリックライス！！！幸せ過ぎました。鳥居さんは息子が小さい頃からお世話になっていて、私が病気になってから初めて伺いましたが、涙目で出迎えてくださり感動、感動の瞬間でした。とても心配をしてくださっていたので、本当はすぐにでも顔を出したかったお店です。
