病気の記録

今晩は⭐️今日も暑かったですね🥵いつもは土曜日は仕事ですが水曜日が会社の健康診断で出勤したので代休ですうちの会社はほぼベトナム🇻🇳とカンボジア🇰🇭の方で日本人が数人という会社なので健診会場まで送迎をしなくてはならなくて出勤致しました（╹◡╹）前日、月一のかかりつけの病院に行くとドアに大きな張り紙が‥‥6月いっぱいで閉院します‥と（降圧剤や眠剤、アレルギーのお薬を頂いてます）５度見くらいしました先月は何も言われなかったので急な閉院に動揺しましたおじいちゃん先生だったのでいつかはと思

2024.10.2(木)☀️2024.9.5(木)の振り返りについて書きます。＊＊＊T総合病院からの紹介状、検査結果、画像のCD(今回と6年前)を持って、C総合病院の外科へ。外科は予約がいらなかったので、早速、翌日の朝一での受診です。夫が仕事を休んで付き添ってくれました。診察室に呼ばれ入っていくと開口一番で先生から「今日は一人で来ていますか？」と聞かれ「夫と一緒です」と私が答えると「ご主人も一緒に中に入って下さい」と言われました。前の病院では何と言われたのかを聞かれ、「脂肪腫です

2024.10.1(火)☁️予定通り、今朝退院しました。昨夜はとても眠くて消灯時間の21時前から寝てしまいました。同室の方が、寝言なのかうなされていたのか？、それから何度も救急車のサイレンが聞こえてきたりしましたが、目覚めがすっきりする程度には寝られました。６時起床、朝食は８時頃、９時過ぎから病室に看護師さんがきて、退院の手続となりました。退院前に主治医の先生が「眠れましたか？食べられましたか？痛くないですか？」と声をかけに来てくださり、次回の外来のことを少しお話しし

今晩は⭐️まずは検査が一通りおわりました^_^かかりつけの病院から紹介されたのが肝臓内科だったので先生に腎臓の数値がわるいのですがどうしたらいいか聞いてみたところ、『私は肝臓専門ですが消化器内科なので大丈夫ですから‼️』と言われ失礼な言い方したかもとちょっと反省しました💦が、翌週の診察で『さーこさんの腎臓の数値が悪いので腎臓内科を紹介しますので受診してけださい‼️』と言われ、心の声が『先週、あんなに自信満々やったや〜ん』😱その時はクレアチニン1.16BUN30.7e

2週間ほど経ったころ、病院の先生から連絡がありました。取り寄せた心電図を見たところ、気になる症状があるから24時間心電図をつけて検査をしましょうとのこと。有休をいただき、翌週に再度病院へ24時間ホルター心電図という、体に機械を貼り付け、24時間心電図を記録するという検査。普段通り過ごしていいけれど、運動禁止。私の場合は、お風呂も禁止でした。そして1日の行動を記録カードに記入し、自覚症状が出たら機械についているイベントボタンを押す・・・とういうものでした。機械を

今晩は⭐️今朝はめっちゃ寒かった〜ヒートテック着ちゃいました(*≧∀≦*)昨日は難病申請のため保健所に行って来ました〜^_^書類出して確認してもらっていたら『初診日から2ヶ月以上たっているのになぜもっと早く申請されなかったのですか』と言われました1ヶ月は特別な理由があればさかのぼって申請ができるそうです理由は‥‥肝臓内科、腎臓内科ともに、難病指定の病気とは言われなかったし申請できるとも言われなかったからです。肝動脈塞栓術をすると決まり放射線科の先生から『難病指定の病気なので

2024.10.7(月)☀️気温が少し高めですが風が吹いているので気持ち良いです♩今日は2024.9.27の振返りについて書こうと思います✏️＊＊＊この日も夫と一緒に築地のがんセンターの外来受診です。ワンコのお留守番時間が６時間を超えそうと予想し、パピーの頃からお世話になっているところにお泊まりをお願いしました🐶これで帰宅時間を気にせずにすみます😮‍💨前回の受診の際に渡された予約票ではこの日は泌尿器・後腹膜腫瘍科と大腸外科の2つの科の外来予約だったのですが、9/2

初めまして多発性嚢胞腎という病気が今年の7月に発覚しました。初めて聞く病名にびっくり‼️まさか私がこんな大変な病気になるなんて(´༎ຶོρ༎ຶོ`)これから一生のお付き合いになりそうなんで私自身の記録として書いていこうと思います^_^（なんかしてないと不安〜🫨）肝嚢胞が大きく肝臓肥大で胃が圧迫され食事が取りづらくなり体重も7キロ減り仕事中も低血糖みたいになりくら〜となるのでポケットにアメちゃん入れて頑張っています💦年内には肝動脈塞栓術をする予定で進めています。病気発覚までのあれこれはま

こんばんは😃私は今年7月に多発性嚢胞腎という病気という事がわかり、肝臓嚢胞が大きいのと嚢胞でいっぱいになり肝臓が胃の方部屋肥大して圧迫しているので食事があまり取れなくなりました。体重は7キロ急激に痩せてしまいました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)ということで年内に肝臓の肝動脈塞栓術をする予定になっております。一生のお付き合いになりそうなので私自身の記録としてブログに残しておこうと思いました(๑>◡<๑)あれは去年の年末にお風呂で体を洗いながら鏡をみてん❓ん❓んん⁉️なんか右の脇腹がぷ

今晩は🌙『そんなわけね〜じゃん‼️』の続きです^_^『筋肉です‼️』って言いきられたので何も言えず、すごすごと帰ったんですが最初に気づいた時よりさらにおなかの中に何か入ってる感じがするし、何より座ると右脇腹がつかえて座りずらい😢私の中でモヤモヤ😶‍🌫️モヤモヤ😶‍🌫️寝る時も仰向けになるとゴロゴロして寝にくいある時ゴロゴロしてる辺りを触ってみたらなんと大きなシコリが２つありました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)もしかいて！癌‼️❓終わった〜(´༎

今晩は⭐️腎臓内科と肝臓内科の２つを受診することになり、今回は肝臓内科の受診です。腎臓内科で我慢できるところまで我慢して下さいと言われ、サムスかはおススメしないので積極的に水分を取って尿を出すように言われ、肝嚢胞は肝臓内科で相談して下さいとの事でした。という事で肝臓内科でとにかく、嚢胞で胃が圧迫されて食事が取りづらく、もう1ヶ月半で7キロ痩せてしまい、吐き気🤮もあるのでなんとかしてほしいとお願いしたら『さーこさんは、肝嚢胞がいっぱいで肝臓が胃の方に肥大しています』と言われ、そのせいで食

2024.10.11(金)☀️今日は朝から病院でした🏥疲れた〰︎😮‍💨何だかとっても疲れた…8時半前に家を出てお昼ご飯も食べられず、帰宅したのは16時半…何もしていないんですけどね、ただただ診察の順番が来るのを待つだけで😑今日は疲れたので生検の結果だけ生検前の先生達の予想通り「高分化型」でした！脱分化型じゃなくて、ひとまず良かったです今日の受診の詳細は明日以降に書こうと思います📝すでに眠いです🥱お風呂に入って早めに寝ようと思います妹夫婦がおくってくれましたありがた

2024.10.5(土)☁️昨日の真夏日から一転、今日は朝から雨が降ったりやんだり昨日は出かけせいか、暑さのせいか、帰宅後、なんだかぐったりしてしまいました…今日はゆっくり過ごします🏠2024.9.20の振り返りです。＊＊＊国立がん研究センター東病院からの紹介状を持って、夫と共に築地にある国立がん研究センター中央病院へ行きました。13時に腫瘍内科への外来予約でしたが、初診なので12時までに受付を済ませます。問診票で聞かれる内容や呼び出し機のシステムは東病院とほぼ同じです

今晩は⭐️今日は肝臓内科の受診でした造影剤を入れてＣＴを先週撮ったのと採血の結果を聞きに行きました。去年の10月にした肝動脈塞栓術の経過は効果があったようで一回り以上は小さくなっていました栄養が行かないように血管を留めてあるのでやがて干からびていく予定ですが、手術をしたのが一部分なので相変わらず肝臓も腎臓も嚢胞でパンパンです(´༎ຶོρ༎ຶོ`)しかも肝臓肥大が進んでいて去年の夏から比べて倍になってましただから下腹が圧迫されて痛いんだなと納得です。膀胱炎が続いている件は肝臓以外のこ

2024.9.28(土)今日から病気についてのブログを始めます。まずは、後腹膜脂肪肉腫という希少がん発見までの経緯を振り返ってみます。＊＊＊2024.9.4の事です1週間程前の8月下旬から背中の痛みがありました。コリや張り程度の弱い痛みです。ずっと座っていたりずっと立っていたりすると、少し痛みが出てくる感じ。マッサージしたり湿布を貼ったりしても、なかなか良くならなくて…痛みの強さ的には病院に行くレベルではなかったのですが、「ずっと続くのも嫌だから行ってスッキリしよう」と思い、近

今晩は⭐️すっかり涼しくなりましたね^_^昨日の続きを書く予定でしたが昨日からオリモノシートが茶色くなるので嚢胞が破れた❓とか感染症かな❓とか、色々考えてます。鎮痛剤貰ってるので痛みはそれでなんとかなってます^_^激痛じゃなくて生理痛みたいな鈍痛ととチクチク、キリキリみたいな‥🥹私は総合病院でお世話になってますが腎嚢胞は腎臓内科で肝嚢胞は肝臓内科、肝動脈塞栓術の手術をするのでそちらは放射線科のIVRと3科を受診しなくちゃならないので非常に面倒です(´༎ຶོρ༎ຶོ`)皆さんもそうなのかな

今晩は⭐️今日はとても暖かくて春🌷がきた〜って感じですね20年前に娘を重度の妊娠中毒症で出産してから降圧剤を飲んでいます（今は妊娠高血圧症候群というそうです）なので毎月、かかりつけの内科に通っています本日は先月にした血液検査の結果が出ていたのですが、上の血圧は143でしたが下が102で私は下が高いので常に頓服も持ち歩いています数値も高めなので塩分控えめにするように言われました（毎回）お腹を圧迫するので主食は白菜と豆腐のお鍋と納豆ご飯🍚です（消化が早いものじゃないとお腹が苦しくなる

病気がわかった頃から…体重計を枕に寝るようになりました。高さとか、硬さとか、冷たさとか何かがちょうどいいのかな。いつもここでぐっすりと寝てます。わたしは…タロウが鼻腔内腫瘍と診断されてタロウの記録ノートを書き始めました。100均セリアで小さなスケジュール帳を買いました。1冊約180日分。余命が半年なら1冊か…とふと頭をよぎりましたが。願いを込めてお店にあった3冊すべて購入。3冊使い終わっても元気でいてくれることを強くイメージしながら。書くことは、タロウの様子

今晩は⭐️今回は肝臓内科で肝動脈塞栓術をやる方向で話が進んでいるので執刀医の放射線科を受診しました。多発性嚢胞腎と塞栓術についてとても詳しく説明していただき今までモヤモヤしていたものがスッキリしました通っている総合病院では重鎮ぽかったです『腎臓内科の先生はダレ』っていきなり聞かれて〇〇先生ですって言うと『あ〜ぁ、いるね〜ボスみたいなのが〜』って言われてなんと返事してよいのかわからず愛想笑いになっちゃいましたそういえば肝臓内科と腎臓内科の先生達もバチバチ火花🔥散らしてたな〜なんか

様子見の期間は、心臓を労わろうと思い、YouTubeやインターネットで心臓に関することばかり調べていました心臓にいいと言われるクルミを食べ始めたり、血圧を下げる効果が期待されるトマトジュースも飲み始めました高血圧だと心臓に負担がかかるというので、血圧を下げる体操もしていましたペースメーカーを入れる手術が少しでも先延ばしになるように、些細なことでもやってみようという感じです。この時期の、私の症状は次のような状況でした・手足の先が氷のように冷たくなる。

2024.10.3(木)🌥今日は朝から小雨が降ったり、晴れ間がのぞいたり、曇ったり…でも秋風が気持ちの良い日です🍂昨夜、NHKのニュースで「がん治療にも使用する麻酔薬(アナペイン)が不足しているという」という報道がありました。私が受診している国立がん研究センター中央病院が取材を受けていました。これから手術を控えている身としては少し気になります…。＊＊＊ここからは、2024.9.10の振り返りになります。朝７時半前に家を出て、夫と一緒に千葉県柏市にある国立がん研究

心臓の病気になって初めて、サルコイドーシスという病名を聞きました。「原因がわかっていない病気」ということや、「難病」ということを知り検査結果が出るまでは不安な日々でした今回の検査結果で、私はサルコイドーシスには該当しないとのことでした。心底ホッとしましたが、私の心臓をちゃんと動かすにはペースメーカーの手術しか治療方法はありません。ペースメーカーを入れる判断は私にゆだねられました。ペースメーカーと言えば、・携帯電話を使うときは気をつけなければいけない。ということくらいしか

今晩は⭐️5月はバタバタしておりましたので久しぶりの投稿になります義弟の四十九日法要で西本願寺の大谷本廟に無事納骨して参りました^_^それから主人の会社の行事にも参加したり5月の最大の予定の娘の引っ越しを昨日終えました娘が引っ越し先でガスの立ち会いや配送待ちなどありましたので私は前日から行って掃除🧹をしながら引っ越し業者さん待ちでしたがなんと‼️引っ越し業者さんが2時間以上遅れて来られました！荷物が出たので私も地下鉄で引っ越し先に出発、途中スーパーで買い物中に娘からまだ引っ越し業者さ

2024.10.6(日)☁️今日は朝からどんよりと暗い日曜日です…。2024.9.25の振返りです。＊＊＊13:30から初めての造影剤を入れてのCT検査の予約日です。朝食は普通に食べ、検査の２時間前から固形物の摂取はできません。12時前に家を出発して、国立がんセンター中央病院へ向かいます。夫は出勤日だったので、早退して病院で待ち合わせの約束をしました。(途中、乗り換えの茅場町駅のホームで夫と偶然遭遇しましたが)4Fの放射線科へ行き、検査の同意書を提出します

今晩は⭐️前回の放射線科の受診で次回はご家族の方にも説明しますと言う事で『正露丸飲んだら治るやろ〜』って言ってた主人と一緒に受診をしてきました結論は肝動脈塞栓術をします肝臓に薬をカテーテルから入れて肝臓の動脈をギュッと閉めて嚢胞に栄養が行かないようにして嚢胞をやっつける手術です‥多分、そんな説明だったと思います血管塞栓術には2種類あって薬が細かい粒子と液体とあります。私は粒子の方をやります私はすぐにお腹がペッチャンコになると思ってたんですが『そんなわけないやろ〜半年くらいかけて

今晩は⭐️前回の胃カメラはとっても綺麗な胃だそうで問題なし😄大腸カメラも5ミリくらいの小さなポリープがあったので先生が『取っておきますね〜^_^』私も『お願いしま〜す^_^』と軽〜い感じのやり取りをしましたがお会計で3度見くらい請求書を見てびっくり‼️泣く泣く支払いました(´༎ຶོρ༎ຶོ`)一応、多発性嚢胞腎がわかった時点で会社に高額医療限度額症を発行して頂いたのですがその金額は超えないけどまぁまぁの金額で明細書を見るとなんと‼️手術になってました〜😭ガクッ😖一応、ポリー

今晩は⭐️本日は病院から診断書が出来たと連絡を頂いたので受け取り、そのまま保健所に行き特定医療費支給認定申請を出してきました去年も申請しましたが基準は満たしているが高額な治療をしていなかったので認定されませんでしたが今回はサムスカを飲むことになったので再申請をしました10月か１１月くらいから服用する予定です今はフルタイムで仕事をしているのでおトイレ問題が不安です2時間ごとに休憩はありますが食品でコンベアでの流れ作業なので休憩までに行きたくなったらすぐに行けるかと今からドキドキ💓です飲

2024.9.29(日)本当は時間の経過順に書いていきたかったのですが、今回の内容は今日現在の事になります。(振り返りの続きははまた後日書くつもりです)＊＊＊色々あって、明日から針生検のために築地のがんセンターに1泊入院します。54年の人生で初めての入院です。改めて今まで健康に恵まれていた事に感謝です。検査の為の1泊入院とはいえ、記入して持参する書類や持ち物があれこれとあるものなんですねー。「11月に予定している手術入院の予行練習になるね」と夫と話しながら準備しま

今晩は⭐️多発性嚢胞腎が見つかってからほぼ2ヶ月がたちました。8月と9月は毎週何かしらの検査が入りやっとひと段落したと思っていたらまた、吐き気が毎日のようにあり仕事が苦痛になってきましたがなんとか頑張って日々を過ごしております^_^紹介状を書いて頂いたので地元の市民病院に行くことにしました。肝臓内科の〇〇先生へと書いてあったので、そちらを予約しました😊初診日は紹介状に貼ってあったエコー写真を見て『嚢胞が肝臓と腎臓に沢山あるのでこれから色々な検査をしましょう、とりあえずエコー、胃カメラあ

今晩は⭐️今日は月曜日に造影剤を使ったCTを撮ったので結果を聞きに行って来ました先月におこなった肝動脈塞栓術の効果は今のところなさそうです特に嚢胞の変化もないみたいです逆に血管を3箇所薬を入れてとめてあるので血はやはり行ってないみたいですが肝臓肥大がさらに大きくなってると先生に言われてかなりショック😨でした相変わらず圧迫されてご飯は食べられないし便は2週間に1回だし今後どうするかも考えていかなくちゃいけませんね今回の数値はBUN14クレアチニン1.16eGFR39です。