甲状腺未分化癌

自宅に戻りました。当日は訪問の先生とかたくさん来て大変。今日は看護師さんと2階にあがりました。今は左右どちもまあまあ動くようになったのでそれくらい動けています。ごはんもたくさん食べられる。妻が介護用品をたくさん用意してくれた。ナースコール、お風呂いす、食器がすべらないおぼんエプロン、など。快適です。やっぱり家が一番。早口でしゃべられるとわならくなります字を打つのが難しいです。でももうすこしブログ頑張りますhttps://profile.ameba.jp/me

大好きなYouTubeを流すと、見ます。大好きなミュージシャンの雑誌の特集を見せると、目で追います。字は読んでなさそうなので、音読してあげます。調子がいいとこんな感じです。調子が悪いと声をかけても反応は鈍いです。瞬きもしません。でも訪問看護師さんにヒゲ剃ってもらったりすると、すごーく嫌そうなため息😮‍💨看護師さんには、最期に着せたい洋服の用意と、葬儀屋さんを探すようにと言われました。まだ、好きな物も、嫌なこともわかってるのに。そうか、もうそろそろなんだな。昼間夫が寝ている隙

はじめまして私は9月の初めに甲状腺未分化癌と診断されました希少がんで、多くの方が半年程で亡くなってしまう病気なので情報が本当に少ない私の体験や情報で少しでも同じ病気の方の参考になればと始めてみましたさて、事の始めは血痰６月頃痰に血が混ざっていましたあれ？喉痛めたかな？軽く考えてはいたものの、何か心配、ザワザワすると思いすぐに病院予約元々甲状腺濾胞癌で数年前から経過観察していたのでその病院へ予約はいっぱいで仕事の都合もあり、１ヶ月先になりました７月になり、その間に血痰は治まり

手術後、ヒソヒソ声しか出ない医師はだんだん戻ると言っていたが、全く変わらない。ユーチューブで反回神経切断した人の発声練習を見ながらやってみるちょっと顎を引き目にすると、すごく高い声がちょっとでた。長続きはしない。息切れしてしまうこれでは仕事にならない。そろそろ本格的に仕事復帰しなくてはいけない。困った。電話だと相手にほとんど聞き取ってもらえない。しかも感染症にかかるわけにはいかないので、マスクは必須口元も見えない、声もほとんど出ない、これは何とかしなくては。。。文字を読み上

肺の腫瘍発覚の次の日から通常通り仕事私は自営業なので、休めば収入がその分減ってしまう妻は働いているけれど家のローンや生活費など全ては賄えないとにかく仕事はしないといけないでも、眠れない。。ベッドに入っても1時間ごとに起きてしまう。肺の腫瘍は無数にある手術できるのか？そもそもどこが原因なのか？がん保険証に加入していただろうか？仕事はとうすればいいのか？生きられるのか？考えても仕方ないのに、グルグルグルグル。ため息しか出ない朝、目が覚めたら夢だったらいいのになぁ。元気な

今年もあと2日。今日も家の大掃除。納戸兼着替え部屋の自室を掃除していると「いつか自宅で介護になるから、あなたの部屋片付けないとベッドも入らないよね。」！！！「考えてなかった？広い方がよければ、ベッドはリビングに置くけど？」。。。。。私は最期まで自宅にいたいって妻に話しをしていたが、実際介護ベッドをどこに置くかなど考えてもいなかった。どうするか。導線を考えるとちょっと狭いが自室の方がよさそうだ。トイレや風呂が近い。でもリビングで家族と過ごしたい。が、トイレのフロアが違う。階段

「私はあとどのくらい生きられますか？」前回の内科受診の時医師に聞いた。「わかりません。明日とかならはっきり言えるんですけど。」「私は経営者です。従業員の生活もあります。会社をいつまで続けられるか分からないとどうすることもできません。」「レンビマだけだと、中央値６カ月です。3ヶ月かもしれないし1年かもしれませんが。」3ヶ月。。。年内かもしれないんだな。それじゃあ、急がないといけない。自分の病気や余命を嘆いている場合ではない。なんとかしないと。この時仕事は諦めた。https

かかりつけ医で咳が長引いていると伝えると、「じゃあ念の為レントゲン撮ろうか、最近撮ってないしね」と上半身脱いでレントゲン撮影待合室で待つように言われソファに座ろうかと思ったのに、すぐに診察室に呼ばれたあら早い！はいはい、行きますよ～と診察室に入ると先生と看護師さんがなにやら硬い表情。。。「あのね、肺に転移性の腫瘍がたくさんあるから、すぐにCTの予約しよう」「他に具合悪い所ないの？何か症状出てる所ない？」私は「咳以外（ちょっと前の血痰は忘れてた）なにもない」「じゃあ、甲状腺かもし

抜糸と内科受診の日まず抜糸。糸抜く時ちょっと痛いけど、我慢できる程度。だけど、首回りぐるっと縫ってるから、まあまあの数の糸。その後内科へ。初めまして、薬物療法の担当医。今回の経過と手術の説明から手術中の検査で肺の腫瘍と甲状腺（大部分壊死していた）が一致し未分化癌だった。そのため、リンパ腺や縦隔の腫瘍は触らず、気道確保と細胞診のために甲状腺切除した。甲状腺濾胞癌が悪性転化して未分化癌になった。おそらく、この数カ月で進んだ。そして今後の説明甲状腺未分化癌には特有の遺伝子変異があ

10連休もあるなと思ってたけど、もうあと2日。なんだ、あっという間じゃないか。年始は引き継ぎメインで細々仕事をする予定。あと少しで辞められる。体を休められる。とも思うが、もう仕事できないんだ。完全にリタイアなんだ。とも思う。この先、超奇跡的に長生きしちゃったらまた仕事探さないといけないけど、多分、もう仕事することはないだろう。年始からどんよりしているわけではないの。正直、体もきつい。3ヶ月レンビマ24mg継続して飲んでいるが、ジワジワやられてる感じはしている。減量や休薬

今は、呂律が回らず、夫の言葉は私たち家族にも分からなくなりました。数日前までは必死に伝えようとしてくれていましたが、今日はもう話すことはなくなりました。私や子供が話しかけて、YESなら瞬き1回、NOなら２回して。と言うと、瞬きします。言葉が出ないだけで、理解はできているようです。ご飯は食べられなくなりました。先生に、栄養の点滴しますか？と聞かれました。夫を見ると、睨見つけていました笑笑笑わかってるよ、針はもう刺さない。点滴と注射は断固お断りしました。夫は、私を見て、瞬き1回