甲状腺未分化癌

大好きなYouTubeを流すと、見ます。大好きなミュージシャンの雑誌の特集を見せると、目で追います。字は読んでなさそうなので、音読してあげます。調子がいいとこんな感じです。調子が悪いと声をかけても反応は鈍いです。瞬きもしません。でも訪問看護師さんにヒゲ剃ってもらったりすると、すごーく嫌そうなため息😮‍💨看護師さんには、最期に着せたい洋服の用意と、葬儀屋さんを探すようにと言われました。まだ、好きな物も、嫌なこともわかってるのに。そうか、もうそろそろなんだな。昼間夫が寝ている隙

内科受診のあと、ゲノム検査の結果を聞きに別の診察室へ。医師が何か英語で書かれたプリントアウトされた紙を見せてくれた。私のIDの確認とかして、ペラペラめくっていく。いくつかのがん抑制遺伝子が欠失していた。そして、現状私の遺伝子変異に合う薬はほぼない。第一段階の治験中の薬が1つだけあると。第一段階は人間での治験が始まったばかりなので、私がその治験に参加できるかは微妙。いまのところレンビマ効いてるから、そちらでいくと。そして、一番気になっていたこと。「後天性でした。未分化癌になった時

今日は内科受診。採血尿検査レントゲン内科の予約時間の前に終わらせておかなければいけない。予約時間は10:30採血が異常に混むので、9:00過ぎには病院に到着しなければいけない。朝早起きしてラッシュの電車で向かう。あぁ行きたくない。。。しかも満員電車ぎゅうぎゅう。。。あぁぁぁぁぁぁ行きたくない！！今日も何とか着いた。もうヤダな。。。受付して採血行くと40分待ちの表示。先に尿検査しとくか。採血はだいぶ慣れたけど、待つのは嫌だ。妻と他愛もない話をして時間をつぶす。毎回そ

じわじわ身体が思うように動かなくなっているようです。でも、じわじわだから、頭を使って何とか彼なりに生活しているようです。トイレには手すりがありません。福祉用具の方に見てもらいましたが、狭いので付けると介助しにくくなるということでした。ですが、手すりがないので立ち上がる時、つかまる所がなくて立ちにくい。で、おじさん、頭を使って立ち上がることにしたそうです。壁に頭を付けて、ドアノブをつかみ、立ち上がる。頭使ってます。。。トイレにはどうしても行きたい！！できる限り誰の世話にもなり

何とか血圧140前後に落ち着いて、レンビマ再開。むくみはまだないが、夕方から筋肉痛が少し出てきた。こうやって休薬しながら少しでも長く生きていくしかない。来週内科受診。どうかな？俺の腎臓まだ行けるかな。。。https://profile.ameba.jp/me

10連休もあるなと思ってたけど、もうあと2日。なんだ、あっという間じゃないか。年始は引き継ぎメインで細々仕事をする予定。あと少しで辞められる。体を休められる。とも思うが、もう仕事できないんだ。完全にリタイアなんだ。とも思う。この先、超奇跡的に長生きしちゃったらまた仕事探さないといけないけど、多分、もう仕事することはないだろう。年始からどんよりしているわけではないの。正直、体もきつい。3ヶ月レンビマ24mg継続して飲んでいるが、ジワジワやられてる感じはしている。減量や休薬

今は、呂律が回らず、夫の言葉は私たち家族にも分からなくなりました。数日前までは必死に伝えようとしてくれていましたが、今日はもう話すことはなくなりました。私や子供が話しかけて、YESなら瞬き1回、NOなら２回して。と言うと、瞬きします。言葉が出ないだけで、理解はできているようです。ご飯は食べられなくなりました。先生に、栄養の点滴しますか？と聞かれました。夫を見ると、睨見つけていました笑笑笑わかってるよ、針はもう刺さない。点滴と注射は断固お断りしました。夫は、私を見て、瞬き1回

仕事を辞めてから、1人でスーパーにお買い物に行くようになった。私はささやき声しか出ないから、なるべく話さなくてすむように準備をしていく。お買い物バック、ポイントカード、どの店に売っているか、売場の確認、などなど。そのため、声に関してはなんとかなっている。が、ふくらはぎの痛みで、歩くのがだいぶゆっくり。妻に、見た目が病人ぽくないから、え？っ何でこんな歩くのが遅いの?て思われるんじゃない？と、言われた。そう。それが今ちょっと気になっている。エスカレーターを降りてすぐとか、スタスタ

脳転移発覚前、異変は起きていました。1ヶ月前から口をもぐもぐする。ちょくちょくふくらはぎの痙攣。たまに数日前呂律があやしい「ペットボトル」が言えないYES、なのに、NOと言ってしまう前日発熱立ち上がれない左腕に麻痺が出る腕が浮腫む何のために医療従事者になったんだろう。。。一番大切な家族の異変に気づかないなんて。。。とも、思いました。が、結果的に、脳転移発覚はあの時でよかったと思っています。早くにわかっても、怖かっただろうし。。。夫かまどう考えているかは聞いてな

朝、階段を昇る時、つまずきました。幸い、手が出てケガはありませんでした。実は昨日もです。ベッドから立ち上がるのも、支えなければ不安定でトイレも立ち上がる時に呼ばれるようになりました。そんなわけで、もう2階には上がれません。訪問看護師さんがいる時なら上がってみてもいいけど、もし、転んだり、倒れたりしたら私もケガしかねません。今の生活で、私が動けないのは絶対ダメなので本人は大好きなリビングの、大好きなソファに座りたいでしようけど、1階だけにしました。いよいよ介護っぽくなりました

抜糸と内科受診の日まず抜糸。糸抜く時ちょっと痛いけど、我慢できる程度。だけど、首回りぐるっと縫ってるから、まあまあの数の糸。その後内科へ。初めまして、薬物療法の担当医。今回の経過と手術の説明から手術中の検査で肺の腫瘍と甲状腺（大部分壊死していた）が一致し未分化癌だった。そのため、リンパ腺や縦隔の腫瘍は触らず、気道確保と細胞診のために甲状腺切除した。甲状腺濾胞癌が悪性転化して未分化癌になった。おそらく、この数カ月で進んだ。そして今後の説明甲状腺未分化癌には特有の遺伝子変異があ

「私はあとどのくらい生きられますか？」前回の内科受診の時医師に聞いた。「わかりません。明日とかならはっきり言えるんですけど。」「私は経営者です。従業員の生活もあります。会社をいつまで続けられるか分からないとどうすることもできません。」「レンビマだけだと、中央値６カ月です。3ヶ月かもしれないし1年かもしれませんが。」3ヶ月。。。年内かもしれないんだな。それじゃあ、急がないといけない。自分の病気や余命を嘆いている場合ではない。なんとかしないと。この時仕事は諦めた。https

6時前起床7時朝ごはん8時洗面9時昼寝11時お腹すいた12時昼ごはん13時テレビ14時昼寝15時昼寝16時おやつ17時相撲テレビ観戦18時のんびり18時半シャワー19時休憩20時夜ご飯21時テレビ22時うたた寝23時歯磨き23時半〜睡眠1時起きた安定剤飲む2時起きたYouTubeみる2時15分寝る3時25分起きた4時お菓子食べた7月のいつかの僕の記録。妻がつけてた。部屋のホワイト