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エンタイビオを始めて2年7ヶ月になります最初の頃に医師にこれはいつまでやるもんなのですか?と質問した主治医これは(他の生物学的製剤)休止した人の○○%はそのまま寛解を保ち、○○%は再燃して○○%はおなじ薬が効かなくなった💊と細かいデータを示してきた細かい数値は忘れました💦深い寛解状態になってやめるのと安定してないときにやめるのでもその後の経過が違うとも言われる。わたしは、その時とにかく今は安定させることだけ考えようと思いました。薬を辞めるのも大事ですけどわた
初めまして!こちらのブログに訪問していただきありがとうございますゆちかわと言います。年中のときに若年性特発性関節炎(小児の関節リウマチ)を発症し、現在リウマチ歴は30年越えです。肝臓疾患も合併していて、現在も通院しながら経過観察中。リウマチに対しては、15年ほど前から生物学的製剤を使っています。こちらも合う合わないがあって何種類も変わっていますが、今はヒュミラ40×2を隔週打つことで落ち着いています。すごく悪化しているときは洗濯ばさみが使えない電子レンジのドアを開けら
こんにちは✨これは私が今もなお、治療している掌蹠膿疱症という病気の闘病記録です。この病気を少しでも知って頂きたい同じ思いをされてる方へのエールとなればありがたいそんな思いで綴っております。総合病院での皮膚科受診後もらった薬で様子をみましたが手の状態は何もかわりません。むしろ荒れの範囲が広がる一方そして爪がはがれ人間の手ではないみたいに閲覧注意!ほんとに毎
採血の結果は問題なし。前回の採血で、少し炎症数値が高かったことを心配していましたが、案の定、今回はとても低かったです。CRP数値…あまり気にしなくてよいと言われても、気になります…なんとなく。数値の出方も人それぞれのようですね…そしてまた、同じ病気を持つアスリートの記事を目にしました。お正月の箱根駅伝に出場する順天堂大学主将の西澤選手です。同じ病気で悩む人々に走りで勇気を与えたい…とのこと。応援します!頑張って欲しいです!さて、お守り代わりに持っていたレクタブル(フォーム式の注腸
リウマチの痛みリウマチの治療を、オレンシアの自己注射💉から飲み薬に変えて4ヶ月半ほど経った。JAK阻害薬のオルミエント。最初のひと月はとても良く効いた久しぶりにロキソニンを飲まない日もあったほど。注射を週1打つより毎日内服薬の方が楽だし、注射器を冷蔵庫でいっぱいにすることもなく良かったと思った。でも、2ヶ月以上経った頃から、リウマチというより50肩?かよくわからない痛みが左上腕に現れてずっと改善せず結局ロキソニンを今まで以上に飲まなくては過ごせなくなっ
クローン病治療で飲んでいる、成分栄養剤のエレンタール。昨年の12月まで、使い捨てのボトルタイプで飲んでいたのですけど、ボトルが製造中止になったため、今年の1月からは洗って使う容器で飲んでいます。薬局でもらった新しいエレンタール容器は、飲み口が広くなくて、エレンタールのにおいが気になりにくく、いいなと思ったんですけどでも、やっぱり、ボトルタイプのものと比べると漏れやすくて、新しい容器に変えてから3ヶ月半ほどで5、6回くらいはシェイクするときに漏れてしまいました…💧朝はエレンター
2023年12月関節リウマチ発症寛解できると信じ、この病気と向き合うためにブログ始めました小4と小2の性格真反対でこぼこ兄妹の2児母やってます元トラブルメーカーによるドタバタな日常をご覧ください昨日リウマトレックス服用を中止したけど今日はエンブレルを打ちに行こうか朝から迷っていた私基礎体温は相変わらず若干高いけど、週末よりだるさは軽減されてる気がする迷っててもしょうがないから病院電話看護師さん、電話越しの私の声だけで週末より声にハリがあるから調子よくなってるでしょって笑
ぶどう膜炎が悪化したら来てって言われてたんですけど、行った方がいいですか?と大学病院電話したら、『教授が気になるならおいでだそうです〜』て🤣🤣🤣悪化したら来て言われたけどな…爆笑でも悪化しとるし行くか!ステロイド抜けきってないけまだ口内炎も大したことないけど…#どうしても本領発揮したいやつ#歯茎に大きいの1個だけできたで、月曜病院へ🏥まだステロイド残っとるけあんまり意味ないかもやけど…と言いながらとりあえず血液検査と尿検査😩血液検査8本🤣出た🤣🤣ほんで診察〜👓悪化
息子と一緒に、ヒュミラの説明と使い方の指導兼接種(初回は病院で接種)を受けました。この時点では不安より期待の方が大きくなっていたと思います症状に振り回されることなく…本当にその通り。それが一番大事だなと思いますでも、自己注射…効いてくれたらいいな…という気持ちの反面、こんなことをし続けなくてはいけないんだな…と、複雑でした次は2週間後。ヒュミラは要冷蔵のため、次回までに自宅の冷蔵庫に保管するスペースを空けておくように…とのこと💦ちょうどこの頃は、高校野球は秋の大会のブロック
1月の下旬から飲み始めたリウマトレックス。1ヶ月とちょっと経ったくらいかな?飲み始めた当初からずっと思ってるんだけどリウマトレックスが効いてくるまで2.3ヶ月くらいっていうのは知ってるけど、、効いてきたらほんとに分かる?朝起きたら絶好調に痛くないとか?いよいよ明日診察日だから生物学的製剤の治療しますって言うんだけど、、最近ちょっと痛みが緩和されてきたような気がしてでもその日たまたま暖かくて手の血行がいいからなのか、リウマトレックスが効いてきてくれてるのか私分からなくてリウマ
こんにちは最近、インフルとコロナが同時流行してますね〜みなさんちょっとでも症状出たら休んでくださいねつまり職場で2つの感染症が発生して長袖ガウンとN95とフェイスシールドを再び装備するハメになっています本音はもちろんやりたくないよね…特別な手当が出るわけでもないしインフルもコロナ罹りたくないし着るだけでそれなりに大変だし対応した後しばらく移らないか不安ですしっていうか生物学的製剤って免疫力下がるよね?しかもワクチン打っても抗体つきにくい上に下がりやすいというその割に
退院を意識して1番に考えたのが医療費!!…3月分はもぅ請求書もらってんねん28日から入院したから4日間だけやのになかなかの請求額やったのよぇ3月だけでコレ?まぁ検査とかイレウス管治療とかの費用か最終どえらいコトになりそうやなって思ってたから当初から主人に高額医療費の限度額適用認定証の申請をしてくださいってお願いしてたの昨日確認したら「まだしてない(申し訳なさそう)」彼はもぅずっとパニックなんですやること考えることありすぎてもぅかわいそうなくらいに高額療養費制度が
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。本日はSLEForumに参加してきました。東京だったので前泊しましたチェックイン時ホテルのフロントには外国の方でごった返していました中国の方の規制の緩和があればほぼコロナ前と同じとホテルの方も言ってました律儀にマスクをしているのは日本人だけですね…さて今回の研究会で明日からの治療に活かさねば…と感じたことをシェアします。以前はSLE(全身性エリテマトーデス)の治療ではグルココルチコイド(ステロイド)を漫然と使わざるを得ない時代
おはようございます^^。今日のここね地方のお天気は雨昨日は通院日で病院の帰りに・・・「雪虫」がとうとうこの時期が来ましたよ。まぁ~歩いてると口に入ってくるし洋服にも付くしあと1か月くらいで初雪が降るサインです。私の地方では例年ボジョレーヌーボの時期に初雪が降ります。と昨日の通院血液検査の結果悪化ということでお薬の量が増えましたメトトレキサート6㎎から10㎎に増量今日は服用日次回2週間後なんと生物学的
通算18回目のレミケードが無事に終わりました。そして、内視鏡検査の結果は!今回も隅から隅までツルツルピカピカ✨とてもきれいな状態でした。前回、細胞の検査でまだ少し炎症ありでしたが、今回は炎症なしでした。イムランの量も減りました。本当によかったです御守りに置いていたステロネマ注腸剤も使用期限が過ぎたので処分です。あぁ、このまま治ってしまえばいいのに…って思います。いつか治る病気になるまでいい状態をキープできますように
お久しぶりです最近ちょっと体調が悪く急遽、通院日を変更してもらい本日病院に行ってきました症状としては何もしなくても腹痛があるのです血液検査ではほぼ正常でしたが前回、体調があまり良くなかったのでCT検査をしていました今回は前回のCTの結果と照らし合わせながら診察してもらいました先生が痛い場所を押すとお腹がぎゅるぎゅると音がしますガス溜まりがあるようですこれは4回の手術によって起こった小腸癒着ではないかという診断になりましたクローン病は安
息子が潰瘍性大腸炎と診断されてから2年。最初の半年間で、発症(2021.4月)→治療→5-ASA不耐で重症化→入院→寛解→再燃→寛解(2021.10月)という経過を辿りました。さて、この「寛解」とはどういう状態なのか。寛解という言葉を調べると病気による症状や検査異常が消失した状態と出てきます。潰瘍性大腸炎は今のところは完治しない、活動期と寛解期を繰り返す難病です。寛解には、症状が治まっている「臨床的寛解」というものと、粘膜に炎症のない「内視鏡的寛解(粘膜治癒)」というものがあり
生物学的製剤は、高い注射なので、それ相応に完璧に効くことを期待していました。昨年、7月末から打って、本当に今の今まで、完璧に近くいい感じで来ていました。(もちろん、メトトレキサートも併用していましたが)そして、その良い感じがずっと続いて、打つ間隔すら開けていける。と思っていました。でも、その期待は、最近、打ち砕かれました。メトトレキサート2錠を併用しても昨日、注射を打っても少し効いて来たかと思ったら、夕方は、手の甲や人差し指、指関節全体、手首。しんしんと痛みます。嫌な痛み
土日は面会もできないし検査等もなく過ごしました〜ただ、旦那さんが着替えとかを持ってきてくれた荷物の中に、誕生日プレゼントと手紙が入ってた!!😭プレゼントは1個ほしいやつあってそれを買ってもらう予定やったけど、それとは別に、検査とか頑張れって😭普段ほんっとこんなことしてくれんしwしてっち言ってもせん人なのにwびっくりしすぎて手紙嬉しすぎて元気でた😭ありがとう〜😭そして月曜。恐怖の腰椎穿刺😱😱(笑)でもワシの好きなDr.K(主治医の先生w)が直々にやってくれるそうなので頑張りましょ
仕事を始めて2週間。会社にも同僚にも恵まれて週末寄り道ワインが出来るしあわせ。留学しているみたいに外国語が飛び交う店内でお疲れ様の一杯は格別です。私、めちゃくちゃ頑張ってると思いませんか?笑笑😉生物学的製剤ヒュミラの自己注射を開始して以来体調はとても良くてもっと早く開始していたらもう少し早く社会復帰出来たのになと思うけれど、今更そんなことを思うよりもこれからのことを過去より今を大切に行こうと思います。実に8年ぶりの社会復帰。企業で仕事を再開出来るとは思ってもいませんでしたが
はじめましてちはぶーです。長年の数々のヘンテコな病がベーチェット病だと判明したのは今年の5月のことです。ベーチェット病は膠原病の一種で国の難病指定の病気になっていて治療法が確立されていません。🥴トホホ今は全国で2万人弱くらい患者さんがいるらしいけど、血液検査でこれが出たらベーチェット病!などわかりやすい判断基準がない為、非常に診断が難しく、詳しい先生のところで診てもらったとしても診断まで何年もかかったりすることも多いみたいです。なので専門家がいるところで診てもらうことは必至で
ベーチェット病について黙々と調べを進めていくと、難病情報センターというサイトにたどり着き、そこにベーチェット病に詳しい医師が紹介されていて、なんと前私が膠原病疑いでかかった大学病院(☞参照記事)に、ベーチェット病の名医がいることが判明。もう直接FAXでもしてみようかな?でも患者さんなんて山程いて、こんな忙しいときにそんな私的なFAXなんか見てくれるわけねーか🤣図々しすぎるよな🤣と思って看護師の先輩に冗談半分で話してみたら、『いや、ちゃんとしとる人なら絶対みてくれるけ、送っ
15回目のレミケードが無事に終わりました。初めてのレミケードが2021年10月でしたので、もうすぐ丸2年になります。初回のレミケードですんなり寛解してから今日まで、本当に何事もなく、調子が崩れることなく、病気を発症する前と全く変わらずに過ごせています。そして、何でも食べています去年、高校野球を引退してから体重が減りました。大学生になってからは食事の時間がかなり不規則で、特にこの夏休み中は、ほぼ毎日昼まで寝ていて食事の回数が少なかったりで、今は更に体重が減っています。そんなこともあり、
日本ブログ村に参加中。応援して頂ければうれしいいです。もしよろしければ、クリックお願いします。にほんブログ村関節リウマチランキング当院に通院しておられるリウマチの患者さんから、主治医から寛解宣言を頂きましたとの報告。病室に入るなり、医師から「今日はいいお知らせですよ!」「この数値は寛解と考えていいですよ」と、言われたとのことです。当院に来られた時は、リウマトレックスを6ヶ月使用するも改善していませんでした。数値はこちら。・CRP0,10・MM
リウマチ科に転院した頃から私の精神は不安定になっていた。休職した今、仕事をしてないから当然身体は楽になったんだけど考える時間が増えたせいで余計病む☠️テレビ見ながらとか考えながら1日に何回か泣く日々が続いていたと思う。私がこんな不安定な状態だから旦那と喧嘩する事も増えていた。悪循環でしかないんだよねぇ。この身体の状態とどう向き合っていけばいいのか分からなくて、出口のないトンネル歩いてますって感じ。喧嘩しながらの日々の中でも旦那は私に注射しなって言ってくれた。嬉しい
2週間ぶりの喘息受診診察前に12回目のテゼスパイア看護師さんと薬剤師さんに見守られながら自己注射お腹をつまむの忘れてたからか、かなり痛かった💦来月から、何本かまとめてお持ち帰りできることになったこれで、ようやく毎月の高額負担が解消される次に診察ステロイドを減薬して、先週木曜日から飲んでいないことを伝える主治医「やっぱりステロイドは使うべきじゃないね。この間、関係者の集まり(学会?)で、ステロイドは基本的に使わない、生物学的製剤を優先、という考え方がスタンダードになっていたよ」ス
レミケード終了後1ヶ月は調子を維持していたものの2ヶ月目に入ると目に見えて跛行が。痛くて朝起あがることも困難になり臨時で外来受診。CRPは5.0まで爆上がりし先生からはステロイド内服で様子を見てもいいとは言われたけれどそれでは除痛は出来ないと思った。(過去のステロイド内服は全く効果がなかったため)卒業式も近いし何とかレミケード今日して貰えないかお願いしたら外来と薬局に掛け合ってくれて無事に受けることができました。一旦休薬したから仕切りなおし初回投与扱いで3時間次は2
どういう順番で書いて行こうか悩む内に既にめんどくさくてめげそう🤣やっぱり治療の経過とかどんなこと言われたとか、難しすぎて自分も忘れることが多々あるのでww頑張って続けたいのだが🤣結局ナウの治療とか書けるまでにどんだけ投稿せないかんとやって話で続く気がしねぃ🤣がんばれワシ🤣えーと口内炎の次は、、そう。皮膚のことと関節炎のことを書きます。私はパティシエをしてるので、関節炎は職業病だと信じて疑わなかったのですが、どうやらベーチェットの副症状も相まって、ひどい関節炎が出てたみたいで、
こんにちは少し前に麻疹が流行っていましたよね皆さん抗体持ってますか?数年前に抗体検査したときはあったんですけど、だんだん下がっちゃうんですよね〜麻疹風疹ともに幼稚園、中学生、就職前の3回もワクチン打ってるんで普通の人よりは抗体あるはずなんですけど※医療従事者は就職前か、実習前に麻疹風疹とかB型肝炎とかムンプスとかもろもろワクチン打ちます抗体検査して抗体なかったらワクチン追加接種するか〜と思い、いやでも待って麻疹風疹のワクチンって生ワクチンじゃんと生物学的製剤使ったら
大阪も夕方になり風がだんだん強くなってきました畑のキクイモが大きく育ち過ぎているため、風で倒れないか気になります今日は今まで使用してきたリウマチのお薬について書いてみようと思います発症から数年はお薬手帳を持っていなかったので記憶を辿って書いていきます初めて使ったお薬はリマチルです痛み止めとしてロキソニンも出されていて、頓服薬としてではなく、毎食後飲むように処方されていたような?4年ほどこのお薬を続けていましたが、段々と痛みが出てきたところで生物学的製剤を勧められましたレミケード