ブログ記事2,453件
僕から一時退院の話がありました。数値が少しずつ上がってきているので、先生から再来週あたりに一時退院が出来るかもと話があったそうです。嬉しい反面マルクをしないと結局寛解しているかわからないので、あまり喜び過ぎないようにと思っています。先生からはマルクをせずに一時退院をして外来でマルクをと言われたそうで、本当にそうなったらちょっと。。。私の気持ちの上でですが。lもちろんそれまでの採血結果を踏まえて先生は一時退院を決めるはずです。でも病院の無菌室や食事と自宅での生活は全然
2月4日(土)day-4今日から抗がん剤エンドキサンの登場です体重47.8→49.1kg体温37.5℃今日から何やらお薬が増えた昨日の放射線のダメージを引きずったままの抗がん剤一言で言うと辛かったこの日は朝から何も口に出来ませんでした何が辛いってエンドキサンの代表的な副作用出血性膀胱炎予防のために大量の輸液をカラダに流すので2/4〜2/6まで尿則を行います毎回何リットル出たかを記入しなければならないのとうちの病院は5時.11時.17時.23時の6時間
養庄園から車を走らせること10数分……今年もやって来だぜ〜ぇやましろあいせんえん山城愛仙園さん毎年新年初売りには参加してるけれど今年はしんどくなるから時期をずらした…そんなに目新しいものがあるワケじゃないんだがね〜行ってみないとわからない事もあるから…おはようございます(^^)珍しく二日連チャンアップしてしまいましただからと言って……全国的に寒いのはライダーと関係ないかな?関係があるとすればお寒ぃ親父ギャグつながりじゃろ〜し!
今日は全国的に良い天気みたいですね〜最近は白血球も上がり少し味覚障害もマシになったけど体重が3ヶ月で7キロも減ってしまったので移植前に血球が上がってるうちに少しでも体重増やそうと頑張ってますカロリーの高い食べ物を色々差し入れしてもらってます。皆んなの貴重な時間を差し入れ時の為に時間を使って貰い感謝です
こんな季節に珍しく台風が来てますね無菌室から無菌室(笑)への引っ越しも終わり移植前の前処置も始まりましたアタシの今の血液の状態はとっても良いらしい悪い芽球がいなくて白血球も2500色々な血液検査の結果もいいみたい白血病では大事な寛解1度目は非寛解ずっっと白血球0️⃣だった2度目は寛解してるだろうとのこと前処置の前半今の所まだご飯も食べれて、リハビリもして、看護師さんともお話しできてまだ元気明日、明後日には抗がん剤の影響がどう出るかドキド
無菌室25日目おはようございます全く白血球の数値も上がってないけどなんか面白いこと言うてくれるかなぁと期待しつつww先生にいつ退院できますかって聞いてみた『うーん後2週間はかかるかな人によって違うからと。。』とやっぱり普通の答え返ってきた今輸血している少し特別な【血小板】について説明先週までは普通の血小板の輸血だったんだけど何度も輸血していると自分の物でないと身体が気付き始めアレルギー反応がひどくなってきます。特に私の場合アレルギー反応が強く出るので
面会へ行って来ました。入院してからすぐ抗がん剤治療が始まったので、無菌室を出来なかったのですが、今日入院してから初ラウンジに出る事が出来ました!!!ラウンジに出れると言うことは家族以外との面会も出来ますし、時間の制限もなく面会が出来ます。本当に嬉しかったです。やっとここまできたんだな、、と改めて思いました。たわいもない話をしながら売店で買ったチョコモナカジャンボを分け合い食べました。一時退院まで後2日。明日は採血があるのでこの調子で下がることは考え難いで
一時退院から初日の夜から高熱に白血球0血小板2000で結果はすぐに再入院2回目の入院が始まって、すぐに軽い胸の痛みがあり軽い肋間神経痛かくしゃみして痛めたのかな〜とぐらいに考えてたら1日、2日すると歩けない程の痛みに変わりCTを撮った所、肺にカビの病変が見つかる普通なら感染しないはずのムーコル症と呼ばれるカビに感染している可能性が高いことが判明したアタシ達の様な抗がん剤治療をしていて、白血球が殆どない人がこの殺人カビに感染してしまうと、進行も早く、数日で適切な処置をしないと、死ぬ確
おはようございます今日の大阪は雨やね〜朝方また40°越えで解熱剤のんでいいことあったー毎日身体は拭いていたけど、1週間ぶりのシャワーいやぁぁあ髪の毛のシャワーの最中もめっちゃ抜けたけど脱毛5日目抜け毛と残毛今日も朝から抗生剤の点滴に白血球を上げる注射白血球を上げる注射打っても全く上がってこないのは抗生剤や色々な薬で抑制されてるとのことで今日から水曜日始めた抗生剤一本だけになった。アタシ多分思うねん白血球も好中球菌がこんだけ上がってこな
今日の流れは、こんな感じでした。6時起床検温36.4℃採血8時朝食完食12時昼食完食18時夕飯完食採血結果白血球1770、赤血球9.2、血小板11.719時検温36.9℃ついに明日、一時退院です!今日は午後の検温がなかったり、採血結果が遅かったり、退院前日だからか看護師さんの対応が若干、塩対応?みたいな感じでした(笑)採血結果は、前回、白血球1080、赤血球8.0、血小板8.2だったので、またさらに血球たちが頑張ってくれました!この数値で安心しすぎずに
病室は無菌室だったので病室から出る事出来なくリハビリの先生が病室まで来て軽い運動をしていましたこの時、肩に痛みがあったのでその事を言ったところマッサージをしてもらう事になりましたちょっと痛かったけど痛気持ち良く肩の痛みはすごく良くなりました痛みが軽くなって喜んでいたら体育座りして3時間ほど動画を見ていたら足をのばした時左足に痛みが。。痛くてのばす事出来ませんでしたいつもなら、直ぐに治るのにこの時は全然治らなくて歩くのもしんどくこのまま歩けなくなったらど
こんにちは前回の通院からあまりに倦怠感と足の踵が痛かったので来週の予定の外来を早めてもらいました。踵は慢性GVHDとのことで移植した人にはよく見られる踵痛だそうです。。100日経ってないけど慢性GVHDの症状ですってレントゲンの結果は良しだけどなんでこんなに息苦しかったりするんやろー血液検査の結果はこんな感じWBCもヘモグロビンにプレートちょっと低いけど移植後は一旦下がることもあると。。。
今朝の採血の結果が届いたそうで、白血球と血小板が倍近く増えてました!!!本当嬉しい!!!勝手に涙が出るよ苦笑一時退院も現実味帯びてきました。この数値ならば寛解してる?寛解してると信じたい!白血球は1000超えたので病院ラウンジに出れるかも!69日間ずっと無菌室だったので家族以外にも会えずずっと頑張ってきました。まだまだ先は長いし、これからが正念場だけど、それでも今回無事に一時退院出来たとしたら大きな前進だと信じたい。この病気はすごろくみたいだといつも思う
今日の流れは、こんな感じでした。6時起床検温36.3℃8時朝食完食12時昼食完食14時検温36.6℃18時夕飯完食20時検温36.8℃一時退院まで残りわずかとなり、検温以外何もない事は素晴らしいなって、しみじみ思いますf(^_^)今日は彼女も来てくれて、いつものようにたくさん笑い合って、とても幸せな時間でした!一時退院したら、何食べようかとか、何しようかなど、色々と楽しみな事がこの先々に待っているんだなと改めて思い、嬉しくなりますf(^_^)次の再入院
2023年1月10日から息子の無菌室での生活が始まります。体には点滴の管だらけ。机には書類のサインだらけでした。人生の目標が「生きること」に変わった日です。息子の前では冷静で明るく元気で前向きな母でいる。悔いのないよう私の出来る限りをつくす。息子は反発してました。荒れ放題です。食事も薬も拒否。病気を受け入れられませんでした。父も白血病で息子も白血病。遺伝性は否定できません。あんなに優しかった息子に責められました。お前のせいで、なんで俺なんだ!と。私は謝り続けました。受け入れられなくて当然です
こんばんはアタシは2月から入院してすぐ無菌室に入り、ずっと隔離状態だったので、他の患者さんと比較することがなく自分のおかれている病状の大変さがわからなっかったのですところが、最近血液内科の病棟のフロアのみ散歩出来る様になり、気付いたことがあります他の患者さんは私よりもずっと自由度が高い状態で、闘病されていることに驚きましたそう私には行く事が許されてないコンビニの買い物も普通に行けてるのを見てアタシってかなり重症やったんやなと我ながら自分の脳天気さに
4人部屋ですが、ここ数日は2人しかおらず、隣人がシャワーの時間にヘッドホン外して、パソコンからキースジャレットの音楽を部屋に流してみる・・・広々として、気持ちよし。この病棟自体、空気が正常に保たれるような特別な部屋ですが、この後の移植治療は、さらに菌が制御されている無菌室に移動となります。そちらは個室ですから、音に関する制約は今よりは少ないとは思いますが、空間はかなり制約されるはず。どこにも移動できない日々が、3か月程度続くのかと思います。とにかく自分
入院5日目おはようアタシむくんできてきたかな...今日は体重が2キロ増えてる...そして白血球が順調に下がってきてるので明日から無菌室のようです...無菌室に入ると...「デイルーム」も「コンビニ」も行けんくなる...さちの豆知識「急性骨髄性白血病」のアタシが受けている抗がん治療は...今ある悪い血液の細胞をやっつけること問題は、抗がん剤は悪い細胞をやっつけてくれるけどいい細胞もやっつけてしまうこといい白
骨髄移植の6日前に前処置が始まった。前処置とはドナーさんの骨髄を受け入れる前に自身の骨髄を空っぽにする処置。空っぽの骨髄にドナーさんの骨髄が入り、根付いてくれるのを待つ。それが骨髄移植。ぼんやりした説明ですみません。さて、どうやって骨髄を空にするのか。それは大量の抗がん剤と放射線の全身照射で行う。まず最初の3日間の大量抗がん剤治療では食事を口にできなくなり飲み物を飲むのも辛いようだった。グッタリと言う言葉がぴったりだがそれでも遊ぼう!遊ぼう!は健在。
今日の流れは、こんな感じです。6時起床検温36.1℃8時朝食完食9時抗生剤の点滴12時昼食完食14時検温36.4℃18時夕飯完食20時検温36.7℃21時抗生剤の点滴今日も穏やかに1日過ごす事が出来ました!今日で、ようやく抗生剤の点滴が終わります!白血球が低いと熱が出やすい為、ずっと抗生剤の点滴をやってきましたが、最近の回復傾向のおかげで、抗生剤から解放される事になりました!明日には、採血の結果を見て、首に入ってるカテーテルも抜く事が出来そうな
こんばんは寒くなりましたね。職場での私の席は夏はエアコン直撃冬は暖房から遠く出入り口のすぐ近く1年を通して寒いと感じることが多いのです。毛布・手袋・ホッカイロ職場に置いてあります。寒くなると首の痛み・手や足の痺れもひどくなるし体のバランスもとりにくくなります。ネックウォーマーもお気に入りのミニー柄です。逃病記2015年告知から64日目2015年になりました。初めて家族と離れて新しい年を迎えました!明日退院予定です告知から65日目明日2回目の退院
こんばんは〜GVHDも早めに見つかり早めのステロイドが効いたのでしょうか下痢も胸のつっかえも軽くなり部屋から自由に出れる様になってコンビニにも行ける様になりました2月の入院時以外は無菌室生活だったので、部屋から出る事も出来ず、移植が終わり、血球が上がりやっと、150日ぶりの病院内にあるコンビニにも行けるようになりました自分で物を選んでお金を払って買い物できるだけでもありがたいです
おはようございますって朝の3時だけどまた熱が上がって目が覚めてしもたん測るとまたまた40℃超えてる昨日の日中も血小板の点滴して、ステロイド身体に入れたせいか日中も元気でヘルパーさんに髪を洗ってもらったり元気になり夜まで元気だったんだけどな〜明日から抗生剤もまた変更になり、これが効いて熱がひきますよーに脱毛3日目髪洗ってもらいました。顔怖抜けてる感あんまり無いww元々とにかくストレートで毛量多かった毛がこんな時にやっと役に立った
おはようございます今日の大阪は寒いんやろな無菌室でも外の景色と2枚扉の向こうの結露で寒そうなのを感じる今日も3時に目が覚めてしもたん測るとまたまた40℃超えてる金曜日の夜からだから、6日目昨日の日中も血小板の点滴して、ステロイド身体に入れたせいか日中も元気でヘルパーさんに髪を洗ってもらったり元気になり夜まで元気だったんだけどな〜明日から抗生剤もまた変更になり、今度こそ効いて熱がひきますよーに今日で脱毛3日目こんな感じ友達何人かにそれでも私より多いよと言われて
こんばんは〜昨日までの雨が嘘の様に晴れてますね〜アタシのいるお部屋は移植前の超無菌室常に超クリーンに保つ必要がありますカーテンも全部消毒されてて、食べ物も持ち物も勿論消毒がかかせません?そのまま、持って入る事もできず、患者側も出れないルームですなのになのにビックリクリーンルームの窓が開いてたのです。窓の外のベランダは改装工事で人も行きかうなか大丈夫か私今は白血球あってよかったぁー
無菌室9日目朝からあっかんべーでごめんね今はすべての菌を排除してて。このベロの上に普通ならたくさんある常在菌がいないので...まあキレイ今の状態は...白血球の中にある好中球がゼロに近い状態に下がってるから完全完璧な無菌ルームで過ごさないといけないこんなに元気に見えて...今はどんな菌にも勝てへん弱いアタシ...
無菌室15日目おはようございます変わらず高熱で身体中いろんな反応が出てきたので白血球をあげる注射打った身体の斑点症状は血小板が下がりすぎて身体中から出血が起こってる状態。採血するゴム巻くだけでも出血。。。注射するだけでもこんななる...ベレー帽じゃなく...こんなキャップかぶって抜け毛を落とさないようにしてる!笑顔引きつってない、よね...?
2017年8月から9月頃外泊から戻り、いよいよ強化療法最後の治療が始まった。常に元気で嘔吐もほぼなく、お薬も難なく飲めていた長男もこの頃は吐くことが増え、薬を飲むのが大変になっていた。移植に向けそろそろ長男と別々に寝る特訓をしてくださいと看護師さんに言われた。1人で寝るのは寂しいと言うのでそれまでは長男のベッドに添い寝していた。でも無菌室では長男のベッドに上がることは許されない。無菌室は前室とビニールカーテンで仕切られていて、親は前室で寝ることになる。
無菌室21日目40℃の高熱が10日間続いてる...もう血液の成分色んなもの足りてへんの...原因不明の高熱続きで、カリウム不足で心臓に負担かかるから現在24時間心電図で管理されているアタシここで力振り絞って...さちの知恵袋【低カリウム血症】とは...血液中のカリウム濃度が3.5以下に低下すると診断される。症状としては、「脱力感」「手足のだるさ」「筋肉痛」「こわばり」「マヒ」「不整脈」「呼吸困難」などの症状が現れる。さらに進行すると、「歩
今日の流れは、こんな感じです。6時起床検温36.1℃8時朝食完食9時抗生剤の点滴12時昼食完食14時検温36.5℃18時夕飯完食19時検温36.4℃21時抗生剤の点滴今日はいつもなら親が来る曜日なのですが、台風の為、来ずでした。台風の影響は、病院や看護師さんにも波及してました。看護師さんから、もし停電した場合の説明を受けたりしましたし、看護師さん達も帰れない人は病院に泊まったりするとの事でした(^o^;)僕宅に彼女が台風対策の為、居てくれてるん