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こんにちは。6月後半、かなり忙しく過ごしていました(^^;)ざっと息子の6月の経過を書くと〇ビガバトリン(サブリル)の減薬が決まる(16日)〇療育センターにて理学療法(PT)・言語聴覚療法(ST)を初めて受ける(21日)〇50秒超のてんかん発作後、30分以上深い眠りに入っていますと保育園から連絡来る、主治医に相談(22日)〇急遽、主治医による電話診察とイーケプラ処方開始(23日)はい、バタバタで全くもって余裕のない1週間でした。ここ1週間の記憶が本当にないで
の○ちゃんほどではありませんがじゃがびーちゃんのお歌が上手になり、最近もしもしカメよ、カメさんよ、を歌うようになりました。しかもカメののぬいぐるみを抱いて。かわいい〜←親バカさて話は変わり。じゃがさんは知的障害と肢体不自由があるため、随分前から日常生活用具給付で紙オムツ利用しています。流れとしては①2ヶ月に1度業者に見積書を送ってもらう②作成した申請書と障害者手帳のコピーと見積書を一緒に役所に送るか持って行くかする③1週間ほどで給付券が返送されてくる④給付券に必要事項を記入し再
チェックインの後はメインのプールへ♡水着に着替えて上にホテル貸し出しのムームーを羽織って出発!(ホテルでムームーが用意してあります。旅館でいう浴衣みたいな存在。これを着てるとどこのホテルの宿泊者かわかるので入場券がわりになるとのことでみんな着てました!ただサイズが90からだったかな?そしてお金払ってない乳児にはレンタル料がかかります。コボちゃんは100を借りました。一緒に来てた女の子は90でもワンピースを引きずってしまい諦めてました。小さいお友達は持参するのもいいかも。)こんな感じで実際来
こんにちは、大変お久しぶりです。みなさまいかがお過ごしでしょうか。ウエスト症候群がわかり、少しでも娘の病気の事を知りたくて毎日を忘れたくなくて記録しようとアメブロを始めてみたのですがつらい現実を受け止めながら長い文章にまとめるのは気力も必要でなかなか更新できずにいました。振り返れば発症した4月から年末まで入院生活や日々の2人育児に追われ本当に忙しい日々で目の前の事に必死でしたあおちゃんの付き添い入退院、毎日の育児兄の幼稚園入園などであっという間でしたがなんとか年末を迎
ブログをご覧の皆様♡いつも応援下さる心友の皆様♡初めてコメント・メッセージ下さった皆様♡りーたんの心配や愛情・我が家の日常ネタまで沢山の暖かい言葉を本当にありがとうございますこれからもりーたん、たまにみよしばファミリーを投稿していくのでよろしくお願いします『痙攣』が起き始めたりーたんここ数日心配だった毎日…脳波の結果を見ながら脳神経外科の先生から説明があった今までとは明らかに違いはっきりとしたてんかんの波形が出ている(部分的に出ていた波形が脳全体に出始めたらしい)『ウエス
脳波検査を受けて、2日後の夜に電話がかかってきて急になってしまうけど、明日これますか?と。いつものNICUでお世話になった先生が対応してくれていました。(I先生ってことにします)結果はそれ以外にないと思ってたので、むしろ結果が出なかったらもう一度、脳波の検査をお願いしようと思っていました。脳波の検査結果と診察と、痙攣中の動画を撮っておいたのでそれを見せた上で脳神経の先生は『ウエスト症候群』で、間違いでないと思います。って。そうですよね。それ以外、ありませんよね。。。
ウエスト症候群(点頭てんかん)娘あおちゃんの初めての発症は5ヶ月(5m21d)平日の寝起きに発作がおきました。いつも通り早朝のミルクを飲んだあともう一度眠りにつき、そこから起きた9時半頃のタイミングでした。あおちゃんは完母で育った上の子とは反対に完ミ。珍しく泣いて起きたあおちゃんに、いつも通りよしよし起きたねミルクね♪おしゃぶりして待っててねーと咥えさせようとするもののなんだか泣いて出来ない。いつもは寝起きににこっとしてくれるしお腹が空いてぐずぐずはあるけどちゅっちゅを
ついに入院。今日はPET検査!PET検査の詳細はもう少し落ち着いて時間が出来たら書きます。何せ落ち着かない。何が落ち着かないのか…現在23:25私の膝の上の授乳クッションの上で、やっと寝ました(;∀;)布団に下ろせるのかな??諦めて、朝までこのまま座って寝る??いやいや、朝までこの体勢では愛しい我が子も寝れないわ( ̄ー ̄)寝かしつけ時間3時間30分!!いつもと違う環境で寝れなかったみたい(;_;)初日から物凄い洗礼(;∀;)お疲れ様、自分。お疲れ様、愛しい我が子。
ACTH開始して12日目。副反応ががっつり出ているであろう時のひよこの1日の過ごし方を紹介します。7:30前後起床午前中は薬の副反応が少し和らぐのか、1日で一番機嫌が良いです。起床~9:00授乳&おもちゃで一人遊び鬱っぽくぼーっとしていたり、クーイングしながらおもちゃを掴んで遊んだり。※ママはここで朝ごはん9:00~9:30お腹が空いて不機嫌起床後に授乳で110前後飲みますが、2時間持ちません。お腹が空いて怒り始めます。9:30沐浴元々お風呂が大好きなので、沐浴はご
毎日タイムリーに起こったこと、思ったことを書こうと思っていましたが、ついに昨日は書けずに終わってしまいました。5/2019、20時の寝かしつけで寝れず22時就寝5/210:30ミルク100、母乳1:30睡眠薬飲ませる1:40寝る5:30母乳6:30寝れずにナースステーションに預ける10~13昼寝18~19寝る20睡眠薬20:20就寝23泣いて授乳するもほぼ寝てた5/221:00起きて授乳2:40寝れずに睡眠薬3就寝5:45起きる
昨日は母乳とミルクを多めにあげたら夜中もすんなりと寝てくれたので、眠くなる薬のを飲ませずに済みました✨副反応に食欲増進があるのですが、ひよこもお腹空いてたのかな今日は朝から鬱っぽくぼーっとしているひよこ昨日一昨日の不機嫌はどこへやらと思っていたら、授乳の時に泣いて怒って仰け反ることが何回か続きましたあれ??もしかして、発作??怒って仰け反っているだけなのか、発作なのか、わからず…。先生にも相談しましたが、脳波を取らないとやっぱり発作かどうかわからないので、ACTHを2週間やりきるま
入院3日目、ACTH初日の夕方。旦那と共に病状説明がありました。一昨日から行ったPETとMRIの検査結果。MRIでは異常なし。PETでは頭の前方の動きがイマイチらしい。これがてんかんが悪さをしている影響なのか、脳に異常があるからなのかは、ACTH治療の成果と1年後2年後とかの今後の定期検査でフォローしていかないとわからないとのこと。今のところ左右に動きの差があるとかはなく、まぁ異常なしに近いらしい。つまり、愛しい我が子は先天的異常が原因で点頭てんかんになる8割ではなく、原因不明で点頭
ウエスト症候群だと言うことが分かり先生からたくさん話がありましたが、まだまだ現実を受け止められないでいました。あおちゃんは妊娠中から出産までは大きな異常なく発作が起きる今日まで元気で健康な赤ちゃんでしたただ朝少し痙攣をして病院にかかったくらいと思っていたのが、突然3000人〜4000人に1人の難病という宣告今日だけの話じゃない。これからの事じっくり話してくれるとの事で仕事中の夫も早退をして病院まで駆けつけてくれて一緒に医師の話を聞きました✔︎脳波のヒプスアリスミアとスパ
今日は13日ぶりに家に帰る日!朝から沐浴、授乳、寝かしつけを終わらせて、パパとバトンタッチし、急ぎ足で電車に乗りました。歩いていても、電車に乗っていても、自分じゃない誰かの身体を借りているような浮遊感があって、頭が働いていない感じ。久しぶりの我が家はパパが綺麗に掃除してくれていて、とても整頓されていました。ぼーっとした頭で湯船を張り、待っている間に病院に持っていく荷物の準備!13日ぶりに湯船につかり、お風呂から上がった頃、やっと頭がクリアになってきた感じがしました。実家でお兄ちゃんと
昨日はひよこの発症から治療開始までの発作回数について書きました。今日は4/15発症してからACTH治療に入るまでの経過を書きます。4/15発症4/17かかりつけ医受診ただのモロー反射のような気がするけど、小児科に通院することを勧められる4/18小児科受診その場で点頭てんかんの疑いで近くの総合病院へ紹介されることになり、その場で総合病院の予約を取る4/23総合病院の小児科受診小児てんかんのHPで常駐している専門医一覧のリストに氏名が掲載されている先生の診察を受ける。録画した動画
ガーベラの花言葉は「希望」「常に前進」「辛抱強さ」らしい。今の我が家にピッタリ𖧷今回は娘の疑いの病気について勇気を出して病名を書きます。焦らしてた訳ではないのですが言葉を選びたくて慎重になりました。出来るだけ多くの方に知って欲しいです。今、娘には指定難病のてんかん性脳症、"ウエスト症候群"という病気の疑いがあります。"点頭てんかん"ともいいます。てんかんといっても種類は沢山。通常イメージするものとはちょっと違う。一般の方でこの病気を
こんにちは☆昨日は小児科を受診してきました!実は先週も突然、蕁麻疹が身体に出て、初小児科に行ってたのですが…。結果、蕁麻疹は暑いところから涼しいところに移動したことで出ているということで問題ありませんでした。今週月曜の夜になかなか寝付かなくて、ようやく寝たと思ったら、モロー反射で起きる。泣き出して、4回くらいモロー反射を繰り返す…ということがありました。ビクッとする度に一瞬停止するけどまた泣き出す。制御できなくて泣いてるような感じでした。初めは、面白いな~なんて見てたんですが、寝
脳波が終わって呼ばれるのを待っていると義理の母が病院まで駆けつけてくれました。ぐずぐずな2人の子どものオムツを換えてミルクを作っているところにガラッとドアを開けて来てくれて一言『大丈夫?ひとりでよく頑張ったね』とまさかの私に対しての優しい言葉掛けに張り詰めていた気持ちがほぐれつい泣いてしまいました。『ばあばがきたから、一緒に行こう』と退屈していたお兄ちゃんも連れ出してくれて本当に助かりました。コンビニで買い物をしてきてくれ、誰もいない待合室で待っているとようやく呼ばれ
今朝、ひよこはいつもより少し早く目覚めました。朝イチの沐浴だったのですが、いつもより15分くらい開始が遅くて、その時点で眠くてグズグズ。いつもは沐浴後に授乳して朝寝するのですが、今日は沐浴後にそのままアクス注射をして、授乳をしてから朝寝を開始しました。そして、寝付いてすぐシリーズで発作がでました。今思えば、治療開始前から眠たすぎたり、睡眠不足だと発作が酷かった気がします。1シリーズ8回痙攣2回目は夜の寝る前。ミルクを飲んだら盛大にむせて、ギャン泣き吸い口のサイズを小さくしてみても
不思議な病気、ウエスト症候群。これについて書くと長くなってしまうのでなかなか書けずにいましたが、ここら辺で状況整理のためにまとめておこうと思いますウエスト症候群難治てんかん脳症に分類され小児慢性特定疾病の対象となる。多くの場合、生後3ヶ月〜11ヶ月で発症し遅くとも2歳未満までに発症するケースがほとんどである。発症までの発達が正常で、脳画像検査を含む各種検査で異常が見つからない潜因性と染色体異常症・新生児低酸素性虚血性脳症・脳出血など異常が明ら
バルプロ酸の投薬治療を始めるも毎日寝起きに10分前後1日に2回の発作が止まらない。生後5ヶ月で起きている間は大変だし寝てくれたタイミングで休めるはずが寝起きにいつも発作を起こすので気が気じゃなくてこわくて全然休まらないでいた。そして深夜に16分の長時間発作いつもだいたい発作が終わる頃にも終わらず全然スパズム発作がシリーズ形成されて止まらなくてすごくすごく長く感じた苦しそうであおちゃんも泣いてそれが本当に辛くて涙が溢れたナースコールで駆けつけた看護師さんが見てるだけだか
ウエスト症候群の発症13日目にACTH療法を開始したぶどう。治療開始から治療終了までの経過は次の通りでした。ACTH1日目6シリーズ7〜29回2日目6シリーズ3〜29回3日目7シリーズ1〜23回4日目5シリーズ3〜20回ここまで、あまり効果があるか分かりませんでした。加えて、ぶどうが日に日に不機嫌になり一度は戻った笑顔が消えてしまったのでとても不安でした。ところが。5日目3シリーズ1〜4回(小さくて、発作かどうか分からないくらい
今朝は少し手がびくっと上に上がる感じが2回続く夕方前後の眠くなった時に、手がびくっとなった気がするということで、点頭てんかんらしいシリーズ形成はなく、手のびくっも気をつけて見ていないと見過ごすレベルでした!おそらく何回かは見過ごしている気がします。汗そして、なんと!本日から個室に入れました!ずっと先生や看護師さんに個室に入りたいと言っていたのですが、改めて確認したところ、個室待ちリストにも入っていなかったようです。涙入院が決まった時点で入る前から個室希望だったことや、元々不眠症で
いつも通りの入院生活をしていたひよこですが、お昼寝開始してから1時間30分経過した時に目が覚めましたそれからというもの、眠そうにしても寝ず、文句を言っているので抱っこしてみたらさらに泣かれ授乳しても寝ずミルクはひたすら嫌がりどんどん機嫌が悪くなり寝かしつけしようと抱っこするとギャン泣きでたまらずナースコール「これは、副反応ですね。」これが、副反応か…。抱っこするとよりギャン泣きされるので、ベッドに横にしておくしかないでもそれでは自力で寝れないので、ずーっと眠そう確かに、今
昨日の夜間は授乳後すんなり寝てくれました!本日も朝寝まではいつも通り。でしたが、朝寝から起きてから午後のお昼寝はしませんでした(>_<)眠そうなのに寝てくれない眠たくて不機嫌なひよこの相手は1分1秒がとてつもなく長いちょっと遊んで時計を見ても3分しか進んでない…今日はばぁばがお手伝いに来てくれていて、16時までいてくれたのが本当に有り難かったです!ばぁばがいなかったらと思うとぞっとします😨18:00授乳でやっと寝てくれた!18:30起きて泣くトントンでは泣き止まず、授
紹介された大きな病院へ移動する途中お昼休みのパパと電話が出来ました。👨🏻📞「大丈夫?病院ありがとね。LINEで言ってたウエスト症候群(点頭てんかん)って調べると3000人〜4000人に1人の病気って書いてあるけど…?」ってなんだか珍しく不安そうにしているパパ。(ゆっくり検索したら色々分かるし不安になるよね)私は言われたすぐに待合室でネット検索すると、まるで娘の様子を絵にしたような症状のイラストが目に入りほぼそうだろうなと思っていました。でも何よりも未満児2人を1人で連れて動いている事
ACTH5日目手が少しびくっとするモロー反射のような動きが単発でたまに出ている気がします。看護師さんから気になった回数を記録するように言われました。でも、ずーっと見てるわけじゃないし、起きてる時はよくなるので、これがなかなか難しい気になった回数10回?15回くらい?他にACTHを始めてからあった変化①睡眠時間が増えた入院前は1日14時間程度だった睡眠時間が15時間~15時間30分程度に延びました。②ぼーっとしている時間が増えた起きたなと思っても、眠る寸前くらいぼーっとしている
緊急入院翌日、ウエスト症候群の診断を受けデパケンの内服を始めたぶどう。一旦、外泊許可をもらって帰宅しました。残念ながら、その翌日に麦が風邪を発症。ぶどうに移ってしまうと、ACTH療法をスタートできなくなってしまうためぶどうと私は、外泊を終了して病院へ戻ることになりました。風邪をひき、甘えたい時に病院へ戻り麦を父親と祖母に任せてしまうことが、とても辛かったです。麦は泣きながら、窓の外をみて我慢していました。それを見守る祖母(私の母)も泣いていました。病院へ戻って
可愛くて仕方がない我が子がwest症候群、所謂、点頭てんかんと診断されて、早8日。今日はGWの最終日。長期連休なんて早く終わって欲しいと願ったのも長期連休なんて要らないと思ったのも人生で初めてだった。ついに、明日、大学病院に入院できる入院しても、1日目はPET検査、2日目はMRI検査、3日目は脳波とMRIを同時に調べる検査。それが終わったらやっと4日目からACTH治療が始まる予定。どうか、どうか、病状が進みませんように。どうか、どうか、発達後退、出ませんように。どうか、ど
本日も発作はなしでした!副反応が強すぎて、もはや副反応との戦いです。今日も沐浴後の授乳で朝寝したのですが、吸わせ続けて寝せたので、40分間膝の上の授乳クッションの上でした。お昼寝は添い乳チャレンジをしてみたところ成功!1時間程度寝れました!朝寝の時は私も座ったままベッドの柵に背中を持たれかけて眠ろうとして、昼寝もそのまま隣で眠ろうと思ったのですが、病棟の色んな音が気になってなかなか寝れず…。それでも起きると前日の寝不足で頭がふらふらしたので、目を閉じて横になっていたら少し回復しま