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(もう10年も前の話ですが、こちらの記事のような事情で昔のことを振り返り、もう一度記録してみることにしました。)ぶどうがウエスト症候群を発症したのは生後6ヶ月を目前に控えた時でした。お腹の中にいる時は、何のトラブルもなく出産は予定帝王切開。(長女の麦の時に帝王切開だったので。)37週で生まれましたが体重は3200グラムあり、お腹の中から取り出された瞬間に大きな声で泣きました。よく飲んで、よく寝る赤ちゃんで泣く時には手足をたくさんジタバタする元気な子でした。
サブリル(ビガバトリン)の副作用、「視野狭窄」は有名ですが、その他にも他の薬同様、さまざまな副作用があります。娘ちゃまの場合、一番はっきり出てきたのが「不眠」そして「傾眠」。昼も夜も1時間から2時間おきに寝て起きてを繰り返しているような感じでした。(これが、地味に母の体力を奪うんです。。)そして、微妙に「興奮」もあったと思います。起きた直後にも大きな声を発していました。さらに、「筋弛緩」。首、腰のすわりが悪くなった感じがした→力が入っていなかった。最後に「笑わなくなった」。サ
ウエスト症候群(点頭てんかん)娘あおちゃんの初めての発症は5ヶ月(5m21d)平日の寝起きに発作がおきました。いつも通り早朝のミルクを飲んだあともう一度眠りにつき、そこから起きた9時半頃のタイミングでした。あおちゃんは完母で育った上の子とは反対に完ミ。珍しく泣いて起きたあおちゃんに、いつも通りよしよし起きたねミルクね♪おしゃぶりして待っててねーと咥えさせようとするもののなんだか泣いて出来ない。いつもは寝起きににこっとしてくれるしお腹が空いてぐずぐずはあるけどちゅっちゅを
入院中にはじめての療育。笑わなくなる病気、発達が退行する病気なので発達の状況はすごくすごく心配していた。発症する前までも首をあげるのが苦手だったりして37週に産まれたからもしかして少し一ヶ月くらい発達がゆっくりなのかなと大きな不安ではないけど感じていた。療育の先生に娘の発達を見てもらったら発症時点で5ヶ月。首座り、支えられてのお座りなどが出来ていて大きな遅延などはなかった。ウエストでこれはすごい、先生も嬉しい!とたくさん褒めてもらいすごく心配していたので、涙がでるくらい嬉しかった。娘は
大晦日の23:30、近所の神社に行く前に寝起きのベビ子のオムツを交換していたら、グズるベビ子に異変が…。ベビ子「あぁぁーーー(ビクッ)あぁぁーーー(ビクッ)あぁぁーーー(ビクッ)」泣いている途中でモロー反射のような動きが起きる。モロー反射「のような」としているのは、今までおむつ替えの時や泣いている時にモロー反射を起こしたことがなく、一定間隔で何度も(ビクッ)を繰り返していたからです。「いつものモロー反射と違うな?」熱はないし意識はある、視線も特におかしな点はない。心配性な私はすぐさ
こんばんは今回はダイくんが『ウエスト症候群』で入院した時の体験談※あくまで、ダイくんの体験談で当時(約2年前)のメモや自分の記憶を頼りに書いています。初めて発作を見つけてからのお話はコチラウエスト症候群ダイくんの体験談①『ウエスト症候群(点頭てんかん)ダイくんの体験談①』こんばんは今日は、ダイくんがウエスト症候群になってしまった時の体験談です。昨日のブログでウエスト症候群について書いてます。新しい動画公開!ウエスト症候群につい…ameblo.jpダイくんは生後8ヶ月の時に発作が起こ
かかりつけ医に電話をして受付の方に説明すると少しお待ちくださいと言われてそこから院長先生に代わってくださいましたその時私はてんかんだとは思ってなかったのですがしっかりウエスト症候群の症状である"モロー反射みたいに上に引っ張られて"と、説明したことを覚えています。落ち着いていまの状況をヒアリングしてもらっているうちに娘の痙攣も治まってきました7分ほどは続いたと話していましたが冷静になってみると10分くらいだったかななんて今は思っています。大丈夫、すぐ見てあげるからおいで
今日は小児神経科の医師の診察に行きました。主人は点頭てんかんの発作が無くなったと言ってるし、私も発作が無くなったと思っていて、でもいつもしてる目の動きが気になるので動画撮って医師に見せようと下の動画撮りました。普段から筋緊張の動きがあるので発作なのか筋緊張なのか見分けもつかないのですが、動画見た医師からは発作出てるねと言われました。一回だけ発作が出てて、他の動きは全部筋緊張だそうです。7秒後に頭が右にカクンとなってるのが発作だそうです。あと、診察中に次女がニコニコしてたのにいきなりグズ
最近、21時から22時の間にお布団に入るゆめみですが、5分くらいで眠りについてくれます。母は横で静かにしてるだけ。これほんと助かる。少し前から2階でゆめみとパパ。私は1階の和室で寝るようになりましたお腹大きくなってきて1階で寝るのが楽ちんおかげでゆめみが夜中起きようが、朝方早めに目覚めようがパパにお任せしています7時までは1階に降りてこないでとそんなゆめみですが1年ぶりに眼科受診してきました!1年前は、遺伝科の先生にマイクロアレイ染色体検査をしてもらう時に眼科を受診してください
ブログをご覧の皆様♡いつも応援下さる心友の皆様♡初めてコメント・メッセージ下さった皆様♡りーたんの心配や愛情・我が家の日常ネタまで沢山の暖かい言葉を本当にありがとうございますこれからもりーたん、たまにみよしばファミリーを投稿していくのでよろしくお願いします『痙攣』が起き始めたりーたんここ数日心配だった毎日…脳波の結果を見ながら脳神経外科の先生から説明があった今までとは明らかに違いはっきりとしたてんかんの波形が出ている(部分的に出ていた波形が脳全体に出始めたらしい)『ウエス
紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ!と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ
娘は初めて発作を起こした日にすぐ大きな病院で脳波をとることができウエスト症候群だと診断されました病院から帰宅した夜は、人生で一番という程、辛かったです。たくさんたくさん泣きました何の不安もないところから突然の発症正直、地獄突き落とされたような気持ちで何もかも夢であって欲しかった妊娠中は切迫早産で早く産まれちゃわないかたくさん不安もあったけど37週という正産期まで持ち堪えてくれて3200g越えで大きく産まれてきてくれてかわいい待望の女の子でミルク育児にチャレンジして前
こんにちは、母です娘がわずか5ヶ月で国の指定難病であるウエスト症候群と診断されました。3000人〜4000人に1人の難治性の悪性てんかんでR5年5月現在入院治療中です。まだまだ発症したばかりで分からない事や不安な事も多いですが、本当に個人差が大きい病気だと感じています。病気の情報も不安定でネット検索すると、発達の退行が特徴で通称:笑わなくなる病気。今後の発達や知的な部分にも影響が多いと書かれています。調べてもその子に会った治療法もそれぞれだし投薬の種類や発作の状況、また予後の発達傾向など
こんにちは。6月後半、かなり忙しく過ごしていました(^^;)ざっと息子の6月の経過を書くと〇ビガバトリン(サブリル)の減薬が決まる(16日)〇療育センターにて理学療法(PT)・言語聴覚療法(ST)を初めて受ける(21日)〇50秒超のてんかん発作後、30分以上深い眠りに入っていますと保育園から連絡来る、主治医に相談(22日)〇急遽、主治医による電話診察とイーケプラ処方開始(23日)はい、バタバタで全くもって余裕のない1週間でした。ここ1週間の記憶が本当にないで
こんにちは!ご覧いただきありがとうございます勝手ではございますが、アメンバーはコメントやメッセージで交流のある方を承認しています。3歳9ヶ月頃の話です。(現在4歳9ヶ月)母子通園先の児童発達支援でのこと。息子が分厚い絵本を後ろに投げ、お友達にあたりそうになりました。お友達に謝り、息子に「投げたらダメだよ」と注意しました。すると、注意されたことに反応してしまったらしい息子。わざと絵本を後ろに投げ、私の反応を伺うようになってしまいました。その都度注意し、絵本を受け止められるようにして
診断から5ヶ月目の経過生後1歳2ヶ月しばらく発作の状況がよくなくてブログを書けないでいました・7月末の脳波測は相変わらずよくない波がありました。(診断された頃と変わらず・・)・緊張亢進で緊張の強い時間が朝昼に多くあり、夜中も発作で起きたり・今までは弱かった発作が強くなった感じでした。訪問リハの看護師さんも心配して病院と連携をとる準備をしてくれてました。リリちゃんの発作は首がしっかりすわってないこともあり、頭がガクッと前に倒れるので食事やお風呂、口腔ケア、鼻耳ケアがあぶないので気を
こんにちは訪問ありがとうございます我が家は5歳長女3歳長男(てんかんと発達障害)1歳次女夫婦の5人家族で私は専業主婦です今日は、長男がウエスト症候群(点頭てんかん)発症の頃のことです。2017年8月生後10ヶ月過ぎ長男がベビーベッドにつかまり、立っていると突然がくっと頭が落ちて柵にぶつかることがありました。最初はなにかビックリしたの??どうしたの、大丈夫??と心配はしたものの特に気にしていませんでした。しかし、ご飯を食べている時やなにかにつかまり立
こんにちは!ぺちょみです昭和60年生まれ、元看護師で現在は主婦。不妊治療(体外受精)、2度の流産を経て、2018年、長男出産。(ダウン症、ウエスト症候群)2022年、次男出産。(34週早産児)一筋縄ではいかない育児を頑張っていますこのブログは過去のことを振り返って書いています。また、アメンバーはコメントやメッセージでやり取りのある方を承認させていただいています。リアルタイム長男が持ち込んだ風邪で一家全滅。自宅療養2週間目に突入しました。咳が止まらないー(涙)次男妊娠中、切迫早
2023年4月薬の変更→毎回泣き&吐き出し毎日の最大の難関。薬を飲むこと。これが毎回大泣きです。①飲み込めない(溶いた液を喉で止める)②吐き出します。(吐き出せるようになったね♡でも絶対飲まなきゃいけない薬だよ…)③咽せて泣きます。(思わず飲んでしまった時…)④吐きます。(ミルクでお腹いっぱいの時にその流れで(スポイドで)飲ませると…粒がきっかけでむせてゴボゴボと粘液と合わせて吐きます)原因・デパケン:細粒の大きさ、溶けない粒・エルカルチン:ビタミン特有の味、サラっとした
今日は新年一発目の療育へ。あけましておめでとうのご挨拶のあと、今日は食事指導の日でしたので各自お弁当を持ってきて食べさせます。今日のメニューは、・軟飯・トマトソースペンネ・ツナと白菜のクリーム煮・りんごとさつまいもの重ね煮じゃがさんはよく食べるので結構完了食に近い感じで作っていたのですが、PTの先生から、・丸呑みにしがちなのでもう少し形状を柔らかく噛みやすくした方が良い・こども用スプーン半分くらいの量をひとくちとし、口の中が空っぽになってから次のひとくちを入れる・歯茎で噛むよ
こんにちは☆昨日は小児科を受診してきました!実は先週も突然、蕁麻疹が身体に出て、初小児科に行ってたのですが…。結果、蕁麻疹は暑いところから涼しいところに移動したことで出ているということで問題ありませんでした。今週月曜の夜になかなか寝付かなくて、ようやく寝たと思ったら、モロー反射で起きる。泣き出して、4回くらいモロー反射を繰り返す…ということがありました。ビクッとする度に一瞬停止するけどまた泣き出す。制御できなくて泣いてるような感じでした。初めは、面白いな~なんて見てたんですが、寝
今日は午前中に洗濯やら掃除やら買物やらを済ませ午後はのんびりおやつにあんぱん食べてたら←パパが夜焼肉行かない?!と提案してしました出来ればあんぱん食べる前に行って欲しかったよwまずどこの焼肉屋に行くか…。コボちゃんはまだお座りが出来ないため座敷かベビーカーで入店可能なところ。コボちゃんがうまれる前に2人でよく行ってたホルモン屋さんに行きたかったけど煙がハンパないので行ける訳がないw協議した結果…叙々苑へコボちゃんがうまれてからは初めての叙々苑!本当あんぱん食べなきゃよかった
本日2回目の更新久々に1日2回の更新です。今日のPTについて。前回から取り組んでる椅子に座っての訓練。これが噂のコボちゃんが座れる奇跡の座位保持椅子?手作り椅子?です*身体障害者手帳の申請のための測定がありその関係で肌着ですw手元のタオルは発作で机にぶつけないようにクッション代わりに。実は発作が起きおでこにたんこぶを作ってしまいましたそのあと先生がタオルを用意してくれたんです。大好きなアンパンマンに釘付けちなみにこれは空き箱で出来た積み木?軽いので手でちょっと触っただけで倒
今日はおかあさんといっしょスペシャルステージに行ってきました※体調面の話はまた報告します。。。いつもブログを読んでくれてる方はコボ母がチケット取る時点から盛り上がってたのをご存知だと思いますwコボちゃんは2日目の1回目へなので残念ながら撮影日ではないよね?なのでDVDやTVにうつることはない!でもなんとなく自分たちが行ったとき以外のを映像で見たいと思いこの回にしました。去年は撮影日でした♡さいたまスーパーアリーナとけやきひろばにも駐車場がありますが、イベントのある日は早朝で満車なの
かかりつけの小児科へ夫と娘2人と一緒に行きました。気になる症状を口頭で伝えたものの、診察中に発作があるわけでもなく、ビデオに撮影してもいなかったのですが…だけど、先生は気になるからやはり大きな病院でちゃんと検査をしてもらいましょうと、市の総合病院を紹介してくださいました。そしてその週の別の日にすぐ予約をとってくださいました。☆このとき、毎日スパズムはありましたが頻度は少なく、いつ出るか分からなかったので動画の撮影もしていませんでした。でも、もし受診する場合は発作の様子や時間などが分かる
チェックインの後はメインのプールへ♡水着に着替えて上にホテル貸し出しのムームーを羽織って出発!(ホテルでムームーが用意してあります。旅館でいう浴衣みたいな存在。これを着てるとどこのホテルの宿泊者かわかるので入場券がわりになるとのことでみんな着てました!ただサイズが90からだったかな?そしてお金払ってない乳児にはレンタル料がかかります。コボちゃんは100を借りました。一緒に来てた女の子は90でもワンピースを引きずってしまい諦めてました。小さいお友達は持参するのもいいかも。)こんな感じで実際来