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♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違かったら、それはそれは不思議に思うし珍しいし、思わず見てしまうよね。皆と同じなら視線を集める事だって無いし、何の障害も無ければわざわざ学校で大勢の前で説明する必要も無いし、それが嫌なら普通学級選ぶなよって話なんですが、、、親である私がこんなに悲観的になってしまってどーするんだ!?でもやっぱり、その日がやって
そろそろ...娘の病状の事を書こうと思います。産まれて来た時に告げられた病状・低出生体重児・子宮内胎児発育不全・新生児一過性多呼吸・無呼吸・鎖肛・食道閉鎖・橈骨欠損・耳介形成異常・親指欠損(右手)・染色体異常の疑い妊娠中は羊水過多や単一臍帯動脈など娘の成長を妨げる心配事があり、産まれて来てから分かった事がこんなに沢山出てきてしまった。沢山の異常を突き付けられ、目に見えて分かる耳や手の奇形...本当にショックで、今も心配と不安と毎日格闘しています。簡単に病状の説明
先程、娘に会いに♡珍しく目を開けて居たので、顔を覗き込んで話しかけたけど目も合わない。瞬きもせず。そして、スッと寝てしまった😖もしかしたら、目も見えないのかな?目も見えなくて耳も聞こえなかったら...娘の人生はどうなってしまうの?そんなの嫌だ。イヤイヤイヤ。。。スマホでライト付けて、娘の目元照らすと眩しい顔する。眩しいとかは分かるみたいだけど、あたしの事を見てくれないし、キョロキョロする。いつも耳元で名前を呼ぶけど無反応。そして今日、耳の中をライトで照らしながらよ~く見たけ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ!!』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ!だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた
雨の日は寒いし洗濯物も乾かないし、補聴器に気を使うし憂鬱~最近、家の駐車場内に蜂が何匹も飛んでいたので、駆除してもらいました巣はなかったらしいですが、花の実を食べに来ていたらしく🐝⋆︎*゚∗🐝いっぱい居て怖かった~にこが刺されなくて良かったこの間なんか、私の足にカエルが飛びついてきて1人で大騒ぎですよカエルは世界一嫌い本当に無理。特に雨の日はカエルの出没率が上がるので、外歩く時は恐怖しかありませんって、どーでもいい話ですねさて。エジソンお箸の練習風景です⬇️お豆
たろ君には以下の診断名がつきました。右室低形成心房中隔欠損心室中隔欠損軽度大動脈弓低形成右橈骨欠損(母子欠損)心臓の方は胎児心エコーの時とほぼ同様の結果でした。右室が小さく、心室中隔欠損により単心室循環になっています。橈骨欠損は生まれてきて判明したものです。肘から下の親指に繋がる骨と親指そのものが無く、その影響で内反手となっているとの事でした。分娩台から見た手首の違和感は間違っていなかったのです。橈骨欠損は3万分の1に見られる症状で、心疾患と併発する事がある、という説明を受けまし
昨日、無事に腕の手術が終わりました。術後の娘は、もちろん笑顔なんて無く、起きてる時はずっとグズグズ、熱もあり、血圧もかなり高く(120/90)血圧が高い原因をエコー検査したり、何でこんなに血圧が高いのか心配です手術は無事に成功しましたが、思ったより真っ直ぐにはなっていない気がします。やはり完璧に真っ直ぐにする事は難しいのかな?その子その子の骨の状態などによって違うかもだけど(>_<)一年後に、親指を作る手術をします。人差し指を親指のある位置にもっていき、人差し指が
続き>>>>長いので、興味ある方だけ足の診察の結果...今の所問題無し、経過観察。娘は立つとアンヨが内側に潰れるような形になってしまいます。こんな感じ↓↓↓画像お借りしました。こちらの、外反足って方のように、足の甲?が内側に入ってしまいます。でも、歩き出して筋肉が付くと自然と治る事も多いそうで、もし治らなかったら、内側が厚めの中敷きを靴の中に敷いたりするそうです。歩けるようになったら、沢山外を歩かせて筋肉を付けてください!と言われました。片腕が不自由な分、せめ
続き>>>>成育の外来が終わってから、近くの定食屋へ手術の時、成育で入院中に行ったRyoって定食屋さんここの唐揚げが美味しくて、どハマりしております最近ベビーカーでじっとしてられない娘(`ㅂ´*)パンが口にくっついてる立ち上がりたい!食器で遊ばせろ!飯はいらねぇ!抱っこしろ!と、泣きわめくのでゆっくり食べていられず抱っこしながら食べるも、熱いご飯や味噌汁を触ろうとして危険てんやわんやしていたら、Ryoのおばちゃんが娘を抱っこしてくれましたゆっくり食べてねっ
今やっと、自分の昼ごはんを食べました昼ごはんってか、もう夕方だけど~ここ3日間、体力を奪われるような生活をしていて、疲労感が半端ないけれど、一番頑張ってるのは娘だから(>_<)私がどんなに眠かろうが、どんなにお腹空こうが、一番頑張ってるのは、紛れもなく娘です!!今回、何故個室で24時間付き添いにしなかったかと言うと..①個室は高い割に、割に合わないから。·個室は一番安い部屋で1泊5000円。風呂トイレ無し。·神経質な私は、人の気配や他の部屋の子の泣き声で眠れませ
今日は、GCUでベッドがお隣同士だった○君親子と遊びました子供用有料施設で、足型を取ってくれるイベントがやっていて、取って貰いました最近、自我が出てきたのか、遊びたい気分じゃないおもちゃを凄い勢いでブン投げますヽ(╬•̀ω•́)、➰💣周りの子達に当たらなくて良かったけど、そういう事をするから、こうゆう場所も危なくて行きづらくなって来たなぁ今日は、有料施設沢山の親子組が居ました。当たり前のように健常ばかりで、、障害を持った子って、何処で遊んでるのかな?出会えないなぁ。
昨日は成育に、今後腕に付ける装具を作りに行ってきました。ギプスを外し、レントゲンを撮り、装具の型取り、診察、会計。思ったよりスムーズで全部で2時間程で終わりました医師『装具が出来上がるまでギプス固定はしなくていいよ』と言われましたが、術後の腕は、どうしても内反に戻ろうとするらしいのでそれを防ぐ為に今後装具を作って付けるのですが...装具の完成までに、本当にギプスしなくて良いのか疑問に思いました..だって、装具出来上がるまでに3週間くらいかかるのに、その間本当に
6月13日の事。朝6時に注入を終え、6時半前出発🚗💨高速のパーキングで1回休憩を挟んで、首都高の渋滞に巻き込まれながらも8時半、無事に病院到着✨降りる前に、車の中で注入。軽自動車だし、狭いしやりずらいそして9時半、病院内へ。さすが!!都内の有名病院✨デカい!綺麗!周りをキョロキョロ(田舎モン丸出しw)受付を済ませ、整形外科へ。そこまで待たされる事もなく、診察呼ばれ、娘の腕をレントゲン撮ったりして詳しく見てもらった。やはり、右腕の橈骨全欠損。娘の右腕のレントゲン↓↓↓
モラハラブログについて、沢山のコメント、メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山コメント、メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくコメントを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。こんなにも意外とモラハラ夫が多い事にビックリです少なくとも、うちだけじゃないんだと救われる思いです(´;ω;`)皆様からの応援コメントのお陰で、少し冷静になる事が出来ました。本当にいつも、
連続投稿失礼します。昨日は、腕の手術前の最終外来へ成育に行ってきました。朝7時に家を出て、渋滞に巻き込まれながら9時50分に着きました。レントゲン、採血などして診察、会計...病院着いてから終わるまでに4時間半もかかりました娘の注入時間も2時間遅れ、離乳食あげたら少量食べましたやっぱり、時間を空けると食べる量は少ないけどね(>_<)この瞬間は涙が出そうな程嬉しいよーーーーそして、急いで吉祥寺へ🚗💨私の大ファンのブロガーの方とお会いするのですしかも、同じドエルな
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小学1年生になりました!!』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒…ameblo.jp続きです。先生が娘の事を生徒全員に説明してくれたお陰で、皆理解出来たようでした私がその場に居なかったので本当に理解出来たかは謎でしたが、小学校から帰ってきた娘に毎日『今日どうだった?嫌な事言われなかった?』と毎日聞いてしまい
出産後の入院生活で一番辛かった事は、体調よりも、健常児と、幸せそうに授乳するママを見る事でした。搾乳室が授乳室の片隅にあり、搾乳をしに行く度にその光景を見ないわけにはいきませんでした。機械に搾乳されながら何とも言えない気持ちになり、病室へ戻って泣く事を繰り返しました。…完全に嫉妬です。なんで私が…なんで私の子が…っていう。その上、気が付けば新生児室に並べられている赤ちゃんと、たろ君を比較してる自分がいて本当にイヤでした。比較しても仕方ないとわかっているのに止められないのですストレスのせ
橈骨欠損と告げられてから、一段とまた悩みが増えた...。難病と確定してしまった🐤。右腕が使えない...一生。それに、18トリソミーの疑い.......寝ても覚めても頭の中は1日中その事でいっぱい。橈骨欠損について調べても調べても出てこない。分からない。🐤が産まれてくるのが怖い。羊水検査も怖い。人の第一印象は、まずゎ見た目から。🐤の腕が短くて曲がってたら、まずゎそこが目に付くだろう。染色体異常があったら、顔見てすぐ分かるだろう。皆、うちの子ぢゃなくて良かった!って思うだろう。
子供を意識し始めてサプリを飲んだり、基礎体温を記録する事1年半、たろ君の妊娠がわかりました。自分の年齢や子宮内膜症がある事、避妊せず1年以上妊娠しなかった事から不妊治療を検討していた矢先の妊娠発覚。それはそれは嬉しかったですつわりがほとんど無く、妊婦健診も順調に回数を重ね、順風満帆な妊婦生活を送っていました(太り過ぎの注意は受けましたが)。暗雲が立ち込め始めたのは26週目の健診からでした。いつもは5分程度のエコー観察なのに、長い時間をかけて観察されたのです。診察後、赤ちゃんの体重増加が
※障害について...今日のブログゎ気分を害されると思いますので否定的な文章が苦手な方は読むのを辞めてください...タクシーで、検診へ。🐤検査。32w3d体重1560g羊水量AFIで30cm越え5人くらいの先生が見ていて、そのうちの一人、ベテランっぽい人が、🐤の腕をやたら見ていた。次は内診。頚管長22mm💦入院は間逃れたが、本当ゎ入院でもいいレベルだけどね~と言われたΣ(゚д゚lll)そして先程のベテラン先生に話があると呼ばれ、嫌な予感しながら先生の所へ...先生『赤ちゃん
沢山の応援メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)早いもので、今日で術後3日が経ちました。手術当日~1日
いつも沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)術後5日目。娘は痛がる様子も無く、元気です私が少し
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡いつも沢山のメッセージをありがとうございますおひとり様ずつにお返事が出来ずに申し訳ありません。全て読ませて頂いております何度も読み返しては皆様からのアドバイスを参考にさせて頂いております応援メッセージもとっても嬉しいです本当に本当に、ありがとうございます月に1回の外来に行ってきました。鎖肛の件は、デリケートな問題なのでアメ限で書こうと思っていたのですが、アメ限で書くよりも、同じ悩みを抱えている方だけが分かち合える場所
たろ君の元気が無いことから入院、計画分娩へと進む予定でしたが、内診の影響か自然に陣痛が来て出産に至りました。深夜、たろ君はか弱い産声を上げて生まれてきました。たろ君はすぐに処置する台?に連れていかれ、私自身も処置を受けながら分娩台の上から彼の姿を眺めていました。全然泣かないな…けど生きて生まれてきてくれて良かった…あれ?右手が変な角度で曲がってないか?気のせいかな??と思っているうちにバスタオルでグルグルにされたたろ君が隣にやってきました。小さいかわいい写真を一枚撮った後、すぐに彼は
2020年春、心疾患と橈骨欠損(右手の親指がありません)を持った息子、たろ君を出産しました。妊娠中から心疾患はわかっていて覚悟していたつもりが、いざ生まれて改めて診断が下された時、初めて母になった喜びは一転、不安に飲み込まれていったのでしたネットで情報を集めては落ち込み、夫に心配される毎日どこかにこの気持ちを吐き出さないとダメになると思い、ブログを始めてみることにしました。暗い気持ちを吐露する他に、これから息子の為に何をしていけるのか、彼がどのように育っていくのか、記録をしていければと思い
メッセージを下さったMさんからジャンパルーを頂き、とても楽しそうに遊んでいますMさん、ありがとうございました娘は体重が軽いので、しばらく乗れそうです他にも、ジャンパルーを譲って下さるという嬉しいメッセージが数件ありました一番初めにメッセージを下さったMさんからお譲り頂きました。メッセージを下さった方、ありがとうございます(´;ω;`)♡♡♡前から、娘のお洋服や補聴器のリボンなどを沢山作って下さっているKさんが、術後のお洋服を沢山作って下さいました(´;ω;`)娘
病気の事も今後書くか悩んでいたのですが...忘備録として_φ(°-°=)腕の手術から約半年。手術する前↓↓↓術後半年↓↓↓今の所、元に戻ろうとする様子も無く良好のようです。レントゲンを撮る時は、腕を押さえつけながら撮るので↑写真のように真っ直ぐに見えますが、実際はもう少し曲がってるかな(>_<)人差し指を親指にする手術日も決まり、また複雑な思いがあと何回、痛い思いをさせるのだろうか。五体満足健康なら、こんな思いしなくて済むのに思っても仕方ない事だけど、やっぱり思
昨日はパパと娘と午前中から成育に行きました。腕の手術から約6週間経ち、腕に刺さってるピンを抜きましためちゃくちゃ痛そうでした娘はギャン泣き次は装具を作るのに2週間後に来ます遠いから通うの大変しかも、手術前に使っていた装具でも合えばそれでもいいよと言われたが捨ててしまいました装具を作るのに2週間後にまた成育へ来ますそこから型取り、仮合わせ、受け取りまで週一で来なければならない手術前に作った装具でもそうだったので、今回もそうなるのかな娘にミルクをあげる暇もないくらい
ただいま~今日は東京へ行っていました。成育で完成した装具を受け取りました待っている間、ブログを読んで下さってる方からお声を掛けて頂き色々お話していたら、近くに座って居た方も娘と同じ医師に手術して貰ったと話に入って来てくれて皆でワイワイ話せて楽しかったです皆初対面ですが、私は声を掛けてさえ頂ければ、物凄~く喋るのです(笑)喋りすぎて迷惑だったかなww嬉しかったな~♡病院が終わってから、池袋に向かいました(*ˊ˘ˋ*)。♪:*°ずっと行ってみたかった場所があるの