橈骨欠損

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小学1年生になりました！！』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒…ameblo.jp続きです。先生が娘の事を生徒全員に説明してくれたお陰で、皆理解出来たようでした私がその場に居なかったので本当に理解出来たかは謎でしたが、小学校から帰ってきた娘に毎日『今日どうだった？嫌な事言われなかった？』と毎日聞いてしまい

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ！！』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ！だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた

そろそろ...娘の病状の事を書こうと思います。産まれて来た時に告げられた病状・低出生体重児・子宮内胎児発育不全・新生児一過性多呼吸・無呼吸・鎖肛・食道閉鎖・橈骨欠損・耳介形成異常・親指欠損(右手)・染色体異常の疑い妊娠中は羊水過多や単一臍帯動脈など娘の成長を妨げる心配事があり、産まれて来てから分かった事がこんなに沢山出てきてしまった。沢山の異常を突き付けられ、目に見えて分かる耳や手の奇形...本当にショックで、今も心配と不安と毎日格闘しています。簡単に病状の説明

沢山の応援メッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂くので返信が追いつかずおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません💦せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・｀)早いもので、今日で術後3日が経ちました。手術当日～1日

昨日は成育に、今後腕に付ける装具を作りに行ってきました。ギプスを外し、レントゲンを撮り、装具の型取り、診察、会計。思ったよりスムーズで全部で2時間程で終わりました医師『装具が出来上がるまでギプス固定はしなくていいよ』と言われましたが、術後の腕は、どうしても内反に戻ろうとするらしいのでそれを防ぐ為に今後装具を作って付けるのですが...装具の完成までに、本当にギプスしなくて良いのか疑問に思いました..だって、装具出来上がるまでに3週間くらいかかるのに、その間本当に

6月13日の事。朝6時に注入を終え、6時半前出発🚗💨高速のパーキングで１回休憩を挟んで、首都高の渋滞に巻き込まれながらも8時半、無事に病院到着✨降りる前に、車の中で注入。軽自動車だし、狭いしやりずらいそして９時半、病院内へ。さすが！！都内の有名病院✨デカい！綺麗！周りをキョロキョロ(田舎モン丸出しw)受付を済ませ、整形外科へ。そこまで待たされる事もなく、診察呼ばれ、娘の腕をレントゲン撮ったりして詳しく見てもらった。やはり、右腕の橈骨全欠損。娘の右腕のレントゲン↓↓↓

昨日、無事に腕の手術が終わりました。術後の娘は、もちろん笑顔なんて無く、起きてる時はずっとグズグズ、熱もあり、血圧もかなり高く(120/90)血圧が高い原因をエコー検査したり、何でこんなに血圧が高いのか心配です手術は無事に成功しましたが、思ったより真っ直ぐにはなっていない気がします。やはり完璧に真っ直ぐにする事は難しいのかな？その子その子の骨の状態などによって違うかもだけど(>_<)一年後に、親指を作る手術をします。人差し指を親指のある位置にもっていき、人差し指が

昨日は39度を超える高熱の中、お風呂を入れたり、注入の用意をしたりいや～大変でした体調を崩すと、育児に支障が出るので体調管理をしっかりしなければ(>_<)..と、改めて思いました。一番大事なのは、睡眠だと思うのだけど、まだまだ全然眠れない参ったな今日はお昼くらいから熱が平熱に戻って来て、昨日よりは全然楽になりました元気になったら、娘と図書館に行ったりしたいな～友達が、図書館で読み聞かせに通ってると聞いたので、娘も連れて行きたいな～と思いました(´・ω・｀)家でも

※障害について...今日のブログゎ気分を害されると思いますので否定的な文章が苦手な方は読むのを辞めてください...タクシーで、検診へ。🐤検査。32w3d体重1560g羊水量AFIで30cm越え５人くらいの先生が見ていて、そのうちの一人、ベテランっぽい人が、🐤の腕をやたら見ていた。次は内診。頚管長22mm💦入院は間逃れたが、本当ゎ入院でもいいレベルだけどね～と言われたΣ(ﾟдﾟlll)そして先程のベテラン先生に話があると呼ばれ、嫌な予感しながら先生の所へ...先生『赤ちゃん

今日のブログは、夜中3時頃に書いた記事です。更新、ポチッとしようとしたけど、通知オンの方に迷惑になるので辞めました！娘♡昨日で3ヶ月になりました🐤✨体重3034g目標の3キロ超えた～(*´ω`*)✨✨✨やったね！！😆大好き大好き可愛い娘ちゃん💓今何してるのかな？？ママは今、夜中の搾乳しながら貴女の事考えてるよ(๑´ㅁ｀๑)あ！もちろん毎日毎分毎秒考えてるよ♡てゆーか、こんな時間に更新、通知オンにして下さってる方、超～～ごめんなさい😭💦色々考えすぎちゃってね。。。やっぱり

先程、娘に会いに♡珍しく目を開けて居たので、顔を覗き込んで話しかけたけど目も合わない。瞬きもせず。そして、スッと寝てしまった😖もしかしたら、目も見えないのかな？目も見えなくて耳も聞こえなかったら...娘の人生はどうなってしまうの？そんなの嫌だ。イヤイヤイヤ。。。スマホでライト付けて、娘の目元照らすと眩しい顔する。眩しいとかは分かるみたいだけど、あたしの事を見てくれないし、キョロキョロする。いつも耳元で名前を呼ぶけど無反応。そして今日、耳の中をライトで照らしながらよ～く見たけ

そういえば、生まれてすぐの娘の事を記事にしてなかったなぁ。記録として、書こうと思います✨1月17日0時16分緊急帝王切開で生まれた娘。小さな小さな泣き声を少し上げて、想像以上に小さな身体で生まれてきた。妊娠中の推定体重は、2300g。生まれてきた娘は、1785g。娘を見て、すぐに2000g以下だと分かった。取り上げられ、処置するベッドにすぐに運ばれ、そのベッドはあたしから見える位置にあるので、ずっと様子を見ていた。まず目に入ったのは、腕。妊娠中から言われていた“橈骨欠損

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡お手手の手術から丁度1年が経ちました。『手術が始まりました』本日8時55分、手術室に入っていきました。朝から私は1人でソワソワ...不安と緊張がにこに伝わらないように必死でした。にこは色んな看護師さんに『手術するの！』…ameblo.jp生まれた時から沢山の手術を乗り越えてきたにこ...自分のブログを読み返すだけで当時の事を思い出し、涙が出てきます。小さな身体で本当に沢山頑張って来ました。親指を作る手術をしてから丸1年。傷跡も大分

無事手術を終えました。今回はピンを立てるだけ(だけ、と言っても骨にピンを打ち込む、という聞くだけで恐怖の内容)で、予定時間通りに終了して帰ってきました。手術は手術なので心配しましたし、本当に必要なの？できればやりたくないな、とか思ったりもしましたが、何と言いますか…心臓手術の時ほどの緊張感は無かったです。見送りの時の心臓を掴まれるようなキューッとした感覚も微弱で、初めてしっかり「頑張ってきてね！」と送り出せた気がします。事前に見せて頂いた資料の通りの姿になって帰ってきたわけですが、実物は結構

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡せっかく長文書いたブログがまた消えたーー最近こーゆー事がよくある...(泣)さて気を取り直してやんわり端折りながら再投稿。『マクセルアクアパーク品川♡』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡某日、成育にお手手の経過観察へ行ってきました～約半年前の記事はこちら⬇️『母指化術の経過観察』♡はじめましての方…ameblo.jp続きです。水族館を楽しんだ後は、お手手の経過観察で成育へ🚗³₃病院に着くなり、娘はもう流れを分かって

橈骨欠損と告げられてから、一段とまた悩みが増えた...。難病と確定してしまった🐤。右腕が使えない...一生。それに、18トリソミーの疑い.......寝ても覚めても頭の中は1日中その事でいっぱい。橈骨欠損について調べても調べても出てこない。分からない。🐤が産まれてくるのが怖い。羊水検査も怖い。人の第一印象は、まずゎ見た目から。🐤の腕が短くて曲がってたら、まずゎそこが目に付くだろう。染色体異常があったら、顔見てすぐ分かるだろう。皆、うちの子ぢゃなくて良かった！って思うだろう。

☆モラハラ夫との過去のお話です☆にこがNICU、GCUに約4ヶ月半入院し、とうとう退院の日が来ました(´；ω；｀)過去記事にも、退院記録が書いてあります『♡♡にこ退院♡♡』6月9日..にこぷん、ついに、退院しましたぁあぁ～、本当に長かった。。。にこが誕生してから早4ヶ月半が過ぎ、私は毎日病院通いをし、にこに会いに来ていた。行かな…ameblo.jp夫と迎えに行き、そのまま夫を職場へ送っていき、にこと2人で帰宅凄く嬉しかったのを覚えています初めての育児に、しかも医療行為もあって

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近は、来年の小学校生活の娘の想像ばかりしている..幼稚園とは違って先生の補助も減るだろうし、体育とかも鉄棒とか跳び箱とか出来るのだろうかという不安..やっぱり今のうちから練習させるべき周りには「まだあと1年もあるんだよ！？焦りすぎ！！」って言われるんだけど..ハンデがあるからこそ、皆より早めに練習しておかないと皆と同じペースで進むのは難しいと思う。健常の子でも得意不得意はあるかもしれないけど、鉄棒は両手があればぶ