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♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違かったら、それはそれは不思議に思うし珍しいし、思わず見てしまうよね。皆と同じなら視線を集める事だって無いし、何の障害も無ければわざわざ学校で大勢の前で説明する必要も無いし、それが嫌なら普通学級選ぶなよって話なんですが、、、親である私がこんなに悲観的になってしまってどーするんだ!?でもやっぱり、その日がやって
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小学1年生になりました!!』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒…ameblo.jp続きです。先生が娘の事を生徒全員に説明してくれたお陰で、皆理解出来たようでした私がその場に居なかったので本当に理解出来たかは謎でしたが、小学校から帰ってきた娘に毎日『今日どうだった?嫌な事言われなかった?』と毎日聞いてしまい
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ!!』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ!だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた
12月に創外固定の手術をしてから、毎日少しずつ手首が真っ直ぐになる方向へ器具の調整をしています。調整といっても素人の我々が自宅でできるのは、毎日数回に分けて器具のネジを回す事でして、本格的な調整はレントゲン写真を見て先生が実施します。それが…週2回!!!たろ君の為に必要な通院だし、幸い自宅と病院は車で10分と近いし、やってやれない事は無い。けど、大学病院に週2ってかなりキツイです。1科だけの受診でも自宅出てから帰宅まで早くて3時間かかります。月4回目からは福祉制度でお会計0円なのに
無事手術を終えました。今回はピンを立てるだけ(だけ、と言っても骨にピンを打ち込む、という聞くだけで恐怖の内容)で、予定時間通りに終了して帰ってきました。手術は手術なので心配しましたし、本当に必要なの?できればやりたくないな、とか思ったりもしましたが、何と言いますか…心臓手術の時ほどの緊張感は無かったです。見送りの時の心臓を掴まれるようなキューッとした感覚も微弱で、初めてしっかり「頑張ってきてね!」と送り出せた気がします。事前に見せて頂いた資料の通りの姿になって帰ってきたわけですが、実物は結構
いよいよ今月、手の手術を迎えます。右手はこんな感じで何もしていないと90度くらいに手首のところで曲がっています。伸ばせば多少開きますが、完全に真っ直ぐにはならないです。で、まずはこれを真っ直ぐにする手術をして、親指が無いので人差し指を親指のように付ける手術をする、という二段構えです。生まれた時は「心臓が落ち着いてからにしましょう。3歳までに終わらせれば何も問題無いです」みたいな説明を受けた(気がする)のですが、体重が増えなくて心臓手術が延び延びになり、三歳半を過ぎてようやく着手となりまし
フォンタン手術後2週間経ちましたが😫何と術後3日目から腹水溜まりだし未だ抜けず入院延長🌀ミルクもMCTミルク?に変更しても変わらず…。。。再来週にカテーテルやることになりもはや退院めど立たず🫣2週間くらいの入院って聞いてたのに😩毎日朝10時から20時面会行って治療方針変わるわけでもなくモヤモヤした毎日を送ってます。。。今月中に退院出来るかな😔
朝ごはんはチーズトースト半分と珈琲。昼ごはんは昨日のトムヤムクンスープにご飯を少し入れてみた。夕ごはんは家族作卵焼き鯖のほぐし身入り、冷しゃぶと出汁おじやとスープカレー。時々ふと濃い〜出汁でご飯をくつくつ炊いてお茶碗によそってから卵を混ぜるマイスタイルのおじやが食べたくなる。片手でもできるのでひとり分だけ作って美味しく食べた。夕ごはんにたっぷり炭水化物とると眠くなるなぁ。お腹がくちくていい気持ちになる。夕方家族と散歩に出かけた。大きな長生きしている木。そばによると気持ちいい。この土地あた
昨日は飲みすぎて、いや飲み過ぎてないけど非常に弱くなっているんだと自覚した。↓これを書いてから3日経ってしまった。調子に乗って飲みすぎて帰りは千鳥足だったみたい。転んだ。だんだん腫れてきた。躊躇していたら家族が病院へ行けと強く進める。ので、整形外科に行ったら橈骨骨折でギブスを巻かれて腕をつったら病人気分すっかり携帯電話もなくしてた。朝地下鉄の駅に電話したら届いていたのでよろよろ取りに行った。ありがたい。コンタクトレンズのための眼科検診の予約まで時間があったのでひと休み。グリーンキーマ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近は、来年の小学校生活の娘の想像ばかりしている..幼稚園とは違って先生の補助も減るだろうし、体育とかも鉄棒とか跳び箱とか出来るのだろうかという不安..やっぱり今のうちから練習させるべき周りには「まだあと1年もあるんだよ!?焦りすぎ!!」って言われるんだけど..ハンデがあるからこそ、皆より早めに練習しておかないと皆と同じペースで進むのは難しいと思う。健常の子でも得意不得意はあるかもしれないけど、鉄棒は両手があればぶ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡いつも沢山のメッセージをありがとうございますおひとり様ずつにお返事が出来ずに申し訳ありません。全て読ませて頂いております何度も読み返しては皆様からのアドバイスを参考にさせて頂いております応援メッセージもとっても嬉しいです本当に本当に、ありがとうございます月に1回の外来に行ってきました。鎖肛の件は、デリケートな問題なのでアメ限で書こうと思っていたのですが、アメ限で書くよりも、同じ悩みを抱えている方だけが分かち合える場所
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡鎖肛の再手術で成育にセカンドオピニオンに行ったので、その日に整形外科の予約も出来ないか確認した所、予約の変更が可能だったので指も診て頂いてきました3歳の時に成育で指の手術をしてから、半年に一度経過観察に来ています。『母指化術、手術当日の事』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこの手術の事で、通知が鳴り止まない程の応援メッセージを凄く沢山頂きましたInstagramのDMからも、沢山届…ameblo.jp本当は来月来る予
息子の病気を少しでも良く分かるように購入💡すごい分かりやすい本です✨【送料無料】こどもの心臓病と手術患者説明にそのまま使える/不安なパパ・ママにイラストでやさしく解説/小出昌秋【本】楽天市場2,860円今までモヤモヤしてたのが少しスッキリしました❗️何で?どうして?がすんなり入ってくる本で買って大正解✨明日退院が決まりこれから不安もあるけど愛情たっぷり育児に専念したいと思います😊これから空気が乾燥して風邪とか流行りの病気には気を付けないと💦
今日は機嫌が良くミルクを全部お口から飲めた✨しかも160mlも😭嬉しすぎる✨ミルクの前に事件発生😵何と💩漏れ漏れ😫お風呂入れさせてもらい落ち着いてからのミルク🍼お風呂の間は酸素なしでいいとの事🥰明日はお家に在宅酸素の業者さんが来てくれるので退院まであと少し✨時間あれば面会に行って息子を元気付けしないと💡それにしても…オムツカブレやばすぎる😖
今日も在宅酸素の勉強の為面会へ💦んーっ…やっぱりメーカーに教わった方が早そう😣タブレットで動画見ながら何となく教わったけど家でも動画見てたから何となくクリア❗️ミルクも普段は哺乳瓶で40mlしか飲まないと聞いてたけどあげてみたら難なく100mlクリア❗️そこで問題😡オムツを勝手にかえるのもなぁと思い💩してますと伝えたら…何と❗️「まだ大丈夫です」と返答😵💩に大丈夫とかあるのか⁉️気になるのでかえていいですか?と了承もらい交換したらオムツカブレマックス😡はぁ…大学病院ってこんななの
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡せっかく長文書いたブログがまた消えたーー最近こーゆー事がよくある...(泣)さて気を取り直してやんわり端折りながら再投稿。『マクセルアクアパーク品川♡』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡某日、成育にお手手の経過観察へ行ってきました~約半年前の記事はこちら⬇️『母指化術の経過観察』♡はじめましての方…ameblo.jp続きです。水族館を楽しんだ後は、お手手の経過観察で成育へ🚗³₃病院に着くなり、娘はもう流れを分かって
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡某日、成育にお手手の経過観察へ行ってきました~約半年前の記事はこちら⬇️『母指化術の経過観察』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡この間にこの母指化術の経過観察の為成育に行ってきました母指化術から約10ヶ月が経ちました。『母指化術、手術当日の…ameblo.jp..の前に、行ってみたかったマクセルアクアパーク品川へ品川にある水族館です圧倒的クチコミの良さに惹かれ、ずっと気になっていた場所娘は水族館が大好きで、いつも大
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡💩の為の入院、、、何と風邪を引いてしまい延期になってしまったしかし最近は浣腸で出る時もあったり、💩の量もちょこちょこですが多めに出るようになったりしていて、全く出ない訳では無かったので緊急性は感じていません。延期は仕方ないですが、嫌な事はなるべく早く終わらせたい......PCR検査は何処もいっぱい..周りに陽性者や濃厚接触者も居ない為、自宅で様子を見ます。。。..と思ったけどやっぱり心配だから市販の抗原検査キットで検査
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡あっという間に4歳半になってしまいました成長は嬉しいけど毎回寂しく思ってしまう成長記録✍️身長93cm体重12kgごはん☑️便秘が解消されると食事も進む。食べる量の平均は、ご飯80~100gおかず1~2品、デザートプロテイン+牛乳120ml☑️自ら進んで食べようとしない為、私が毎回食べさせてる感じです平気で1時間半くらいは毎回かかるので本当疲れます☑️朝、エネーボ80m
自分の気持ちを書こうとブログを始めました。息子は今生後2ヶ月、妊娠32週目のスクリーング検査で心疾患、単心室、肺動脈閉鎖、多指症、橈骨欠損が見つかりました。妊娠22週目でもスクリーニング検査しましたがその時は心疾患だけ疑いでその他は問題なしとなってました。産まれて来た時、嬉しい気持ちと申し訳ない気持ちとで複雑な心境でした。産まれてから染色体検査しましたが異常なしで一安心。生後1ヶ月迎える前にBTシャント術を受け今に至ります。手術時間4時間程度と聞いていたのに当日8時間かかり…その理由
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡お手手の手術から丁度1年が経ちました。『手術が始まりました』本日8時55分、手術室に入っていきました。朝から私は1人でソワソワ...不安と緊張がにこに伝わらないように必死でした。にこは色んな看護師さんに『手術するの!』…ameblo.jp生まれた時から沢山の手術を乗り越えてきたにこ...自分のブログを読み返すだけで当時の事を思い出し、涙が出てきます。小さな身体で本当に沢山頑張って来ました。親指を作る手術をしてから丸1年。傷跡も大分
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡この間にこの母指化術の経過観察の為成育に行ってきました母指化術から約10ヶ月が経ちました。『母指化術、手術当日の事』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡にこの手術の事で、通知が鳴り止まない程の応援メッセージを凄く沢山頂きましたInstagramのDMからも、沢山届…ameblo.jp首都高の大渋滞に巻き込まれながら何とか到着年末だからか有り得ないくらい首都高大渋滞お陰様で1時間以上遅刻してしまいました急いでレントゲンを
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近、ようやく塗り絵がまともになってきた今までは色分けせず、頭~足の先まで全身ピンクで塗ったりはみ出しまくってたりしてたんだけど..最近色分けして塗る事も出来てはみ出さないように塗ったりする事も出来て、いつの間にかの成長に感動..お着替えも、ハンデがありながらも一生懸命自分でやったり、できるようになってきた事が少しずつ増えました同じくらいの子に比べたらまだまだかもしれないけど、にこのペースで最近全然ブログ更新出来てないけ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡いつもにこと行く公園は何ヶ所かあるのですが、今までにこにとって難易度が高い遊具は、怖くて私も後ろでつい支えてしまいますにこも挑戦しても途中で挫折してしまう事も多かったのですが、、、例えばこんなやつとか⬇️画像お借りしました!!何なら高い滑り台の階段登らせるのも、未だにヒヤヒヤしながら後ろを支えながら見ていますにこは右手は支える程度しか出来ないので、両手でしっかり手すりを持ちながら登る事が出来ません。なので、落下して
ゴールデンウィーク最終日と言っても、コロナのせいでお出掛けは自粛ばぁばに会いに行ったくらいで後はほとんどお家で過ごしたり、お散歩に出掛けたり...いつになったら終わるかな~?終わりの見えないコロナ。ディズニーランド行きたいな~東京の病院へ行く度に、高速道路から観覧車やスカイツリーが見えて、にこも『観覧車乗りたい!行きたい!!』と目を輝かせていて..(´;ω;`)その度に胸が痛い...コロナじゃなかったらすぐにでも連れていくのに、、、まじでコロナが憎いわーーー手の
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡この間、保護テープが届きました保護テープについては過去記事参照してくださいっ『術後や帝王切開の傷跡にオススメのテープ!!』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡昨日の記事に、沢山のアドバイスメッセージを頂きました『母指化術、33日目〜包帯取れる~』♡はじめましての方はこち…ameblo.jp先輩ママさん達から沢山メッセージを頂いて、最も多かったアトファインのテープニチバンの傷あとケアー目立たない傷あとを目指してー|ニチバンニチ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡母指化術をしてから33日が経ちました。前回の記事はこちら。『母指化術、22日目〜ピンを抜く〜』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡1週間前の記事はこちら⬇️『母指化術、19日目。』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡母指化術19日目…ameblo.jp⬆️前回の記事、22日目と書いてありますが手術日の日の24日を0日と数えたら、先週は母指化術から26日目ですねややこしくて申し訳ありません。退院後から、毎週東京まで
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡1週間前の記事はこちら⬇️『母指化術、19日目。』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡母指化術19日目。経過観察へ行ってきました。いつも通り、レントゲン撮ってから医師の診察待ち。今日は2時間近く待ち…ameblo.jp母指化術から22日目の受診です。今日も高速飛ばして成育へ。いつも通り、レントゲンを撮って、診察呼ばれるのを待つ。今回は約1時間で呼ばれました先週は2時間💦コロナの影響で、プレイルームのおもちゃも無く時間
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡親指を作る手術をして11日が経った頃、経過観察をしに成育へ行ってきました🚗³₃着いてからすぐレントゲンを撮り、それから少し時間があったのでご飯を食べ、それから診察へ。成育は、呼ばれる順番がもうすぐになるとメールでお知らせしてくれるシステムがあるので、地下でお茶してたり出来るのです✨なので、この時期は人混みになる待合室にずっと居なくて済むので安心😄ギプスを取る前からギャン泣き術後の経過は順調のようで、親指に入ってるピンを抜
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡昨日、無事に退院してきました計8日間の入院でしたが、私にとっては、とてつもなく長く感じましたにこが痛がらず元気に過ごしていた事が最大の救いでした(>_<)退院日の前日、一旦ギプスを外して経過を確認。にこに術後の手を見せないようにおもちゃで視線を逸らそうとしていましたが、ギプスを取ってる時から既にギャン泣きお手手を消毒中も何度も『痛い!痛い!!』と言ってて、術後で1番痛がっていました頑張った術後の手は、あまりにも痛々しく