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♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違かったら、それはそれは不思議に思うし珍しいし、思わず見てしまうよね。皆と同じなら視線を集める事だって無いし、何の障害も無ければわざわざ学校で大勢の前で説明する必要も無いし、それが嫌なら普通学級選ぶなよって話なんですが、、、親である私がこんなに悲観的になってしまってどーするんだ!?でもやっぱり、その日がやって
そろそろ...娘の病状の事を書こうと思います。産まれて来た時に告げられた病状・低出生体重児・子宮内胎児発育不全・新生児一過性多呼吸・無呼吸・鎖肛・食道閉鎖・橈骨欠損・耳介形成異常・親指欠損(右手)・染色体異常の疑い妊娠中は羊水過多や単一臍帯動脈など娘の成長を妨げる心配事があり、産まれて来てから分かった事がこんなに沢山出てきてしまった。沢山の異常を突き付けられ、目に見えて分かる耳や手の奇形...本当にショックで、今も心配と不安と毎日格闘しています。簡単に病状の説明
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ!!』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ!だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小学1年生になりました!!』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒…ameblo.jp続きです。先生が娘の事を生徒全員に説明してくれたお陰で、皆理解出来たようでした私がその場に居なかったので本当に理解出来たかは謎でしたが、小学校から帰ってきた娘に毎日『今日どうだった?嫌な事言われなかった?』と毎日聞いてしまい
続き>>>>成育の外来が終わってから、近くの定食屋へ手術の時、成育で入院中に行ったRyoって定食屋さんここの唐揚げが美味しくて、どハマりしております最近ベビーカーでじっとしてられない娘(`ㅂ´*)パンが口にくっついてる立ち上がりたい!食器で遊ばせろ!飯はいらねぇ!抱っこしろ!と、泣きわめくのでゆっくり食べていられず抱っこしながら食べるも、熱いご飯や味噌汁を触ろうとして危険てんやわんやしていたら、Ryoのおばちゃんが娘を抱っこしてくれましたゆっくり食べてねっ
※障害について...今日のブログゎ気分を害されると思いますので否定的な文章が苦手な方は読むのを辞めてください...タクシーで、検診へ。🐤検査。32w3d体重1560g羊水量AFIで30cm越え5人くらいの先生が見ていて、そのうちの一人、ベテランっぽい人が、🐤の腕をやたら見ていた。次は内診。頚管長22mm💦入院は間逃れたが、本当ゎ入院でもいいレベルだけどね~と言われたΣ(゚д゚lll)そして先程のベテラン先生に話があると呼ばれ、嫌な予感しながら先生の所へ...先生『赤ちゃん
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近は、来年の小学校生活の娘の想像ばかりしている..幼稚園とは違って先生の補助も減るだろうし、体育とかも鉄棒とか跳び箱とか出来るのだろうかという不安..やっぱり今のうちから練習させるべき周りには「まだあと1年もあるんだよ!?焦りすぎ!!」って言われるんだけど..ハンデがあるからこそ、皆より早めに練習しておかないと皆と同じペースで進むのは難しいと思う。健常の子でも得意不得意はあるかもしれないけど、鉄棒は両手があればぶ
橈骨欠損と告げられてから、一段とまた悩みが増えた...。難病と確定してしまった🐤。右腕が使えない...一生。それに、18トリソミーの疑い.......寝ても覚めても頭の中は1日中その事でいっぱい。橈骨欠損について調べても調べても出てこない。分からない。🐤が産まれてくるのが怖い。羊水検査も怖い。人の第一印象は、まずゎ見た目から。🐤の腕が短くて曲がってたら、まずゎそこが目に付くだろう。染色体異常があったら、顔見てすぐ分かるだろう。皆、うちの子ぢゃなくて良かった!って思うだろう。
先程、娘に会いに♡珍しく目を開けて居たので、顔を覗き込んで話しかけたけど目も合わない。瞬きもせず。そして、スッと寝てしまった😖もしかしたら、目も見えないのかな?目も見えなくて耳も聞こえなかったら...娘の人生はどうなってしまうの?そんなの嫌だ。イヤイヤイヤ。。。スマホでライト付けて、娘の目元照らすと眩しい顔する。眩しいとかは分かるみたいだけど、あたしの事を見てくれないし、キョロキョロする。いつも耳元で名前を呼ぶけど無反応。そして今日、耳の中をライトで照らしながらよ~く見たけ
6月13日の事。朝6時に注入を終え、6時半前出発🚗💨高速のパーキングで1回休憩を挟んで、首都高の渋滞に巻き込まれながらも8時半、無事に病院到着✨降りる前に、車の中で注入。軽自動車だし、狭いしやりずらいそして9時半、病院内へ。さすが!!都内の有名病院✨デカい!綺麗!周りをキョロキョロ(田舎モン丸出しw)受付を済ませ、整形外科へ。そこまで待たされる事もなく、診察呼ばれ、娘の腕をレントゲン撮ったりして詳しく見てもらった。やはり、右腕の橈骨全欠損。娘の右腕のレントゲン↓↓↓
そういえば、生まれてすぐの娘の事を記事にしてなかったなぁ。記録として、書こうと思います✨1月17日0時16分緊急帝王切開で生まれた娘。小さな小さな泣き声を少し上げて、想像以上に小さな身体で生まれてきた。妊娠中の推定体重は、2300g。生まれてきた娘は、1785g。娘を見て、すぐに2000g以下だと分かった。取り上げられ、処置するベッドにすぐに運ばれ、そのベッドはあたしから見える位置にあるので、ずっと様子を見ていた。まず目に入ったのは、腕。妊娠中から言われていた“橈骨欠損
☆モラハラ夫との過去のお話です☆にこがNICU、GCUに約4ヶ月半入院し、とうとう退院の日が来ました(´;ω;`)過去記事にも、退院記録が書いてあります『♡♡にこ退院♡♡』6月9日..にこぷん、ついに、退院しましたぁあぁ~、本当に長かった。。。にこが誕生してから早4ヶ月半が過ぎ、私は毎日病院通いをし、にこに会いに来ていた。行かな…ameblo.jp夫と迎えに行き、そのまま夫を職場へ送っていき、にこと2人で帰宅凄く嬉しかったのを覚えています初めての育児に、しかも医療行為もあって