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自己満ブログなので、思ったことそのままに書こうと思います。不快に思う方、沢山居ると思うのでここから先は観覧注意です。。。障害児について自分が今思う事を素直に書きます。否定的な文章や毒舌もあるので苦手な方は、この先読むのを辞めてください!もしも🐤が障害児で産まれてきたら?あたしゎ育てていく事が出来るだろうか?自分の子だから絶対可愛い。どんな事があったって守る。本当にそぅ思えるのか?念願の女の子を妊娠し、とても喜んだ。可愛い洋服を沢山着させて歩けるようになったら一緒に手を繋いでお
今日は旦那も病院に呼ばれて先生の話を聞いた。🐤の病状、詳しくは分からないけどまず1つ考えられるのが先天性横隔膜ヘルニアそれともう1つ18トリソミー18トリソミーは、5000人に1人の割合(8000人に1人ともいわれる)で発症します。9割が、1年以内にお空に旅だちます。中学生まで成長したケースも報告されていますが、低体重や小さな顎、耳の位置が低いなどの奇形のほか致命的な心疾患を多発します。18トリソミーの子を持ったご家族の方のブログがありました。18トリソミーは、別名エドワーズ症
あっという間に12月!忙しかった怒涛の月末を終え、妊娠34週目になりました。サラリーマンの妊婦さんは、さすがにそろそろ産休かな?金曜も遅くまで仕事していた旦那さんは、土曜は朝6時に起きて、また7時から仕事へ行きました。この土日は、泊まりで東北、宮城県まで出張するそうです。11月の中旬から1日も休んでおらず、私も同業だから良くわかるけど、本当にハードです。私は、この土日は安静にします。仕事も在宅で出来るので、1日部屋着で過ごしちゃおう。さて、切迫早産の入院中、助産師さんが、NICUの
先日の新生児科の医師との面談で、病気の説明と治療方針、具体的な手術の説明があり、夫婦で話を聞きました。18トリソミーのまれちゃんは、脈絡叢嚢胞心室中隔欠損小脳低形成手足の奇形腎臓の奇形(今回追加)があります。これらの疾患のほか、問題なのは、横隔膜ヘルニア。18トリソミーのうち4%に合併する病気です。(どれだけの確率なんだ!)横隔膜ヘルニアは、横隔膜に穴が空き、そこからお腹に収まっているはずの臓器(小腸、胃腸、膵臓など)が胸に突出しています。一番の問題は、胸に
1月2日の今日、ビックリする出来事がありました。出産間近のこのタイミングで、人生初の、交通事故に遭いました💧TVで毎年恒例の箱根駅伝を見てから、旦那さんの実家へ挨拶に行こうと車で出かけたのですが、、(都内は車が多く混んでいるので、我が家は短距離でも首都高を使います。)4号線に入ったところで、道路が少し混んできました。とはいえ、首都高ではよくある話です。前が渋滞で詰まってきたので、ブレーキを踏んで停まったら、、旦那さんが「あ、うしろの車、やばい‼️」と声を上げ、そ
入院2日目に、羊水を抜きました💦朝10時に呼ばれ、分娩室へ。。。お医者様3人で処置をしてくれました。3人とも素敵な女医さん!私はまな板の上の鯉状態で、ドキドキ。道具が揃うまで、少し待機時間があったようで、、女医さんのお1人が、急に、「あのー、気になったことを聞いていいですか?」と言うので、「はい」と答えると「それ、マツエクですか??」入院時に、マニキュアは落としたけど、マツエクはそのままでした!スッピンですが、上下にまつ毛がしっかりついています。最初にかかっていた有名セレブ
本日、羊水過多のため、午後から入院しました。昨夜は、横になると頭痛と吐き気と体が痛くて、寝れずに、夜中にリビングのソファへ移動。そのまま、朝までウトウトしまった💦しばらく家のベッドで寝れないのに、朝までソファとは。。寒いし、腰が痛いです。本日、旦那さんは、朝7時から仕事へ。お昼に自宅に戻って来てくれ、入院の荷物を持って私を病院へ送ってくれました。仕事忙しいのに、申し訳ないな。。部屋は、個室料金が高いので、もちろん大部屋(4人部屋)です。個室料金は、産前の場合、1日プラス5万円弱
来週には、いよいよ臨月です。病院でも早めに登録するように言われていた陣痛タクシーをやっと登録しました。東京23区内と、三鷹市、武蔵野市に対応とのことで、普段からよく乗るKMタクシーにしました。港区をよく走っていると思ったら、本社も赤坂なのですね。送迎場所、出産予定日、出産予定の病院など、情報を登録します。座席は、破水してもOKな完全防水シート!運転手さんは訓練を受けた方だそうです。マタニティ・マイタクシー(陣痛タクシー)kmタクシーhttps://www.km-taxi
3連休ですね。メリークリスマス!!旦那さん、連休初日も東北まで出張でしたが、なんとか終電の新幹線で、日帰りで帰ってきました。パパ、えらいぞー。2日目の日曜は、私が朝から仕事でした。正産期なのに土日にも仕事が入るとは!なんて妊婦だ!!という感じですが、どうしても私が同席して、当事者に説明しなければいけない打ち合わせがあり。。。朝はパンを買い忘れたので、全粒粉ホットケーキとミカンで朝食。妊娠してから、ツワリと睡眠不足で朝はいつも手抜き!打ち合わせ場所は都内だった
さまざまな病例について書いています。確率や病状などはネットから引いてきたものなので全てが当たっているとは限りません。今日のエコー検査でゎ、🐤のあくびしてる姿が見れた~(^○^)二回も!!可愛い~♥そして🐤の病状、横隔膜ヘルニアの疑いが強いとの事。横隔膜ヘルニアとは、横隔膜に穴があいていて、そこに臓器が入り込んでしまって他の臓器を押し上げてしまうとゆう病気。3000人に一人の割合の病状らしい。横隔膜ヘルニアの子を持つ方のブログなど拝見して恐ろしくて涙が出た。肺が臓器に押されて自力
切迫早産での入院も5日目です。はやいなぁ。。4人部屋の廊下側のベッドのため、カーテンで仕切られ閉鎖された狭いスペースに5日間います。これが普通の出産のための入院や、元気な子供を産むための管理入院なら、我慢出来るかもしれないけど、、ちょっと病んできそう💦せめて、窓から外の景色が見たい!朝7時、点滴を押しながら、ナースステーションに血圧と体重を測りに行って、廊下の窓からしばらく外を眺めていました。家にいる家族(夫とワンコ)と、仕事は、私の精神安定剤だったんだなーーと痛感。良い病院です
主治医の先生から、そろそろ新生児科の先生との面談をしましょうと言われ、日程を調整しています。出産後の治療方針などを事前に話しておく必要があります。せっかくなので、入院中に・・とも言われましたが、旦那さんの仕事が忙しすぎて、退院して12月に入ってからでお願いしました。昨日は、助産師さんから、NICUの説明と資料も見せてもらいました。こちらの病院のNICUは、両親だけでなく、祖父母も入室できるとのこと。(朗報!)カメラもスマホ(機内モード)も持ち込み可能だそうです。出産方法についての説明
昨日、私の父がお見舞いに来てくれました。面会時間外だったので、ラウンジという談話室のような部屋で会って、買い物をしてもらって、15分くらいしか話していませんが、、実家からは片道1時間以上かかるので、ありがたかったです。実は朝、スマホの充電器の先が折れてしまい、、コインランドリーを使おうとしたら、洗剤がない、など色々困っていたのです。私は病院のフロアから出られず、、病院内の売店にも行けないのですが、旦那さんも忙しくて、病院には寄れないとのことで、助かりました。入院してから、羊水を抜
N医療センターに転院してから、3回目の入院中(誘発分娩予定)です。。まだイマイチ理解してませんでしたが、ラミナリアで子宮経管拡張して、(10本入れました、、)朝から陣痛促進剤入れても、なかなか産まれてこないそうですね。。いま、痛みがちょっとおさまったので投稿します。13トリソミーのライちゃんママのブログを見て、病院の売店で思わず買ってしまいました。今月のVERY‼️13トリソミーのじゅのちゃんのママさん友岡宏江さんが、カラー4ページにわたり、紹介されていました。シ
土曜日は、福島出張だった旦那さん。日曜日は、仕事関係でもお世話になっているお友達を、地元に招待するため、実家のある多摩方面へ。私達の業界は、資格と経験、信頼関係が重要です。土日も仕事になるし、休みの日も仕事仲間と研修やゴルフに行くことが多く、仕事とプライベートの境目があまりありません。私は2日間留守番だけど、動けないのでちょうどよい。ずっと寝ていました。夜に帰宅した旦那さん。親戚のおばさまが、お土産を持たせてくれました。夕飯にと、とっても美味しい高級駅弁!やったー。すき焼き弁当
入院生活も進んでくると、なにもアップする写真がありません。2週間前の結婚パーティの写真を、お友達から色々もらったので、少し余韻に浸ってます。ケーキカットの後のファーストバイト。お腹どーーん‼️羊水過多ではち切れんばかりの8ヶ月のお腹。「お腹の赤ちゃんは、横隔膜ヘルニアで18トリソミーだけど、頑張って産むから、応援よろしくね‼️」という、パーティには、彼の両親は誘っても来てくれませんでした。(私はあんまり気にしてないけど、気にした方がいいのだろうか。まあ、別にいいよね。)しかし、
切迫早産でも、医療保険の対象になるんですね。入院中、まわりの妊婦さんがよくラウンジで保険会社に電話をしていたので、私も医療保険の請求手続の電話をしてみました。(ちなみに、私は知り合いに勧められて、オリックス生命保険の医療保険に入っています。)すると、、私が入っている医療保険の場合、切迫早産での入院の保険金請求で添付するのは、入院費の領収証のコピーだけ、入院手当1万円に、女性特有の病気5000円(特約で付けていた)が追加されて、1日あたり1万5000円もらえるとのこと。そ
日曜日。出産まで、あと3日。今日も旦那さんは朝から仕事。私は、6時半にトイレに起きたついでにお風呂を沸かして、もう一度お布団へzzzお風呂が沸いたお知らせの音楽で、旦那さんが起きます。一緒に起きて、朝ごはん・・お見送り・・無理ーーー‼️(*´Д`*)勝手に行ってこいーー‼️(*´Д`*)ところで、妊娠&出産記録用のこちらのブログですが、書き忘れたことがありました。ツワリ、羊水過多、便秘、浮腫み腓返り、坐骨神経痛、マイナートラブルのデパートや‼️もう充分でしょー‼️
先日の転院初日のこと。※ここまでの流れ***********************通っていた港区のA病院で、エコーで横隔膜ヘルニアが見つかり、うちでは産めませんと世田谷のS医療研究センターへ転院させられましたが、S医療研究センターでは18トリソミーと診断され、「18トリソミーは手術しない」「このままお腹で亡くなるか、生まれてもすぐ(おそらく数日で)亡くなる」と言われ絶望的に。国立病院の先生が言うのだから、そうなんでしょうね。。でも、医師に、こんな言い方されたら、、このまま妊娠継続
週に1度の妊婦健診でした。いつも予約は9時ですが、この日は10時。混んでいました。。やはり病院の予定は早いに限ります。。不妊治療で通ったKLCも、いつも朝イチ7時半の予約で、更に早めに行って並んでいました。さて、35週目、羊水は多いけれど先週とあまり変わらず。そして、まれちゃんの体重は、、なんと、1672g!少し増えました!少なめに1600gとしても、なかなか頑張っています。良いことが1つもない中、まれちゃんの体重増加だけが楽しみです。この日は主治医の先生から、分娩方式は経
11月後半(33週〜34週)に、羊水過多のため、羊水を1.5リットル抜きました。その後、赤ちゃんの苦しいサインが出て点滴をつけて9日間入院。。羊水は、お腹に太い針を刺して、1時間以上かけて抜いていきます。結構つらいので、2回目はやりたくない、、と思って粘っていましたが、、ダメでした💦今日は朝9時の妊婦健診の後、11時から即入院、12時半には、分娩室へ‼️(空いている分娩室で除去処置をします。)・・・痛かった。。。泣前回は、最初の麻酔注射はチクッとするけどその
朝、目が覚めたら、そこは病室でした。ああ、そうか。昨日、妊婦健診から、そのまま入院したのでした。そして気づけば、年末。。。今年の年末年始は自宅で過ごす予定だったので、悩んだものの、生協で年越しそばと少量のお節、お餅、お刺身を頼みました。2日前に、それが届いていたのですが、、このまま年末年始も入院したら、食材どうしよう。旦那さんは料理をしないので、(温めて食べるだけのものも食べない)きっと手をつけずに置かれるだろう。。。(°▽°)12月26日は、家にある物で、モ
お腹が大きくて、冬のコートが入らないため、ネットショップでポンチョ型コートを買いました。ネットショップで服を買うのは初めてです💦安いと思ったら、韓国から届きました‼️可愛いけど、生地がちょっと重いかな。。着てみた感触が大事だから、やはり服はお店で買おうと思いました。(出産まで、もう買わないけれど)臨月まで外出するかと思って、コートを買ったけど、、切迫早産気味になってしまったので、もう外出はあまりしないし、移動はタクシーで、暖冬で東京は暖かいから、あまり着ることがなさそうです
⓵心配していた切迫早産の入院費用。病名ついているから、保険が効くとは言われていたものの、こんなに長く入院したことがないので、心配でした💦9日間入院して、羊水除去術(1.5リットル)して、ついでに歯科治療もして頂いて、トータル96240円でした!(差額ベッドなし)食事代は、11040円。10万超えると思っていたので、ちょっとホッとしました。(不妊治療で、医療費の金銭感覚が狂ってしまっているかも、、)社会保険の限度額(1カ月あたり◯◯円と決まっている)を超えた分は、戻ってくるような
2日連続で病院。超音波検査を受けました。昨日も健診でエコーを見てもらいましたが、今日は横隔膜ヘルニアについて、よく見ていただきました。羊水が多く、エコー中も、苦しいでしょう、と何度も言われました。病院へはいつも家の車で行くのですが、今日は、陣痛時の予行練習で、1人でタクシーに乗り、自宅から出産予定の病院へ行ってみました。あまり書くと自宅の場所がばれるので、書けませんが、、10分で着きました。昼の時間帯でまあまあ混んでいたので、夜なら5分で着くと思います。近いですよ
毎日仕事ばかりだけど、少しだけ家族の時間も取れた3連休が明け、、25日からラスト4営業日がスタート!朝から仕事でしたが、ブログで応援していた18っ子ちゃんが旅立つとのことで、9時30分に、お空を見上げてお見送りをしました。今日、26日の13時にも。。。18っ子のお姉ちゃん達。。自分の赤ちゃんが18トリソミーだとわかり、不安でいっぱいなとき、ブログを通して、沢山、夢と希望をもらいました。ありがとうございました。お会い出来なかったけど、、18っ子写真集のページを見て、
妊娠35週になりました。数日前から、またお腹がパンパンで痛い。。そして、息も苦しい。。3日前の健診で、体重がなんとプラス2kgそして、お腹周りが、98cm!2週間前に羊水を抜いて、97→92cmになったのに!抜く前に完全に戻ったようです💦ただ、週数が進んでいるので、すぐ再度抜かなくてはいけないわけではなさそう。(今のところ)このまま、粘ります。ところで、切迫早産で入院して、退院してから、出来るだけ在宅で仕事をしています。在宅勤務、サイコー!洗濯機回しながら仕事して、
1月3日。まだお正月ですが、、旦那さんは朝6時半に起きて、7時過ぎには事務所へ仕事に出かけました。「寝てていいよ!」と言われたけど、簡単に朝ごはんだけ用意して、お見送り。ちなみに、後回しになっていた旦那さんの百数十枚の年賀状は、昨日、私が住所録をチェック&加工して、宛名シールを印刷してあげました。仕事になるとプライドがあるのか、自分でやると言い張って面倒くさいので、勝手に作っておきました。それでも今日は仕事しないとダメらしい。そんなわけで、1人の午前中は箱根駅伝復
出産予定日まであと丸3ヶ月!筋腫でボコボコの子宮で、へその緒の血管が二本しかないから血液も送られにくくて苦しいかな?😢居心地悪いよね?ごめんね。。。はぁ~。入院生活、慣れるどころか日に日に食欲もなくなり相変わらず夜はまったく眠れず。一日中胎児の難病について考え、検索しまくる日々。テレビを見て気を紛らわそうとするが、頭の中は常に🐤の事でいっぱいでテレビの内容なんて入って来ない。そんで、結局すぐにテレビを消す。有料だしもったいないし。入院中の妊婦さんみーんな、一日中トイレ以外ベッド
今日は朝から大掃除‼️私は、入院中、眠れなかったので、ちょっと寝坊してしまいました。。やはり家はいいなぁ。大掃除をして、カーテン洗って、家から近いのでお台場へランチと買い物へ。犬連れOKのヴィーナスフォートは、ニトリもあるのでお気に入りです。年末年始だからか、噴水広場が綺麗でした。噴水前のイタリアンでランチこちらのレストランもキャリーバッグに入れたら、ペット同伴OKだそうです。勢い余ってチョコレートパフェを頼む四十路の旦那さん。帰宅してから、残りの大掃除を頑