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今日は旦那も病院に呼ばれて先生の話を聞いた。🐤の病状、詳しくは分からないけどまず1つ考えられるのが先天性横隔膜ヘルニアそれともう1つ18トリソミー18トリソミーは、5000人に1人の割合(8000人に1人ともいわれる)で発症します。9割が、1年以内にお空に旅だちます。中学生まで成長したケースも報告されていますが、低体重や小さな顎、耳の位置が低いなどの奇形のほか致命的な心疾患を多発します。18トリソミーの子を持ったご家族の方のブログがありました。18トリソミーは、別名エドワーズ症
自己満ブログなので、思ったことそのままに書こうと思います。不快に思う方、沢山居ると思うのでここから先は観覧注意です。。。障害児について自分が今思う事を素直に書きます。否定的な文章や毒舌もあるので苦手な方は、この先読むのを辞めてください!もしも🐤が障害児で産まれてきたら?あたしゎ育てていく事が出来るだろうか?自分の子だから絶対可愛い。どんな事があったって守る。本当にそぅ思えるのか?念願の女の子を妊娠し、とても喜んだ。可愛い洋服を沢山着させて歩けるようになったら一緒に手を繋いでお
さまざまな病例について書いています。確率や病状などはネットから引いてきたものなので全てが当たっているとは限りません。今日のエコー検査でゎ、🐤のあくびしてる姿が見れた~(^○^)二回も!!可愛い~♥そして🐤の病状、横隔膜ヘルニアの疑いが強いとの事。横隔膜ヘルニアとは、横隔膜に穴があいていて、そこに臓器が入り込んでしまって他の臓器を押し上げてしまうとゆう病気。3000人に一人の割合の病状らしい。横隔膜ヘルニアの子を持つ方のブログなど拝見して恐ろしくて涙が出た。肺が臓器に押されて自力
急にブログのアクセスが増えているような。。なんででしょうか。ちょっとコワイ。私は新人18っ子ママではありますが、とりあえず、多くの方に18トリソミーについて知ってもらえたら、嬉しいです。「染色体異常」という言葉は、妊娠を意識する女性であればおそらく一度は耳にするものの、18トリソミーについては、私もつい3ヶ月前まで、よく知りませんでした。18トリソミーとは⁉️人間の染色体は、合計46本あります。男女共通の1番〜22番(1対2本ずつ、計44本)と、男女別の性染色体が23番(男性XY、女
本日、羊水過多のため、午後から入院しました。昨夜は、横になると頭痛と吐き気と体が痛くて、寝れずに、夜中にリビングのソファへ移動。そのまま、朝までウトウトしまった💦しばらく家のベッドで寝れないのに、朝までソファとは。。寒いし、腰が痛いです。本日、旦那さんは、朝7時から仕事へ。お昼に自宅に戻って来てくれ、入院の荷物を持って私を病院へ送ってくれました。仕事忙しいのに、申し訳ないな。。部屋は、個室料金が高いので、もちろん大部屋(4人部屋)です。個室料金は、産前の場合、1日プラス5万円弱
さて、3箇所目で、やっと出産する病院が決まったのですが、最初に分娩予約をした港区のA病院では、分娩申込する際に、申込金20万円が必要だったので、支払いました。その後にエコーで異常発見!すぐ転院!となり、バタバタしてしまい、まだその20万円を返金してもらっていません。2箇所目の国立S医療センターは、分娩申込金・・なんと、70万円!!出産一時金を直接病院に支払う形にすれば、42万円でよいとのこと。。お金の話はあまり言いたくない。実際、費用がかかる可能性もあり、現実に払えない方もいて、
おはようございます。産科の入院病棟は、朝6時から賑やかです。入院初日の昨夜は、夜中でもずっと廊下から聞こえる赤ちゃんの泣き声、同室の方のイビキが気になって、頭痛もひどく、アイスノンをもらいましたが、なかなか眠れませんでした。明け方やっとウトウトしたけれど、、一晩で、かなりぐったり。。自分の子供の産声を聞けない私に、神様が、他人の赤ちゃんの泣き声を、今から聞かせてくれているのだろうか。。ついでに、同室の皆さんは今こうして入院していても、そのあと出産して、その子供は亡くならないんだろう
エコー。今日新たに分かった事。変わらず心臓の位置が右に寄っている。変わらず小さめ。左手首が内側に折れ曲がってるように見える。羊水が少し多い。横隔膜ヘルニアの可能性は低いとの事。18トリソミーにいくつか当てはまる事があるので、横隔膜ヘルニアよりは18トリソミーの方が可能性としては考えられるとの事。。。でもこれは羊水検査をしない限り、はっきりとは分からない。部屋に戻って、無気力...18トリソミー18トリソミー18トリソミー...頭から離れない...。自然と手が震える。
アメブロのアプリにしたら、更新がとてもスムーズです。31週6日目の健診の続きです。前回(2週間前)の健診の際に、お医者様から、羊水が多いので次回の健診でどうするか相談しましょう、と言われていたのですが・・・今回もやはり羊水はかなり多いとのこと⤵️内診すると、羊水過多の影響で、子宮口の外側が少し開いてきていました💦30分間モニタリングしましょうと、モニタリングの部屋へ。これが、臨月になると受けるノンストレステスト(NST)だと、後で気がつきました。お腹に、胎児の心拍数を計るパッドと、
先日の新生児科の医師との面談で、病気の説明と治療方針、具体的な手術の説明があり、夫婦で話を聞きました。18トリソミーのまれちゃんは、脈絡叢嚢胞心室中隔欠損小脳低形成手足の奇形腎臓の奇形(今回追加)があります。これらの疾患のほか、問題なのは、横隔膜ヘルニア。18トリソミーのうち4%に合併する病気です。(どれだけの確率なんだ!)横隔膜ヘルニアは、横隔膜に穴が空き、そこからお腹に収まっているはずの臓器(小腸、胃腸、膵臓など)が胸に突出しています。一番の問題は、胸に
肩で息をしている感じの黒猫ちゃん依頼者さんも違和感を感じていたそうです予定より1日早く捕まったので病院で1日様子を見てもらい、不妊手術の予定だったのですが。レントゲンで横隔膜ヘルニアが見つかりました内臓が肺や心臓を圧迫しています不妊手術はリスクが高すぎるので取りやめに。先天性か事故か、、、無事麻酔から覚め、ご飯もたくさん食べ安心しましたが、、、長生きするのは難しいかも?と先生。妊娠なんかしたらそれだけで
N医療センターに転院してから、3回目の入院中(誘発分娩予定)です。。まだイマイチ理解してませんでしたが、ラミナリアで子宮経管拡張して、(10本入れました、、)朝から陣痛促進剤入れても、なかなか産まれてこないそうですね。。いま、痛みがちょっとおさまったので投稿します。13トリソミーのライちゃんママのブログを見て、病院の売店で思わず買ってしまいました。今月のVERY‼️13トリソミーのじゅのちゃんのママさん友岡宏江さんが、カラー4ページにわたり、紹介されていました。シ
出産予定日まであと丸3ヶ月!筋腫でボコボコの子宮で、へその緒の血管が二本しかないから血液も送られにくくて苦しいかな?😢居心地悪いよね?ごめんね。。。はぁ~。入院生活、慣れるどころか日に日に食欲もなくなり相変わらず夜はまったく眠れず。一日中胎児の難病について考え、検索しまくる日々。テレビを見て気を紛らわそうとするが、頭の中は常に🐤の事でいっぱいでテレビの内容なんて入って来ない。そんで、結局すぐにテレビを消す。有料だしもったいないし。入院中の妊婦さんみーんな、一日中トイレ以外ベッド
散々昨日も泣きまくったので、起きたら目がめっちゃ腫れてる。そして今日も一日中へその緒の血管が二本しかないのと、18トリソミー、横隔膜ヘルニアについて検索検索...ただ不安になるだけなのは分かってる。でも見てしまう。一日中、その事で頭がいっぱいで気になって仕方ないから...毎日辛い。苦しい。おうち帰りたい...もし、🐤が18トリソミーだったら一年生きられない。下手したら産まれてすぐ亡くなるかもしれない。それなら今すぐ一緒に、、、、、こんなに辛くて不安で苦しくて泣いてばかりで。明るく
お見舞いにきてくれた友達が、あたしと赤ちゃんの気持ちになって泣いてくれた。友達の旦那さんも、あたしの話をして泣いていたそう...そんな二人の優しさにあたしも涙した。旦那も後からお見舞いに来て、お袋が心配してたよと見せてくれたラインに涙。他の友達も励ましのラインくれたり電話くれたり...ぶっきらぼうで感情を出さない旦那も、少しづつあたしに対して優しくなった気がする。そして優しい看護婦さん達。何度も気にかけて部屋を廻ってきてくれる。こんなに沢山の人に支えられ、感謝の気持ちでいっばいで
N医療センターには、ドラマ「コウノドリ」のポスターと、出演者のサイン入りのDr.Tシャツが飾ってありました。ドラマ監修していたのですね。不妊治療中にドラマのコウノドリ2を録画で見ていて、大変な出産のシーンに怯えていました。まさか、自分もこのような展開になるとは、、(コウノドリ1は見ていないので、見たいです・・)18トリソミーは1万人に1〜2人の確率だそうです。94%は流産死産で、産まれる確率は6%。奇跡の子供が、私達に会いたいと、生きて産まれてこようとしているんだな、、宣告された時は
みるみると痩せてきています😭かなり・・・辛そうな鈴ちゃん日曜日からますます弱ってきて一時期、頭落としてしまい・・・獣医師もここまで一気に弱ってくるとは思ってなかったと😭私もそう・・・普通の弱り方ではないって。内臓物が動いて血流が悪くなってるかも?明日の夜入院、木曜日手術予定だけどもしかしたら手術に耐えられない可能性が高いかも?でもそのままでも・・・もう立つ事も出来ません😭強制給餌と点滴でなんとか盛り返してほしい🙏そう願って出来るだけのことをやってます😭頑張れ‼️
先日の転院初日のこと。※ここまでの流れ***********************通っていた港区のA病院で、エコーで横隔膜ヘルニアが見つかり、うちでは産めませんと世田谷のS医療研究センターへ転院させられましたが、S医療研究センターでは18トリソミーと診断され、「18トリソミーは手術しない」「このままお腹で亡くなるか、生まれてもすぐ(おそらく数日で)亡くなる」と言われ絶望的に。国立病院の先生が言うのだから、そうなんでしょうね。。でも、医師に、こんな言い方されたら、、このまま妊娠継続
鈴ちゃん横隔膜ヘルニア手術の為に昨日の夜、入院しました。1.4kgまで体重は減少。ほぼ骨と皮😭手術をしなければふっくらとなれないどころかもう命尽きてしまうのは目に見えてます。しっかり立てるようになって食欲戻ってリスクは少し減ってきっと体力は大丈夫。長期間、この身体で成長してきました。お腹には内臓はもう残ってません。全てが肺、心臓の隙間に上がってます。心臓の横に腸があります。戻して横隔膜修復。心臓にかなり近い。内臓が戻るスペースがあるのか。圧迫された部分に血栓が
やっと、スマホからログインが出来ました!今日は、先日受けた羊水検査の結果が出たので、1人で病院で聞いて来ました。(旦那は札幌出張中)仕事を途中で抜け、初めて電車とバスを乗り継いで、国立病院へ。片道1時間かな・・まずはエコー検査。2週間前と特にかわりませんが、24週目に入り、赤ちゃんは560gになっていました。エコー写真をもらったけれど、赤ちゃんの顔は相変わらずホラーだった。(ごめんなさい)羊水検査の結果は、、18トリソミーで確定とのこと。もう覚悟をしていたので、なんの感情
もうダメかと思った鈴ちゃん💕復活したぁーーー😭低体温を起こして頭が落ちて・・・ここまで復活出来るとはこれもかなりの予想外でした。昨日朝、自力で立ってくれた‼️昨日夜、自力で少し食べてくれた‼️そして今朝、ケージを開けたらトコトコトコトコえ?歩けるー♡やったぁー♡そして皆のフードをカリカリカリカリ🤣(ケージ中にもドライフードあるけどそれは口をつけてませんでした)えー皆のご飯が食べたかったの?やったあーーー‼️土曜日から強制給餌始めてみるみる弱っていった鈴ちゃん
先日、TNRを行った猫さんですが、手術時に横隔膜ヘルニアである事か判明しそちらの手術もおこないました🐈⬛͗手術前手術後リリース予定で捕獲した猫さんでしたが、えさやりさんともお話し今回、当会で保護譲渡に切り替えました。※どうぶつ基金さんのチケットを使用していた為、現在返金手続きを行っています。綺麗なグレーの猫さん性格も大人しめで触らせてくれますウィルス検査も陰性でした。素敵な家族を見つけてあげたいです♡名前は「ブルー」と名付けましたブルーちゃん幸せつかもうね※
切迫早産での入院も5日目です。はやいなぁ。。4人部屋の廊下側のベッドのため、カーテンで仕切られ閉鎖された狭いスペースに5日間います。これが普通の出産のための入院や、元気な子供を産むための管理入院なら、我慢出来るかもしれないけど、、ちょっと病んできそう💦せめて、窓から外の景色が見たい!朝7時、点滴を押しながら、ナースステーションに血圧と体重を測りに行って、廊下の窓からしばらく外を眺めていました。家にいる家族(夫とワンコ)と、仕事は、私の精神安定剤だったんだなーーと痛感。良い病院です
横隔膜ヘルニアの再発これは産まれてすぐの最初の手術の時主治医の先生から言われていました確率的には低いですが再発する子もいますまた確率の低いものに当たってしまったしかもこんな形で神様なんていないんだなって思いましたなんでこんなに苦しませるんだろうりっくんをなぜこんなに苦しませるのか何か悪いことでもしたの?なんで?どうして?この言葉が頭の中でグルグルしていました目の前のりっくんは苦しそうだったまた抱っこもできなくなり声も聞けないあやすこともできない何もして