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抗がん剤後も体調の悪化はなく過ごせていたため、予定通り8月30日に退院が決定した!同室の仲良くなった方も退院していき、私とめちゃめちゃ明るい方が残っていた。隣のベットの空いてたところに、新しい方が入院してきた。私とめっちゃ明るい方が仲良くお喋りしているのを見て、新しく入院してきた方もすぐに打ち解け、自らの入院事情を話してくれた。もちろん打ち解けたくない方もいらっしゃって、食事中はもう少し静かにして欲しいと言われ、それからはカーテンを閉めて静かに食べていた。私の隣のベットの方は歳も近く、
他県の転院先の病院へ行く8月4日の朝。手術前の元気な私と子供達の写真を残しておきたいと思い、家を出る前に写真をたくさん撮った。思春期中2息子も、普段なら有り得ないが文句も言わず何枚も一緒に写真に写ってくれた。小3息子は、私にギューッと抱きついてきたり、お腹に顔をくっつけてきたり甘えてきた。本当にかわいい大切な息子達だ。数ヶ月の間、旦那には大変な思いをさせてしまうが、「こっちの生活は大丈夫だから、自分の体の心配だけしていればいい。」と言って、私を安心させようとしてくれた。本当に有り難い
生検の結果がついに出た。型が分かった。先生が今後の治療も含め、詳しく説明したいとの事なので、旦那と妹に同席してもらった。久しぶりに2人の顔を見ると、これからの説明の不安と安心とで大泣きしてしまった。やはりコロナでカーテンを締め切り、看護師さんと先生だけしか話せない毎日はメンタル的に相当やられる。私以外の人はどうなんだろう?ここまで結果が全部悪かったから、最悪なケースしか考えられなくなってる。癌になった、普通の癌じゃなかった、手術できると思って望みかけて大学病院行ったら転移してて手
2018年9月20日(木)入院し、生検の日となった。無理矢理予定に入れてもらった手術なので夕方になるかなぁと言われたが、朝8時半からの手術に決まった。なんか流動的なのね。前回の時、夫が手術当日仕事休んで来た方がいいか主治医に聞くと、「悪いものだった場合は長丁場になりますからね、最初から無理せずに」とのこと。もう長丁場予定なのね😣良性を祈る私達だが結果はもう嫌な予感しかしていない。夫はまだそんなはずはないと信じているようだった。主治医は「インターネットは怖いとばかり書いてあるから
◎8月4日(金曜)(VAC53日目)8時半に集合し、次男はプールに出かけて行った。みんな集まると既に大騒ぎ😄野球以外でこうやって集まり遊ぶのが、よほど楽しいんだろうな😂パパさんと子供達にお菓子を渡した。パパ+子供7人で出発。次男には浮き輪とライフジャケットを持たせ、かなり言い聞かせたので大丈夫だろう。時々楽しそうな写真も送られてきて、問題なさそうだ😄長男は朝から塾。私はカーブスの体験に行ってみた。「プロテインとか買わされるらしいよ」とか「初回特典で入会金半額とか上手い事
大学病院で一通りの検査が終わった。胃カメラの生検は早くても10日くらいはかかるとのこと。ここに紹介状を書いてくれた病院でも生検はしたが、その結果はきていないそうだ。大学病院の先生が問い合わせをしない限り、先生同士で基本的にやり取りはしないようで、イラッとしてしまった。私は早く結果が知りたいのに。CTとPETでは、喉に6cmくらいの腫瘍があるが、他への転移はなかった。先生に、下の子がまだ小3であること、子供を残して私は簡単に死ぬわけにはいかないことを涙しながら伝えた。先生もお子さ
2021年秋頃から、ちょっとした飲み込みにくさを感じていた。11月に町医者の消化器内科を受診。来月健康診断で胃カメラの予定があると話したら、その結果を持ってまた来て下さいと言われ、胃薬だけ処方された。健康診断で胃カメラ受ける際にも飲み込みにくさがある事を先生に伝えた。「良く見てみますねー」と言って見てくれ結果は「特に異常なく気になる箇所はない」とのことで安心した。健康診断のデータを持って町医者へ。画像見ながら「大丈夫だね」「飲みにくさはストレスからくることもあるし、胃薬だしておくね」
整形外科に移動すると、すぐに緊急枠でCT検査をしてくれました。整形外科での診断はグレー骨肉腫などが代表される肉腫である可能性も視られるとのこと。「皮膚科では血管腫と言われましたが。。」そう伝えると、CT画像をみて、「それはないですね」このとき、一瞬で世界が真っ暗になりました。自分が乳がん告知された時の比ではないくらいにただ、やはり手術して病理検査をしないと診断ができないとのことでした。この病院でもできるが、希望があれば他の病院に紹介状書きますと言われ、悩みましたが高速使って4
先日、私が今まであまりしなかったネット、ブログ検索をしてしまい(してもろくな事書かれてないし、しない方が良いと思ってしていなかった)、横紋筋肉腫の現実を知った。転移の速さ、腫瘍が大きくなるスピードの速さ、大人には治療効果が期待できないこと…人それぞれ個人差があることは百も承知している。10人癌患者がいれば10人の経過、予後も10人十色だということも分かっている。だが、その悪いこと全部が自分に当てはまると思ってしまう。最近は体調がよく、1時間くらい散歩できる日が多かった。ネット検索する
妹が持ってきてくれたパソコンで、声フォントの作成をはじめた。この声フォントを見つけてくれたのも妹。作成するのに必要な物を全部用意してくれたのも妹。癌が発覚してから私はパニックになり、自分の事しか考えられないこの1ヶ月だった。声を失うかも‥と分かってから、色んな情報を集めてくれ、今後の生活が困らないよう教えてくれたのも妹だった。頭が上がらない。やはり姉妹は良いもんだ。声フォントは、自分のよく言っている言葉を録音するのかと思っていたら違った。イントネーションに気を付けながら、表示さ
がんになると、再発の不安から抜け出せないですよね乳がんは、生存率でいうと他のがんより高いので、『乳がんは、治る病気だよ』『乳がんは、生存率みるとほぼ皆、生きてるよ』なんて言われたことがあります。でも、乳がんになった人にしかわからない、不安『10年後にも再発』がつきまといます。一般的ながんは、5年で生存率はグッと下がるとされています。ちょうど昨日次女の定期検査があり、5年たった次女も、これから再発の可能性はほぼないでしょうと言われ安心しました小児がんでも、リンパ性白血病は、5年以上
結果一年後に来る楽しみな事。急遽、入院の為に息子と嫁を車で送った。病院の駐車場に車を停めて三人で入院棟に入った。まさか、息子はこれから長い期間、この病院から出れないとは思ってもみないだろう。ワシも嫁も長い入院生活になるのは分かっていたがいったいどのぐらいの期間か想像もしていなかった。ただ、きっと、次に息子と共に帰る時は、これから始まるいろいろ超えなければ行けない大変な事が全て終わった後だと思う。絶対、元気になって家族全員で病院を出るその時は、きっと、絶対、いままでで一番嬉しいんだろうな。
現在の娘の治療は、保険適用であるハイパーサーミアという温熱療法を週一回と、自宅では水素療法、食事を中心に行っています。そんな事で癌は治らないのでは?と思われる方もおられるかと思いますが、娘の結果が全てだといえます。抗がん剤の効果は、1ヶ月でも腫瘍が縮小すれば効果があったとみなされます。娘は腫瘍もこれ以上に大きくなっていませんし、縦隔はというと縮小しています。痛みもないようです。このまま、癌と共存できる状態が続く事を願っています。ただ願うばかりではなく、出来る限りのサポートは必要だと考えてます
この歳になり、まさか高齢の両親にこんなにも心配をかけることになるなんて想像もしていなかった。高い学費を出して私に資格を取らせてくれ、その資格を活かして仕事しながら結婚して幸せに暮しているのを見て、電話で孫達の話しを聞いているのが楽しかったに違いない。お盆、お正月、GWには、いつ帰省するかを私が先頭切って妹、義妹に連絡し、みんなで日程を合せ、子供達を遊ばせるのが毎年の楽しみだった。母は料理やら布団の準備が年々大変になっていったと思うが、それでもみんなが集まることは、父も母も楽しみにしていた
前回の記事↓『CT検査結果』今週、CT検査してきました。2023年3月上旬から原発の左足下腿と左眼窩の増大がみられたので、3/26〜外来化学療法を再開していました。目視と自己触診で…ameblo.jp今週は1年ぶりに主治医に顔をみせに行きました。娘の病気は標準治療だと5年生存率10%になります。横紋筋肉腫でも型には種類があり、胞巣型はその中でも予後が悪くて、転移してると更に低いです。アメブロやSNSで幾度となく探した結果、転移してる場合だと生存してる人がいない・・標準治療の限界には、
2021年10月29日横紋筋肉腫ステージ4と診断を受けました。9月中頃に突然、左足下腿が腫れて病名不明のまま病院で検査を受ける日々が続いていました。小児がん拠点病院にたどり着いた頃には、左眼窩・左縦隔と転移していました。実は、後々知ったことなのですが、左副腎付近にも腫瘍がみつかりました。検査結果では、かなり小さくて疑いがあったそうです。抗がん剤治療後に影の部分が小さくなったということで、腫瘍という判断になったようです。現在は、左副腎は画像にはみえない程に小さくなりました。
◎10月9日(月曜)朝から雨。天気も影響するのか、目覚めた時から昨夜とは気持ちが違った。やっぱりな…。絶望感、恐怖感が襲ってきた。明日は休みだから…と次男は夜ふかしすると言って昨夜は0時過ぎまで長男と起きてた様だ。どうせ、ユーチューブやゲームだろう。だから2人とも今朝は朝寝坊している。子供達が起きてこない隙に、旦那と母に不安、恐怖や不満をぶちまけた。2人の答えは聞かなくても分かっている。だけど、私の気持ちを言わずにはいられない。子供達の前ではこんな事話せない。「何を思って
胃薬飲んでも喉の違和感は続いていた。消化器内科の町医者の先生に「胃薬飲んでも症状変化ない」「先生が仰っているようなストレスは特にない」と伝えてみたものの、「ストレスからくる喉のつかえ感はちゃんと病名もしっかりあるし、胃カメラで異常ないんだからストレスでしょ」と言われた。そうなのかなー、でもなんだかやっぱりおかしよなーと耳鼻科受診もし、ファイバースコープで喉も見てもらったが、やはり異常なしとのこと。そんなこんなで数ヶ月、ストレスからくるもの‥と言われ続け、消化器内科の町医者で胃薬をもらって飲
いつも勉強させてもらっている銀座みやこクリニックの院長先生が、がんの遺伝性について取り上げてくださいました。父が白血病、私が乳がん、娘が横紋筋肉腫で、主治医からリフラウメニ症候群を疑われ、仮にリフラウメニ症候群だった場合の治療(放射線禁忌)を行いました。とはいえ、娘は放射線しているのですが。もしリフラウメニ症候群であれば、他のがんにもなりやすいので注意が必要なのですが、遺伝性を調べるとすれば、家族や親戚にどう伝えるか、調べたところで治療も予防もなく年に一度の全身MRIが推奨されます。それ
グローションカテーテル、PICCのことなんですがスタットロックのシールが毎日毎日剥がれてきてしまいますどうしたら剥がれにくくできるんでしょうか?またカテーテル抜けてしまうの怖いです
退院後5年目の経過観察に行ってきました。もちろん無事クリアしました無事に5年生存率の壁を超えました、嬉しい限りですこれで完治の診断書を担当医から書いてもらって保証の手厚い生命保険に加入することができます。しかし、これからも1年に一度病院には通わなければなりません。小児科のフォローアップ外来と整形外科のCT・MRIと産婦人科の細胞凍結の更新です。VAC治療に伴う晩期合併症は年齢的に先の話だと思いますが、仕方ないです。標準治療が確立されていない、難病でも寛解を言
8月26日いよいよ、抗がん剤・VAC療法の開始。朝イチで体重測り、看護師さんに報告。夕方に再度体重測り、朝より1.5キロ以上増えてると利尿剤を注射するらしい。補液を全部で8本投与するため24時間?近くかかるので、1週目は入院が必須。抗がん剤は3種類点滴するが、それぞれの時間はそんなにかからない。旦那、母、妹からいつ始まるのか、体調はどんな感じか、と細かくラインが入った。始めての抗がん剤投与にドキドキしたが、案外サラッと終わる事ができた。大して気持ち悪くなることもなく食事も全て完食
このブログを始めたきっかけ私と同じ病気の人が余りにも少ないため、交流を始めるきっかけが欲しかったこと。私はメンタルが超超弱く、昔からすぐに諦めてしまうタイプの人間なので、おなじ宣告を受けていらっしゃる方がどのような気持ちで日々過ごされているのか、どうすれば諦めない気持ちが生まれてくるのか、自分を強く持てるのか、アドバイスやご意見を伺いたかった事が1つ。もう1つは、子供に向けてだ。子供の成長を見届けたいし、もちろん頑張るつもりでいる。だがそれは叶わない可能性の方が高い。私の延命治療に対
●4クール目VAC療法後、4、5日目はフラつきはあったが、次男の学校の合唱祭にも行け通常生活が送れていたが、6日目辺りから急に悪化してきた。・体に力入らず歩くのも大変。・上半身が筋肉痛の様な症状で痛い。・両手指先の痺れが強くなってきた。・お箸を持つことすら重い日がある。・少し動くと息切れ動悸あり、とにかく疲れる。・1日中寝たきりの日もある。・服着るのも大変で椅子に座りながらがやっと。・動機が激しく横になると心臓の音がバクバク聞こえる。11月8日はこんなフラフラ状態の中での外
7月から外来受診日&時間帯を変更して、化学療法を継続しています。前回は、がん細胞の日内変動に合わせて、午後から化学療法していました。女性は午後に受けると化学療法の効果を得やすいんだとか!?化学療法再開するときは、時間治療(クロノセラピー)を参考に結構色々と試しながらおこなっています。化学療法、女性は午後に受けると効果が高い|CareNet.com体内時計機能を勘案し、投薬時間を調節するクロノセラピー(時間治療)の考え方は以前より提唱されており、大腸がんなどにおいて一定の効果が報
手術に向けての3日間連日の詰め込み検査が始まった。両親が病院に付き添ってくれた。検査を待っている間、傷病手当の事を調べたり、もし私が働けなくなった場合のお金のやり繰りなど、まだそんな事で頭がいっぱいだった。「そんな事心配しなくても、今までの貯蓄もあるし、パパはしっかり働いているんだし、お金なんてどーにでもなるから!そんな心配しなくて大丈夫だから!」と両親に言われたが、全くそんな言葉は私の心に響かず、子供に不自由させたくない、やりたい事は全部やらせてあげたい、塾だって今まで通り通わせた
◎9月27日(水曜)(VAC107日目)コロナの秋の接種券の申請をしたら、次男のが1番早く届いた。子供はコロナワクチンを接種する率が低いせいなのかどうか分からないが、ウチの市町村では秋の接種から子供のワクチンは1ヶ所の病院でしか行っておらず、しかも保健センターから日時と時間が指定されてくる💦コロナワクチンの副作用とかホントのとこは不明だし、義父の脳梗塞発症もコロナワクチンとの因果関係が何とも言えないし、次男の日時は決まっているものの、ワクチン接種をどうしようか迷っている。5回目接種が家族
2022年11月娘は10歳になりました!娘の希望でサーティーワンのスプラトゥーンケーキ2023年2月大学病院受診日この日で整形外科は診療終了となりました!整形外科の担当医は「もう大丈夫だと思うので、あとは小児科の先生に診てもらってね」と言いました。え、経過5年みなくていいの?とも思いましたが、放射線科に続き、整形外科での経過観察も終了みたいです。小児科に行くと、「次は半年後の検診でいいよ!夏休みに会おうね!」と言ってもらえました検診も半年に一回になりまし
このブログを書く目的息子が「がん」に罹患してから、泣きながら【絶対に治る】と強く祈り、それとは真逆に【絶対に治らない】だから治す為に行動する。と、強く相反する思いを胸に今、生活しています。その為、心がグチャグチャになっており、一人ではまともな精神でいる事は不可能でしたが、真逆な気持ちで心が引き裂かれず、正常を保てているのは、長男と次男の存在でした。子供の前では普通の父親を演じていますが、不意に心が沈む時があります。そんな時、何も言わなくても長男がハグをしてくれます。「どうした?」
生検から治療が始まるまでは約10日あった。術中病理ではなく院内の病理の結果がでたらその結果に従って治療が開始されることになっていたが、それが10日くらいかかった。中央病理の結果は1ヶ月近くかかったのでそれを待つより前に治療は開始した方が良いとのことだった。10日の間、外泊で家に帰ったり戻って骨髄検査や頭部のMRIを撮ったりして他に転移がないか念入りに調べていた。結果骨髄も綺麗で脳も異常なかった。腕が腫れてる!と言った日から約半月で抗がん剤治療に入れたのは早い方なのかな?10日の間