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◎4月28日(金曜)(VAC18日目)今日はめでたく退院日。昨日から調子良くなり、少し運動してみようかとYouTube見ながらベットの上で〈熟睡ヨガ〉をやってみたらやりながら爆睡してしまい、そのおかげで今朝は早く目覚めたので、またYouTube見ながら〈目覚めのヨガ〉や〈肩・首ストレッチ〉をやった。やっぱりヨガが好きだ!ベットの上だし、やったのなんて超久しぶりだし、体も以前とは比べものにならない程に超カチカチ💦もう初心者レベルに格落ちだ😢悲しくなる位ポーズも出来ず、手も届かない
●10月11日入院継続したまま3クール目に突入(VAC療法1日目)今回から抗がん剤の量を少し減らす事になった。嫌でダダをこねても、そこは先生達の判断にお任せするしかない。体重は朝と夕で+1.2キロのため、利尿剤の投与なく済んだ。吐き気もなく食事は完食。今回は、抗がん剤食を選択してみたところ、量が足らずにコンビニで買い足して食べた。次からは通常食にしよ。義姉が昨夜から来て子供達の面倒を見てくれ助かっている。本当に感謝だ。●VAC療法2日目抗がん剤減らしたせいか、昨日鼻の奥のツーンや
妹が持ってきてくれたパソコンで、声フォントの作成をはじめた。この声フォントを見つけてくれたのも妹。作成するのに必要な物を全部用意してくれたのも妹。癌が発覚してから私はパニックになり、自分の事しか考えられないこの1ヶ月だった。声を失うかも‥と分かってから、色んな情報を集めてくれ、今後の生活が困らないよう教えてくれたのも妹だった。頭が上がらない。やはり姉妹は良いもんだ。声フォントは、自分のよく言っている言葉を録音するのかと思っていたら違った。イントネーションに気を付けながら、表示さ
◎10月9日(月曜)朝から雨。天気も影響するのか、目覚めた時から昨夜とは気持ちが違った。やっぱりな…。絶望感、恐怖感が襲ってきた。明日は休みだから…と次男は夜ふかしすると言って昨夜は0時過ぎまで長男と起きてた様だ。どうせ、ユーチューブやゲームだろう。だから2人とも今朝は朝寝坊している。子供達が起きてこない隙に、旦那と母に不安、恐怖や不満をぶちまけた。2人の答えは聞かなくても分かっている。だけど、私の気持ちを言わずにはいられない。子供達の前ではこんな事話せない。「何を思って
◎8月21日(月曜)(VAC70日目)カーブスの2週間体験が今日から始まった。早い時間の方が家でダラダラ過ごす無駄な時間が少なくて済むかなと思い、午前中に予約した。今日も担当の方が付いてくれてマシーンの使い方を教えてくれた。腹圧入れながらマシーンを動かすのがポイントらしいが、使い方を覚えるのが精一杯で腹圧はすぐ忘れちゃうし、マシーンを動かしながら腹圧まで全然力が入らない💦「段々使い方やコツは掴めるようになるから、今日はマシーンを動かす事が出来るだけで上出来です😄」と言ってくれたが
◎8月17日(木曜)(VAC66日目)帯状疱疹の予防接種、シングリックスを注射してきた。助成金が出る市町村が増えてきている中、私の所はまだ無い😥いつ抗がん剤が再開になって免疫力下がってる時に帯状疱疹なんかになったら、とんでもなく大変になるのが医療従事者のハシクレとして分かっているので、自腹で今のうちに打ってきた。22000円が2回💦只でさえ普段の医療費や病院までの交通費で経済状況に余裕はないが、帯状疱疹に関してはそんなコト言ってられない。予防接種を打ってくれた病院の先生も「抗がん剤
◎6月18日(日曜)(VAC6日目)目覚めた瞬間から…体中が痛い。とにかくロキソニンを飲まない事には痛すぎて動けない。食前だろうが、空腹時だろうが、そんな事はお構いなしに、とりあえずロキソニン飲んで効いてくるのを待つ。立ち上がるにも、かなり気合いを入れないと無理になってきた。昨日と全然体が違う。とにかくダルい、痛い、で調子悪すぎるから1日中寝ていられる。義父は順調に回復している様で、一般病棟に移ると病院から連絡がきた。歩行練習も始め、メールしたいから携帯を持って
◎8月19日(土曜)(VAC68日目)長男のクラブチームの3年ママ&子供達で夜集まって飲んだり食べたりした。野球着以外の子供達の集まりは初めて。私服姿だとみんな大人っぽく見える。高校に行ったらもっと雰囲気変わるんだろうなー。夏のやりたいリストが着々と元気にこなせている自分が嬉しいけど、ただ嬉しいだけで過ごせてない。この状態がいつまで続けられるだろうとか、今後どうゆう風に悪化してくんだろうとか、家にいつまで居られるかなとか、無治療になり緩和だけになった時に、もう癌のスピードが怖くて
現在の娘の治療は、保険適用であるハイパーサーミアという温熱療法を週一回と、自宅では水素療法、食事を中心に行っています。そんな事で癌は治らないのでは?と思われる方もおられるかと思いますが、娘の結果が全てだといえます。抗がん剤の効果は、1ヶ月でも腫瘍が縮小すれば効果があったとみなされます。娘は腫瘍もこれ以上に大きくなっていませんし、縦隔はというと縮小しています。痛みもないようです。このまま、癌と共存できる状態が続く事を願っています。ただ願うばかりではなく、出来る限りのサポートは必要だと考えてます
地元から離れたがんセンターへ紹介状を書いてもらい初受診。当時9歳だった次女には『がんセンター』という病院名をしられたくなく、病院の看板に目線がいかないよう必死に隠しながら病院の中に入ったことを覚えています「ドライブ〜」と、病院へ行く途中、楽しそうにしている娘に、がんセンターとは、とても言えませんでした。そして診察。地元の病院から持参した画像を見て、やっぱりグレー。横紋筋肉腫かユーイング肉腫か。でもしこりを触った感じは柔らかくて良性の可能性が高いような気がする、と言われ心が軽くなりま
前回、今回と3週間間隔なので、体調良い日が多いと思いきや、指先の痺れがひどくなってきて字が書きにくい、包丁が上手くもてない、口内炎がひどくしみて食べられない…と副作用に悩まされる日々も多かった。だが、そんな中でも子供の塾の送迎や簡単なメニューになってしまうが食事の用意をしたりして、母親業が少しでも出来ることが嬉しかった。CTを撮ったが、転移無く、腫瘍も画像上では無くなっていて経過は順調✌️先生に数日前から咳が少し出て、昨夜38℃出たけど、いつもの血球下がる熱かと思いました‥と伝えたところ、
●退院後2日間(抗がん剤6日、7日目)朝から食欲もあり、納豆ご飯が美味しい〜と朝からそれだけで感動して泣いていた。手伝い来てくれている母とランチにも行く元気があった。もちろんランチも美味しく完食。また母と元気に来れたらいいな。●4日目(抗がん剤8日目)この日から体調が悪化してきた。自分で運転も出来ない。体がとにかく重い‥上手く表現出来ないが体が地球の中心に引き込まれていくような重さで、初めて体験する感覚で怖い。1クール目からこんな感じでこれから続けていけるのか…こんだけ辛いんだ
1月28日夏からの癌騒動や抗がん剤による体力低下で、夏以来長男と次男の野球観戦は全く出来ていなかった。この日は体調も良く、そこまで寒い日でもなかったので、久しぶりに次男の野球練習を見に行ってみた。私の姿を見つけると、手を振って張り切って練習している姿に泣けてしまった。バッティングが上手くなっていた。コーチが私の所まで来てくれ「自分に自信を持てるようになれば大分変わるんだけどな。」と言っていた。野球を通して、次男の不安症が解消されることを願う。監督も来てくれ、目に涙を溜めて「大変
11月23日(VAC療法5クール目)今回と次回のVACは3種類1回のみで3週間間隔だ。体重増加なく利尿剤使わずに済んだ。昨日主治医と話し、気持ち沈んだままで、ガン友達に胸の内をラインした。「先生の患者で6年生きた人いないなら〇〇がその記録を作ればいいのよ!そう先生に宣言しなさい!みんな頑張って今生きてるし、余命宣告されたのを越して生きてるじゃない、余命なんてあてにならない!〇〇が3年以上生きて記録更新していけばいい!」「癌になったんだから遅かれ早かれ他の人より嫌でも先に死ぬ!だから今死
こんにちは。ららです会として活動を活発化し、そのお陰様で色々な方々とご縁が繋がり、国会議員の方とお会いする機会を頂きました✨(活動の詳細内容はまだ記載することができず、すみません)お会いする機会を頂けたのは愛知県に事務所を構える女性議員さん、国民民主党の伊藤たかえ先生です。横紋筋肉腫の治療発展や治療環境に伴う様々な問題を知って頂きたく、共同代表のちぇきさんと訪問させて頂きました。国会議員のお方とお会いするなんて…ドキドキが止まりませんでしたお会いする前に、たかえ先生の公式サ
紹介状を持って大学病院の消化器内科を受診した。女医さんだった。「腫瘍はかなり大きい。悪性の可能性が高いと思う。何回も胃カメラするのは可哀想だけど、うちでも生検します」「CTとPET検査の予約も入れましょう」「食道癌には3種類のタイプがある。ほとんどが扁平上皮癌、5%くらいが外人がなりやすいタイプの癌、ほんのわずかな確率で肉腫もある。でも、大抵が扁平上皮癌だから、それだと思いますよ。」「手術となると、声帯に近い場所だから声帯も一緒に取ることになると思う。それは声を失うってこと。」「今後
◎10月6日(金曜)朝、目が覚めると思う。「あー。再発したんだ。現実なんだ。」と。去年癌と分かった時も同じだった。ウソであって欲しいとどんなに願っても、目が覚めた瞬間に絶望感を味わう。何もヤル気が起きない。気力が湧いてこない。昨日病院行ったから化粧したけど、化粧も落とさず寝てしまった。けど、昨日の化粧を今日落とす気にもなれない。シャワーもする気になれない。ただソファーに座って、青空をボーッと眺めている。今日は風が強いな。ビュービュー音がする。でも晴れてて気持ちの良い天気だ
◎8月28日(月曜)(VAC77日目)今日から学校が始まった。私も子供達も時間通りに起きれて、支度もスムーズで登校時間に間に合った😄母は一週間くらい滞在予定とのこと。私も動けるしゆっくりしててくれたら良いのに、庭の草むしりや部屋の掃除、トイレ掃除をして動いている💦「私がそのうちやるし、もう歳なんだからやんなくていいよ。」と言っても聞いてくれない😓では、有り難くお願いします🙇ヨガ→カーブス→母にあげる昨日の写真を現像に行ってきた。ついでに他の写真も数枚現像して、2人一緒のユニ
紹介状を持って、総合病院の耳鼻科へ行った。ファイバースコープで喉や声帯をみたが特に異常はないとのこと。(3月にも他のとこで見てもらったんだから、そりゃそうだろ‥と思ったがそれは黙っていた。)「特に異常はないけど、いちおうCT撮っておこうか」と言ってくれ、仕事の都合もあり2週間後に予約を入れた。きっとまた何でもないです‥って言われるでしょと気軽に考え日常生活を送っていた私。2週間後…CT撮り、すぐに先生がその画像を見て「食道に巨大な腫瘍があります。大きさは4cm〜6cmくらいかな。」
◎4月17日(月曜)(VAC7日目)長男が一昨日から喉が痛いと言っていたが悪化した様で喉が真っ赤だ。熱はないが痛くて仕方ないらしく、自ら学校を休むと言ってきた。急いでかかりつけ小児科をネット予約した。私がもし居なくなった後、こうゆう時どうなっちゃうんだろう?年に何回もある事ではないがやっぱり困るし、子供達だって体調悪い時に頼れる人が近くに居ないというのは、心細く寂しいもんだと思う。いずれウチの子供達にそんな思いをさせてしまう事を本当に申し訳なく思う。春っぽい明るめの服をZOZOTOW
◎8月10日(木曜)(VAC59日目)一年前の今日、転移が確認され、ステージ4で手術不可となり、私の人生が変わった日だ。すぐに今の病院を調べてくれ、転院し早く抗がん剤が開始出来たことに、前病院の先生には感謝しかない。一年前は絶望しかなかった。いつまで生きてられるんだろう?治療方法はあるのか?まだ死にたくない、ウソであって欲しい!あの時もっと早く違う病院に変えていたなら…。受け入れられず、眠れない日々が続いていた。一年後の今日。体力の回復はまだ全然だが、抗がん剤が効いて、
◎9月14日(木曜)(VAC94日目)友達とランチに行ってきた。先月ヨガの先生&お仲間と行った初めてのお店が素敵で、地元の友人も知らなかったのでまたそこに行った。晴天の中、友人の車に乗って出かけていると、このまま一緒に歳とりながら若い頃とは違った遊び方を一緒に続けていけたらいいなぁと思った。そんな自分の姿を想像した。そうゆうイメージを脳にインプットする事が大事らしい。ランチ行く前にストレッチ&筋膜リリース&簡単ヨガをして、夜は家のマシーンで30分歩いた。先日のあさイチで、ウォーキ
朝から微妙ですこうがはまだ寝ています。主治医が来て下さったので、遠回しではなくどストレートに聞いてみました。ちなみに、今の主治医は3人目です。こうがはよく主治医が変わります。みんな異動でいなくなっちゃいました良い先生なのだと思いますが、なかなか馴染めない。割と上から目線だからかな「最近、鼻からの腐敗臭が酷い。何か対処法はないですか?食欲が全くないのですが、匂いも関係してるんじゃないかと思って。以前はどれだけ具合が悪くても食べれていたうどんすら食べれない。飲み物も、お茶はおろか
高校生の次女は実は、小児がんサバイバーです。治療が終わって5年が経ちますしかも『横紋筋肉腫』という筋肉に出来る希少がんです。また横紋筋肉腫についてはブログに書いていこうと思います。
鼻の出来物について。調べてもあまり情報がなく不安な思いをした為、誰かの参考になれば、と記録も兼ねてブログを始めました。2015年6月24日、2歳5ヶ月のチビの鼻の手術日でした。今年の5月初め頃~右鼻の入り口付近に何やら固いしこりが出来てしまい、かかりつけの耳鼻科へ。だんだん大きくなってしまい、2回目か3回目の受診で『ちょっと大きくなるのが早いので中央病院に紹介状書きます、なるべく早めに行って下さい』とのこと(>人<;)診察&CT(緊急扱いで割り込み即撮影)撮ってもらい『鼻前庭のう胞』と診
無事、白井英治選手にお会いすることができましたたくさん祈って下さり、ありがとうございます予定通り、丸亀競艇場にて13時より入り待ちしました心配していたお天気ですが、雨は降らずカンカン照りでした☀️もともと体調が悪かったことに暑さも重なり、2時間半くらい待った辺りで、こうがの体力は限界に達してしまいました。本人もギリギリまで頑張ったのですが、これ以上待つのはもう無理と判断し、帰る為に車に向かう途中のことでした。まさかのまさか入れ違いで入ってきたタクシーの中に白井英治選手
◎10月1日(日曜)(VAC111日目)午前中、次男の⚾練習試合だった。今日は、いつも練習している小学校のグランドでの試合だったので、長男の返事は想定内だが一応声かけてみた…『行くわけないじゃん。』と一喝💦あっ、そうですか😅相手はこの近辺では1番の強豪チームなので『大差で負けませんように💦』…だ😅次男はファーストを守り、エラーもあったが声は良く出ていた👏強豪なだけに、守備が上手い!打っても全てアウトになり、我がチームの攻撃はあっと言う間に終わり回転が早い早い💧いつも(愛のある)怒
退院1年半後のMRIとCTの検査結果は再発、転移なしでした毎日元気に過ごしてます。ブログを開いたら退院半年後に書いた日記が、1年前の出来事として出てきました。その日記から1年が経過したんだなぁ…考え深いです。ストーマになった今は、まだあの時、おしっこから血が出なければなぁ。と言うこともありますが、彼なりに現状を受け入れて毎日楽しく元気に過ごしてます。この前は、レゴランドに行き、ジェットコースターにも乗りました行く前に、ストーマを乗り物に乗った時の衝撃から守るように、まもーるベル
2022年8月9日検査2日目。今日は胃カメラで生検だ。名医で腕に自信がある先生だから、喉と食道の境目の1番ウェッーとなる所だが、鎮静剤は使わずに、早めに終わらせてくれるとのこと。その点は心配していない。お腹のしこり…胃カメラ前に、先生に昨夜お腹のしこりに気付いたことを伝え、しこりを見せた。先生は、しこりを触って、CT画像を見ながら「んー、違うと思うけどなー。まだ何とも言えない。」「とりあえず、触らないで。触ると大きくなるから。」と言って、胃カメラに移った。肉腫かかなり硬い
◎8月2日(水曜)(VAC51日目)今日は1日予定がビッシリ❗・午前中は次男の病院🏫・お昼はヨガ仲間&先生とランチ🍴・整骨院に行く・午後&夜に別の時間帯で子供達の1000円カット💈(今は1000円じゃなく小学生1320円中学生1650円に値上り💦)もはや1000円カットじゃないけど、別の呼び方が分からない😅私が癌になって働けなくなり、家計の見直しをした時に、真っ先に子供達の散髪を美容室→1000円カットに変えた💦1000円じゃないけど、今までの半分の金額となった。ランチは先生