末期腎不全

こんにちは！術後３ヶ月の検診も終えて、GW後に結果がわかるのですが、少しずつ体調も落ち着いてきて、これからのことをしっかり決めていかないといけなくなってきました。いまは、実家で少しずつ仕事をしながら身体を慣らしていると言い聞かせているのですが、そんなに長く実家にいてもしょうがないのでそろそろ引っ越してこれからの住む場所と仕事といろいろ決めていかないとなーと考えています。北海道には定期的に行くのですが、今年中は、何があるかわからないのと薬も定期的にもらいにいかないといけない

こんにちはご無沙汰しておりますカレンダーどおりのゴールデンウィークでしたが、1日と2日は代休取得して、６日間お休みしていました4月は、毎週土日出勤、月水は1時間30分残業(朝30分早く出勤して残業)、火木金は3時間残業していました。←よく頑張ったなって思います体調はあまり良くなくて、めまいがしたり、頭痛があったり、低血圧でふらふらしたり、腹痛があったり、耐えました。そんなわけで、ゴールデンウィークといっても、ひたすら目覚ましなしで爆睡する日々でした幸せでしたそんななか、２日間だけ出

こんばんは昨日、なぜ腹膜透析を選択したのかということを書きましたがもう少し詳しくお話ししたいと思います。腹膜透析を選んだ理由はこちら↓『私が腹膜透析を選んだ理由。』こんばんは消灯までの限られた時間ですが更新します。私が腹膜透析を選んだ理由。悲しくも腎臓が機能が低下し、いま保存期であっても人工透析の可能性がある方は、今…ameblo.jp①透析治療1)血液透析2)腹膜透析└CAPDContinuousAmbulatoryPerito

※汚い言葉あります、あしからずです夫の担当医（消化器内科）が夫を連れてきた夫は今日で退院できるかも、という期待が大きいからなのか、「（私に向かって）シャントせえ、シャント」といきなりダジャレを言い出して周りを凍りつかせたしばらく間があった後に、同席していた看護師に「あー、そういうこと！ダジャレだったんですね、ウフフ」と指摘されて、更に寒さは倍増した先生は、先ほど私に説明したとおり、夫には言わない事は言わずに、丁寧に理由を述べて「〜だから肝移植はもう無理です」と移植を断念するよ

ブログを書こうと思ったきっかけは病気にかかわるさまざまな書類手続きの名称が漢字が多くて意味も似てて難しい！呼び方いろいろありすぎっていうか名称統一して！！前回の高額医療の手続きどうやったか忘れた！その都度、調べ直しするのめんどい！！というのも理由の一つです。でもこんな病気になってしまったからには少しでも貰えるものは貰いたいし、支出は出来るだけ減らしたい、面倒くさいですがそれには申請が必要。周りに色々教えてくれる方がいたらいいんですけどね、、、なので少しずつ書き留めてい

先週金曜日の仕事中に、夫の担当医（消化器内科）から電話がきて、「来週月曜日にご主人も含めて病状の説明をしますので、3時に来てください」と、有無を言わさず切られた急を要するんだ、と思い、すぐに上司に相談して月曜日は午後休をもらった朝、夫にLINEで報告すると「そうなん？聞いてないけどなー、もしかしたら、そのまま自分も一緒に帰れる（退院できる）かもやな」と、嬉しそうな顔文字付きで返事がきた病院に到着、少し早く着いたので、まず夫の面会に行く。急いでお店の「賃貸借契約解約申込書」にサインしても

こんばんは！今日から術後３ヶ月入院で手術を受けた病院に来ています！入院といっても１泊２日だけなので、すぐ帰れますが、、、笑入院初日は、腎生検を部屋についてすぐ行いました！退院する少し前にやったので、久しぶりでしたが、４、5回やっていたので痛みもなく余裕でした笑ただ、生検後3時間動けないのはいつやってもきつかったです、、腎臓内科の方は24時間と聞いて驚きました！！うつ伏せで、たまに仰向けに慣れてを繰り返すとか、、そして、相変わらずトイレが我慢できなくて、瓶でおしっ

続いて②身体障害者手帳交付申請書について。「身体障害者」この言葉・・・ズシってきますよね、、、しかも1級。本人はもちろんのこと、ご家族も含め。それを個性ということもあるけれど、なりたくてなりたくなったわけじゃない。誰を責めるつもりもないし、(私の病気は遺伝ですが父のこと恨んでません^^ネタにはしても)考え方は人それぞれで強制できるものでもない。でも、人がどう思おうと該当者にしかわからない気持ちがあるのも確かです。この手帳は「あなたは身体障害者です」証明するものになるので

この辺りから、だんだんわけがわからなくなってきましたが、自分自身が理解するためにもキロク。今回は更生医療給付申請書について。これは一般的に自立支援医療っていう書き方がメジャーなように感じます。言う人によって呼び方が違うから統一してほしい！ちなみにこちらは障害者手帳を取得してからの申請になるので病棟の看護師に聞いてもわかりませんでした。・・・ですよね、、退院した後のことまで知りませんよね、、、こう‐せい〔カウ‐〕【更生】の解説［名］(スル)１生き返ること。よみ

1週間で500g、体重が減ってしまいました。これは結構な減り幅です。昨日から麗を隔離しています。ここが彼女にとっても、落ち着くみたいだし…おしっこを頻繁にするんです。ところかまわず。トイレを間違えたことなんて、なかったのにね。そしてやたら水を飲みたがります。多飲多尿、腎臓病でよくある症状だそう。そうそう、おしっこがあまり臭くないんですよ。猫のおしっこは普通、恐ろしく臭いのに。それだけ尿が薄いってことらしいです。

父が41歳で他界しています。勤務先のデスクで倒れてそのまま手術も出来ず帰らぬ人に。原因はくも膜下出血。当時私は15歳で妹は11歳。未亡人になった母38歳。不幸すぎ。それから10数年経って、私が腎盂炎で入院した際に遺伝性の病気、多発性嚢胞腎(ADPKD)と診断されました。その時、初めて父が同じ病気だったと知るのです。おとーーーーさーーーーんーーーーーーーーーーーーー。(死因のくも膜下はおそらくそれが原因)その時は遺伝なので治しようがないと言われたことは覚えています

こんばんは！先ほど主治医から色々説明を受けて、抗体関連型拒絶反応であることがわかりました。。名前を聞いてもよくわからない、、笑色々細かく説明してもらい少し理解しましたが、術後すぐにでるのは、稀な拒絶反応とのことです。また、もう一つわかったのが、わたしの身体が薬の吸収がかなり悪いらしく、免疫抑制剤が全然効かないとのことです、、、これも稀にいる体質で、どうしようもないとのこと、、感染症だったり、薬の効かない身体だったり、かなり強い免疫/抗体の持ち主らしいなど色々なことが重な

末期腎不全が発覚したのが10年前、その前から体調不良はあって、その1年くらい前かな、ある広告が目に止まった。遺伝子検査モニター募集！４万円位の検査が無料だと！！応募して、外れたｗもし、その時に当選していて、自分の疾病リスクなどを知っていたら、今のような結果にはなっていなかったのかな？たらればの世界！自分の性格を考慮すると「否」だろうな（笑）きっと、へぇ～そうんだ～怖っ！でしばらく気をつけて、元に戻る人は痛い目に合わないと学習しない！学習しない人もいるけ

こんばんは消灯までの限られた時間ですが更新します。私が腹膜透析を選んだ理由。悲しくも腎臓が機能が低下し、いま保存期であっても人工透析の可能性がある方は、今後の治療法を検討していく上でどうしていくのか岐路に立たされます。私は遺伝による多発性嚢胞腎なのでだいぶ早いうちから“将来は人工透析”と覚悟を決めていたせいか「ああ、透析になったら1日おきに通院か、、大変。でもしょうがない運命(さだめ)だから・・・(´･ω･`)」と思いながらも、出来るだけ先延ばしにできるよう生活し

こんばんは(ˊᗜˋ*)あまりにも久しぶりで、ここに辿り着くのが大変でした。この度、母が末期腎不全となり、腹膜透析をすることになりました。腎不全といえば、3年ほど前までクーさんの点滴していたなぁ。今度はねこじゃなくて人。点滴じゃなくて透析。忘備録として少しずつ記録していこうと思います。ちなみに11匹のねこさんたちはみんな元気にしています｡.:*♡写真は相変わらずどうしたらいいのかわからずなのですが。あしたもよい一日でありますようにꕤ*.ﾟ

こんばんは年度末、年度始は忙しくて、息もよく吸えません。残業は続くし、土日は休日出勤。そして、オーバーナイト透析...パワハラ上司もいるし、クタクタです。食べて、ストレス発散休日出勤の合間にモス食べたり←疲れ過ぎていて味がよく分からない。今日は、休日出勤終わりにパンケーキ🥞コナズコーヒーにてあまい、あまいパンケーキを食べて、リフレッシュできましたクリームは軽くてふわふわ、ペロリでしたガーリックシュリンプも食べたよ🍤目覚ましなしで寝られる週末はいつなんだろう、待ち遠しい

ただいま入院中ですが思いつくままに時系列で書いてみます。1日目。とある大学病院。14:00に受付けを済ませ病棟に。コロナ禍のご時世、マスク必須で付き添いは1人まで。入院中の面会も原則不可。4人部屋の窓側で意外と広いじゃん。(ちなみに個室だと+20000円up)ベッド周りを自分仕様に変えて早速検査が始まる。◼️身長、体重◼️レントゲン◼️心電図◼️腹膜透析(PD)基礎情報シート記入└腹膜透析を選択した理由、自宅で透析できる環境があるか、職業、食生

こんにちは本日正午に内示がでました。パワハラ上司も異動なし、私も異動なし。内内示で聞いたときから、気持ちが落ちてしまって大変です。人事課にパワハラ報告したのにも関わらず、なぜどちらにも異動がないのか不思議です。本来なら、パワハラしているほうが異動させられるはずなのに。パワハラ認定されていないのか？パワハラ上司は脳梗塞？だかで持病があるから要望(異動したくない)を通しているのか？内内示のあと、木曜代休の予定だった私、担当では一人しか休めないから、内示がでたら俺が休めないから、私に休

昨年末にクリニックから「透析条件」のリストをもらったこれは臨時で他の医療機関で透析を受ける際に提示すると…現在の私のデータ(透析条件)が記載されてる特に不安なのは「災害時」旅行などは…予め準備が出来るしかし…災害は予告なしに急なこと・・・私はいつも災害時の不安は頭から離れないそこで…日常から心がけるのは大事これは私の「

アルポート（Alport）症候群アルポート症候群（指定難病２１８）–難病情報センター(nanbyou.or.jp)小児腎領域の難病(jpn.org)１．「アルポート症候群」とはどのような病気ですか慢性腎炎、難聴、眼合併症を呈する症候群で、しばしば末期腎不全へと進行します。しかし、難聴や眼の病気を合併しないこともあります。慢性腎炎とは、無症状だが血尿や蛋白尿が持続的にみられ、少しずつ腎臓の機能が悪くなっていく状態です。末期腎不全とは、腎臓の機能が悪くなり元に戻らない状態で、