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前回のディズニーの記事へ沢山の温かいコメントをいただきありがとうございます!!こんな見ず知らずの者のために一緒になって喜んでくださっているコメントを見て嬉しくて嬉しくて胸がいっぱいになりました。皆様が優しくて支えていただいています。闘病記も含めてブログに記したいこと沢山ですが今の娘は全介助で、食事も一回1時間半ぐらいかけてゆっくりなのでなかなか時間がなくてでも、食事タイムが復活したことが嬉しくて!娘のお世話ができる時間全てが幸せです。一時期は様々な意欲をなくしていた娘です
昨夜は夜に自分担当の社のオンライン業務があり遅くなったのでブログは書けず。コロナ禍以降の在宅勤務がそのまま続いているので一人暮らしのワタクシは声を出すことが少なくオンラインで説明とか話を続けると声がすぐに枯れます・・・。大丈夫かな?わたし。認知症になっちゃうんじゃない?こんなに引きこもって話さないと。。。語彙力も激減・・・😿落ち込んでいる友人から(鬱ぎみ)昨日、今日と朝に昼に夕にとLINEがきます。できるだけ簡単にでもなんとか返事をするようにしています。朝、起きて
入院とデカドロンの影響でご機嫌が不安定になってしまった娘ですが今日は久々にプレイルームで遊べました!夜につけるサチレーションと心電図がイヤでとってしまうそして、服も脱いで裸になってしまう😅そんな日もあるよね。今は娘のやりたいようにしてあげたいと思います。
遠距離を帰ってきて実家にお願いしていた息子を迎えに行って荷物の片付けをしてたまった郵便物やらお便りを確認して買い出しに行ってお休みしていた家事も再開娘はまだ歩くのがフラフラしていて1人で立つのも難しい時もあり着替えやおトイレなど全てにおいてお手伝いが必要です食事も今は目が離せません2歳の息子もまだまだ甘えたいざかり娘のお世話をしていると、時によっては泣きながら「ぼくもー!パパー!ママー!」力加減も分からずぶつかっていくので娘に当たって流血騒動もありやっぱり目が離せ
午前中にひと通り悩んで、泣いて、あーーーーーーってなってでも普通にその後を過ごし、すっかりストロングになりました。娘は鎮静をかけるので、お昼ご飯は12:00まで!食べたい物を見つけに院内コンビニに行って急いで戻って、チョコパンを食べました。今朝からちょっと食欲ダウン?観察のし過ぎで色々敏感になってしまいます。放射線治療開始予定時刻は14:50。鎮静はその直前。娘は13時過ぎ頃から眠たくて眠たくて。でも、鎮静で寝たいからグッと我慢です。昨年の放射線30回の時に最初の1週間
書きたいこと(記録したいこと)いっぱいあるのですが、まとまった時間がありません。娘の様子には波があり一喜一憂の毎日です。1日中ボンヤリしている時もあれば笑ってふざけて明るい時間とボンヤリのメリハリがある日もありありがたいことに娘は私を欲してくれてボンヤリしてる時は横にいて欲しい!横に寝ていて欲しい!と訴えてくれます朝は4時、5時頃からボンヤリ。何か飲みたい!と飲んで何もないときもあれば飲んで吐いての繰り返しもありトイレへも行かないでと言われますが、それだけは行かせても
上辺だけなら、何とでも言えます。上辺だけなら、言うだけです。それって、時間のムダ?そんなふうに思ってしまうかもしれません。本質はどこにありますか?すなわち、何のために、を考えることです。歴史の史実も、人の歴史には、必ずあった本質。この本質を見抜きたいものです。本質はどこにありますか?本質は何でしょうか?それがわかると、ゴールに辿り着くのが早いのかもしれません。
本日の山形県酒田市はお昼になって晴れてきましたあっお疲れさ~ん今朝通勤途中酒田市内で横断歩道を渡ろうとしてる小学生の登校隊が居てて俺の前を走る車が止まった対向車が来なかったから子供達は横断歩道を渡ったんだがその子供達は止まってくれた車に対して深々とお辞儀したんだ「止まってくれてありがとう」ってねまぁ微笑ましい光景だよね俺も昔はああやって止まってくれた車にお礼してたな~って懐かしくも思えたけどね世の中にはそれを快く思わない方も居る様で道路交通法では信号機の
今の心療内科医とサヨナラして転院先の目処が立ったのでこれで気分スッキリ元気になれるかなぁ〜なんて思ってた自分甘かったですそーですよねそのくらいで元気になるなら何年もうつ病になってないし薬もたっぷり飲んてないですよねアモキサンだって限界近い250mgだったんだしってなわけで相変わらずの冬眠生活してます耳の床ずれからは今朝も流血したしもう僕にとってはこれが通常運転なんですよねでっかい期待をすると落ち込むからこんなんでも送れてる日常に感謝していきたいです今朝は午前中の
昨日は市内にできた児童発達支援の事業所の説明会に出かけてきました(2つの事業所が立て続けに開所。そのうちの一つにお邪魔しました。発達支援の事業所(市の運営以外)は市内では初めてなのでありがたいです。)訪れてビックリしたのが圧倒的なアットホーム感。何なんでしょう、居心地がいい。スタッフさん達がとにかく明るい。作っている明るさでなく、和気藹々とした雰囲気でした。(子連れ🆗とはありましたが一人で出かけました。子連れ参加者も数組いらっしゃいました✨)息子が2歳の時、市
金曜日。息子、園生活無事二週目が終わりました今日は旦那さんと乾杯の日(水曜、金曜、土曜は晩酌します(笑))それを楽しみに頑張れる私今日の午前中は娘の運動療育に出かけてきました。1ヶ月ぶりとなる教室。今年も昨年度と同じ一つ上のお姉ちゃんと一緒にゆっくり時間をかけて運動を楽しみます。お姉ちゃんは今月から保育園にも通い始め、早速風邪をもらってきたもののとても楽しく通っているとママさんから聞き、微笑ましい気持ちに娘も来年度は年少児。気付けば娘とも平日二人きりで日中
土曜日は園長先生のお宅へ。といっても、私の保育園時代の園長先生のことです。私の母は私が0歳児の頃から入退院を繰り返していたため、突然入院となった時の預け先を探していた所、当時保育園を営んでいた園長先生に出会ったそうです。私の父は仕事上何日間も家を空けないといけなかったため、兄と姉は祖母や周りの方々の支えで家で過ごせましたが乳幼児だった私は難しく、事情を汲んだ園長先生は、昼も夜も24時間私を預かってくれました。(その後子供のいない伯父伯母夫婦が私を育ててくれ、今の養父母になります。)園長
倹約家お兄ちゃんと買い物に行きました。イオンで喉乾いた、と100円以下の午後ティーを買って。うめー!とごくごく飲み。シャーペン買いたい、と言ったら安いのでいーや!と200円しないシャーペンを買って。他にもペンケース欲しい、というので見て回ったところ良さそうなものを見つけたみたいです。そういえばノリとボールペンないから買っても良い?と聞かれていいよいいよ、と足したら合計2400円也。決して高いものは買わない倹約家お兄ちゃんですが、必要なものを買うと結構な額になります。日々無
2020年春園服姿で二人並んでブランコに乗っている私にとって嬉しすぎる本当に幸せな光景です。ありがとう。
昨夜は旦那さんがお休みだったので1ヶ月半ぶりにお酒を飲みました前回ワインを飲んだ時はまだ炎症もあったせいか、、、火照るし右頬はピリピリ痛くて、、、(私は右側の方が赤み強いんです。)前回お酒を飲んだ時の様子↓『酒さと飲酒』今日は旦那さんがお休みだったのでお出かけしてきました〜無職になってからほぼ毎日家に居る生活なので、、、外に出れるのは嬉しいです!ずっと行けなかった初詣をして酒…ameblo.jp昨日もドキドキしながらハイボールとワインを飲んでみました。そしたら、、、お酒飲ん
金曜日地元の動物園が再開していたので行ってきました!!久々に公園以外のお出掛け「疲れちゃうから」と、今回はすんなり車椅子を受け入れてくれた娘。ちょっと切ないけどこれも、今だけ!2歳弟自らおすなんでお姉ちゃんばっか!?とかぼくも乗る!!とかなんにも言わない。むしろ途中も張りきっておしてくれて。いつもはお姉ちゃんの物を奪うお姉ちゃんのやっていることをやりたいばかりなのにちゃんと状況を理解してくるているんだね。ありがとう。メチャクチャ幸せな
何をどこから書いていいのやら。4連休土曜日から状態が落ちた娘。体温調整も更に難しくなり朝は39℃台から冷して下げるも続き心拍150サチレーション80前半とか数値的には心配な感じになり指先も紫になりでも基準は見た目娘が穏やかかどうか飲み物は、飲む!なっちゃんオレンジ飲む!目が覚めてる時に「飲むよー!」と言うと舌を一生懸命に動かします。左側の目でお返事できなくなったらお返事できるところを探します。飲むかどうかのお返事は舌ベロ。かわいい。笑
小児科病棟に到着して、病棟での手続きを終えてすぐに主治医とチームの先生とで今後の説明がありました。今日MRIを撮ること検査時には鎮静剤を使用すること主にこのような話でした。15時にはMRI撮影昨日の緊急受診から24時間もたってないとにかくスピーディーでした。それだけ緊急性が高かったのだと思います。初めての鎮静はとっても効いて4時間は寝ていたかな。娘も疲れていたのかなとも、思います。その日も私が付添。家のことととか、私の荷物とかどうしてたんだろう。記憶
今日は通院日でした。放射線科とリハビリあと、追加になった形成外科ドキドキしながら形成外科へ早速先生が傷を診てくれて一言「治ってますね!」確かに一昨日かさぶたが自然にはがれた確かに京都の病院でも思ったより治ってきてると言われたでも、一度は手術の話まででた傷そんなに甘くはないと覚悟していたなのに治ってた!!!!!!!先生は紹介状の内容と画像を見て、正直怖かったんですよと話してくれました。なのに傷を見たら治ってた、と。皮も塞がっていて、できている中に異常があればこの状
昨日、久々にスカートをはきました。フレアのロングスカートです。娘が歩けなくなった日からキャミワンピースは数回登場したものの、スカートははいてなくていつでも動きやすさ重視の格好でした。動きやすい服装ぺったんこシューズリュック活発だった娘を追いかけ回していた頃のようなスタイルで過ごしていました。朝、何を着ようかなあと引き出しを開けて春に買い揃えていたスカートを見つけ「あっ。買ってたんだった。」と思い出し色は迷いましたが、パープルに。娘はピンクが大好きでしたがパープルも好
心菜がまだこの世で頑張っていた頃から始めたブログ。だいたいがリアルタイムな出来事でときどき闘病記がありそれも最近はなく今の気持ちだったりアチコチしていました。こちらは今の気持ちを綴る場所として大事にしたい。でも闘病記もキチンとしたい。ということで、心菜の緊急入院からの日々を別の場所に作りました!ここなとママの377日ここなとママの377日ママはとっても幸せでしたcocomamadiary.com心菜の軌跡を残したい病気の周知をはかりたい同じのよう方の立場の方のお役に立て
娘の病状説明と今後の話。夫と私と私の兄の3人で聞きました。生検手術直後の簡易検査で「ローグレードグリオーマかも」の説明があったので少し期待をしてしまっていた分結果を聞いてドン底でした。(以前のブログでも触れましたが、だから手術直後は聞きたくないと伝えておいたのに...。今思い出しても医療現場では真摯に改善してほしい点です)腫瘍にはH3K27Mの遺伝子があり結果的にはグレード4橋発症の典型的な脳幹グリオーマ正式名称『びまん性正中グリオーマ』1年生存率10%未満と話があり
分かりにくいですが(笑)病院の待合室での後ろ姿。赤ちゃんが大好きな娘は、待合室で赤ちゃんを見つけるといつも見つめています。母はその後ろ姿を見つめる。そしてパシャリこのワンピースはこの日が初おろし。じいじばあばからの贈り物ですツンデレ塩子の娘は、じいじばあばが持ってきてくれた時はシレーッとしていましたがこの日の朝「今日はこれを着ていく!」と自分から持ってきました(笑)気にいっている証拠ですちなみに病院帰りに「ばあばの家で塩おにぎり食べたい!」と言い出しました。きっと
昨日は天使の日だったそうです。天使ママさんのブログで初めて知りました天使ママさんたちによって毎年イベントが開催されていたそうですが今年はコロナで中止のためそれぞれの場所で10時04分にシャボン玉をふいて我が子を想う。それをインスタLIVEで繋がりながら行える。ということで私も参加してみました!!夫は仕事のため息子と2人です。インスタLIVEで全国の天使ママと繋がりながらのシャボン玉同じ気持ちのママが沢山いるんだみんな頑張ってるんだみんな空を見上げながら我が子を想ってるん
今日はリハビリの日。駐車場から病院内途中までは車イスでしたが手すりがある場所になると「自分で歩く!」と積極的に歩きます。リハビリの先生にも「前回(先々週)よりも状態がいいです!」と言ってもらえました。病院内ではよく歩きました帰り道にコンビニに立ち寄ると「グミが食べたい!」と。グ、グ、グミ!?なぜこんなに驚くかというと症状が出始めてから、グミは食べられなくなっていたからです。最初にグミを食べなくなったのはちょうど1年前の4月。今までは好きだったのに、不思議。好みが
金曜日は友達が遊びに来てくれました。30年以上のお友達。なんでも知っているながーいながーいお付き合い。買い物をしてきてくれた私も甘えられる人。途中娘が「欲しい!!」と言い出したお菓子も買ってきてくれた。娘が寝ている時に二人で話している時には一緒に泣いてくれた。ホントにありがたすぎたのは娘が何を言っているか聞き取れなかった時のこと。「ママ耳がおかしくなっちゃったから(そういう設定にしています)すぐに分かってあげられなくてごめんね。ひらがなボード使ってくれるかな?」なんて娘と
*アメーバー限定外しました*この先に棺の写真がありますご了承いただける方のみお進みください2歳半の息子絶賛イヤイヤ期お友達には超絶ジャイアンなのにお姉ちゃんの時だけは自ら、嬉しそうに必ず子分でしたみんなでいると無関心を装い騒いでますが家族になるとお姉ちゃんから離れませんある朝は朝イチでお姉ちゃんの布団をめくりずっと手を繋ぐある朝は起きた途端に暴れだし娘の枕元の写真を絶叫しながら倒しにいってた夫と私はただただ静かに見守りました
突然ですがこちらトイレの扉です(笑)中には娘がいます。お手伝いをしようとすると怒る娘。ふらついて歩いたり、転んだり、立っていたら倒れたり心配ばかりですがこちらも見守力を育てながらヘルプがあるまで手を出さないようにしています。(耳はダンボですが)昨日はどこかに行こうとしていたので「どこ行くの?」と聞いたら「ないしょ~」と。トイレってバレバレです(笑)でも、自立心のあらわれなので見守りました。朝の着替えお風呂上がりの一連(拭く、移動、スキンケ
入院前日の日曜日。子供たちを夫に託し、買い物へ。娘の居心地がいいようにクッションやその他諸々を買いに行きました。私の買い物中に私の父が来たようで、私は会えずも、子供たちと遊んでくれたみたいで(息子はじいじが大好き)スライドする形で私の友達家族も来てくれて友達の子供たちが息子と遊んでくれて、息子も嬉しそう。このお友達は入院当初からずっとずっと娘の顔を見にきてくれていていつもお土産物も持ってきてくれて単独で、時には家族でずっとずっと支えてくれています。しばらくしてから、私の姉と姪
タイトルの言葉昨日娘が私に言ってくれたことです。リビングで子供たちとゴロゴロしていたら、ヤンチャ盛りの息子に掛布を奪われました。そして、ヤンチャついでに私を武器(その時によって違います)で叩いてくる。それを見ていた娘はすかさず違う掛布を持ってきてくれてかけてくれタイトルの言葉をくれました。胸がいっぱいになりました。アップの頭は娘です(笑)寝転がっている私にくっついています。ウッドデッキでシルバニアファミリー気軽にお外で遊べるのは嬉しいね。麻痺をかばいながら一生懸命に歩くので