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こんにちは、カモカモカです🦆(サムネは症状出始めの頃にお友達と食べに行ったごはんおいしかった)病院の8階でもセミの声は聞こえますね☀️暑いのに弱いので夏は嫌いなはずなのに、今ではそんな夏さえも恋しいです。さて前回の続き🙌🏻⚠️今回で最後!蕁麻疹の画像ありです。苦手な方はブラウザバック❕発症2週間〜3週間目6/21。大きな病院の免疫内科を受診。先生の疑問点。プレドニン飲んでるのになぜ熱が下がらないのか。関節痛しか良くなっていないこともあったので、先生はこの頃はまだ感染
こんにちは、カモカモカです🦆今日はブログ書くのに徹しております。サムネは大衆食堂スタンドそのだのラーメンです🍜これがうまいんよ。我麺欲。前回の続き🌼6/30入院4日目。🌼検査🐟甲状腺エコー🐟心エコー🐟皮膚科抜糸CT撮った時、なにやら甲状腺に小さな影があるとのことで甲状腺エコーをとりました。良性のものらしく特に今は何もしなくていいみたい。心エコーも特に異常なし◎そういえばいつからか、左脇のリンパがめちゃくちゃ腫れて痛かったのと咽頭痛もありました。いつからだったか忘れちゃっ
今日は名古屋大学医学部附属病院で久しぶりに検査があり………体調は良いのですが、病魔は確実に身体を犯しているみたいで私が持っている病気の1つの悪性リンパ腫がかなり進行しているみたいで………明日からまた精密検査です(>_<)どちらの病院の先生も体調が戻っても病気が良くなったわけではないので気をつけるようにと………心が折れそうです(笑)頑張りますp(^-^)q
12/15インフル感染からの↓少しずつ抑えられていた持病の膠原病が目を覚ましてきた起きなくていいのに…12/23からかかりつけ病院に入院今も継続インフルなので『個室』で隔離。はありがたいけど,周りの人の気配が感じられず,「え,こんなんしてていいの⁉︎仕事どうしよう…婚活もう無理⁉︎」とせっかちの私は少し病みそうに…でも,やーっと1月入って少ししたら大部屋に‼︎いびきうるさい人もいるけど,みんな不安もありながら治療してるんだなー。って感じると,私も頑張ろう‼︎って思える‼︎‼︎‼︎
🦆です。お久しぶりの更新になりました。なんか本日歳をとったらしいので、節目ということで更新してみようかと…25歳になりました✌️🖐️その後再燃することもなく、普通の毎日を過ごしています。普通の毎日がこれほど嬉しいとは、22歳の私は思ってもいなかっただろうね…。通院頻度は5週に1度へ減りました!相変わらずアクテムラです。関節痛はたまに出ますが、これがスチルのものかどうかは分からず、大したことではなさそうなので一旦放置してます🐶(笑)そういえば成人スチル病、成人発症スチル病へ名前が変わ
ご覧いただきありがとうございます街中がクリスマスムードになってきていますね----------------------------------------------------------〈自己紹介〉2023年3月成人スティル病と診断されました。普段聞くことのない病名患者数も少ないため情報も少ない。。まだまだ治療中ですが、同じ境遇の方などに向けて、私のひとつのケースではありますが、少しでも誰かの何かのお役に立てるよう経験や経過などをブログにしてみることにしました。----------
2023.9.26診察の記録稲刈りも始まり、空気が稲の香りになってきました。新米を食べるのが楽しみです!今日は、4週間に一度の診察とアクテムラ点滴の日でした。プレドニン10mgを続けてきて、体の異変もなく減薬の希望をもっていきました。結果は(現状維持!にしましょう)でした。CRPが0.18と前回よりは下がっておりました。でもアクテムラを入れているにも関わらずマイナス0.05を示さないので、まだ燻ってるんでしょうね…と先生。再燃防止のために、しばらくプレドニン10mgでいきましょ
アメ限で少しキロク残していましたが・・・アメンバーは、いいね等でお付き合いがある子育てブロガーさんのみにさせていただいています(/_;)/先月末に病名もハッキリしないまま緊急入院して今、現在、正式に病名も発覚したので今後このブログはこれまでの息子とのお気楽生活のキロクに+自分の病気の経過等もキロクしていこうかなと思っています☆アメブロで同じ病気の方のブログ読ませてもらって自分だけじゃないんだ~大丈夫!先は明るい!って勇気づけられたので私のキロクも、もしかしたら!?い
題名のとおりです。土曜日の夜、トイレに座って自分の太ももを何気に見たら、赤いブツブツが…トイレから出て、姿見の前でズボン脱いで見てみると、やっぱり太ももにブツブツ💦そこに旦那が来て一人で何してんの?とバカにされたけど一緒に見てもらって。とりあえず素人2人であーだこーだと意見言ってもたかが知れてる。大人しく寝て、次の日の朝。ブツブツ消えたそしてその日の夜、またブツブツ❗️前の日より少し多くて少し痒い。寝る時、そういえば顔も痒い。これ、花粉のせいだと思ったけど、
おはよう、カモカモカです🦆。大阪の中之島らへんに仲良しのカモさん3匹いるの知ってますか🦆🦆🦆?可愛いので北浜・中之島に寄った際は探してみてください🦆さて前回の続きを。⚠️前回に引き続き蕁麻疹画像あります、苦手な方はブラウザバック❕発症1週間〜2週間目。6/13(月)。🦆「無理!!!!!!!!!無理無理無理無理死ぬ!!!!!!!!!痛い!!!!!!!!!無理!!!!!!!!」悲鳴です。朝6時から大騒ぎです。起きて早々、右膝が激痛で伸ばせない。普通に泣きました。この日の関節痛が1
100均で買った他にも2種類くらいネットで運動グッズを買ってみたけど,この言葉の通り、【三日坊主】でちゃんと終わった…💦ムーンフェィスや野牛肩が嫌すぎて仕方ないくせに,心の中で,『薬の副作用で太ってしまうことに立ち向かっても,普通より痩せにくいし無駄になる』とか,『薬が減れば痩せていくし,今やっても無駄』と,無駄嫌いな私はそう思いながらやってしまうでも‼︎ここ4日間くらい,踊って脂肪燃焼!みたいな動画にハマってて家の中で踊っているそんなハードでもなく楽しいのに,ダンス終わ
ご覧いただきありがとうございます--------------------------------------------------------〈自己紹介〉2023年3月成人スティル病と診断されました。普段聞くことのない病名患者数も少ないため情報も少ない。。まだまだ治療中ですが、同じ境遇の方などに向けて、私のひとつのケースではありますが、少しでも誰かの何かのお役に立てるよう経験や経過などをブログにしてみることにしました。----------------------------------
こんにちは!カモカモカです🦆やたら更新するなぁと思われている頃でしょうか。書き出したら最後まで書きたい欲に駆られて必死に書いております。もう今日(7/13)に追いつくまで2日分になりました。ここまでお付き合いありがとうございます😊今回のサムネは、イベント出演終わりのからあげクンとアサヒスーパードゥライでございます。さいっっっこうの萌シチュエーションですね。7/11。CRP4をキープ。な、なんで??前2まで下がったじゃん…メンタルが崩れ始める。勝手に幻想を抱き、早めに退院できると
こんばんは!カモカモカです🦆今回は成人スティル病発症〜1週間が経過するまでの間について😌⚠️蕁麻疹の写真載せますので苦手な方はブラウザバック❕❕成人スティル病、発症。6/6(月)。私の場合はまず夜に蕁麻疹がぽつぽつと出始めました。でも痒くないし少量だったので、今日は疲れてるのかもな〜などと思い特に気にせずその日は寝ました🛌。6/7(火)。朝起きると蕁麻疹はおさまっていました。でも仕事から帰るとまた蕁麻疹が…しかも範囲が広がっている🥲明日皮膚科行った方がいいな!と思い写真に記録
ご覧いただきありがとうございます今回は退院2週間後から4ヶ月の間は2週間おきに通院していましたので、その間のことを書きたいと思いますアクテムラ点滴は通院のたびに行っていましたステロイドの減薬は、、治療開始後約2ヶ月15mgへ2.5ヶ月12.5mgへ3ヶ月10mgへ3.5ヶ月8mgへ5ヶ月6mgへこんなペースでしたステロイドが15mgになると服用が朝昼から朝だけになり、その時の離脱症状の倦
はーい。皆様‼️絶賛、スティル君がウズウズ中の私です🙋♀️ステロイドの副作用。。追加したい事があります‼️"デリケートゾーンがカブレタ。。。""普通にイタイ。。。"ステロイドの副作用で"お肌が敏感になる"ってのがありますが、絶対そーですねステロイド飲み出したのは、女の子の日だったし、余計カブレちゃったかな。。。しかし‼︎普通なら、こんな事無い‼️今まで無い‼️だから絶対ステロイド君のせいだね‼️市販の塗り薬買ってみたけど、全然効かないから婦人科いきました先生曰く、、、
お久しぶりです!そらの⛅️です!長らく更新サボってしまいましたすみません…。なんだかこの1週間(2週間?)いろいろありました…病状の悪化とかではないのでご安心ください😊ちょっと悪くはなったけど……😩では空白の2週間を振り返っていきます!🍀*ぜひお付き合いください……!なんと!看護師さんのご好意で病室を変えていただきましたあ!!🥲🫶☀️窓がある生活!めっちゃ最高です!ここのベッドになってから食堂に行く機会がぐっと減りました笑😂部屋にいても日が入るからわざわざ感染症リスク高くなる
こんにちはご覧いただきありがとうございます。寒くなってきましたがみなさまは元気にお過ごしでしょうか?私はステロイドが減ったせいか天候のせいか体がだるくシャキッとしません〈自己紹介〉2023年3月成人スティル病と診断されました。普段聞くことのない病名患者数も少ないため情報も少ない。。まだまだ治療中ですが、同じ境遇の方などに向けて、私のひとつのケースではありますが、少しでも誰かの何かのお役に立てるよう経験や経過などをブログにしてみることにしました。今回は入院してから確定診断までの記録をま
スクラッチ買ってみたこんな時だからこそ,意外と当たったりするかな✨※日本では【成人スティル病】の患者さんは,10万人に3.7人くらいいるらしいその確率に比べたら…少しは当たることもあるかな〜…と思ったけど…3,000円買って800円でしたま、当たった方か⁉︎⁉︎⁉︎
本日無事退院しました脳神経内科の医師はもう少し居た方がいいんだけれどと言うけれど脳に問題ないとわかったら帰らないと社会復帰できなくなっちゃう昨日、ソーシャルワーカーの方が登場し入院費が高額になるからと支払いの相談で来てくれたのこんなサービスあるのねラニの場合、上限額越えたら会社が後日自動的に払い戻ししてくれるから問題ないけれど高額と言うのはいったいいくらの事なんだろうと不安になっちゃって本日請求額(10日間)133,814円内訳MRI、採血3回、点滴、髄液検査、食事代思っ
やってきましたよ・・・。ステさん(ステロイド)飲み始めて2週間ちょい・・・。朝起きると・・・顔、重ッ浮腫んでる!つっらー。笑ステロイドの副作用で1番嫌い!ムーンフェイス!!!今、5mgですけど時差でやってきましたね。泣先生によると、『少ない量でも出る人は出るし、逆に割と多めの量でも出にくい人もいる!』との事です。。何より、ムーンフェイスさえなければいつでもドンと来い!なのですが・・・。見た目が変わるってやだよねー・・。
水曜日(2021.9.29)。悪性リンパ腫除外されて、成人スティル病で確定した。だからと言って今の治療は変わらないけど、病名確定して、悪い病気だけど一安心。8月27日に体調悪くなりだして、約1ヶ月で病名確定。これは早いのかな。入院中に仲良くなった同部屋の人は病名わかるまで3年かかったと言ってた。前日から体がだるいと思ってたら、皮疹と関節痛がひどくなり、朝の採血の結果で少し病気が悪くなってるって言われた。免疫抑制剤の点滴、2週間に一回だったけど、金曜日の採血結果では1週間に一
受診でした。◯私から先生に言ったことは特になし。◯先生から言われたこと。ステロイド、2ミリ→1ミリにしよう。1ミリで1ヶ月様子見て、その後のことを考えよう。私のステロイド減薬は、私の希望でペースが早くて再燃する恐れが大きいらしい。もう再燃はヤダから、大人しく先生の言うことを聞く。下痢について、便秘気味になってましたが、今日久しぶりにイイのが出ました✨特に気になる症状はなく、たまに夜になると皮疹が出たり、喉が締め付けられる痛みがあったりしますが、朝には治っていて大丈
ご覧いただきありがとうございます。新年明けましておめでとうございます能登半島地震で被災された方々に心よりお見舞いを申し上げます。私の友人も何人か被災し大変な生活を送っているようで本当に心が痛みます。これ以上被害が広まらないよう、少しでも早く平穏な日常に戻れる事を祈っています。--------------------------------------------------------〈自己紹介〉2023年3月成人スティル病と診断されました。普段聞くことのない病名患者数も少ないため
昨日、乳がん受診で下痢の相談をし、スティルの先生に相談してと言われました。それから、電話してみたものの、2週間後の予約。しかし、昨晩、トイレに行くとおりものシートが赤っぽい茶色に…。生理は今止まっているので明らかにお尻から。怖くなり、朝になってもう一回主治医に相談。結局、今日違う先生に見てもらって今です。今日の看護師はとても優しく対応してくれました💕先生から言われたこと◯下痢とは言うけど便は便であってそれとは別に粘液が出てるんだね。↑あ、明確には下痢じゃなくて先生の言
8年前に比べたら,今回ムーンフェィスはめちゃくちゃマシだけど,8年前よりも今回は自分の見た目を気にしてしまう…なぜか考えたけど,原因はコレだと思いつくことがある‼︎前回は退院後,実家で4.5ヶ月住んでて,実家には全身を写す鏡がなかっただから毎日少しずつ大きくなってく『自分の顔の大きさ』にも『お腹の出具合』にも違和感なかったし気付かなかった…笑ムーンフェイスだって,体と比べたら,そのパンパンの凄さに少しは気付いてたかもしれないけど電車で妊婦と間違われた時も,お腹が出てることに気付いてなく
こんにちは、カモカモカです🦆前回までで一通り、ざっくりですし記憶と記録を辿って書いたので少し違うところもあるかもですが、診断が出るまでのことは書けました🐻🌼ここからは本格的な(そして元気な)入院生活について書いていきます🙌🏻あ、今回のサムネはめちゃくちゃ美味しいオムライス(名前忘れた。梅田の第二ビルか第三ビルです)7/2。🌼服用中の薬🌼🐟プレドニン60mg(朝8錠、昼4錠)🐟解熱鎮痛剤(朝昼晩食後1錠)🐟エルデカルシトール(朝1錠)(骨粗鬆症防止の薬)🐟ネキシウム(朝1包)
2023.11.28久しぶりの投稿です今日は定期診察ここ数ヶ月、CRPの数値がアクテムラ点滴をしていてもマイナス表示にならない。プレドニンを10mgに減薬してから0.18↓0.22↓0.17↓今回は落ち着くと思いきや0.88上がってしまった今日はプレドニンの減薬を期待していきましたが、増えもせず現状維持でした。この一カ月、痛み止めを飲みながら体の痛みを誤魔化しながら生活しており、痛み止め飲まないときっとあちこち関節痛んでるんだろうと想像つく。そう言ったこと
お久しぶりになってしまいました!!2019年に再発してから、ステロイド0mg&免疫抑制剤100mg/日で順調にやってきた私・・・。2週間ほど前から、様子がおかしいのでブログ再開しました。(放置してすみません)な!なんと・・・。太ももに謎の発疹が・・・。これ、毎度再発前に出るやつ。2週間ほど前から、出たり引っ込んだりしています。熱はありません。今日になって、左肩の関節が痛い。再発すると絶対、身体中が痛くなるから、めちゃ怖い・・・。再発だけは避
パートの面接を受けて令和6年4月2日から社会復帰となります9:00~13:00の土日休み事務パートです。自宅から徒歩20分くらいだから歩いて行く予定。仕事辞めてからコロナ禍もあり運動不足だったから妊活もかねて体力増強したい。長く働けたらいいなーと思っています。数年後あたりにパートから常勤になれるよう(登用制度があるか不明だけど)、ボチボチ資格取得していこうチビタんもならし保育が4月からスタート1歳半の入園です。ようやく一人で少し自立保持ができるようになり(まだ歩きまでは出来ないけど