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もう少しで生後4ヶ月。大きくなったね。大好きだよ。インスタにもここにも今日までの経緯は書けてないけど気持ちの記録として。いのりちゃんはこれまで点滴からの感染の高熱…一過性の熱は日常茶飯事…胸腔ドレーン…栄養制限…たくさん乗り越えてきてる。先生達にベースが緻密化障害で弱いのにものすごくタフです。って言われるくらい奇跡を起こす女の子(ちゃん付親バカ全開でごめんなさい)早く退院させたいとか、たくさん管がついてるのがイヤとか、内服にしたいとか、病気を完治したいとか、健康
2017/11/14生後29日目(修正35週6日)この日は私の産後の1ヵ月検診があったため、三男の病院に行く予定はありませんでした。午前中に病院へ内診、血液検査、助産師さんとの話。内診は異常なし。血液検査では貧血はかなり良くなっていて、「もう薬を飲まなくても大丈夫でしょう」と言われました。助産師さんとの話では、今後の家族計画についての話を聞きました。私と三男の状況を助産師さんも分かっていてくれていたので、「一応、助産師として話だけさせてね」と前置きがあった上で話をされました。産科
いつもみなみを気にしてブログをみてくださり、ありがとうございます!更新がとってもお久しぶりになってしまいました…。ごめんなさい…。みなみも10月を迎えて5歳のお誕生日を迎えました!!本当に月日が経つのは早いですね〜!!そして、移植をしてから4年経過しました。年中さんになり、毎日楽しくお友達と過ごすことが出来ています。みなみは10月上旬に年に1度のカテーテル検査のため入院し、検査を受けて来ました。色々なことが言葉で伝わるようになったので、点滴や採血、カテーテル検査など嫌がる事なく、頑
いのりちゃんの最近のこと①栄養、代謝のこと栄養の量を増やしていくと心不全が悪化する傾向に。これがすごく繊細で…別に代謝の病気があってエラーが起きるのか、そもそも心臓自体がかなり弱くて、栄養を消化することが負担になっているのか。まだ詳しい原因は不明。なのでここ最近は胃管ではなくやむを得ずCVから栄養摂取。ほんの数日間だけ口から直接哺乳瓶で飲んでいたこともあったけど嚥下も心臓に負担がかかると説明がありました。(母乳から特殊ミルクに変更)*栄養を胃に入れる↓栄養を消化す
旦那とのラインのやり取りを見ながら記録していきたいと思います。旦那が三男の転院先の病院に到着したのは22時頃三男の検査、処置が終わるまでに時間がかかっていたようです。日付が変わって夜中の0時半ようやく説明があったそうで、旦那から三男の様子を伝えるラインがきました。説明してくれたのは敦希の時と同じ先生でした。・左室心筋緻密化障害→心ポンプ不全・右室低形成・早産児(31週)、極低出生体重児(1464g)敦希の時にも使われていた、見覚えのある懐かしい用紙がラインに添付されていまし
はじめまして重度の心筋緻密化障害をもって生まれきた女の子の母です。出産前はSNSは日常を適当にゆるく報告するツールだと思っていましたが、プロフィールにも記載した通り何もせず…何もしてないわけではないけど…娘が病院で頑張っている最中ただ待つ日々がつらく、娘や娘と同じ病気の方達やご家族のためになれたら。自分のためにもなれたら。と思い勇気を持って開設しました。SNSが得意なわけでもなく、書き起こすのが好きなわけでもなく…なのでゆっくり頑張っていきたいと思います。色んなご意
12月15日に三男が6年の命日を今日2月6日に次男が10年の命日を迎えました。あれから私はもう10年も生きてる…自分の命よりも大切な子どもを亡くしても、明るく生きなきゃいけない私の気持ちなんか他人には絶対に分かる訳がないそう思ってずっと歯を食いしばって生きてきたし、今もそう思って生きてます。相変わらず卑屈の塊です。確かに年月の流れは心の傷を癒やしてくれます。でも、乗り越えることはないし「仕方がなかった」なんて思うことは絶対にない。毎日、元気に明るく生きているつもり。でも今でも時