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もう少しで生後4ヶ月。大きくなったね。大好きだよ。インスタにもここにも今日までの経緯は書けてないけど気持ちの記録として。いのりちゃんはこれまで点滴からの感染の高熱…一過性の熱は日常茶飯事…胸腔ドレーン…栄養制限…たくさん乗り越えてきてる。先生達にベースが緻密化障害で弱いのにものすごくタフです。って言われるくらい奇跡を起こす女の子(ちゃん付親バカ全開でごめんなさい)早く退院させたいとか、たくさん管がついてるのがイヤとか、内服にしたいとか、病気を完治したいとか、健康
いのりちゃんの最近のこと①栄養、代謝のこと栄養の量を増やしていくと心不全が悪化する傾向に。これがすごく繊細で…別に代謝の病気があってエラーが起きるのか、そもそも心臓自体がかなり弱くて、栄養を消化することが負担になっているのか。まだ詳しい原因は不明。なのでここ最近は胃管ではなくやむを得ずCVから栄養摂取。ほんの数日間だけ口から直接哺乳瓶で飲んでいたこともあったけど嚥下も心臓に負担がかかると説明がありました。(母乳から特殊ミルクに変更)*栄養を胃に入れる↓栄養を消化す
2017/11/14生後29日目(修正35週6日)この日は私の産後の1ヵ月検診があったため、三男の病院に行く予定はありませんでした。午前中に病院へ内診、血液検査、助産師さんとの話。内診は異常なし。血液検査では貧血はかなり良くなっていて、「もう薬を飲まなくても大丈夫でしょう」と言われました。助産師さんとの話では、今後の家族計画についての話を聞きました。私と三男の状況を助産師さんも分かっていてくれていたので、「一応、助産師として話だけさせてね」と前置きがあった上で話をされました。産科
2月6日、次男の命日。早いものでもう9年が経ちました。病気でも一緒に家で生活できることがどれほど幸せなことか。敦希を抱っこして、家族揃って過ごすことができる毎日が本当に幸せでした。長男と敦希の兄弟の姿は私の一生の宝。戻れるのなら戻りたい。やり直したい…幸せだった日々もよく覚えているけど、どうしても思い出すのは苦しかったこと。敦希が苦しんでいるのに私は何もできなかった。ただただそばにいて泣くことしかできなかった。絶対に守ると決めたのに私は何て無力なんだろう…当時は自分をたくさんたくさん
旦那とのラインのやり取りを見ながら記録していきたいと思います。旦那が三男の転院先の病院に到着したのは22時頃三男の検査、処置が終わるまでに時間がかかっていたようです。日付が変わって夜中の0時半ようやく説明があったそうで、旦那から三男の様子を伝えるラインがきました。説明してくれたのは敦希の時と同じ先生でした。・左室心筋緻密化障害→心ポンプ不全・右室低形成・早産児(31週)、極低出生体重児(1464g)敦希の時にも使われていた、見覚えのある懐かしい用紙がラインに添付されていまし
昨日はクヨクヨの日でしたが今日は前向きに!ブログに書いてくださる皆さんのコメントが心にしみます。皆さん同じように悩み、苦しみ、それでも今は明るく楽しい時間を過ごしてらっしゃる。私もきっとそうなれる。もう少しの辛抱です!----------------------------------------------------今日はクリスマスイブですね!前回の彼の誕生日に引き続き2つ目のイベントを病院で過ごす事になりました。彼とクリスマスだしケンタッキーにする?という会話から今晩は何故
はじめまして重度の心筋緻密化障害をもって生まれきた女の子の母です。出産前はSNSは日常を適当にゆるく報告するツールだと思っていましたが、プロフィールにも記載した通り何もせず…何もしてないわけではないけど…娘が病院で頑張っている最中ただ待つ日々がつらく、娘や娘と同じ病気の方達やご家族のためになれたら。自分のためにもなれたら。と思い勇気を持って開設しました。SNSが得意なわけでもなく、書き起こすのが好きなわけでもなく…なのでゆっくり頑張っていきたいと思います。色んなご意
いつもみなみを気にしてブログをみてくださり、ありがとうございます!更新がとってもお久しぶりになってしまいました…。ごめんなさい…。みなみも10月を迎えて5歳のお誕生日を迎えました!!本当に月日が経つのは早いですね〜!!そして、移植をしてから4年経過しました。年中さんになり、毎日楽しくお友達と過ごすことが出来ています。みなみは10月上旬に年に1度のカテーテル検査のため入院し、検査を受けて来ました。色々なことが言葉で伝わるようになったので、点滴や採血、カテーテル検査など嫌がる事なく、頑
どうやらICD(植込み型除細動器)を埋め込む流れになりそうです。本日の教授回診前、主治医の先生が病室の前で話してたのが聞こえちゃいました。とりあえず今飲んでいるメインテートを、飲める最高量の5ミリ(現在2.5ミリ)まで増やして様子を見てみるけどICDになりそうだ。今ICDの話をしても、メンタル的にきっと受け入れられないし、納得も出来ないだろうから、その時が来たら教授から直接ICDのことを話して貰おう。アンカロン(不整脈に良く効く強い薬。でもその分副作用も強い)は甲状腺が死ぬから試せない。
12月15日に三男が6年の命日を今日2月6日に次男が10年の命日を迎えました。あれから私はもう10年も生きてる…自分の命よりも大切な子どもを亡くしても、明るく生きなきゃいけない私の気持ちなんか他人には絶対に分かる訳がないそう思ってずっと歯を食いしばって生きてきたし、今もそう思って生きてます。相変わらず卑屈の塊です。確かに年月の流れは心の傷を癒やしてくれます。でも、乗り越えることはないし「仕方がなかった」なんて思うことは絶対にない。毎日、元気に明るく生きているつもり。でも今でも時
先日ICD植込みの事を思いがけず知り、腹をくくらねばともんもんと考えております『胸に除細動器なんて埋め込みたくない!』と嘆く私に父親は「AEDを家に置こう」と言ってくれたした。(お父さん優しい)でも私もいつかは一人で出かけたりするだろうし、家でも誰かとずっと一緒にいるわけではないからどうなのかなと思ってました。だから私がICDを入れれば父がAEDを買わなくて済むし、私だけじゃなくてそばに居てくれる家族も彼も安心して過ごせる。ICDを入れれば1人で居る時だったり通勤の時などの様々な