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前回、1/31にNIPTの結果を聞きに行くと書きましたが1/25に病院から連絡が来ました。コレだけ早いということは、そう言うことでした。仕事中の電話。そのあとは最低限の仕事のみこなしました。病院からは、すでに14週になっており、来週には15週になるため早めに羊水検査の話をしたいとのこと。急きょ1/26本日の午後に説明を受けに行くこととなりました。事前予約がないにも関わらず予定を空けてくださった先生に感謝しています。電話の後は旦那さんに伝えて、旦那さんから義理の両親にも伝えてもらいま
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!単心室症でいきる、まりあなです。この記事を持ちまして私自身の0期での発信活動を終了し、卒業することになりました。2023年10月から0期メンバー5人で多種多様な発信をしてまいりました。ココの輪では先天性心疾患を抱える人々がより生きやすくするにはどうすれば良いのかを半年間真剣に考え仲間や参加者の皆さまから多くのことを学ばせていただきました。ココの輪で活動する前の私は「心臓病の事は何も
息子は中1の左心低形成症候群学校の体育の授業でシャトルランをやったシャトルランは有酸素運動能力に対する体力測定の方法小学校の頃もやってきた心臓が悪くてもやって良いのかな…マラソンみたいなもんだけども…そう思いながらも、運動制限はないと言われてるし、今まで普通に授業は受けさせてきた。中学校に入りまたシャトルランをやるという。シャトルランの日息子が帰ってくると心なしか元気がない「異常に疲れたし、シャトルランやってた時に後半、頭が痛かった」といって珍しく帰ってすぐにソ
はじめまして。先天性心疾患を持っている慎といいます。25歳という節目の年になったので、備忘録的な意味もありつつブログを綴っていければと思ってます。このブログを見ている方は、同じく心疾患持ちの方やそのご家族が多いような気がしてます。(勝手な推測になりますがw)その方々に少しでもお役に立てるような経験なども書けていたらうれしいです。では、私の自己紹介をさせていただきます。主な疾患としては、単心室症、単心房症、内臓錯位症候群を持っています。フォ
2019年11月20日。当日私一人で診察を受け、宣告されたのが「頸部リンパ嚢胞(ヒグローマ)」という病名でした。先生が一言。「非常に重症です。」詳細を聞こうとしましたが、ご主人と2人で聞かれたほうがいいと思いますと先生は言うばかりで、そのコメントからも赤ちゃんが重症であることは明らかでした。その時のむくみの大きさ1.5センチ。どこかで首のむくみは図り間違いであってほしい、もしくは消えてなくなってほしいと思っていましたが、赤ちゃんの頭の大きさにた
在宅ケアも一通り覚える事ができたのでいよいよ退院に向けてなな坊を家に迎える準備を進めていきますなな坊の出生身長と同じサイズのなな坊人形wおむつもその時使用してた5Sサイズ履いてますwそして半月後の年明けすぐに退院が決定しましたですが、この時点で家の準備や、ベビーカーに呼吸器等の機械類をどう乗せるかの問題が全く進んでませんなのにも関わらず「ベッドの用意はできましたか?なな坊君に必要な備品は全て揃いましたか?まだならなるべく早く揃えてください」とかなり急かされます僕たち的には年明
かに子です。第三子妊娠中で、35週で、胎児発育不全(重度)+重度心疾患が分かりました。赤ちゃんの体重は1400gほどです。少し前に遡って書いてます。〜転院せず自宅帰ることに〜大学病院から、県外の循環器専門の病院に、夫と、紹介状と入院グッズそのまま持って、少し期待を持って行きました。院内は、とても綺麗で、ここで産めるならと、ワクワクしてしまった私。でも、診察を経て、羊水検査が陰性だろうと、赤ちゃんの状況は、簡単ではないことを、改めて思い知らされました。計5人
こんばんは。先天性心疾患を持っている慎です。3ページ目では、2ページ目に続き4~6年生の頃についての話なのですが、ちょっとディープな話になります。4~6年生の頃は、色んな意味できつかったです。まず、登校するまでの道+3階まで上らないといけません。上級生になると移動教室も出てきます。そして掃除です。教室のような同階なら何も問題ないのですが、1階のげた箱担当の週は大変です。じゃあ、ゆっくり階段上がれば良くない?と思うかもしれませんが、これ全部時間が決まってるんです。
赤ちゃんは泣き声をあげることなくNICUに運ばれていったそうです産まれた連絡を受けた時はもう朝方この日仕事だった僕は少し仮眠をとることにしかし2時間程経った頃妻から連絡があり準備出来次第すぐに病院に来て欲しいと言われました婦人科の病棟から出てきた妻はこれまで見た事ないくらいに疲れ果てた顔をしてました子どもを産んだ翌朝で、前日まで点滴の副作用で苦しんでたんやし当たり前やな睡眠を取る事すらできなかったみたいですもう既に泣きそうな妻だけどゆっくり泣いて落ちつける間もなく看護師さ
主人も帰ってきて、分かっている範囲で詳しく説明をした。親が反対している事も伝えた。私は涙が止まりません。話を聞いたとこで、とりあえず明日病院で聞いてからやな…という感じ。私からの又聞きなのでまだ実感がないというか、ほんとに?という感じだったそう。職場に連絡して、昼から早退させてもらおうかと思ってましたが1日休みにしてもらえました。もちろん夜も寝れませんでした。この日から眠れない日、毎日涙がでる日々がしばらく続きます。毎日、検索魔です。次の日、主人も早退して帰ってきて病院へ向かいました
在宅ケア1年目の振り返り記録です産まれて8ヶ月後の2023年1月上旬に退院してきました通院〈大学病院〉小児科総合月2回小児神経3ヶ月に1回小児循環器3ヶ月に1回眼科2週間に1回耳鼻科カニューレ交換月1回耳鼻科難聴月1回形成外科3ヶ月に1回整形外科3ヶ月に1回〈訪問診療〉1週間に1回〈訪問看護〉1週間に4回〈訪問リハ〉1週間に1回〈近隣小児科〉予防接種時1月ミルクの回数は1日7回これでも退院に向けて減らされたほうそれぞれ1時間かけて経管栄養
〜改めて自分を責めた日〜お久しぶりですもちむぎママです投稿期間があいたのは、別投稿でお話ししたいと思います次女の月イチ通院日やったとです動脈管、少しは閉じたかな〜とかちょっぴり期待しながらエコー。モニターに青と赤の血流の流れの中に黄色くシュッシュッと流れとる。あ〜〜〜やっぱり閉じないんだ。体重は成長曲線に入ってるもののちょっと緩やかになってるらしい。暑いからじゃない?寝返り練習しとるけん?夜通しなるようになったけんじゃない?とか思ったけど、「心臓の負担がかかっ
朝9時半集合だったので急いで子供達の準備をして8時半には幼稚園、保育園に着くように急かしまくったお陰で病院にはまさかの9時10分頃到着。寝坊すると意外と早く予定時間前に着いてしまうってやつと同じですねσ(^_^;)今回は産科の病棟だった為、奥の古い棟で10分くらい迷いながら歩き、意外といい時間に着いた。産科だからコロナだからかわからないがガラスのドアが全部閉まっていてインターホンで呼んで入れるようになっていた。まずは体温を測る。まさかの37.3度看護師さんに『体調悪い?』て聞かれたが
北海道でも桜が満開になりましたが、(´・ω・`)ショボンな糸です。さてさて不整脈・心房粗動のカテーテルアブレーション手術後2回目のローラーで、異常心拍…いわゆる発作??が出ました。なんか…急にキュッ!って感じる…。まさか!?サイコンに表示される心拍がみるみる上昇!!その時のデータ。グラフが垂直に上昇して、234bpm!過去最高心拍!!流石に慌てて中止!その後5分ぐらいで治りました。やっぱりダメなのか。手術自体は成功したけど、治らなかったのか…近々手術した北海道大学病院で、1ヶ
病気が見つかってから約8ヶ月遺伝子異常が分かってから約6ヶ月泣かなくなってから約3ヶ月療育手帳A1を取得してから約2ヶ月辛い、悲しい、キツイいろいろな感情を一気に経験した8ヶ月前までは普通の赤ちゃんだった1歳になる頃にはお兄ちゃんと遊べるかな?歩いてるかな?そんな明るい未来しか考えてなかった今、ぽんちゃんの将来について考えるのはやめた考えるのは今してあげられることは何かただそれだけ。できなくなったことが多過ぎてそれをまたできるようにすることが目標。もうすぐ1歳。
数日後、先生よりお話があった先生「先日の結果をご説明したいと思います、ご両親でお越しいただけますか?」良くない結果なんだと思った。でも結果は知りたかった。旦那と先生との時間調整を行い翌日説明をうけることとなった指定されてお部屋に向かうと既に5-6人の医師と1人の看護師が待っていた主治医の先生が話し始めた先生「本日はお時間をおとりしてすいません。ぽんちゃんの心臓の件でいくつかわかったことがありますので説明させていただきます」先生「詳しくは心臓の専門の先生から説明いたします」心
みなさまはドラマや漫画で「コウノドリ」をみたことありますか?今更だけど、初めて「コウノドリ」のドラマを見て、すごい考えさせられている。私自身、子供を妊娠する前は簡単に「子供の障害がわかったらおろすかも」って言ってた人間だから。今思うと、その頃の私は圧倒的に無知だったんだよな。障害者=知的障害者=育てにくいって。障害っていったって身体も知的もあるし重度、軽度など幅広い。それまでの人生で出会ったことのある人やテレビの中の表面上しかしらなかった。だから簡単に障害があったら育てられないって思い込
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。今回も7ページと同じく4月の頭くらいからの入院の時の話になります。入院して1週間くらい経った時に、30代くらいの男の先生がきて、また何か検査とかひっかかったのかな。と思いながら話を聞いてみると、心不全に関する疫学調査に協力してもらえないかな。という話で、私がその対象の1人として選ばれたようで、30分くらいかけて資料などの細かい説明もしてくれたのですが、医学の事なので説明もちょっと難しくなってしま
ポチッ!!119番を押す110番は昔痴漢を捕まえた人に「警察呼んでください」と言われて押したことありましたが119番は初めてでした^^;押してびっくりでした声を出すのが苦しい!!(自分でもびっくりしました)“消防ですか?救急ですか?”そんな優しい声になんとか答え場所を説明しました。出張先ともあり宿泊したホテルの場所と今いる場所の目立つ看板。しばらくしてから救急隊からも着信があり、苦しいながらなんとか説明“ピーポーピーポー、、、ピ!”、、、。視界に居ないですけど救急車(~
心臓カテーテルは1回目と2回目で大方の大きい血管を塞ぐことができたしかし繊維のように広がる細い血管によって異常な血流を押さえることはできていないようだ更に1か月後3回目のカテーテルでもっと詳細な検査をすることとなったでも良い傾向もあったしかし酸素の着用は夜間の23-7時のみで日中は呼吸機器不要で過ごせているミルクの注入量も増やしてもらった体重も確実に増えている泣くことが増えた手足を動かす回数が増えたできないことに目を向けがちだけど我が子はこんなに頑張っているそし
ぽんちゃんが小児科受診した次の日、朝からぽんちゃんはおっぱい拒否15時までおっぱい拒否が続いたところで再受診を決意いやな記憶がよみがえる1年前長男が1歳だったとき、長男は1回目のRSウイルス感染をしていた小児科に通いつつ様子見していたが、朝から夕方まで1度も尿がでない状態が続いたことで救急病院→入院となったこれはまた入院だな。念のため、簡単な入院準備をバッグにつめ昨日受診した小児科へ体温平熱酸素濃度正常体重100グラムも減っていた先
在宅ケア1年目の振り返り記録です産まれて8ヶ月後の2023年1月上旬に退院してきました通院〈大学病院〉小児科総合月2回小児神経3ヶ月に1回小児循環器3ヶ月に1回眼科2週間に1回耳鼻科カニューレ交換月1回耳鼻科難聴月1回形成外科3ヶ月に1回整形外科3ヶ月に1回〈訪問診療〉1週間に1回〈訪問看護〉1週間に4回〈訪問リハ〉1週間に1回〈近隣小児科〉予防接種時4月ある日を境目に経管栄養チューブの位置が安定しなくなり、やたらえずくようになりました逆流
『座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!』座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!『座衣保持椅子とカーシート3』『座位保持椅子とカーシート2』前回の記事『座位保持椅子とカーシート』座位保…ameblo.jp↑前回までの流れバギー、座位保持椅子、カーシートが出来たよー!昨年1月から1年以上もかけて打ち合わせしてきたバギー、座位保持椅子、カーシートがやっとやっと完成しましたー!!!!可愛い布がどのようになったのかドキドキでしたが出来上がりに大満足することができま
こんにちはたなりーですこんにちはこんにちたなめちゃくちゃ久しぶりの投稿ですあっという間に現在23週ですが、いろいろありました。そしてこれからもいろいろあります。ざっくり今までのことを書き留めておくと、妊婦発覚〜12月までつわり地獄入院まではいきませんでしたが、水も飲めず、ほぼ寝たきりでした。夫が家事やらなんやらがんばってくれました!そんな中、10週頃首のむくみを指摘され一気に不安に。出生前診断を受けるかどうかとなりましたが、夫婦で話し合って、「どんな子でも
大学病院での妊婦健診でした。エコーを診てもらうと、ヒグローマは完全になくなっているわけではなく、薄くなってる感じでした。ヒグローマと診断されたときは4mm?でしたが、今は2mm程度。それでも、通常赤ちゃんが大きくなるとむくみも大きくなるので、反対に小さくなってるのは希望のもてることでした。しかし、心臓の動きがゆっくりなのと、断定はできないがやはりなにか心臓に疾患がありそうだ、と指摘されました。まだ赤ちゃんが小さいのでなんともいえませんが……と。あー、ヒグローマなくなっても完全に健康に
今さらですが自己紹介です私は33歳長男2歳次男ぽんちゃん0歳2017結婚2018不妊治療開始人工受精←妊娠せず2019タイミング法とホルモン注射で妊娠2020長男出産2021ぽんちゃん出産マイホーム新築、引っ越し2022ぽんちゃんの付き添い入院中結婚してすぐ子供がほしかった私たち周りの友達の結婚、妊娠が相次ぎ次は私たちだねー何て言ってたけど全然妊娠する気配なし婚約中から含めて1年妊娠しなかったとき
ひっそりと持っておきたいCPAP普段あるものが急に無くなると、そのものの大切さが身に染みてわかるといったことは、日常生活では良くあることではないでしょうか。私は、その"もの"は、CPAP機器でした。保険診療によるCPAP治療は、自分に合わず約2ヶ月で中止しました。しかし、睡眠時無呼吸症候群はほっておくと、心疾患や高血圧などの合併症のリスクが高くなると言われています。現在、私は多少血圧が高いぐらいで、特段困った症状はありませんが、今後、何もしないでほっておくと、大変なこ
わたしは元々期外収縮で10年ほど通院をしていて定期的に心臓ドッグと同じ検査を受けて投薬治療を続けていたのですが去年7/29にいきなり酷い期外収縮が起き止まらなくなり心房細動に移行するという事態に陥ったことに何故急にこんなことに、、?と色々考え先ず最初に疑ったのがこの頃頻繁に使用していた美容機器の電流でしたそして数ヶ月前から通っていたエステサロンの機器の電流でした他にも電流が流れるグッズを色々持っていたので気になりましたそして不整脈など心疾患がある者も使用可能か?
8、ビタミンE(その1)AbramHoffer:OrthomolecularMedicineForEveryone、より心疾患、筋萎縮症は、E不足が原因で、Eは”全ての病気を癒やすビタミン”とよばれる。1)HealthyOrigins、E1000(d-α1000IU入りのミックストコフェロール)*2、2)NowE400(d-α)*5。上記を隔日交互に飲むのが最良。ミックストコトリエノールは別に追加。ーーーー2017.4.12記事ビタミンE(トコフェロール)はエバンス
∠(゚Д゚)/イェ〜イあ…空元気な糸です((((・ิω(・ิω・ิ)ω・ิ))))さてさて入院生活2日目。とうとう手術です。午前中の手術なので断食です(´・ω・`)ショボンカテーテルを脚の付け根から入れるので、事前に両脚の付け根付近のお毛毛を自分で剃りました。そして恐怖の尿道カテーテル挿入((((;゚;Д;゚;))))カタカタカタカタカタカタカタ男性看護師「私が糸さんにしてあげれるのは、少しでもスムーズに入るようにローションをタップリにする事だけです。」…ギャーって叫びたくなるぐ