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すごいジータさんちからのプレゼント🎁昨日までのは酸素濃度が20%しかなくてそれでも全然無いよりか良かったんだけどこのユニシスさんの本物オキシランドS3000オキシホテル酸素濃度が30%から40%にできて病院と同じ酸素室になりますこれからも大活躍できるものなので大事に使わせていただきますありがとうございました
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。今回も7ページと同じく4月の頭くらいからの入院の時の話になります。入院して1週間くらい経った時に、30代くらいの男の先生がきて、また何か検査とかひっかかったのかな。と思いながら話を聞いてみると、心不全に関する疫学調査に協力してもらえないかな。という話で、私がその対象の1人として選ばれたようで、30分くらいかけて資料などの細かい説明もしてくれたのですが、医学の事なので説明もちょっと難しくなってしま
多岐にわたる持病もちのばぁばちゃんです😅最近はすこぶる体調もよく(⁉️)まぁいろいろと身体には病んでるとか多いんやけど気持ち(心)は病んでるつもりないで😂だってさぁ落ち込んだところで🧠や🫀の病巣が消滅するわけでもないし🙄自己免疫が暴走しようが遺伝的なもんやろうがそれはそれでしゃぁないやん🤣「何も」なければ普通に働けるし普通に生活もできるこの「何も」なければがネックではあるけど💦霞を食って生きられるはずもなく糧を得るため働かなければなりまへん🤣🤣🤣🤣🤣と
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログ🌱改めまして、ひめかですᕷ今回は私自身の自己紹介をしていきたいと思います☁️私は2000年生まれの23歳で単心房単心室・無脾症という普通の人は2つずつある心房と心室が1つずつしかない心疾患で脾臓という免疫を司る臓器を生まれつき持っていません✿1歳になる前にグレン手術という1回目の手術、3歳前後でフォンタン手術と異常血管を取り除く再手術、10歳の時に弁形成手術、そして今年の夏にカテーテルアブレ
コロナワクチンは脳と心臓を狙い撃つ。.循環器系疾患「心疾患(虚血性心疾患、心不全、心筋症、心不全)、脳血管疾患(脳梗塞・脳出⾎・くも膜下出⾎)、動脈瘤など」※うつ病に発展する人も少なくない。https://t.co/SWmEF6642Epic.twitter.com/gFmfzr1hV6—LaughingMan(@jhmdrei)2023年11月4日
病室に小児科の先生、看護師さん、ダンナ、私。小児科の先生が話し始めた今思うとコトバを選んでしゃべってくれた赤ちゃんを見させていただいて、少し気になる点があるのでお話しさせて下さいそんなことから始まった気がするえ、これってまさかの、、と思いながら同時にダンナに英語で訳す。赤ちゃんは、皮膚がとても柔らかく、首の後ろのもたつき、心疾患、小泉門の開大などの所見があるため、その原因を特定するために染色体検査をお勧めしますドキンとした。染色体検査?やっぱりそうなんだ、ダウン症なんだ。
大学病院に到着。長女はこの病院で出産。次女、三女は助産院で出産でしたが35週でこの病院での健診があるので、毎回妊娠の度に来てます。今回も助産院の予定だったので、35週で来るつもりが、こんな早くに…ソワソワしながら診察待ち。けっこう待ちました。担当の先生は女医さんでした。エコーでしっかり見てくれました。静かに真剣に見てくれている感じで、特に会話もありません。ドキドキします。性別は男の子と教えてくれました。長いエコーが終わりました…紹介状にもあったように肺に水が溜まっている。首に浮腫みも少し
在宅ケア1年目の振り返り記録です産まれて8ヶ月後の2023年1月上旬に退院してきました通院〈大学病院〉小児科総合月2回小児神経3ヶ月に1回小児循環器3ヶ月に1回眼科2週間に1回耳鼻科カニューレ交換月1回耳鼻科難聴月1回形成外科3ヶ月に1回整形外科3ヶ月に1回〈訪問診療〉1週間に1回〈訪問看護〉1週間に4回〈訪問リハ〉1週間に1回〈近隣小児科〉予防接種時2月退院後初めての予防接種で近くの小児科へ疾患多いあるある初めての場所は問診票記入するだ
いつ振りの投稿になるのだろうご無沙汰しておりますいきなりblogがストップして心配させちゃいましたInstagramに飛んでくださる方は気づいてくれていましたが更新がなくて心配していますと、いうメッセージ等沢山頂いていましたご心配おかけいたしました翔生も私も元気にしていますこんなに大きくなりました今はフォンタンに向けリハビリ頑張っています!まだまだ泣き虫君ですがマイペースに成長しておりますそして今回久々の投稿をしたのは皆さんに伝えたかった「ありがとう」の気
5ヶ月ぐらい…22時前には爆睡してるitoですzzZカテーテルアブレーション手術がおわり、病室でグッタリしてると…違和感が。カーテンの向こう側に…気配を感じるです。謎「ガサゴソガサゴソ。」謎「=3ブッ」ん!?ブッつった!!屁だ!屁こいた!!誰か来たんだ!え〜実質1人部屋だったのに(´・ω・`)ショボンその後、動けず寝ている私のカーテンの向こうで…『○△さんは、発作性心房細動だから病棟から出ないで下さい。」「え〜ダメなの!?もうセブンイレブン行っちゃったよ〜!」動けず暇なので
来週入学式です装具は夏頃まではつける予定なので、上履きはマジックテープの大きめのものを買いました(2500円)春休みははじめの一週間でディズニーやら友達と公園やら楽しんだんですが、その後家族順番に風邪を引き、ほとんど家で過ごしました春休みの平日は朝学校まで歩いてみようと思ってたのに、風邪が治った頃には雨続きで、まだ一度も歩いていません気づいたら未就学児無料期間終わってるし明日はランドセルに荷物入れて歩きたいです😭
運動制限D、両足に装具(夏まで予定)、フォンタン循環、無脾症のみー、なんとか休まず頑張ってます体力面片道約20分、頑張って歩いてますただ、初めての5時間授業日、帰宅後リハビリ1時間行って疲れたのか、翌日はたくさん転ぶ。足に疲れがでているのかも。翌日から平日リハビリはなしにして、転ぶことはなくなりました。運動面50m走を楽しそうに走ってましたよ、と担任の先生からまだ制限にひっかかることはなさそうです。体調面インフルエンザで学級閉鎖のクラスもあるそうですが、みーのクラスは通常。もともと
こんばんはコメント、、承認制にする必要がないぐらい温かい人たちばっかりやーありがたやー私と同じぐらい健康だけが取り柄のお母ちゃん…今、コロナになってダウン中です昨日の夕方連絡がありました今までどんだけ流行っても伝染らんかったんはコロナが私のことビビってんやと思ってたけどちゃうかったみたいやわーって母のことはもちろんのこと、一緒に住んでる私の妹(ダウンちゃんで心疾患有り)の事も心配で…だから、お母さんもそんな体で妹のお世話大変やろうから、妹をしばらく私の家に泊ま
当ブログにご訪問いただきありがとうございますこの日のことはまだ気持ちの整理がついていないせいか、記事を書く指が進まず時間がかかってしまいますですがアウトプットで気持ちを整理することもブログを始めた目的のひとつなので頑張って書いていきます生後5日目外出許可をもらい、仕事を休んだ夫と一緒にGCUに面会に行きました。総合病院のフロントで受付を済まし、エレベーターに乗りNICUとGCUのあるフロアにつくとそこはすでに特別な空間でした。そこから自動ドアを2回、さらにインターホン付きのオートロッ
主人も帰ってきて、分かっている範囲で詳しく説明をした。親が反対している事も伝えた。私は涙が止まりません。話を聞いたとこで、とりあえず明日病院で聞いてからやな…という感じ。私からの又聞きなのでまだ実感がないというか、ほんとに?という感じだったそう。職場に連絡して、昼から早退させてもらおうかと思ってましたが1日休みにしてもらえました。もちろん夜も寝れませんでした。この日から眠れない日、毎日涙がでる日々がしばらく続きます。毎日、検索魔です。次の日、主人も早退して帰ってきて病院へ向かいました
栄養素についてのまとめ、3.ビタミンEAbramHoffer:OrthomolecularMedicineForEveryone、より昨年ノートにまとめた内容を再掲、ビタミンE(トコフェロール)はエバンスらにより1922年に発見された。トコとは”妊娠、出産”を、フェロとは”力を与える”という意味。1936年、エバンスはαトコフェロールを抽出することに成功した。1936年、カナダのシュッツはEが狭心症を改善させることを発見した。デンマークのボグモラーはEが習慣性流産を改善させ
群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ2泊3日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ!1日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした!おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも!雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。今回は、今年の4月の頭くらいから2週間程入院した時の話です。入院した理由はこれ!発作性心房頻拍簡単に説明させていただくと不整脈の一種で、心房内で異常な電気信号が発生してる状態の頻脈です。私はこれで入院することが多いのであまりびっくりはしないのですが。。この状態で病院に行くと大体95%くらいは入院になるので、どうしても今は入院できないって時は、自宅で寝てなんとか治してました。みなさんはマネし
確かに癌患者はかなり増加している。心疾患も、脳血管疾患も・・・かつて製薬メーカーに勤務していたが、当時は抗がん剤の担当になると特に原料(成分≒100%)に関わる時には全身防護服にもかかわらず抗がん剤手当が10万円以上もらえた。(ステロイド手当が5万円)臨床で使用される成分量が10~100mgなので、10~100倍の被ばく量。さすがに10万円overじゃないと割は合わないと。臨床の量で【副作用】高度な骨髄機能抑制の持続により、
∠(゚Д゚)/イェ〜イあ…空元気な糸です((((・ิω(・ิω・ิ)ω・ิ))))さてさて入院生活2日目。とうとう手術です。午前中の手術なので断食です(´・ω・`)ショボンカテーテルを脚の付け根から入れるので、事前に両脚の付け根付近のお毛毛を自分で剃りました。そして恐怖の尿道カテーテル挿入((((;゚;Д;゚;))))カタカタカタカタカタカタカタ男性看護師「私が糸さんにしてあげれるのは、少しでもスムーズに入るようにローションをタップリにする事だけです。」…ギャーって叫びたくなるぐ
2022年5月赤ちゃんが産まれてきた医師や看護師から「おめでとうございます大変やったけど無事産まれてよかったね」俺「ありがとうございます」会社の同僚「産まれたんやな、おめでとう」俺「うん、ありがとう」周りの人たちからおめでとうの言葉を贈られる度に頭の中に生まれるモヤモヤ感妻との間にできた赤ちゃん産まれてきたんやしおめでとうで間違いない友達「おめでとう」俺「うん、ありがとう、、、けど重度の障害がありそうやねん」友達「そんなん関係ないやん、どんな子が産まれてきたってお前と奥さ
1週間前に…『NTが10㎜ありますね。市立病院に紹介状を書きます』『違う気もするけどな…』と。ん?NT?あ、浮腫のこと?違う気もするとは…?12wの時にそう言われたときは、多少染色体異常の可能性があるってことだよなぁ、くらいの気持ちでした。その時のエコーがこちら↓↓↓↓正直、ダウン症でも育てる気満々だったので、そこまでショックも無かったというのが本音でした。――――――――――そして、今日。詳しく診ていただき、説明される中で『嚢胞性ヒグローマ疑い』の文字が…。嚢胞性ヒグ
先ず最初に現在わかっているお子さんの問題点はと説明を始める医師染色体異常はみられなかったけど(確定済。詳しくはアメンバー限定記事に書いてます)〜妊娠初期から切迫早産になるまで〜③|なな坊希少難病との戦い日記ameblo.jpもっとマイナーな染色体異常や何かしらの症候群など基礎疾患の可能性が強く疑われますそれに加えて未熟児での出生(後に、この早産となな坊の疾患は全く無関係だと判明します。早産は妻の体質で産後検査を受けましたが原因不明でした)①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左
勤めてる環境が変わりまくった糸です(・Д・)さてさて、無事にアブレーション手術を終えて、入院生活3日目。ん〜やっぱり肉がない(´・ω・`)ショボン抜け出してセブンイレブンで肉食べたけどさ、そーゆー事じゃないねん(・Д・)ダラダラゴロゴロしてると、看護師さんによる傷口チェック。看護師「あっ大丈夫そうですね。明日退院予定ですが、天気予報だと明日はかなり荒れる様なんですよ。退院許可出るなら今日退院しますか?」私「え!?しっかり3泊4日いようと思ってたんですが、大荒れ…退院しようかな(汗)
赤ちゃんは泣き声をあげることなくNICUに運ばれていったそうです産まれた連絡を受けた時はもう朝方この日仕事だった僕は少し仮眠をとることにしかし2時間程経った頃妻から連絡があり準備出来次第すぐに病院に来て欲しいと言われました婦人科の病棟から出てきた妻はこれまで見た事ないくらいに疲れ果てた顔をしてました子どもを産んだ翌朝で、前日まで点滴の副作用で苦しんでたんやし当たり前やな睡眠を取る事すらできなかったみたいですもう既に泣きそうな妻だけどゆっくり泣いて落ちつける間もなく看護師さ
前回、1/31にNIPTの結果を聞きに行くと書きましたが1/25に病院から連絡が来ました。コレだけ早いということは、そう言うことでした。仕事中の電話。そのあとは最低限の仕事のみこなしました。病院からは、すでに14週になっており、来週には15週になるため早めに羊水検査の話をしたいとのこと。急きょ1/26本日の午後に説明を受けに行くこととなりました。事前予約がないにも関わらず予定を空けてくださった先生に感謝しています。電話の後は旦那さんに伝えて、旦那さんから義理の両親にも伝えてもらいま
おはようございます。先天性心疾患を持っている慎です。ここから1年間だけの私の青春時代が始まります。知り合いが誰もいない場所で、新たなスタートラインに立ちたくて、ちょっと遠い私立の高校に入学しました。行きは送迎バスの来るバス停まで歩いて学校まで行きました。所謂マンモス校と言われるとこだったので、大きい校舎が2つ並んでおり、校門から離れた方の校舎の3階に教室がありました。エレベーターがあったので、事前に使わせてもらえるようお願いしました。
こんにちはたなりーですこんにちはこんにちたなめちゃくちゃ久しぶりの投稿ですあっという間に現在23週ですが、いろいろありました。そしてこれからもいろいろあります。ざっくり今までのことを書き留めておくと、妊婦発覚〜12月までつわり地獄入院まではいきませんでしたが、水も飲めず、ほぼ寝たきりでした。夫が家事やらなんやらがんばってくれました!そんな中、10週頃首のむくみを指摘され一気に不安に。出生前診断を受けるかどうかとなりましたが、夫婦で話し合って、「どんな子でも
無事に産まれる確率85%トリソミーで産まれる確率700人に1人トリソミーで先天性心疾患になる確率50%私の自己免疫疾患で流産する確率8.7%私の自己免疫疾患で心疾患になる確率1%私の免疫疾患で新生児ループスになる確率10%NIPT陰性でトリソミーが産まれる確率0.03%いろんな確率をすり抜けてきた君(あまり関係ないですがインフルエンザにかかる確率10%)↑見事にかかりました確率なんてないのかもねその人にとっての0か100か結婚前の私は子供が嫌いだった
ライナス・ポーリング、「ビタミンE」RogerJ.Williams:APhysician'sHandbookonOrthomolecularMedicineビタミンEは天然型のd-αトコフェロールの効果が最も高い。Eは不飽和部位の酸化を防ぐ。Shuteらは、様々な疾患に対してEを用い治療してきた。対象疾患は、冠動脈疾患(狭心症、心筋梗塞)、リウマチ熱、リウマチ性心疾患、高血圧、うっ血性心不全、末梢血管疾患、血栓性静脈炎、糖尿病、腎臓疾患、火傷、など。50IUで開始して、最