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先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱こんにちは!単心室症でいきる、まりあなです。この記事を持ちまして私自身の0期での発信活動を終了し、卒業することになりました。2023年10月から0期メンバー5人で多種多様な発信をしてまいりました。ココの輪では先天性心疾患を抱える人々がより生きやすくするにはどうすれば良いのかを半年間真剣に考え仲間や参加者の皆さまから多くのことを学ばせていただきました。ココの輪で活動する前の私は「心臓病の事は何も
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして。この度、1期メンバーとして活動する事になりました「あさみ」です。私の疾患は、三尖弁閉鎖症(単心室症)洞機能不全肺動脈狭窄心房頻拍期外収縮などの不整脈です。よく、三尖弁閉鎖不全と間違われますが、完全に三尖弁が閉鎖しているので右心室が機能していません。今、47歳ですがこの病気でこの歳まで生きているのが珍しいと医療関係者には言われます。この歳で長寿に入りますwwココの輪に参加した
今年もよろしくお願いします闘病、緩和ケアに関しては、カテゴリー分けています。見守り隊のみなさま、いつもコメント&いいねありがとうございますm(__)mWPW症候群とは、先天性の心疾患のひとつで、心臓のリズムを決める信号の道が、ふつうは1つしかないものを、2つある状態。だから、信号のリズムが喧嘩して、脈拍がおかしくなる...らしい。【らしい】というのは、まだ私はそれを体感していないからです。今まで会社の健康診断も、出産も、全身麻酔の手術も経験してきて、一度も心
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱3月末で節目を迎えたメンバーズ0期に続いて4月からメンバーズ1期の活動がスタートしました!今回の投稿では4人の女子メンバーをご紹介します!1人目:ゆらさん左心低形成症候群と生きている20歳1期では女子リーダーとして活動してくれます!2人目:まりなさんファロー四徴症と生きている27歳今は専業主婦として2歳のお子さんを育てるお母さんです!3人目:あきちゅさん両大血管右室起始症
こんばんは。Hikaの誕生への嬉しい、ありがたい、優しい皆さまのコメント、すべて読ませていただきました。本当にありがとうございます!Hikariが誕生し、今現在、Hikariと一緒に病気と闘うぞ!と強く思えているのは、そして母になれたのは、このブログで出会って、支えて下さった皆さまのおかげです。本当にありがとうございます。個別に返信ができず、すみません。私と主人共々、本当に感謝しております。そして、足のむくみについてもアドバイス頂きありがとうございます。知り合いの
はじめましてひつじちゃんの母、メリーです。ひつじちゃんは15万人に1人というとても珍しい先天性疾患を持って生まれてきました。ひつじちゃんが生まれて2ヶ月が過ぎ少しずつ気持ちの整理がついてきたのでひつじちゃんの成長の記録と私たち家族の想いを残したいと思い、このブログを始めることにしました。同じように疾患を持つ子を育てるママ我が子のためにがんばるママとつながれたら嬉しいです拙い文章で読みづらいところもあるかと思いますがどうぞよろしくお願いします
(前回のつづき)右上の奥歯が痛い。歯茎がすごく腫れている。そんな症状が出て、少し前から息子ともども受診したことのある歯医者に行ったのは30代前半の頃。(息子はなんと幼稚園児のとき、すでに歯医者デビューしてしまったんですよね。お恥ずかしい)歯茎が腫れた原因と思われる奥歯は、過去に治療したときの被せ物がしてあった。先生はガリガリとドリルの音をさせてその被せ物を外したとたん、「あー、この歯、割れてるぅーっ」と、大きな声で言った。開業したばかりで、歯科衛生
息子は中1の左心低形成症候群学校の体育の授業でシャトルランをやったシャトルランは有酸素運動能力に対する体力測定の方法小学校の頃もやってきた心臓が悪くてもやって良いのかな…マラソンみたいなもんだけども…そう思いながらも、運動制限はないと言われてるし、今まで普通に授業は受けさせてきた。中学校に入りまたシャトルランをやるという。シャトルランの日息子が帰ってくると心なしか元気がない「異常に疲れたし、シャトルランやってた時に後半、頭が痛かった」といって珍しく帰ってすぐにソ
なかなか飽きっぽくて、ずほらな性格(ブログに向いてない)な為次いつ更新するか、コメント頂いてもを返信できるかわかりませんがブログを始めました。現在息子は生後2週間です。胎児の段階で両大血管右室起始症と診断され、現在NICUに入院しています。そして、来月初めにシャント手術をすることになりました。家に帰るためには手術しといたほうがいいという医師の判断で、当初は手術なしで退院できる予定だったのですが病状が日に日に変化していき手術に。(束の間の喜びでした)生後1週間くらいまではサチュレーション
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱はじめまして、ぺーぱーです♓️初回は毎度おなじみ自己紹介をさせていただきます。私は1993年3月8日に生まれ、生後10日で心雑音が確認されて、県内有数の埼玉県立小児医療センターに救急搬送されました。そこの開胸手術でくだった診断が単心室・単心房・無脾症という、ココの輪0期生・ココの輪の代表を務めるひめかさんとほぼ同じ疾患群です。0歳でBTシャント、グレン手術を終えましたが、体力があまり
NYポスト魚油サプリの危険性を報道x.comx.comー自動翻訳ー私はずっと言ってきた。魚油サプリメントは、種子油を食べるのと同じくらい危険です。魚油サプリメントは心臓病、脳卒中のリスクを高める可能性がある:研究縮小する時間ですか?魚油サプリメントの着実な使用は、心臓病を発症したり、初めて脳卒中を起こすリスクを高める可能性がありますが、既存の心血管健康問題の進行を遅らせ、死亡リスクを低下させる可能性があると、新しい英国の研究が発見しました。「魚油サプリメントの定期的な使用は、一
こんばんは。先天性心疾患を持っている慎です。今回は体調不良の予知?とパルスオキシメーターの話を書こうかと思います。予知できるの!?と思うかもしれませんが、これはあくまで私の感覚の話ですので、へえ、そうなんだ~。程度に留めてもらえればと思います。(もし共感できる方がいたら嬉しい)私の体調不良は2パターンあって、座って作業したりしていて、なんか怠いなと思い始めて、横になって回復するパターンと横になっても回復しないパターンなのですが、横になっても回復しないパ
10、ビタミンE(その3)AbramHoffer:OrthomolecularMedicineForEveryone、よりビタミンEは、生体膜(細胞膜、ミトコンドリア膜)の不飽和脂肪酸の自動酸化を防ぎ、ミトコンドリア内への酸素、ビタミン、ミネラルの吸収を促す。呼吸で取り入れた酸素の43%は不飽和脂肪酸の自動酸化に浪費されている。ビタミンE投与でミトコンドリアでの酸素利用効率が大幅に改善する。ーーーー2017.4.17記事1.心疾患シュッツは30000人以上に800IUのE
2024年5月13日第17回予防接種審査分科会。コロナワクチン後遺症審査件数173件、認定86件、累計認定件数7230件死亡認定567件https://t.co/uwukes98kRpic.twitter.com/WN6Gz51m5X—987(@ttquattrosports)May14,20245月20日のコロナワクチンの障害認定審査会の審査件数83件、認定49件、累計認定7354件、累計認定死亡593件。いっぱい死んでるよ。心疾患、脳卒中、全身炎症、突然死、神
毎日運動会の練習頑張っています!いよいよ今週かけっこもあります!でも総合得点には入らなくないそうです。足に装具もあるので、足が遅くてもバレないな装具↓運動会がおわると、プールの季節がやってきます昨年のプール時には、ほぼ一本線の胸の手術痕と、カテーテルの穴がいくつかあっただけのみーですが、(これで「だけ」って言うのもおかしいですが…)首と足の付根にがっつり傷ができ、後頭部は500円玉より少し大きいハゲ、カテーテルの穴も増えております……一応先生にお手紙を書きました。傷のことは、幼稚園
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして🌼まりなと申します。この度ココの輪1期メンバーとして活動させていただくことになりました!1996年生まれの27歳です。現在は専業主婦で2歳の息子を育てています。慣れない育児を楽しみつつ、奮闘中です…!生後1週間の頃ファロー四徴症と診断され、生後1ヶ月の時に根治手術(現在の心内修復術)を受けました。最初の手術の時に人工弁などは入れませんでしたが、肺動脈弁の欠損による逆流があり心室
はじめまして☆*。ほしまるです!これから娘の難病のソトス症候群についてブログで書いていきたいとおもいます(´˘`*)ソトス症候群ってなんなの?と思う方も多いと思います。実は比較的に新しい難病なので知らない方も多いんです(ˊᵕˋ;)簡単に説明すると、発達障害や知的障害、大頭、過成長、側弯、心疾患、特徴的な顔つきなどを要する先天性の病気です。他にも色々あるのですが、代表的なのはこんな感じだと思います(¨̮)この後のブログでは、出産前から現在までの成長記録と共にソトス症候群について
2019年11月20日。当日私一人で診察を受け、宣告されたのが「頸部リンパ嚢胞(ヒグローマ)」という病名でした。先生が一言。「非常に重症です。」詳細を聞こうとしましたが、ご主人と2人で聞かれたほうがいいと思いますと先生は言うばかりで、そのコメントからも赤ちゃんが重症であることは明らかでした。その時のむくみの大きさ1.5センチ。どこかで首のむくみは図り間違いであってほしい、もしくは消えてなくなってほしいと思っていましたが、赤ちゃんの頭の大きさにた
病室に小児科の先生、看護師さん、ダンナ、私。小児科の先生が話し始めた今思うとコトバを選んでしゃべってくれた赤ちゃんを見させていただいて、少し気になる点があるのでお話しさせて下さいそんなことから始まった気がするえ、これってまさかの、、と思いながら同時にダンナに英語で訳す。赤ちゃんは、皮膚がとても柔らかく、首の後ろのもたつき、心疾患、小泉門の開大などの所見があるため、その原因を特定するために染色体検査をお勧めしますドキンとした。染色体検査?やっぱりそうなんだ、ダウン症なんだ。
8、ビタミンE(その1)AbramHoffer:OrthomolecularMedicineForEveryone、より心疾患、筋萎縮症は、E不足が原因で、Eは”全ての病気を癒やすビタミン”とよばれる。1)HealthyOrigins、E1000(d-α1000IU入りのミックストコフェロール)*2、2)NowE400(d-α)*5。上記を隔日交互に飲むのが最良。ミックストコトリエノールは別に追加。ーーーー2017.4.12記事ビタミンE(トコフェロール)はエバンス
羊水検査の結果について以前、羊水検査を受けました。<羊水検査についての記事はこちらです>『第二子初期胎児ドックから羊水検査へ』第二子の妊娠が発覚し初診で胎嚢の大きさも正常でした。妊娠6週(後に予定日が決まると、この時既に7週でした)心拍も確認できて母子手帳を交付してもらいました…ameblo.jpFISH法の結果は3日ほどで出て13.18.21トリソミー全て陰性でした。そして2週間待ち、やっとG-band法の結果が出ました。結果、全ての染色体において正常
本日から検査入院します今日は採尿、採血、レントゲン、エコー、心電図と色々大変な一日だった息子今は薬でぐっすりでホルターつけてます明後日の心カテの結果次第ですが、おそらくグレンに進みます!今日それとなく説明を受けました待つ理由も無いそうなので夏前には終わっているでしょう二心室はなくなりましたが、順調です!目指せフォンタン循環
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱初めまして!この度ココの輪1期メンバーとして活動させていただくことになりました「あきちゅ」と申します。自己紹介をさせていただきます♪1984年9月生まれの39歳!(今年40歳✨笑)現在は在宅ワーカーで平日は10時〜17時までお家での缶詰めで基本的に会社の方々とも全く交流が無い状態ですが私なりにマイペースにのびのび仕事が出来ている!と思い込んで日々を過ごしています✨私は生後1ヶ月検診で心雑音がみら
↑猫飼いの先輩にいただいたゆりかご(ヨーランと言うらしいです)うちの子はいつか自分のベッドが猫様のお下がりだと気付くのでしょう。こんにちは団子です怒ってばかりで疲れたけど、読んでいただける+人ごとと笑っていただけると気持ちが楽になります。そんなわけで、非常に珍しいパターンながら同じクリニックで同じNIPT検査を2回受け、無事に陰性判定をいただきました。ひとまず、一般に40歳のNIPTの判定における信頼度は99%以上と言われているので、前回のようにお腹で赤ちゃんが突然亡くなることへの
尿路感染症のため入院となった娘。心疾患が原因でもなく、影響もないそうで安堵しました。高熱は2日目から下がりはじめ、3日目からは普段と変わらぬ元気な姿に戻ってきました。当時首が座ったばかりでしたが私が微笑むと少しだけ笑い返してくれるようになっており、入院後半では笑顔を見せてくれたので本当に安心したのを覚えています。もう12年も前の話しですが、その瞬間の光景を鮮明に覚えており、笑顔が可愛くてしかたなかったです。1週間程の入院生活でしたが、子育てではこういった予想外の
会社のストレスチェック結果が悪く、産業医面談を受けてみました今までは忖度して「ストレスはない」といった回答をしていましたが、今回正直に回答してみました結果は「高ストレス対象者」本当にビックリしましたなぜなら、職場の同僚ともご飯を食べに行くくらいには仲良くやっていますし、上司とも円滑な関係を築けていると思っていたのでただ、会社の体質に疑問を持つことが多く、一つあげるとしたらそこがストレスになっていたのかもしれません
今週は、義母の病院に付き添いです私病院嫌いなのですが…病院三昧⁈ですね今日の義母の診断は、・圧迫骨折・骨粗しょう症透析患者で心疾患があります今回の診断を受けて、カルシウム摂取量を増やしたいのですが…どんな方法があるか、もしご存知の方がいたら、教えていただきたいですホームに入居しているので食事は管理済み心臓腎臓に負担のかからないもので摂取をさせてあげたい、という希望【追記】先月、腰が痛いと言い出してからデノスマブの注射を透析時に接種している模様で
こんばんは今日のひかちゃんはとっても落ち着いていました。転院後初めて、だっこさせてもらいましたぁパパが抱っこしています。すずちゃんとお揃いのCPAPです。7人の小人のように見える。。。(実際はかわいいおじいちゃん達ですが)お帽子がきゃわいい今日のひかりは、とても落ち着いていました。皆さんが言うように、18っこちゃんは、ゆっくりゆっくり自分で調整してバランスをとっていくんだと思います。ひかちゃんもゆっくりでいいから、肺呼吸に慣れていこうね〜病気と闘っている18っこちゃん
はじめまして怜くんのママのめぇこです怜くんには22q11.2欠失症候群という染色体異常があり心疾患や呼吸器疾患があります怜くんの病気や成長の記録を残していきたいと思ったのと、怜くんが診断されてから私が検索魔になり同じ病気を持つママさんが書いているブログを見たりして情報収集をしていろいろと助けられたので、私も誰かのお役に立てたらなと思いブログを書く事にしました現在怜くんは2歳4ヶ月なので遡って書くことになるのですがなるべく早く現在に追いつけるように頑張って書こうと思
朝9時半集合だったので急いで子供達の準備をして8時半には幼稚園、保育園に着くように急かしまくったお陰で病院にはまさかの9時10分頃到着。寝坊すると意外と早く予定時間前に着いてしまうってやつと同じですねσ(^_^;)今回は産科の病棟だった為、奥の古い棟で10分くらい迷いながら歩き、意外といい時間に着いた。産科だからコロナだからかわからないがガラスのドアが全部閉まっていてインターホンで呼んで入れるようになっていた。まずは体温を測る。まさかの37.3度看護師さんに『体調悪い?』て聞かれたが