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私の罹っている特発性肺線維症(IPF)は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が3~5年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、
お久しぶりです。こんにちは😊mikeです。今日は、移植して1ヶ月が経ったので、経過報告です。今は一般病棟にいます。12月3月に無事に肺移植手術は成功し、ドナーさんから譲り受けた肺は元気に働いてくれています。おかげで抜管してから、ネーザルハイフローを使う期間も短くて済、今は普通のネーザルです。酸素は吸ってるけど、サチュは97~99あり、酸素外せるんじゃないの?って感じです。いい話はここまで。挿管している時期かちょっと長くて、反回神経麻痺が出で、嚥下障害と発声障害が
遺伝性疾患プラスに取材を受けて、『患者さんと支援』に記事が公開されました。娘を妊娠しているときからの経過、患者会活動などについて話しています。ぜひ読んでください。当事者・ご家族の心のよりどころをつくるために、2型コラーゲン異常症患者・家族の会-遺伝性疾患プラス今回ご紹介するのは、2型コラーゲン異常症患者・家族の会です。代表の毛利環さんもまた、当事者ご家族の一人で、お子さんは2型コラーゲン異常症の「扁平椎異形成症Torrance(トレンス)型」をお持ちです。genetics.qlif
5年前の今頃…早いもので…ユノがレックリングハウゼン病と診断されてから5年が経ちました(о´∀`о)毎年、思うこと…診断された日に誓ったこの時の気持ちは今も変わっていないこの日、人生をかけて社会を変えてやる!そう思った事を思い出す※詳しくはかなり下のリンクを😊😊😊↓↓↓↓生きやすい世の中へ一歩踏み出す勇気このキャッチフレーズ団体ビジョンとして掲げている今となってはこのキャッチフレーズを使う人もポチポチと増えてきた今更だが、、、私は何故このキャッチフレーズに決
希少疾患の新薬申請要件を緩和へ日本人の臨床試験なしで可能にYahoo!ニュース記事より(2024年4月29日)希少疾患の新薬申請要件を緩和へ-Yahoo!ニュース海外で承認された薬が日本で使えない「ドラッグロス」の問題を改善するため、厚生労働省は、小児がんなどの希少疾患の新薬について、承認申請の要件を緩和することを決めた。日本人の臨床試験データがなくても申news.yahoo.co.jp読売新聞オンライン記事より(2024年4月29日)「ドラッグロス」改善へ、希少
2月がアッと言う間に最終日となりました今日は駅まで歩いて、階段をハァハァ言いながら上がってラッシュでスシ詰めの上り電車を横目に、ガラガラの下り電車に乗ってルーティンの整体に向かっています。今月は当初の予定通り遠出も無く、なんなら自宅から半径20Km以上出ませんでした今日は希少難病の日だそうです昨年2月に治らない難病と言われてこのかた、2〜3ヶ月毎のレントゲン•血液•肺活量の検診を受けながら、肺に良いとされる筋トレを毎朝晩、週1のピラティス、隔週でフェルデンクライス、朝夕の
1年ぶりのに入院小児科入院だけど今回病棟どこになるかわからなくて不安だったけどいつもの胃腸外科病棟担当も仲良し看護師さん❤️よかった⭐️大好きなグミと梅持って久しぶりの病院食やはり美味しくない(´・ω・`)お魚カラッカラ🐟本日は皮膚科呼吸器検査お風呂麻酔科説明と盛りだくさん昨日夜は大好きなライバーさん達とコラボLIVE病院だから話せず…(笑)ゆーすけ社長『僕は宮古島と横浜のハーフ』𝙏𝙞𝙠𝙏𝙤𝙠してる方是非シェアお願いしまーす🙇♂️シェアし
先日、tosmileのコミュニティに悩みを相談したAさんその悩みに対し何人ものママさんが共感したり体験談を話したり励ましたりと返信していたこれがtosmileなのだ(´∀`=)その後に悩みを相談したAさんがこんな言葉と共にお礼の返信をしてきた以下コピー↓↓『以前、病を得たり、辛い出来事に出会う事が不幸なのではなく、それを一人で抱える事が不幸なのだ、と言う様な事をどこかで読みました。私にはこの場があって、とても救われています。本当にありがとうございます。そして、和泉さんの素早
本日入れ換え手術しました✨無事生還ドアップ(笑)手術はイケメン先生してくれました❤️昨日は私の推しのTikTokerさんが❤️ドライブデートLIVEin東京タワーをして5800人の恋人引き連れてってくれましたな、な、な、なんてイケメンなのだヾ(*´ω`*)ノ❤️❤️ゆーすけ社長❤️🌴🌺✈🍍『僕は宮古島と横浜のハーフ』🌴🌺✈🍍TikTokしてる方いいね👍と登録お願いします登録したこと後悔させませんこれは私の作った動画よんゆーすけさんの周りの皆もいい人
沢山の方からお申し込み頂きありがとうございました♪217名の方からお申し込があったそうです今回、登壇者側でありながら私自身、沢山の事を学ばせていただきました先生達の話に聞き入ってしまった!ディスカッションでは感想や質問をお願いしますと事前の打ち合わせで言われていた感想だけのつもりでいたが西田先生の話の中でわからない事が1つあったので質問させてもらった。コセルゴ適用外の症状の中に『中間型腫瘍』というのがあった中間型腫瘍ってなんだ?メモってディスカッションタイムに質問した要は噛