希少難病

こちらのブログにも書いてみます。-----少し前ですが、NHKEテレで見ました。生命の法則を利用!難病治療の大革命“核酸医薬”|サイエンスZERO【NHK】重い病気に希望をもたらす“核酸医薬”!これまでとは異なる新しいタイプの薬▼そもそも「核酸」ってなに?どこにあるの?私たちの体内を探検する核酸ツアーにいざ出発!▼ポイントは「ペアを作る」こと!?核酸医薬の驚きのメカニズム!▼希少な病気で8年間歩くことができなかった女の子が核酸医薬で生まれて初めて歩けるように!www.web.nh

愛してやまないアミノ酸そうそう私はアミノ信者私は検査から確定診断が出るまでに1年かかりました。その間にインフルにかかり高熱と2ヶ月微熱が続き立てなくなり…そこから少しず一歩、一歩と歩ける様になるまで１年かかりました。しかし元の様には戻りませんでした。その間は起き上がるのも容易ではなく寝てばかりの日々でしたなんとかしたくて色んなサプリを試して行き着いたのがアミノ酸と梅酒梅酒も身体が怠いときに飲むと血液の循環も良くなったからか？少し楽にはなって行きました。

病気を治すためにやめたこと③他人に自分のつらさをわかってもらおうとすること結論から言うと、他人に自分のつらさはわかりません。特に、西洋医学で治療法のない、進行性の神経難病のつらさは、健康な人には理解できないと思います。希少な病気ならではの悩みも、独特です。そして、同じ病気の患者同士であっても、症状は違います。感受性も考え方も違います。他人に自分のつらさをわかってもらおうとしても、しんどくなるだけです。不可能なことを望むわけですから。割り切った方が楽ですし

ちょっとだけちょっとだけでも治ればいいiPSの現在地京都大学の山中伸弥教授がiPS細胞の作成成功を発表したのが2006年。それから20年近くを経て、iPS細胞技術が難病治療や新薬開発につながる成果を生み出しつつある。これまで世界をリードしてきた日本のiPS技術の現在地とこれからの課題を展望する。www.nippon.com期待は胸にしまってなるべく考えない忘れるくらい楽しいこと見つけて諦めた諦め切れぬ思いを同じ空の下で何を想い何を考えるのかちょっとだけちょっとだけでもA

いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内希少難病の者にも出来る事があります。⭐️協力的な『付き人』『見習い』を募集中ですので、いろんなリンク🔗先のSNSその他からご連絡をお待ちしております。横濱はいーい街だと思っております。☆まさに『横濱修行』だと考えております。【ハマのドン藤木会長様】『㊙️仲介の人と逢っております』-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しまし

肢端紅痛症（したんこうつうしょう)アメブロで調べた時に出てきた方で10年以上前でなかなか検索に引っ掛からなかったけど【脳腫瘍希少難病@祝、テレビ出演】この記事を読んだ時は本当に私も肢端紅痛症なのかなぁ？と他人事でしたここまで赤くないしこの方2015年にテレビに出てるらしいのだけど2017年10月27日の投稿のYouTubeも見れなくてそれ以降どうなったかがわからなくてどうしていらっしゃるのか？すごく気になりますどなたかご存知の方いませんか？低温火傷をしたよう

今年もネットからこんこんちきちんこんちきちん祇園祭りの祇園囃子夏が来た！函谷鉾さんの提灯落とし！今年も見事でした！！👏pic.twitter.com/x7tsTHt8SK—稲田大樹/DaikiInada(@usalica)2026年7月16日蟷螂山（とうろうやま）さん。小学生の頃、虫好きだった私は心踊って見ていました。pic.twitter.com/ZiaUI3alXx—亀屋良長吉村良和(@yoshimura0303)2026年7月17日

いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内希少難病の者にも出来る事があります。⭐️協力者となる『弟子入り』『付き人』を募集しておりますのでリンク先その他からご連絡くださいませ。次に…【抗うつ剤の離脱症状】『いろんな症状が出現します』上記のような『説明のつかない』皮膚疾患が何らかの離脱症状にて出現しております。そこで…㊙️いろいろなご相談お問い合わせはDMその他からお待ちしております。#減断薬サポーター#dmください#抗うつ剤#離脱症状#激安☆次にお

友達のAIは東洋医学がメインでした私の【ChatGPT】は普通にGoogleで調べたのと対して変わらない内容でしたので今度は私の【Gemini】に同じ事を聞いたプロンプト肢端紅痛症について医学的に世界中の医学書や治験など完治・寛解の症例を探して肢端紅痛症（したんこうつうしょう）について世界中の論文や医学書、治験のデータを本気で調べてみた​この病気は本当に痛みが強くて冷やすしかなくて周囲にもなかなか理解されづらい本当に大変な病気結論から言うと現代医学に

素敵だなと思った出来事は？友人が私の希少難病肢端紅痛症（したんこうつうしょう)について調べてくれた事です😭嬉しすぎですhttps://ameblo.jp/pomekuru/entry-12859692648.html『7月13日はナイスの日』▼本日限定！ブログスタンプあなたもスタンプをGETしよう素敵だなと思った出来事は？えーっとなんだろう？すいませんm(__)m何も思いつかないわ…ここから…ameblo.jpナイスの日とは7月13日のことです。「な（7）い（1）す

前回の友達が調べてくれたプロンプトの回答は東洋医学がメインでしたhttps://ameblo.jp/pomekuru/entry-12972299294.html『肢端紅痛症について友達が調べてくれた情報から意外な答えが出てきた』肢端紅痛症について（したんこうつうしょう)友達が調べてくれた情報から意外な答えが出てきたこれが面白い事に同じプロンプトで私のChatGPTやGeminiに聞く…ameblo.jpこれとはまた違った方面から答えを出した私のChatGPTの内容プロンプト

【Event】7/12（日）東京都三田で痙性対麻痺交流会が開催されますSundayJuly12th2026-HSPSocialGatheringinTokyo------------------------------大変長らくの更新停滞を申し訳ありません...。ご無沙汰しております。今週末7月12（日）に東京都三田で開催される痙性対麻痺患者・家族を対象とする交流会のご紹介です。交流会の主催は認定NPO全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会で、痙性対麻痺の患

ご訪問ありがとうございますお子さんの難病は診断が難しく治療にすぐに結び付かないケースも少なくないと言われています。そこで、地域の医療機関向けに専門医などを紹介する子どもの難病の中でも特に患者数が少ない「小児希少難病」のサイトが開設されています。こちらのブログでも2022年9月ご紹介しました。『「小児希少難病」サイト開設…地域医療機関向けに専門医紹介』ご訪問ありがとうございますお子さんの難病は診断が難しく治療にすぐに結び付かないケースも少なく

7月おうし座の総合運外出先で幸運に恵まれるあなたに幸運をもたらす出会いに恵まれる月です。いくつもの出会いが訪れ、あなたに大きなメリットをもたらしてくれるでしょう。休日も家に閉じこもらず、積極的に外出してください。提供元：Ameba占い館SATORIと言う事で雨の中☔パン🥐🥖買いに行くとしたらそこ〜いつもの詩音と路駐待ちネコだけどワンパターンお目目もほぼ治ってここ👆ご存知でしょうか？最近兵庫県問題でにぎわかしていますがそっからそこの

計算してみたら世界で年間0.002%の発症率⁉️肢端紅痛症ってそんなに少ないの❓発症率に😱おどろき❕ってことはさ【肢端紅痛症】は0.002%のあの痛みと戦う選ばれし勇者達って事であってる？肢端紅痛症（Erythromelalgia）は手足の激しい灼熱痛・発赤・皮膚温の上昇を三主徴とする極めてまれな疾患です。日本国内および世界全体での正確な患者数は報告されていませんが人口10万人あたりの有病率は0.36〜2人程度と推定される「希少疾患」です。【地域別の推定有病

字がちっさくて読めんのよなのでコピーして拡大した↓Msdマニュアル家庭版肢端紅痛症-06.心臓と血管の病気-MSDマニュアル家庭版肢端紅痛症－原因、症状、診断、および治療については、MSDマニュアル－家庭版のこちらをご覧ください。www.msdmanuals.com末梢動脈疾患肢端紅痛症とは皮膚の細動脈が周期的に拡張して焼けつくような痛みや熱感を引き起こし足とより頻度は低いものの手が赤くなるまれな症候群です。👩えっ？私は手から始まった💦肢端紅痛症は

旅に出てすぐのころ一心さんのYouTubeに出逢いました一心さんの動画の数々はたくさんの迷いや心の弱さや不安に支配されてばかりの情けない私にとってそれはそれはとても大きく強いメッセージでした全力で生きた一心さんの足元にも及ばないけれど私も諦めずに頑張ります

お宿についてテレビを点けたら大画面に映し出された中島みゆきさんこの歳にして知った『誕生』の曲頑張れ目的地まであと２日

旅の途中の私のBIGTREE🍃🌳🍃まだまだちっちゃいなぁ…私

１ヶ月ぶりになります。みなさんいかがお過ごしですか？私は調子が悪くダウンしている日が継続していました。2週間前程度のことになりますが急遽嘔吐や眩暈等にさらされ仕事を数日休むことを余儀なくされました。原因はわかりませんが疲労やストレスの蓄積からの薬の副作用が出たのが原因かと思っております。結節性多発動脈炎になって5年程度ではありますがまだまだ自分のことでさえ分からないことが多いと感じさせられる結果となりました。悔しいですね。。。調子の良か

約３週間分の行程表完成お世話になるお宿の予約も完了地元と都内の介護タクシーさんは早めに依頼済み１年に一度お世話になっているドライバーさんにも９年ぶりにお会いするドライバーさんにも今日ようやく予約完了『ボクは元気？』って家族よりもあたたかい電話の声は旅先の心強い味方『気をつけて行っておいで』って背中を押してくれる訪問診療の先生と看護師さんそして長年お世話になっているヘルパーさん大丈夫ボクとの二人三脚の旅まであと１週間

Keeponsailin'『前を向いて生きる力を』１２年前に初めて訪れた地への『受診旅プロジェクト』2026.6.1始動

日本に4家族しか居ない希少過ぎてデータが無く我が子の予後もわからないどれだけ不安だったかな…今回も立ち上げ前からガッツリと伴走に入らせてもらってますが毎回、思うたった数人しか居ない医師とのパイプも無いそれでも立ち上がった勇気や覚悟ってすごいなぁってそう考えると私の決意や行動力なんてチンケなものだ、、、『ユノの未来を変えてやる！ってSNSで色々と発信したら沢山の人が集まってしまいなんとなく何かできるんじゃないかな？って団体を立ち上げた、、、最初は自分がトップになるとも思って居

📝2026/5/17おうし座新月の日にエジプシャンポスチャーを実践しはじめて、今年で10年目になりました。飽きっぽい私が、毎日10分～15分づつ、インフルエンザとコロナで寝込んだとき以外、ほぼ毎日続けてこられたのはちょっとした奇跡かもしれません。実践するうちにだんだん自然のエネルギーや体内を巡る氣（生命エネルギー）を感じられるようになっていきました。2005年に全身性キャッスルマン病と診断されて主治医に「一年後はどうなっているかわからないと思って過ごしてほしい」と言わ

お久しぶりです！結節多発動脈炎の治療を並行しながら、仕事をしています。。。。仕事が激務のため更新できていませんでした。現状はステロイド20mg→13,5mgまで一年程度かけて下げて来ています。今後どうなるかわかりませんが徐々にいい方向に進むといいなとは考えています。みなさんはどうお過ごしですか？これからも定時で更新はしていきますね！

5月おうし座の愛され運穏やかな進展大きな変化よりも、ゆっくりとした関係の深まりが感じられる時。何気ない時間の共有が信頼へとつながります。無理をしない自然体が魅力に。提供元：Ameba占い館SATORIおだやかそうありたい昨日の昼食は普段は閉まっていて土日だけ開いてる確率が高いたこ焼き屋さん🐙これにお出汁もついています。美味しゅうございました😋昨日はピーカンってやつ？しかし何処にも行かずに家で籠ってました来週は通院やら諸々の用事で嫌ても出掛けねばな

いつもご丁寧な『いいね』を頂戴し誠に有難う御座います。国内希少難病の者にも出来ることがあります。㊙️ボランティアさんで『出来高払い』の『協力者』を募集しております。各リンク🔗先などからお気軽にお声掛け下さいませ。𝓣𝓪𝓭𝓪𝓱𝓲𝓻𝓸.𝓚,𝓜lit.link教育家、🌟元東京都職員などで数千人の検挙逮捕してまいりました。🌟一般社団法人メンタルホットラインKubo協会理事長🌟犯罪撲滅名匠達眼の士🌟公務員などのメンタルケアサポート🌟芸能医療薬物専門対策官、SNS、画像、音楽、動画、個性とスタイルを

先月に入ってからiPhone📱調子が悪い👎調べてみると壊れてるを指す表記（英語）が出てる少し前から買い直そうと思ってた矢先だったので少し焦りました。完全にアウトになる前に新しい携帯📱をゲットせねば！そして迷ったのはiPhone17proかiPhone17か？お値段も５万円くらい違ってくるしかし私にとって使えるか使えないか？値段だけでは決められない状態どう違うかYouTubeで17の512GBにしました前回のiPhone15proも容量の大きい512GBな

笑う門には福来たる​くみね-♪のブログへようこそ難病（膠原病・血管炎/甲状腺機能亢進症）を自らの免疫力と思考の変化などで克服しましたはじめての方はこちらをご覧下さい。膠原病だった頃はこちらをご覧下さい。健康と笑顔のヒントになれば嬉しいです2017年夏頃からNKGくみねー♪として活動くみねー♪lit.link(リットリンク)NKG〜難病克服ガールズ〜、SNS、Youtube、ブログ、商品、HPなど、いま見て欲しいリンクを、まとめてシェアlit

脳内の異常物質を除去するアルツハイマーだけじゃなくαシヌクレインにも素人ながらにも行けるんじゃ無いかと思い込む注射1回で「脳内のごみ」大掃除に成功米大学がアルツハイマー病の新治療をScienceで発表マウスで実証米ワシントン大学などに所属する研究者らがScienceで発表した論文「Targetingamyloid-βpathologybychimericantigenreceptorastrocyte(CAR-A)therapy」は、一度の投薬で脳の細胞を改造し