希少癌

治療できることになり、癌判明からようやく少しほっと出来ましたBNCT受診1回目BNCTの説明、合併症など。そして重粒子線治療も可能ではとのコメントを頂きました。そして、検査を予約し、後日治療方針を決めましょうとなった。翌日重粒子線センターへ最初に行った手術を多数しているハイボリュームセンターでは重粒子線治療も困難ではと言われたが、重粒子線治療は出来るとのこと。ただBNCT後の追加治療の経験はないので、（やんわりと）BNCTをするなら重粒子線治療はしませんと

私には3人の子供がいるのだけど私は今56歳シングル長女は38歳👩既婚子なし次女は34歳👩既婚12月に第一子が産まれたばかり長男は20歳🧑🏻‍🦱大学二年生実家暮らし今回、検査結果を話をしても誰1人興味なし誰も心配してないのか「大丈夫じゃないの手術すれば初期なんでしょう」今は画像診断だけだから、取ってみないとはっきりとはわからないんだよって言っても「私だって言われてもわからないよ」って長女だんだん話すのもバカらしくなっちゃった6日に家族と来てっていわれているので長女と長男が

重粒子線治療の成績と合併症前回も少し書きましたが、重粒子線センターを受診してきました。そこで言われた事は重粒子線治療は可能上顎洞癌のT4bの重粒子線治療の成績は、5年生存率が70％前後合併症として・致死的合併症としての内頚動脈破裂の可能性は低い・脳膿瘍の危険も少ない・耳管閉塞、内中外耳炎・涙鼻管閉塞涙が出続ける・開口障害・口蓋に瘻孔・顎骨壊死や腐骨なにやら恐ろしい合併症がありそう。しかも、手術と違い時間がたってから起きる晩期合併症。後日治療を

２か月前にPET検査を受けないか？とのお誘いを受け、その結果の続きです。結果は、腺様嚢胞癌の再発と思われる所見あるものの今まで以上の情報は得られず。その後再度頭部MRI検査もしたけど大きな変化なしとの所見。主治医は局所再発の疑いあり、キイトルーダ治療が著効しているわけでないので、局所への何らかの治療できないか考えてくれています。しかし、BNCTが出来ないか当該施設に問い合わせてくれましたが、視力障害の可能性があるので適応外との返事。（右眼の視力が無くなれば、治療の適応が出

キイトルーダ効いとるーだキイトルーダ開始してどうしても使いたかった言葉ダジャレ世代ですみません効いているとはいえ、多少なのですが、やっぱり嬉しい前回報告したように内視鏡下副鼻腔手術をした際に、組織検査をされました。結果ですが、生存している癌細胞はあるものの、リンパ球・形質細胞・好中球などの免疫細胞浸潤が目立ち腫瘍組織の構築としてはやや分かりにくい箇所あり（構築が壊された箇所あり）免疫療法の効果を見ている可能性を指摘されました。これはキイトルーダが多少なりと

フォロワー様、お客様、お友達の作家様、お友達、皆さまにご報告があります。インスタから来てくださった方もいらっしゃるかと思います。病気と向き合うため、また真実を知っていただきたいために公表したいと思います。私の事なのですが、癌ということがわかり、肺に転移をしています。ステージ3です。絨毛癌(じゅうもうがん)といって、国内で1年に40〜50人しか発症しない稀な癌です。これから闘病生活に入ります。おそらく春のオープンは無理だと思います。ですが、必ず戻ってきます必ずオープンさせますこのブ

手術の相談に行きました主治医から経験豊富な病院へ手術の相談に行くように伝えられ若干手術は嫌だなとの思いもありながら、紹介された病院に紹介状を書いてもらい、受診の運びとなりました。受診に先立ち、PET検査で転移の有無も調べてもらいました。当日、嫁さんと治療方針の相談に指定された病院を受診しました。説明では、幸い転移は起きていないが、腫瘍浸潤による神経の著明に腫大した部位は海綿静脈洞に接しており臨床的には海綿静脈洞浸潤と判断、同部位を切除すると複視必発で頸動脈

前回ブログ更新してから2か月たってました。ちゃんと生きているか？と心配して頂いた方申し訳ございません。無事元気にしておりました。重粒子線治療を2年前の8月に約1か月かけて行いました。それから2年経過しております。局所再発疑いで、キイトルーダ治療を行っておりますが、仕事も普通に続けており、元気にしております。この2年で起きた合併症として①奥歯が先日抜け、とうとう口の中と副鼻腔～鼻が繋がってしまいました。まだ穴は大きくありませんが、うがいなどすると鼻から水がでます。悪

検査の結果と解釈の解離前回キイトルーダ効いとるーだとダジャレを書いてましたが、その後１０月末頃に頭部MRI検査をしました。MRI検査の所見というか、解釈では・以前見られた造影される病変に大きな変化は見られない・右下顎のつけ根に見られた造影領域は経時的に増大、腫瘍浸潤が疑われるとの事・右側頭葉内側部の放射線壊死の領域に見られたリング状の造影病変は軽度増大し、再発病変もしくは放射線壊死が疑われる・慢性副鼻腔炎の状態に変化はないと言われました。先日採取した組

​いつも私のブログを読んでくださりありがとうございます。希少癌ゆえに研究が進まない。そんな言葉に心揺らされました。本当にそうです。うちの夫の癌も同じで治験だって腎癌だったら淡明細胞癌じゃないと参加さえできない。希少癌の研究が進みますように。こんな子供が、親が苦しむ病が無くなりますように。

今日のブログは妻（SAV-H）が書いています。はじめまして。来月7月27日は世界頭頚部がんデーですね。昨年は、こんな日があるんだと重粒子線治療前にSNSで知ったと記憶しています。頭頚部がんは日本では年に27,000人の方が発症されているようです。全がんの５％ほどで希少癌、そして夫の場合は腺様嚢胞癌でもあるので希少癌の2乗のような感じで、私も初めて病名を聞いた時、ジョウガクドウ？センヨウノウホウガン？の状態でした。今年は市民公開講座に参加して勉強します7216cc6

『なんとなく』自ら「MRI撮りたい」と言った母。理由は「なんとなく…」高齢だし、めまい持ちだし、昔撮ってからもう10年以上経つから、久しぶりに脳の検査をしたかったと…この「…ameblo.jp母が「なんとなく」申し出たMRIの脳検査結果を簡単にまとめると・聴神経腫瘍を思わせる内耳道の拡大や異常神経はない・右大脳動脈に1.1mmの動脈瘤が疑われるが、経過観察・脳に重大な異常信号はない脳に対してはとりあえずセーフだったのだ………が、この検査報告書の最後にはこう記載があった『かなりの上

肛門管癌て、調べてもあんまり出てこない。稀な癌って言われたけど、いわゆる「希少癌」というくくりみたい。中でも、腺癌と扁平上皮癌がある。日本では腺癌が多いらしいけど、私は扁平上皮癌と言われた。ネット情報によると、希少癌の定義は人口10万人あたり6例未満だそう。肛門癌の日本の罹患者数:約1100名(予測)そのうち扁平上皮癌は2割程度らしい。少ないっ！だから細かい情報もあんまりないんだわ。日本のガイドラインはないようだけど、標準治療は確立されてるみたい。明日は消化器外科の受

じゃあどこの癌だったらいいのかなんてない。癌になんてなりたくない。ただ、なんでよりによって顔なんだろう…なんで希少癌なんて呼ばれる癌なんだろう…他の癌と違って洋服で隠せない、人目にさらされて、日常生活も社会生活もかなりの困難を伴う…考えたってどうにもならないんだけど頭頸部癌て…顔の癌て…癌て…癌てさ…ホントなんなの？

先日、臨床4年目の定期健診に入りました。以前からちょっと気になっていた爪切除後のベビーピンクの皮膚の部分...よく見るとふわぁっとところどころに糸のようなものが（糸よりも細いのでほんとうによく見ないとわからない）生えている。定期健診で担当医に尋ねると「毛ですね」、わたし...だってここの皮膚は鼠径部から植皮した皮膚なのであって...もともと、わたしは脱毛サロンへ通っている友人たちに羨ましがられるくらい毛深くないのでこんなところから毛が生えてくるって神秘的でこの産毛のような毛たちが

胸腔鏡手術後に困ったのが、ブラジャー乳癌みたいに女子限定だと、色々その後のケア含め情報も多いし、フォローがあったり下着もあったり。。。胸腔鏡手術は、男女問わずだし、そんな術後の情報が乏しく、病院でも何も教えてくれなかった術後、看護師さんに、私「これ、ちょうどブラのワイヤーとゴムに当たる場所じゃない？？」看「う〜ん。一応、先生もその辺気を使ってメス入れるみたいなんだけど、切る肺の位置によ

悪性黒色腫切除から1年経過しました。あっという間だった1年…その間に定期健診とCTも受けていたけれど、いまのところ異常なし。かと言って、切除した部分はまだまだしびれ感、物を持った拍子に物を落とす、どこかにぶつけると出血するなどなど…また、ここ最近朝晩冷えてくるとジンジンっと切除痕が痛い。そしてこの痛みがある時にトラウマのように思い出してしまうのが、術後の強烈な痛み！とても不安になってしまうものですね。（もう痛みはないけれど）1年過ぎてメンタル的にも強くなり、仕事も少しレベルを

背の高い猫のフードボウル、花峰窯で絶賛販売中です。新型は脚部と皿部が着脱出来て洗うのが簡単です。器の高さを出すことで、関節への負担を軽減し、吐き戻しのリスクを下げることが出来ると言われています。様々な高さ、大きさ、ワンちゃん用もありますので、是非、花峰に一度お越しください。作品の一部はＣｒｅｅｍａでも販売中です。Ｃｒｅｅｍａ（渡辺元気）花峰窯ブログは過去記事はシーサーブログにありますが、今後はアメーバで続けていこうと思います。ブックマークはこちらでお願いします。今後と

家族ががんになったら支える側の家族は色々なこと我慢しようと考えますよね患者さんは病気の進行と共に物理的にできないこと我慢することが増えていきますそんな中で家族は自分だけが楽しく過ごすなんてと思うものです家族なのによく笑っていられるよね家族なのにもっと気をつかわないのかな家族なのに…そんな言葉が耳に入ってくることがありましたおいしいもの食べたら嬉しくなるし