希少癌

5月ゴールデンウィークに突入ですねそして今頃ですが4月の紅茶教室を振り返りですテーマは"桜とダージリオータムナル"ファーストフラッシュは初摘みセカンドフラッシュは夏摘みオータムナルは秋摘み4月はまだファーストフラッシュ(初摘み)やセカンドフラッシュ(夏摘み)の紅茶がまだ入荷してしないため、オータムナルの紅茶を…まずこちらのティーウェアイギリス🇬🇧"エインズレイ"社のチェリーブラッサムシリーズそしてこちらはOKURA大倉陶園(宮内庁御用達)桜シリーズこの2種

こんばんはゴールデンウィークですね昨日の午前中は雨☔そして寒くて…冬物はすっかりしまってしまった！仕方なく重ね着をして出かけたら午後には晴天で暑い体がついていかないですよねところで今年の1月からだったでしょうか50肩になってしまいました60歳プラス2歳になり、もともと肩まわりの柔軟性と可動域の広さには自身があったので、きっと私は50肩にはならないぞーという自信がありましたでもきっと経験した人は50肩は突然なる、ってことにうなずいていますよね原因はきっとあれ髪なし➕短髪

昨日、母が退院しましたので、備忘録です📝2026年4月9日FOLFOX療法４クール目の為、この日から入院しました。３クール目に出ていた末梢神経症状は、少しましになっていたようです。2026年4月12日４クール目は今までで一番副作用がキツイらしく、何も食べられない、とLINEがきました。点滴で栄養を入れているそうです。吐き気止めは効いているようなのですが、食後の薬を飲んだ後に嘔吐してしまうようです。薬の量を減らしてもらったりしているようですが、動くと血圧低下で吐き気がする、とのこと

昨夜TV録画視聴した番組で、「グエ〜死んだンゴ」がバズったと、レポートしていました希少癌に罹患した青年の人生です、この青年は抗がん剤治療を受けていました詳しくはこちら希少がん２２歳の生前予約投稿、「グエー死んだンゴ」に閲覧３億以上…「研究に生かして」と医療機関に寄付相次ぐ【読売新聞】今年１０月、２２歳の男性が希少がんで亡くなった。彼が闘病中や、死の直前に発信したＳＮＳの投稿を見た人たちから、医療機関へ数千万円もの寄付が集まった。寄付文化が根付きにくいともされる日本で、ネットを通

霧に包まれた三峯神社はとても幻想的でした。先日、季節もすっかり暖かくなってきたので、家族で一年ぶりに三峯神社へお参りに行ってきました昨年は、夫の病気平癒のご祈祷をしていただき、おかげさまでこの一年を無事に過ごすことができました今回はそのお礼と、今年一年の健康を願っての再訪です。一年ぶりに訪れた三峯神社は、一歩鳥居をくぐると、うっすら霧に包まれていて、神聖な空気に自然と背筋がすっと伸びるようでしたご祈祷を受け、山の澄んだ空気に触れているうちに、またこれからの一年を穏やかに過ごして

2026年3月23日外来受診の日です。味覚障害について相談した所、亜鉛を処方していただけたそうです。少しでも食べられるようになれば良いのですが。2026年3月25日FOLFOX療法３クール目の投与開始。夜になって、副作用が前回よりキツイかも⋯とLINEがきました。この時点では吐き気はそれほど酷くないものの、手足が痺れているとのこと。また、顎がガクガクして食事がし難いようです。末梢神経障害が出てきたようです。2026年3月28日退院日です。食欲不振で、手足の痺れが強く寒い、

翌日会社を休み、造影剤を使ったctを撮ることに。強い酒を飲んだみたいにカーっと身体が熱くなるあの感覚は未だに慣れないもんです😅結果的に3.6センチの悪性腫瘍。いわゆる癌という事を告げられました。案外冷静に受け止めたつもりだったのですが、診察室を出て目の前のソファに座った瞬間、手の震えが止まらなくなり、吐きそうになったのを今でも強く覚えています。居ても立っても居られずに、嫁さんにLINEを送った後に、仲のいい友人にLINEを送ったのですが、5分もしないうちに電話が来て「変な事考えるなよ」

昨日、母の様子を見に、実家に行って来ました。FOLFOX療法が始まってからは初めてです。副作用で味覚障害が出てきた為、食べられる物が少なくなっていると言っていました。特に、タンパク質が不足しがちだとかで、苦戦しているようです。鶏そぼろなら⋯と言うことで、自分の買い物ついでに鶏ささみの挽肉（極細）を買ってきました。低脂質で高タンパクと言えば、ささみですよね（短絡的？）母は胃と小腸（回腸）をバイパスで繋ぐ手術をしているので、未だ生野菜が食べられません。脂肪分の多い食材も、消化に時間がか

暖かくなってきて、娘が自転車に乗ると言い出しました。娘のバイクヘルメットが小さくなってしまっていて、夫のをかぶってみる事に。娘が「お父さんの匂いがする」と。家の中から夫の匂いが消えてしまい、久しぶりの夫の匂い。ヘルメットを家の中に入れたい衝動にかられましたが、サイズがあうなら娘の匂いで上書きするのが正しい事なんだと思います。久しぶりの夫の匂い、嬉しかったです。

ケッパパの希少癌の件で申請してた障害認定はどうも75%らしいです。『体調が万全でない夫の心境』今週はあまり体調の良くないケッパパ。それでも仕事には行ってるんですが、希少癌のこともありやはり体調があまり良くないとその件と結びつけてしまうようです。9ヶ月の…ameblo.jpまだイタリア社会保障機関からの書留が届いてないので、具体的にどんな優遇措置がなされるかは分かりません。75%はかなり高いようではありますが、100%じゃないとケッパパが思っているような有給の取り方さえもできないかもしれな

妻が撮った満開の梅の花。とても綺麗でした。最近、朝起きると倦怠感があり、なかなか仕事を始めるスイッチが入りません。ようやく仕事を始めても、1〜2時間ほどで体が疲れてしまうことが続いていました。そんな中、週末の土曜日は思いきり寝坊してしまい、気づけば10時間ほど爆睡していましたそのおかげか、それまで感じていた怠さがスッと抜けて、朝から体がずいぶん楽でした。しっかり眠ることって、やっぱり大事なんですね…わかっていたつもりでしたが、改めて実感しました。睡眠で体調が良くなる

FOLFOXの２クール目の投与が終わりました。2026年3月11日２クール目の入院です。今回は副作用がどんな形で出るのか⋯。2026年3月12日FOLFOX療法２クール目の投与です。前回の事を踏まえ、早い段階で吐き気止めを入れてもらうように伝えました。2026年3月14日今回は予定通りの退院となりました。副作用は、いろいろあるけど大丈夫とのことでした。ツムツムするくらいには元気なようです。夜になり、髪の毛が抜け始めたとLINEがきました。母は髪質が強くて毛量も多く、白髪も

今週はあまり体調の良くないケッパパ。それでも仕事には行ってるんですが、希少癌のこともありやはり体調があまり良くないとその件と結びつけてしまうようです。9ヶ月の間に2度お腹の手術をした後に言われた希少癌という病名。本人はやはりかなりショックだったと思います。私もショックだったのですが、本人の前で悲しい姿を見せるわけにはいかず、これからはさらに自分ができることを精一杯して生きるのが私の使命と思うようにしてます。そしてその体調の中、ある検査を『すっかり病気の事を忘れていた中での審査』今朝ケ

ウォーキングしていると、ん？この香りは…沈丁花が満開ですいい香り〜この香り、卒業式を思い出すのですよねちょっと切なくなるような春の香りのひとつですさて今月の紅茶教室のテーマは"イングリッシュブレックファースト"でした月に1回のこの教室、いつもワクワク楽しくそして癒しのひとときですまずこの絵画エリザベス女王の朝食をとっているところをご主人であるエジンバラ公が描いた貴重な一枚なのですたしかにエリザベス女王の朝食をとっている姿を絵におさめることができるのはご主人ぐらいですね

僕は今、食事療法としてケトン食を取り入れています。ケトン食を始めたきっかけは、YouTubeで古川先生という方の動画を見たことでした。ガンのエネルギー源になると言われている糖質を減らし、代わりに体内で作られるケトン体をエネルギー源として使う体の状態（ケトーシス）を目指すという内容で、実際に寛解された方も紹介されていて、僕も試してみようと思いました体内でケトン体を作る為にこの食事療法に欠かせないのがMCTオイルですが、一度に多く摂りすぎるとお腹を壊してしまうのが難点です僕も初めの頃は加

2026年2月26日FOLFOX療法の１クール目が始まりました。前日から入院し、採血。この日はCVポートから初めての投薬です。来なくて良いとは言われていましたが、やはり心配で、お約束の検索魔になっていました😁2026年2月27日昼過ぎにLINEがきました。今朝から食欲不振で、軽い吐き気が始まったようです。吐き気止めを入れてもらったみたいです。2026年3月1日朝、LINEがきました。少しは食べられるようになってきたそうです。火曜か水曜に退院できるかも、とのことでした。2

僕は現在、イベルメクチンとメベンダゾールという薬を自己判断で服用しています。飲みはじめてからもう2年近くになります。さまざまな情報に触れているうちに、何でも試してみようと思い飲みはじめました。はじめは本当に大丈夫かな…と不安はありましたが、飲みはじめて劇的な変化があったわけではないものの、服用してからの血液検査の結果はずっと安定しているので、今は不安を感じることなく、体調を見ながら、量を調整しつつ続けていますちなみにメベンダゾールは、僕が食事療法として取り入れているケトン食と組

今日は我が家のよくあるいつも通りの週末を過ごしました。朝は少し寝過ぎたせいか、頭もぼんやり重くて身体の調子もいまひとつでしたが…せっかくの週末なので、無理せずゆっくり朝の支度をしているうちに身体がだんだん温まり、少しずつ調子も戻ってきました。一週間分の買い物のためにお店を何軒か回ったあと、まだ時間があったので、近くにできた新しい公園へ行ってみることにしました。初めての場所というだけで少し気分が上がります暖かい日差しの中、公園のアップダウンのある道を家族と談笑しながらゆっくり30分

東京なら大学病院も沢山あるし交通機関もあるしいいですよねでも妹の癌は希少癌なので10万人に3人くらいしか罹らない癌その癌の治療してる病院は限られてます妹の傍にいたいけど遠過ぎる妹の子供達3人も家の旦那と同じで田舎好きで東京離れて田舎住み東京で家を買う人や住む人はお金持ち田舎なら家賃も家も安く買えるただ不便だけどそれは関係ない話だね妹かなりショックで落ち込んでるし心配だな姉の亡くなった時にも妹かなり落ち込んだし明日の大学病院で入院検査日決まるのかな?私がやきもき心配だな

腺様嚢胞がんが見つかって６年が経ち、最近は患部のふくらみも少し目立つようになってきました。時々「やっぱり目立つかな？？」と妻に尋ねますが、妻は「そうかなぁ、気にしすぎだよ」と言ってくれるので、その言葉に支えられてあまり気にせずに過ごせています。やはり気にしすぎはストレスの元なので僕のガンは神経に沿って進行するタイプなので、その時々で痛みや痺れがあります痛み止めの薬は一度飲み始めたら手放せなくなりそうな気がして、今のところはまだ使っていません。痛みを和らげるためにこれまで色々試してき

いよいよ、１回目のFOLFOX療法が始まりました。ってなわけで、備忘録です。2026年2月21日単身赴任中の夫が帰ってきていたので、家族で実家へ。前日から兄（単身赴任中）も帰ってきていたようですが、入れ違いで赴任先に戻ったようで会えませんでした。食事の用意は自分でしていました。１日５〜６回に分けて食べているようです。クリミールと言う栄養補助飲料を飲んでいました。入院中、栄養士さんがいろいろ出して下さったそうなのですが、これが一番美味しかったそうです。まだ少し貧血もあるようです。

最近は寒さと花粉の影響なのか咳がいつも以上に出ることが多く、特に夜になると咳き込んでしまい、なかなか落ち着いて眠れない日が続いていました先日、漢方内科の先生に花粉症の症状について相談したところ、咳と花粉症の両方に使える薬を処方してもらえることになりました普段は西洋薬はあまり飲まず、サプリや漢方薬が中心ですが、副作用は比較的少ないとのことで、まずはジェネリックから試してみることにしました。処方されたのは、モンテルカストと、レボセチリジンです。基本的に寝る前に飲む薬ですが、ありがたいこと

僕は漢方を処方してもらうために、自宅から車で30分ほどの内科へ毎月通っています。そこでは血液検査やレントゲン検査も定期的にお願いしているのですが、先月受けた血液検査の結果が出ました。検査項目は少なめではありますが、結果は…貧血気味ではあるものの、それ以外は標準範囲内とのことで少しホッとしました日常では倦怠感を感じたり、体力のなさを実感したり、咳が強く出たりと、しんどいなあと感じる日も少なくありません…それでも良い結果を見ると、次はもう少し良くしていこう、貧血も少しずつ改善していこ

一昨日の祝日は、家族で春一番の吹く公園へ出かけてきました。年末から家の用事で何かと慌ただしく、ゆっくり公園へ行く時間もなかなか取れずにいましたが、子供の「行きたい！！」のひと言で、久しぶりに少し離れた公園まで足を延ばしましたあたたかな陽気の中、自然の中をゆっくり歩き、深呼吸アスレチックで遊んだり、動物と触れ合う子供の姿を眺めながら、気づけば僕も一緒になってたくさん歩いていました。最後は少し疲れてしまい、僕だけ先に車に戻ってひと休み…思いのほか体力が落ちていたことに少し驚きましたが、それ

先週ぐらいからあたたかい日が増え、とはいえ寒い日もあり、まさに三寒四温すこーしづつ春が感じられるようになってきましたここのまわりは梅が先週あたりから満開です桜も好きだけど、梅の花は丸っこくてとってもいい香りがするので大好きですそして先週経過観察後1年の定期診察を受けてきました今回は採血のほかにCT造影検査もあるため、朝食🥞☕️をぬいて出発いつもなら激混みの採血室以前は8時から受付がはじまり、特別な理由がない限り受付順の案内でしたところが、昨年の中頃からだったでしょうか採血室

2026年2月4日手術の翌日、父とお見舞いに行きました。前日は発熱もあり、あまり眠れていないようでした。扁桃腺が痛いし、左耳も痛いと。挿管チューブと鼻のチューブが原因でしょうか。理学療法士さんと、がん化学療法の認定看護師さんが病室を訪ねてきて下さり、ご挨拶させていただきました。2026年2月10日主治医から、今後の治療について説明したいので来て欲しい、とのことで、父と行ってきました。デイルームで待つこと数分。母が点滴棒を押しながら歩いてきました。それはもうスタスタと。食事が

また前回の続きです。2026年2月2日外科病棟にお部屋が移動しました。2026年2月3日胃と小腸を繋ぐバイパス手術と、CVポートを埋め込む手術の日がやってきました。この日は、単身赴任中の兄も帰ってきてくれました。「５年後、何したい？」前日に、母にそうLINEしました。10万人に1人の罹患率。５年生存率の低さも解っています。だからこそ、５年先の未来を目指して欲しいと思いました。「いっぱいある。行きたい所も。まずは退院したら映画を観に行く」そう返ってきて、安堵しました。私も

前回の続きになります。2026年1月27日病院にお見舞いに行きました。鼻のチューブは未だ入ったままでした。腎機能の方は回復傾向にはあるものの、まだ一部の数値が悪く、絶食が続くようでした。2026年1月29日消化器外科の主治医から、治療方針の説明をしたいから来て欲しいとのことで、私も同席することにしました。ナースステーションのテーブルに置かれた説明用の用紙を見て、頭が真っ白になりました。肺転移大動脈周囲リンパ節転移遠隔転移事前に書かれていたその文字を見た瞬間、「マジか…」と、

日付が変わったので、もう今日になりますが、母が一時退院します。これを機に、母の闘病について書いてみようと思います。備忘録になれば。2026年1月20日母からLINEで、「昨日から入院してる」と連絡が入りました。しかも自撮り写真付き。腎機能が低下していて、透析の一歩手前だったので、検査（おそらく造影検査）が出来なかった、とのことでした。胃洗浄の後、鼻から管を入れ、点滴と並行して栄養補給してるようで、しばらくは絶食。水分のみ少量ずつ摂取できたようです。お正月に実家を訪れた時、半月ほど

今日はバレンタインデーでした。先日、夫に「今年は何がいい？」と尋ねたところ「チョコレートがいい」とのこと…。腺様嚢胞がんの夫は、現在は食事療法としてケトン食を続けています。体内でケトン体をしっかり作れるように糖質は控えているのですが…。大丈夫です今年は糖質制限中でも食べられるチョコレートを用意しました購入先はiHerb日本ではあまり見かけない糖質ゼロのチョコレートが色々揃っています迷いましたが、夫の好きそうなキャラメルクランチミルクチョコレートとピーナッツバター入りミルクチ