希少癌

先週ぐらいからあたたかい日が増え、とはいえ寒い日もあり、まさに三寒四温すこーしづつ春が感じられるようになってきましたここのまわりは梅が先週あたりから満開です桜も好きだけど、梅の花は丸っこくてとってもいい香りがするので大好きですそして先週経過観察後1年の定期診察を受けてきました今回は採血のほかにCT造影検査もあるため、朝食🥞☕️をぬいて出発いつもなら激混みの採血室以前は8時から受付がはじまり、特別な理由がない限り受付順の案内でしたところが、昨年の中頃からだったでしょうか採血室

2026年2月4日手術の翌日、父とお見舞いに行きました。前日は発熱もあり、あまり眠れていないようでした。扁桃腺が痛いし、左耳も痛いと。挿管チューブと鼻のチューブが原因でしょうか。理学療法士さんと、がん化学療法の認定看護師さんが病室を訪ねてきて下さり、ご挨拶させていただきました。2026年2月10日主治医から、今後の治療について説明したいので来て欲しい、とのことで、父と行ってきました。デイルームで待つこと数分。母が点滴棒を押しながら歩いてきました。それはもうスタスタと。食事が

また前回の続きです。2026年2月2日外科病棟にお部屋が移動しました。2026年2月3日胃と小腸を繋ぐバイパス手術と、CVポートを埋め込む手術の日がやってきました。この日は、単身赴任中の兄も帰ってきてくれました。「５年後、何したい？」前日に、母にそうLINEしました。10万人に1人の罹患率。５年生存率の低さも解っています。だからこそ、５年先の未来を目指して欲しいと思いました。「いっぱいある。行きたい所も。まずは退院したら映画を観に行く」そう返ってきて、安堵しました。私も

前回の続きになります。2026年1月27日病院にお見舞いに行きました。鼻のチューブは未だ入ったままでした。腎機能の方は回復傾向にはあるものの、まだ一部の数値が悪く、絶食が続くようでした。2026年1月29日消化器外科の主治医から、治療方針の説明をしたいから来て欲しいとのことで、私も同席することにしました。ナースステーションのテーブルに置かれた説明用の用紙を見て、頭が真っ白になりました。肺転移大動脈周囲リンパ節転移遠隔転移事前に書かれていたその文字を見た瞬間、「マジか…」と、

日付が変わったので、もう今日になりますが、母が一時退院します。これを機に、母の闘病について書いてみようと思います。備忘録になれば。2026年1月20日母からLINEで、「昨日から入院してる」と連絡が入りました。しかも自撮り写真付き。腎機能が低下していて、透析の一歩手前だったので、検査（おそらく造影検査）が出来なかった、とのことでした。胃洗浄の後、鼻から管を入れ、点滴と並行して栄養補給してるようで、しばらくは絶食。水分のみ少量ずつ摂取できたようです。お正月に実家を訪れた時、半月ほど

今日はバレンタインデーでした。先日、夫に「今年は何がいい？」と尋ねたところ「チョコレートがいい」とのこと…。腺様嚢胞がんの夫は、現在は食事療法としてケトン食を続けています。体内でケトン体をしっかり作れるように糖質は控えているのですが…。大丈夫です今年は糖質制限中でも食べられるチョコレートを用意しました購入先はiHerb日本ではあまり見かけない糖質ゼロのチョコレートが色々揃っています迷いましたが、夫の好きそうなキャラメルクランチミルクチョコレートとピーナッツバター入りミルクチ

妹は希少癌だった…亡くなってもうすぐ5年になる。殆ど治療方法がなくて治験の抗がん剤を大学病院で行った。本当はブログも妹の闘病記を書いていこうと思ったけどなかなか辛くて書けなかった。ある日の事だった。いつから使用しているかわからない私のポーチを妹が見てお姉ちゃん、このポーチ可愛いねと病床で言った。私は頷くだけだった。最近、ポーチのチャックが壊れてネットで新しい物を購入しようと選んでてハッとした。どうして、あの時、同じ物を探して買ってあげなかったのだろう自分の気の

（2026年2月現在）腺様嚢胞癌のⅣ期と診断されてから6年になりました。これまで手術や重粒子治療、放射線治療、抗がん剤治療などは受けておらず、分子標的薬についても検査を受けましたが適合しませんでした。現在は肺への転移もありますが、自宅でいろいろなことを試しながら前向きに、自分にできる事を続けて過ごしています。―仕事―テレワークを基本に、平日は朝から夕方まで自宅でデスクワークをしています。出社は月に一度。できるだけ生活のリズムを保つことを大切にしています。―食事―基本はケトン食で、プ

混乱しながらも、どこかで覚悟を決めかけていた僕は、家に帰って妻に話しました。妻は落ち着いて話を聞いてくれ、それから毎日一生懸命に情報を集めてくれました。その中で、標準治療以外にも「自由診療」という選択肢があることを知りました。（※2026年2月現在、自由診療は受けていません）また、標準治療に他の選択肢はないのか、妻は他院にも問い合わせてくれましたが、結果は同じでした。ネットで同じ病気の方のブログを読んでも、当時は僕と同じ状況で手術以外を選んだ人はなかなか見つかりませんでした。参考にな

夫は腺様嚢胞がんになってから、食事にとても気を遣っています。最初の頃は私が試行錯誤しながら作っていましたが、色々な食事療法を試すうちに夫なりのこだわりもどんどん強くなってきたので今では夫の食事は、夫自身が作っています。これまでの夫の食事療法遍歴は、玄米中心の健康食から始まり、ケイシーの食事療法を経て、今はケトン食＋野菜ジュースに落ち着いています（2026年1月現在）その中でもずっと続けていて、これからも変わらず続けていくだろうと思うものが野菜ジュースですこれはケイシー療法で身体にとてもいい

新年も明けて、あっと言う間に明日から2月昨年11月からスタートした紅茶教室いつもは第一金曜日なのだけど、今月は年始で東急がお休みのため第5週の金曜日、つまり昨日が紅茶教室でした今月のテーマは"新年の紅茶と紅茶占い"まず最初の紅茶は"マリアージュフレール"黄色の缶で真ん中に馬という漢字が⁉️干支の紅茶だそうなベースはダージリン、そしてジンジャー、くこの実、レモンの香料香は漢方っぽい体に良さそうなお味私は嫌いじゃないかもでも教室内では賛否両論マリアージュフレールで

僕の腺様嚢胞がんは口の中にも広がっているので、もし虫歯などができた場合ちゃんと治療できるのだろうかと不安に思うことがあります。そのため、4ヶ月に一度は歯石取りとあわせて虫歯の有無も診てもらうようにしています。先日、ちょうどその4ヶ月が経ったので、僕のガンの影を最初に見つけてくれた歯医者へ歯石取りに行ってきました。冬だったせいか治療中に出る水がとても冷たく、口の中を刺激されるのがしんどくて、「これは修行か…いや試練か…」などとどうでもいいことを考えながら必死に耐えていましたあらかじめ衛生士

こんにちは遅くなったのですが、先週はPETCTと胃カメラの結果説明&抗癌剤でした。検査の結果は、PETCTでも光っている部分はなく(異常な集積=活動性のがん細胞はない)、胃カメラでは十二指腸の潰瘍はありますがだいぶ小さくなっているとのことでした。この結果を聞くまで不安と恐怖でいっぱいだったので一安心しましたただ、外科の先生と話した結果もう2.3クール抗癌剤で叩いて手術しようという話しにまとまりました。2月は抗癌剤を頑張って3月にもう一度CT予定ですもうすでに抗癌剤の副作用に耐えう

こちらも更新しています。よろしくお願いします。http://maimaikaburi.opal.ne.jp子宮頸癌と闘う～希少癌・大細胞神経内分泌癌～子宮頸癌で闘病中のブログです。子宮頸癌の中でも大細胞神経内分泌癌という希少癌を患っています。maimaikaburi.opal.ne.jp婦人科、今年初受診！相変わらず採血するまで1時間ぐらい待ちました。（写真が採血の受付番号）終わったのは10時頃。婦人科の予約が10:30。「またお昼じゃないと呼ばれない」と母と2人で話しています

はじめまして50代のパートナースです同い歳の旦那さんと20代の娘が2人同居してます2025/12/18乳癌ステージIの告知を受けましたステージIの見込みとひと安心したのも束の間希少癌やらトリプルネガティブやらとややこしくなって来たので経過を備忘録として残しておくことにしました＊2025/11/25乳癌検診職場で受けられる女性検診は1年おきに子宮癌検診と乳癌検診が交互に受けられます私は今年乳癌検診の年でした2年ぶりのマンモグラフィ病院勤務ですが職員検診は健康管理センターに委託さ

夫は腺様嚢胞癌6年目（2026年現在）。肺転移もあります。手術も重粒子線も、放射線や抗がん剤も一度も受けていません。分子標的薬は検査を受けましたが、残念ながら適合しませんでした。最近、患部の顎の横がふっくらしてきて、日によって少し腫れて大きく見えたり、あまり目立たなかったりします。夫は自分のガンのことを、時々「ガンさん」と呼んで家族を笑わせてくれます。夫が「ガンさん」と言うのは、たいてい急に患部が痛くなった時です。「いててて、ガンさんが固いもの食べたから怒りだした！！」そう言って顎を押さ

2020年に腺様嚢胞癌が発覚するまで、僕は毎日深夜まで働く多忙なサラリーマン生活を送っていましたその日は仕事を早めに切り上げ、歯のクリーニングを受けるため歯医者を訪れたのですが、その際、以前から右あごに痺れがあることを、軽い気持ちで担当医に相談しました。早速レントゲンを撮ってもらうと、それを見た担当医から「顎に影があるので、詳しい検査を受けてください」と告げられ、大学病院への紹介状を渡されました。後日、仕事を休み大学病院を訪れたのですが、「きっと大したことはないだろう」とどこかで高をくくっ

今日は大寒私の住む横浜も今日は北風ピューピュー寒い冬の寒さはこれからが本番かぁしかもスギ花粉も飛び始めているよう私は真冬生まれ、雪国育ちにもかかわらず、寒いのが大の苦手〜そんな私が今こよなく愛する冬のおやつは…焼き芋🍠自分でアルミを巻いて焼くのもありだけど、スーパーに行くと手軽に買えるスーパーに入店すると…あの焼き芋の焼けるいい匂いに吸い寄せられ…つい買ってしまうのだ私がよく買うのは"紅天使"という種類"紅はるか"をさらに長時間熟成させた品種だそうな…どうりで

きっかけは、ただの風邪でした。2024年の年末も近くなった頃に、母から風邪引いてなかなか治らないのよね、と連絡が入りました。聞けば症状もただの風邪っぽかったので、あったかくして薬飲んで睡眠とっときなよ、と私もそのように返した記憶があります。なんとなく気にかけつつも、大晦日は主人の実家で過ごし、年が明けてから私の実家に行くルーティンだったので、年明けに改めて実家を訪ねたのですが…、明らかにただの風邪じゃありませんでした。体を起こすのも辛い、熱はないけど息苦しい。だから喋るのも辛い。もしや

明けましておめでとうございます🎍久しぶりのブログです。12月～副作用のきつさ、出来ていたことがうまく出来なくなってきたことの歯がゆさでメンタル面下降で日常を送るのにいっぱいいっぱいでした仕事と治療、子育ての両立も大変ですね。さて、年明け早々造影MRI、造影CTと検査続きでした。先週末は12クール目？の抗癌剤治療。その日に検査結果の説明もありました。検査の結果が不安でここ数日は緊張気味でしたが…結果は肝臓の転移は消失していました原発の十二指腸腫瘍も指摘できなくなっていてリンパ

生きるということをどう考えるかって人それぞれに与えられた自由だけど最近いろんな人の「生きる」に触れて目から鱗もありで感慨深い病に向き合う人の発信が多いからとんでもなく切実だったりそれを越えた穏やかな達観だったり過去の山ほどの反省を自分なりのやり方で削除して本音を引き出してたり学ぶものが多くあって刺激的さてそんな中で私が思うのはその病は本当に治らないのか？ってこと軽はずみなことは言えないという常

21歳の男の子が顔の上皮細胞癌にかかりさらに希少癌だから治療法がなく穴が大きくなって口腔内が見える状態に。痛みと恥ずかしさで生きる力となっているのが彼自身の命への誓い✨心臓が生きている限り僕は生きる。とだけそれだけを毎日言い聞かせ生きている。歌が上手でフォロワーがたくさんいて彼女が応援してくれて彼のライブや投稿を読むと涙が自然と頬をつたる。それは彼があまりに美しく生きていることを私たちに教えてくれているから。与えられた宿命は酷すぎる。綺麗事でも

今年も無事に家族3人でクリスマスを迎える事ができました。ケッパパが作った前菜とローストビーフ今年もクリスマス定番のものを食べて大満足だった私たちです。画像にはありませんが、私が野菜からブロードを作ってお肉屋さんで購入したトルテリーニも食べました。お肉も地元の人気店のお肉屋さんで購入したので、失敗しても美味しいに決まってる素材を使ってるだけあって、本当に美味しく作ってくれたケッパパです。そして無事にクリスマスランチ終了した時にポツリと来年は生きてるかわかんないけど来年のパンドーロはラ

昨日は冬至でしたね私が育った故郷では冬至に食べるかぼちゃは小豆とかぼちゃを一緒に煮ていただきます"冬至かぼちゃ"というネーミングで給食にも出てました(今はどうだろ？昭和の時代には出ていたはず)そして今年もあと10日を切ってしまいましたねあっという間だったような、やっと一年、だったような…いろいろな思いが込み上げます2月に最後の抗がん剤を終了し、その後は無事経過観察となり、今現在はラストケモ後11ヶ月を迎えようとしています仕事は卵巣癌治療がきっかけで退職したため、今年は何か新たな

こんばんは先月ラストケモ後9ヶ月目の経過診察がありました採血結果問題なしエコー結果も問題なし今年最後の診察、無事に済んでよかった昨年の今頃は…ちょうど抗がん剤治療真っ最中だったんだなぁ、と思うと感慨深いです今年2月に6回目の抗がん剤治療が済み、無事経過診となり、現在ケモ後10ヶ月ですあいかわらず足の裏の痺れはビンビンですが、術後減ってしまった体重6キロも今ではすっかりもとどおり戻った6キロは背中やお腹周りにぜい肉となりそろそろ真面目に運動しないとまずい状態です

娘とランチデートで駅のホームにいた時に旦那さんらしき人に罵声を放ってたイタリア人女がいました。私の真後ろから聞こえてきたので、どんな人なのか見ようとしたのですが、やはり咄嗟に見る勇気がなくしばらくたってから振り向いてみました。その女性、私と同じぐらいの背格好でごく普通のタイプ。なのに、旦那さんらしき人がサンドイッチ買ってきたよと渡そうとした時にそんなもん買ってきてなんて頼んでないサンドイッチ嫌いなの知ってるだろとすごい剣幕で答えたのです。さらに余計なことばっかりしてきて鬱

総合内科の先生に会いました。先生は、お腹に腫瘤がある。良性なものなのか悪性なものなのか生検をして調べないとわからない。胃、大腸カメラ検査もした方が良い。今すぐにでも検査をして欲しいとお願いしましたが当日の空きはなく、生検は4日後、胃、大腸カメラ検査は8日後の予約となりました。先生からは検査をしなければわからないが、もし悪性だった場合は治療がある。体力をつけなければならないと、なるべく食べ、なるべく動くようにとアドバイスされました。しかし主人の体調は悪くなる一方で、動くのが難しくなってきま

今日も主人に会いにいってきました。主人を訪ねている時と、ブログを書いている時が心が穏やかになる気がします。今日お墓にコヨーテが出てきました。私はカナダ在住です。ブログに記している事は、ここカナダでの事なので病院の事情などは日本と異なる事も多いと思います。中皮腫がどちらの国でも、いえ、世界中でいつか完治できる病気になることを、心から願っています。お墓にコヨーテが出た事を知人に伝えると、こんな話をされました。先住民の言い伝えで、お墓を訪れているときに動物がやって来たら、それには意味が

抗癌剤10クール目2日目ですおはようございます今日は朝から寒いです抗癌剤２日目ですが、昨日の夕方～吐き気と戦ってます今までは3日目？あたりから吐き気が来ていたのですが、最近は副作用出現も早まってるし、副作用の続く期間も長くなってきている気がします手足の痺れがひどくて手がいたいので主治医の先生が💊を処方してくれました。メコバラミンです｢気休め程度しか効かないかもだけど～」とのこと。効いてくれたらラッキーくらいに思っておきます吐き気がある期間は食べれるものが限られるのでわた

CTスキャンを受けました。翌日、かかりつけ医から電話が決ました。何か腹部にある。すぐにイマージェンシーに行くように、状況は自分がデータを送ると。急な展開でしたが、すぐに動くしかないと、救急病院に向かいました。CTを撮った総合病院での治療は避けたいという主人の希望で、別の病院のイマージェンシーに行きました。そこは、私たちの娘が生まれた病院でした。主人が亡くなる2ヶ月と少し前のことです。