希少癌

21歳の男の子が顔の上皮細胞癌にかかりさらに希少癌だから治療法がなく穴が大きくなって口腔内が見える状態に。痛みと恥ずかしさで生きる力となっているのが彼自身の命への誓い✨心臓が生きている限り僕は生きる。とだけそれだけを毎日言い聞かせ生きている。歌が上手でフォロワーがたくさんいて彼女が応援してくれて彼のライブや投稿を読むと涙が自然と頬をつたる。それは彼があまりに美しく生きていることを私たちに教えてくれているから。与えられた宿命は酷すぎる。綺麗事でも

今年も無事に家族3人でクリスマスを迎える事ができました。ケッパパが作った前菜とローストビーフ今年もクリスマス定番のものを食べて大満足だった私たちです。画像にはありませんが、私が野菜からブロードを作ってお肉屋さんで購入したトルテリーニも食べました。お肉も地元の人気店のお肉屋さんで購入したので、失敗しても美味しいに決まってる素材を使ってるだけあって、本当に美味しく作ってくれたケッパパです。そして無事にクリスマスランチ終了した時にポツリと来年は生きてるかわかんないけど来年のパンドーロはラ

昨日は冬至でしたね私が育った故郷では冬至に食べるかぼちゃは小豆とかぼちゃを一緒に煮ていただきます"冬至かぼちゃ"というネーミングで給食にも出てました(今はどうだろ？昭和の時代には出ていたはず)そして今年もあと10日を切ってしまいましたねあっという間だったような、やっと一年、だったような…いろいろな思いが込み上げます2月に最後の抗がん剤を終了し、その後は無事経過観察となり、今現在はラストケモ後11ヶ月を迎えようとしています仕事は卵巣癌治療がきっかけで退職したため、今年は何か新たな

こんばんは先月ラストケモ後9ヶ月目の経過診察がありました採血結果問題なしエコー結果も問題なし今年最後の診察、無事に済んでよかった昨年の今頃は…ちょうど抗がん剤治療真っ最中だったんだなぁ、と思うと感慨深いです今年2月に6回目の抗がん剤治療が済み、無事経過診となり、現在ケモ後10ヶ月ですあいかわらず足の裏の痺れはビンビンですが、術後減ってしまった体重6キロも今ではすっかりもとどおり戻った6キロは背中やお腹周りにぜい肉となりそろそろ真面目に運動しないとまずい状態です

娘とランチデートで駅のホームにいた時に旦那さんらしき人に罵声を放ってたイタリア人女がいました。私の真後ろから聞こえてきたので、どんな人なのか見ようとしたのですが、やはり咄嗟に見る勇気がなくしばらくたってから振り向いてみました。その女性、私と同じぐらいの背格好でごく普通のタイプ。なのに、旦那さんらしき人がサンドイッチ買ってきたよと渡そうとした時にそんなもん買ってきてなんて頼んでないサンドイッチ嫌いなの知ってるだろとすごい剣幕で答えたのです。さらに余計なことばっかりしてきて鬱

総合内科の先生に会いました。先生は、お腹に腫瘤がある。良性なものなのか悪性なものなのか生検をして調べないとわからない。胃、大腸カメラ検査もした方が良い。今すぐにでも検査をして欲しいとお願いしましたが当日の空きはなく、生検は4日後、胃、大腸カメラ検査は8日後の予約となりました。先生からは検査をしなければわからないが、もし悪性だった場合は治療がある。体力をつけなければならないと、なるべく食べ、なるべく動くようにとアドバイスされました。しかし主人の体調は悪くなる一方で、動くのが難しくなってきま

今日も主人に会いにいってきました。主人を訪ねている時と、ブログを書いている時が心が穏やかになる気がします。今日お墓にコヨーテが出てきました。私はカナダ在住です。ブログに記している事は、ここカナダでの事なので病院の事情などは日本と異なる事も多いと思います。中皮腫がどちらの国でも、いえ、世界中でいつか完治できる病気になることを、心から願っています。お墓にコヨーテが出た事を知人に伝えると、こんな話をされました。先住民の言い伝えで、お墓を訪れているときに動物がやって来たら、それには意味が

抗癌剤10クール目2日目ですおはようございます今日は朝から寒いです抗癌剤２日目ですが、昨日の夕方～吐き気と戦ってます今までは3日目？あたりから吐き気が来ていたのですが、最近は副作用出現も早まってるし、副作用の続く期間も長くなってきている気がします手足の痺れがひどくて手がいたいので主治医の先生が💊を処方してくれました。メコバラミンです｢気休め程度しか効かないかもだけど～」とのこと。効いてくれたらラッキーくらいに思っておきます吐き気がある期間は食べれるものが限られるのでわた

CTスキャンを受けました。翌日、かかりつけ医から電話が決ました。何か腹部にある。すぐにイマージェンシーに行くように、状況は自分がデータを送ると。急な展開でしたが、すぐに動くしかないと、救急病院に向かいました。CTを撮った総合病院での治療は避けたいという主人の希望で、別の病院のイマージェンシーに行きました。そこは、私たちの娘が生まれた病院でした。主人が亡くなる2ヶ月と少し前のことです。

10クール目の抗癌剤お久しぶりです10月から仕事復帰して毎日ドタバタです今日は10クール目の抗癌剤にきています先々週に造影CTを撮ったのですが、肝臓の転移はすべて見えなくなっていましたリンパの転移も前回よりさらに縮小していましたそして原発の十二指腸は不明瞭化のまま再発腫瘤はないとのこととても嬉しい結果でしたただ、肝臓のMRIを撮らないと完全に消えているか分からないとのことでMRIで肝臓の転移がすべて消えていたら十二指腸の残存病変の手術も出きるかもとのことなので1月にMRIとC

かかりつけ医が、レントゲンの検査もいれていた為、後日、指定されたクリニックで検査をしました。採血も再度したと思います。今回の検査の結果も何も悪いものは出ませんでした。その後、激しい症状ではないものの、食べたものが通りにくい感覚があり、食欲が減っていました。と言っても日によっては多く食べれる日もあり、「なんだか調子が悪い」という日々が続きました。そのうちに、お腹が膨れてきている事に気づきました。かかりつけ医には、お腹の膨らみはヘルニアのようだと言われました。調子が一向に良くならない事

今日もケッパパと某銀行に行くことになってる私。ケッパパが希少癌になってから、完全に完治するか不明の中で、将来のことを考えて二人の口座を開くことに決めたケッパパです。『久しぶりのお一人様時間は銀行へ』一昨日、共同名義の口座を作った銀行『夫からのリクエストに応じた日』任されてる仕事の一つ、毎月のプロジェクト予算を明け方からしてたケッパパです。仕事があると今…ameblo.jpそして口座を開くもなぜか銀行から連絡があり、今日は二人でいつもの支店ではなく別のところに行くことになってます。そん

かかりつけ医に会いました。血液検査などをしました。先生から特に注意をされることも、もっと詳しい検査を勧められることもありませんでした。主人は元々、お腹がゆるく、しっかりとした大便が何ヶ月も出ていないと言っていました。それで何となく、問題があるなら大腸かもしれないと思っていました。先生に伝えたものの検便での検査となりました。先生はカメラは不要と判断されたようです。血液検査、検便、診察の結果、何も問題は見つかりませんでした。主人がなくなる4ヶ月前のことです。

診断が出るまでの記録を書いていこうと思います。旅行から戻ったあと、、主人は旅行中の体調不良で病院へ行くことを約束していましたが、すぐにはいきませんでした。その後、旅行中に起きたような不調がなかったからだと思います。やっと主人は旅行から戻った翌月に、かかりつけ医に予約を取りました。予約を入れたあとに自慢げに、カレンダーに病院の予定を書いておいて！と連絡してきたことを覚えています。私もやっと予約入れてくれた！と嬉しかった事を覚えています。Goodjobと子供を褒めるように主

主人をなくしてから4ヶ月になろうとしています。主人の病気で経験した事、主人との思い出、家族の思い出、記憶が劣化する前に残しておきたいとブログを書き始める事にしました。主人がいない生活を、もう4ヶ月も過ごしているのに、まだ頭の一部が主人がいないことを受け入れられないようで、混乱します。娘がいるので踏ん張っていますが、娘が学校に行っている間に主人がいるお墓を訪ねて、主人と会話をするのが日課となっています。その時だけが泣ける時間です。主人が使っていたものはそのまま、整理する事はできません。歯

病気の1番最初のサインはいつ、なんだったのだろうか。覚えているのは主人が亡くなる半年前に行った家族旅行中。主人は、「なんだか調子が良くない、体の真ん中あたりに何かある感じがする、胃かいようかな」と、数時間横になる時間がありました。心配して帰宅を早めようかとフライトを調べ始めましたが、そのうちに「大丈夫」と。主人の言う通り、横になった数時間以外は良く食べ、良く飲み、良く遊び。体調をくずすことはありませんでした。崖に立つ宿泊先で、下へ行くにも上に行くも相当な段数でしたが、娘と楽しそ

先週告げられた想定外の件ジストと言う病名GIST（消化管間質腫瘍）|希少がんセンターwww.ncc.go.jp簡単に言うと希少癌の可能性があるとのことでした😱詳しくはリンクを。。。この1週間ちょっと心配でした自分自身はどうなってもまぁ、しょーがないかぁって思えるんだけどオヤジは足が不自由だから私が入院したら息子たちに迷惑がかかるのよね息子たちは自分たちの生活だけで大変だろうしオヤジは昭和の偏屈ジジイそのものだかなぁ😅まっ、とりあえずジストではないと言う結果になり

50代専業主婦のケイです。家族構成は夫、娘、猫２匹。夏に、夫を突然に希少癌でなくしました。まだ現実を受け入れられず、日々を過ごしています。10歳の娘の子育て。経済的なこと。シングルマザーになって。主人との思い出。綴っていきます。

こんにちは。さっくんです念願だったあしかがフラワーパークへ行ってきました癌になった時、やりたいこと・行きたいとこリストを作りましたそのリストは日々更新されているわけですが、作成当初から行きたかったところちょっと距離があるのでなかなか行けずやっとこ行けました奇跡の藤の木めちゃくちゃ壮大でした圧巻樹齢160年を超える大藤大藤から抽出したエキスが撒かれているらしくどこからともなく、とても良い香りに包まれました奇跡の大藤ストーリーちょうどクリスマス

毎週土曜日は娘を学校に送って行くケッパパ。平日朝7時前に出勤するから週末は娘との貴重な時間かとさて、今朝の二人の様子をアクと観察してた私。いつもは車で送って行くのに今朝は親子じゃなくてカップルに見えるかもそう言えば某お店の試着室でカップルに間違えられることが未だにあるらしいです。多疾患で最後に見つかった病気は希少癌。『症例がない病気と向き合う』お留守番してた愛犬アク+IginioMassariでイチゴマカロンとカフェマキアート昨日のカラードップラ－検査結果を見て医師に希少癌でイ

多疾患のケッパパ。そして、今年の7月に言われた新たな病名が希少癌本当にこれでもかと言うくらい多疾患なのに新たに希少癌までもらってしまったケッパパ。私だったらめげてしまうかもしれないですが、相変わらず精神力の強さを見せてくれてます。ただ自分には残された時間が少ないと思ってるのか、買い物するたびにお金を惜しまず使う姿が最近目立つようになってきました。現在高給取りというのもあるけど希少癌宣告後そうなってるは明らか昨日のランチはケッパパと二人だったのですが、地元の高級食材店に連れて行って

こんばんは私の住む横浜も紅葉がいっきに進みはじめましたここ数日は晩秋の晴れやかな日が続いていて今日の夕暮れにはうろこ雲？でしょうか夕日に輝く空がすごく美しかったです✨そしてついつい旅行記のブログ、時があいてしまってます時間が過ぎていくにしたがって、撮った写メももはやどこの神社仏閣か思い出せなくなり、夫にこれどこだっけ？と聞くという…なのでここは、いっきに書きあげようと京都旅行記を綴ってまいります旅行3日目す奈良から京都へ移動すでに夕方になりかけてましたまず、ホテルに

ケッパパの2回目の術後の初めてのTAC検査が昨晩9時にありました。予約がこんな遅い時間なんてちょっとびっくりですが、無料なので仕方ないですね。ですが何だか久しぶりの夜デートっぽい。こんな遅い時間でもクリニック内の待合室には高齢者たちがいました。咳き込んでる人もいて、付き添いの方も大変そうで。今回のTAC検査結果はすぐに分からないためやはり心配ではありますが、希少癌患者ということで、今後も必須検査はこなしていくしかありません。予定時間を40分過ぎて検査が開始したので、病院を出たのは2

８クール目のFOLFOXこんばんは久しぶりのブログです。今日は８クール目の抗癌剤でしたやっぱり回数を重ねていく度に蓄積していく、しびれや副作用の皮膚症状などに、かなしくなります治すため‼️と分かっていても1週間おきにくる吐き気やだるさ、顔や口の中の不快感、しびれや冷たいものが飲食できなくなるなどなど・・・はぁ、またあのきつい1週間が始まるのかぁと思うようになりましたしかも、先週辺りから急に寒くなって手足のしびれを常に感じるようになりました約1週間すれば副作用はおさまってくる感

お久しぶりです前回の関西の旅つづきです大阪万博を楽しんだ後は、翌日奈良へ移動〜奈良…私は高校の修学旅行以来です奈良駅に到着サクッと駅中のうどんやさんでお昼を葛が有名な奈良ならではの葛でトロミをつけたおうどん優しいお味で美味しかったですまずレンタカーを借りて、いざ東大寺へ金曜日だったからか？奈良は観光客が少なめですうわ〜、大仏様です偉大ですこの手の形には深い意味があるのですねそしてお次は薬師寺薬師寺の薬師三尊像すばらしかったです中央の薬師如来は凛としたお姿、左右

昨日は実家デー布団の中にちょろがいてずっと一緒に寝ていたくて嫌々出かけました着くなり父が苛立って母を怒鳴りましたケンカするなら帰るよと言うとああ帰れと言うケンカというより言われ放しの母が嫌だ帰らないでと言う母が好きなのでもちろん帰りません我慢我慢陰性症状の母にはできない世間話をしているうちに父の機嫌が治りました帰りに元職場だったショッピングセンターの1,200円→また値上げ1,300円カットでショートヘアの後ろの裾だけ切りました一日頑張った今日は丸一日起きられ

こちらもよろしくお願いします。更新しています。http://maimaikaburi.opal.ne.jp子宮頸癌と闘う～希少癌・大細胞神経内分泌癌～子宮頸癌で闘病中のブログです。子宮頸癌の中でも大細胞神経内分泌癌という希少癌を患っています。maimaikaburi.opal.ne.jp今回は痛みがあったので痛みの事を話してそれに伴い悩んでいることも話しました。痛むと凄く不安になるのでその事を話してます。痛みがないと悩みません。主治医じゃなくて違う先生だった事も話した。いつも

夫ちゃんの退院前日である。闘病中の夫ちゃんを病院に残して娘２人とワタスは関西万博へ。本当は夫ちゃんも一緒に行く予定だったが退院が延びたので仕方ないよね。今回の万博の目的はワタスの押し活「NEXZ」の応援である。猫ウチワを持っていざ万博へ！６０年の人生で初の押し活初のアイドル応援初のアルバム購入初のウチワ、タオル、バッチ購入初ライブ参戦初ハイタッチ会参戦７月京都ライブ８月大阪オーラスそして今日の万博の

お留守番してた愛犬アク+IginioMassariでイチゴマカロンとカフェマキアート昨日のカラードップラ－検査結果を見て医師に希少癌でイタリアでは症例がなく今回手術できれいに腫瘍を取ったことで他に転移はしてない状態ですですが今まであった腫瘍のせいで体の機能に悪影響を与えてたことから徐々に正常な機能になる段階に入るかと思います時々不快感があるかもしれませんが今後の定期検査をしながら様子を見ましょうと言われたというケッパパです。取り敢えず今は体の機能が正常に機能する段階に

今日ケッパパが休みを取って海に行くことに決めて誘われたのですが、ギリギリで断った私でした。娘はというと、学校を休んでまで行きたくなかったようですぐに断ってました。ケッパパが海に行く理由は、姑の兄2()が売却した家の件で『掲載された時にはすでに売れてた物件』噴水大好き愛犬アク前のブログの続きです。『当て付けの理由はこれかと』姑の家を不動産屋を通さずに売ったケッパパ。『無事に売買契約締結』本日18時30分に姑の…ameblo.jp市役所に行くからです。姑の兄1夫婦が不動産屋を通して