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日頃より当ブログをご覧いただきありがとうございます去る1月10日麗ビューティー皮フ科クリニック院長居原田麗儀が永眠いたしました生前は皆様よりご心配やご配慮お励ましくださいましたこと深く御礼申し上げますこの度亡き居原田麗の「お別れの会」を執り行うことと致しました今まで励ましてくださった患者様やフォロワー様に感謝の気持ちを込めて心ばかりの機会をご用意させていただきました「お別れの会」詳細につきましては当院の公
麻薬の量を調整するための2泊3日の入院のあと、昨日は東京での温熱針治療でした。入院中は、皮膚科で皮膚生検もしてもらって、やはり癌の可能性があるような話が少しあったり、痛みがなかなかすっきりしなかったり、病院という環境で珍しく気分が落ちてしまい、泣いてばかりのストーリーをインスタであげてしまったので、たくさんの方から励ましの温かいメッセージをいただき、全てに返信できなかったですが、全て読んでいます。本当にありがとうございました。実はPETの結果が、骨にも筋肉にもリンパ節にもびっくりするく
娘と約束していてどうしても行きたかったお遊戯会。まだまだ体が水びたしで呼吸状態が悪く、前日に酸素吸入せずパパと過ごしてみたらとても苦しくてぜーぜー、体の酸素の数値も低すぎで、酸素持たずに出かけるなんてとんでもない!ナースさんや先生にもこんなんじゃ行けないし、酸素持って出かけるようにしたい、とかあけあったけど、酸素持ってはちょっとでかけれないようで、明日の数値でいけるかどうかですね、一晩寝て。もちろんその間には利尿剤でたくさん水がひけてて。朝先生が来て、今酸素吸ってるけど、一旦やめて過ご
ブログの更新が滞っておりまして、ごめんなさい書いていた通り、東京で3日間登壇の仕事をし、翌日は婦人科と皮膚科を受診し、午後から別の病院に入院。翌日はオペを受け、そして今日なので忙しかったのです。東京の話はまた書くとして、東京から帰ってきた日の夜に、2カ月ぶりくらいに家の布団で朝まで眠れた☀️という奇跡。いつもは1時間ごとに体位を変えてレスキューを飲んで寝てを繰り返してなかなか辛かったのに、急に!何が起こったのか?起きたときの、体の痺れもほとんど気にならなくて、すごい!となりました。ま
数日前に、CTを撮影して腫瘍マーカーも測りました。3週間前に樹状細胞投与した効果はどうか、最近痛みが強い右肋骨の腫瘤は何?の評価、のためのもので前回のCT撮影と採血から3週間でしたが、前回過去最高って言ってた腫瘍マーカーの値はさらに軽く2倍になっていて、肝転移したときの10倍近い数字になってました。前回の過去最高の腫瘍マーカーは、きっと放射線で壊れた骨転移の腫瘍から出ているものだ、なんて言ってたけど、もうそんな時期でもなく、やはり私の体の腫瘍から発しているもののようです。昨日Zoomで現
調子悪くて投稿ができてなくてごめんなさい🙏投稿まったくできない調子だったDICの状態からは無事脱して娘のお遊戯会行ける日程で退院する予定が、なんだか息苦しくて絶対なんかおかしいし、検査お願いしたら、肺塞栓症の鑑別もしながら色々してもらって、結局、胸水がたまっていることによるものでした。水をひたすらひいて少し楽になってきていますリハビリもしているし、退院にむけて体調を整えてはいますが、2週間ちかく入院すると、もともと足が動きにくいのでもっと動きにくくなって、どんどん不自由になっていま
PETの結果についてのzoomミーティングがありました。今までの病巣は全て制御できていて、新しい病変は、なんと4つ!この4つは、私たち的には4つだけ?!という感じなのですが今まではPET撮るたびにたーくさんの転移があったので右肋骨、左腸腰筋の上の方、傍大動脈リンパ節、左の腹壁、の4箇所でした。どれも小さくて今後は温熱針?で治療するのが良いとのことで、まだ理解していません。笑あと、何よりも私が1番苦しんでいる下腹部の痛みに関して、左鼠蹊部深部に強い炎症があって、炎症性サイトカインが
私に入っている電極の二つ目の設定がはじまり、この設定はどうかなぁと思っていたオペ翌日の夜の明け方に、ガクガクブルブルすごい寒気がやってきて、熱上がるやつやんこれー大嫌いなやつーと思いながら、ガクガクしますーとナースコールを押し、電気毛布とか温かくしてもらって、内服でお薬もらって、震えて筋肉も痛くてつらいけど、上がりきってしまえばしんどくないはず、と眠りにつき、39度とかまで上がってつらくなくなって私は平和。笑(これはちょっとしんどいときかな)スヤスヤと朝を迎え、そのままお昼ごろも少しさが
肝転移がわかってから提出した、2ヶ月かかると言われていた、がん遺伝子パネル検査の結果が返ってきた、という連絡を受け、予定より早く聞きに行ってきました。(腫瘍内科の診察室の前で、キュン何やってんだか)結果は、PIK3CAという遺伝子異常があるということでしたが、今現在は、その遺伝子異常に対して使用できる薬がないが、今急速に開発が進んでいる段階で、なんなら今年度中に入れる治験があるかもしれないし、来年になるかもしれないけど、それくらいのスピード感だという内容でした。遺伝子のことは
樹状細胞投与のHITVやって、放射線を33ヶ所にあてて、またHITVやってから、3週間とちょっと経過しました。激痛だった肋骨膜への転移が良くなっていて痛みから解放されました大腿から陰部、腹部までリンパ浮腫部位が蜂窩織炎になり、抗生剤で炎症は落ち着いたけどVラインあたりの炎症後の瘢痕なのか、皮膚と皮下が癒着してるようで皮膚が硬くてつっぱり鋭い痛みが刺すように走るのが今は1番辛いです。押すと痛いし歩いても痛いし何もしてなくてもズキューンって痛みが走ったり、瘢痕なのかなって思ってるけど、がんが
昨日は、滋賀医大受診の日でした。先日撮ったPETで骨盤内のリンパ節転移が少なくとも3個あったので放射線治療を、と主治医に提案されたところまで書きました。※今日はエビデンスの少ない自費治療の話題がたくさん出てきますが、私が自己責任でやっているだけで、推奨するわけではないです。色々考えましたが、放射線の副作用でQOLが下がるイメージが嫌なのと自費で、自家がんワクチンと、SOTアンチセンス治療をやりたいと思っているので、放射線は断ろうと決めて病院へ行きました。根本的に治したいから親玉をやつけ
昨夜からさっきまで体調悪くて死にかけてましたー薬が効いてきて元気になってきました痛みが強かったり体調悪いと、私ですらメンタルがやられてしまうので、恐ろしいですよねさて、少し前になりますが、フルウィッグを新しく購入しました私はずーっとロングヘアだったので、前回の抗がん剤脱毛のときはその流れで違和感の少ないロングヘアのフルウィッグを使っていましたが、脱ウィッグしたときはもちろんベリーショートから始まり、最近はずっと短めだったので、ロングヘアのフルウィッグに違和感がでちゃって前回紹介し
先週撮ったPET検査の結果を聞きに行ってきました。(いつものパパとのショット撮り忘れた)腫瘍マーカーが上がり出してるし、また肝臓かな、肺とか?腹膜播種がひどくなってる?などとパパは超覚悟していて、私はまぁ、大丈夫じゃない?ってテンションで診察室に入りました。診察室のパソコンに結果が写っていたので、えっ、何?どこ?って診察室入ってすぐにパソコン覗いてしまった結果は、骨盤腔内に少なくとも3個のリンパ節転移、腹部傍大動脈領域にもリンパ節転移否定できない部位あり。私たち的には完全に想定の
やっぱり痛みがキツくて夜中は眠れずに泣いて泣いて過ごしている私です。誰か助けて。先日の流れで、おしっこ問題も実は悩んでたので(広汎子宮全摘の手術後から尿意がなくなり、ずっと時間とわずかな感覚でトイレに行き腹圧で排尿する生活をしています)、家の近くにある先輩のクリニックにひょいと行ってみました尿検査のおしっこのあとの膀胱にはエコーでは800mlほどの残尿があり、ほぼ尿閉状態でした自己導尿を今後していくとして、今は体調が悪く自己導尿もしんどいので、バルーン(尿道カテーテル)入れてもらった
12月から抗がん剤をお休みし、放射線も拒否し、自家がんワクチンを受けたい!と言ったものの、準備に時間がかかりました。やっとだ。肝転移の際に切除した腫瘍を取り寄せるところにハードルひとつ、その後それでワクチンができるのかどうかにハードルがひとつ、できる、と聞いてからは大喜びして作成されるのをただただ待ち、先日に大阪に届くというのでその当日に行ってきました田中善先生のところに善先生はいつも笑顔で色々なことを教えてくれるし、お医者さまは笑顔でいないとダメだなって心から思いますよね。私もいつも
今までの経緯2020.3子宮頚癌の希少な小細胞癌広汎子宮全摘術+傍大動脈リンパ節郭清手術を受ける(神経因性膀胱になり尿意がなくなる)2020.4〜抗がん剤IP療法(シスプラチン+イリノテカン)6クールその後アバスチン維持療法を月に1回継続2021.8肝臓転移と付近のリンパ節転移発覚ガン遺伝子パネル検査提出PIC3CA変異があるものの、治験には参加できず2021.11肝部分切除+リンパ節郭清術膵臓の裏までリンパ節郭清したので経過が長く痛みも残りまだ闘ってます。切除し
術後8日目の朝ですお腹から出ているドレーンの排液が、乳び(乳みたいに白く濁った感じ)だったのが漿液性になってきて(私が豆乳を飲み過ぎていた疑惑)経過良好、明日からご飯始まるかも??飲み過ぎていた豆乳をやめたのとリンパ管の漏れを抑える点滴をいれてもらっているおかげですがこの点滴が単独ルートから入れないといけないお薬で。なので私は両手から点滴が入っています、ただでさえ点滴とりにくい(抗がん剤をやると血管がかたくなったりしてとりにくくなるらしい)とか言われるのに2箇所でとらないといけな
セカンドオピニオンというか、やりたい治療があって、ケモ翌日に東京行ってきました。抗がん剤をやめればすぐにがんが増えてしまうし、そんなんじゃ、元気に生きていけないから(行きの新幹線で)私が受けたい治療は、CAR-T療法というものです。がん治療の柱として、手術、化学療法、放射線に続く、第4の柱として免疫療法への期待が高まっています。私も頼りにして月に1回入れています免疫チェックポイント阻害剤は、オプジーボで有名かと思いますがさらに最先端のがん免疫療法として注目されているのが遺伝子を改変し
術後13日目です。週末なので内容変わらず絶食で、リンパ液の漏れを少なくする点滴と、高カロリー輸液(無駄に糖質入ってくる感じが嫌なんですけど。笑)を24時間で経過観察中です痛みが、痛み止めでずいぶんコントロールできるようになってきて比較的穏やかに過ごせてます今日はこちら方面の中学受験も検討している長男が学校見学に行ったついでにパパと来てくれて、面会禁止(そろそろ緩くなっている病院も多いらしいのだけど)なので面会はできませんが毎日行っているお外へのお散歩中にばったり会った!(という設
抗がん剤の副作用の末梢神経障害、痺れを予防するためのオススメのまとめです圧迫と冷却が有効です!シスプラチンを6クールやったときは手足を冷却していましたがパクリタキセルでは冷却に加えて圧迫も行ったところ、おそらく圧迫がすごく効いてると思うのと、色々やってみたのを、最終的に振り返って紹介しますね圧迫は手は臨床試験にあった適正サイズよりワンサイズ小さい手術用手袋を二重にしてドセタキセル投与前30分から装着し投与30分後に外す。というのをベースにしつつ、適正サイズよりワンサイズ小
東京に日帰りで左鼠径部の生検に行ってきました。雨だったし、ほんと長距離歩けなくて、新幹線降りてホームからの改札からのタクシーまでが辛かったー涙で、クリニックでの生検は寝ている間にしてもらえるので不安はないですが、生検とともに、一般的だと思われるサイトカインのサイトカイン抗体薬を局注してもらったので、数日で痛みがとれるかもなんていう、かもには期待すると辛いので、聞かなかったことに。笑先生が生検された感じは、鼠径部の炎症している筋肉部分のはずが、硬くて固まりのような感じでガンっぽかったというよ
昨日退院して、子供たちと久しぶりに感動の再会でした上の2人(12歳9歳)は普通に、おかえりーハグーって感じでしたが、保育園から帰ってきた三男(6歳)がママを見て泣きながらやってきてママーーさみしかったーー!と大泣きしてくれました。ぎゅーって抱きしめて、みんな周りももらい泣き。娘(3歳)も寄ってきて、みー(名前)のママー!!とママの取り合いをしてくれました。2人をぎゅーっとずーっと抱きしめました。三男から手紙ももらいました。ひたすら、ままだいすき、って書いてあるラブレターでし
昨日、ドキドキの肝臓の消化器外科の先生の診察に滋賀医大に行ってきました!(先日のMRI画像を見て、他のところにも飛んでるので手術できません、と言われたらどうしようと思っていました)手術でとってくれるということでしたとりあえず、ホッとただ手術の日程が1ヶ月先になると。またこれから1ヶ月。。。他院がどのスピード感なのかはわからないけど、セカンドオピニオンを視野に入れて、とりあえず画像データと紹介状を書いていただきました。実は、手術適応があると言われたときに、研修医時代の友人たちが数人消
昨日は、ドキドキの診察日でした。CTで溜まっていると指摘された腹水を検査に出したので、それが癌性のものかどうか毎月はかっている腫瘍マーカーが、抗がん剤2クールやってどうなっているかを聞くことになっていました。はい、聞いたあとの私の気分です。笑全体的に白いニットでコーディネートしてみました笑結果、腹水は量が多くないからはっきりとは確定できないけど、おそらく癌細胞がいるということ腫瘍マーカーはまたさらにぐんと上がってました(あぁ、癌性腹水とかちょっとやばくなってきた)抗がん剤はお
最近また、腫瘍によると思われる臀部や陰部から足にくる痺れが出てきてて、腫瘍が大きくなってきてそうって前回書きましたが今月の採血では、腫瘍マーカーがやはりまた増えていました。体感ってすごいですよね。先月、グングン良くなってたときは、めーっちゃ元気だったのに、最近また乗り物に酔いやすくなってたり体力がなくなってきてたり痺れがきたり、体が正直すぎて、驚く!来週、抗がん剤前のアフェレーシスを東京で行い、再来週から抗がん剤をマンスリーのTC-Pemで始めることになりました。しんどいのとかは頑張
先週の社員旅行沖縄からのー、学会東京からのー、ドクター体調不良による代診など3日間出勤でー、(山脇先生との勤務、楽しかった)一昨日昼頃から吐き気と嘔吐があり体調悪いなと思ってたら夜お風呂入る時にお腹が膨らんでいることに気付き。腹水が最高にたまってたときにこれくらいの膨らみだったから!!腹水たまってるやん!腫瘍マーカー上がり出したと思ったら腹水までと混乱し、私自身はほんとに疲れてるから疲労による一時的なものだと思ったけど、パパはとっても心配して、すぐ病院行ってケモしようとか言うし。
先日、徐痛のための脊髄刺激装置の埋込を滋賀医大のペインの先生から勧められた病院に受診し、説明を聞いてきました。脳外科を受診して優しそうな先生だなって思ったら、看板拝見してます、とはじめに言われて、まぁ!と思っていたら、高校のとき塾で一緒でした!と言われて、そっちのほうが、まぁ!!!!!びっくり!!!!でした。笑世間は狭い。笑痛みは効くか効かないかわからないから、埋め込む前に皮膚の外から脊髄を刺激する装置を刺してみて、1週間ほど試して良さそうなら一度退院して後日埋め込みの手術になるようで
今までの経緯2020.3子宮頚癌の希少な小細胞癌広汎子宮全摘術+傍大動脈リンパ節郭清手術を受ける(神経因性膀胱になり尿意がなくなる)2020.4〜抗がん剤IP療法(シスプラチン+イリノテカン)6クールその後アバスチン維持療法を月に1回継続2021.8肝臓転移と付近のリンパ節転移発覚ガン遺伝子パネル検査提出PIC3CA変異があるものの、治験には参加できず2021.11肝部分切除+リンパ節郭清術膵臓の裏までリンパ節郭清したので経過が長く痛みも残りまだ闘ってます
前回のブログを読むと、私相当な感じで病状悪そうに見えるんですけど、本当に元気だし、腹水もほとんどないくらいの量ななのでお腹ぺったんこですし、まだまだ大丈夫なので腹水に癌細胞がいると言われた翌日にはできることを探して、とりあえずは樹状細胞のDC療法やナチュラルキラー細胞のNK療法など免疫療法の話を聞きに大阪までいきました。その翌日には、遺伝子治療の話を聞きに兵庫まで行きました。でさらに、クリニックで久しぶりにCTC(循環腫瘍細胞)検査をしよう!と採血してもらいました久しぶりに、私の腫
バタバタと忙しくしていますが、昨日は滋賀医大の日でした。前回、抗がん剤を卒業し今回からはしんどくないアバスチン単独のBev維持療法がはじまりました。これからはしんどくない治療だけでやっていくつもりで、仕事の予定も組んでわくわくしていましたが腫瘍マーカーがまた上がりだして先生からは、パクリタキセルがよく効いていたし、前回までのはカルボプラチンも入っていてしんどかったから、次はカルボプラチンは抜いて、アバスチンとパクリタキセルだけにして、パクリタキセルは週に1回を3回いれて、1週間休み、と