小児膠原病

次男の体調に異変を感じたのは2022年のことです。高熱が下がらず、頸部のリンパ節が見た目でも分かるくらいぶっくりと腫れたのです。近所の病院では理由がわからないということで、大きな病院に検査入院することになりました。検査の結果、進行性のものではないだろうということが分かりました。一番疑わしいのは「菊池病」という病気で、予後は良いけれど治療法はないというものです。菊池病と確定診断するには、全身麻酔下で生検を行わなくてはいけません。私たちは全身麻酔というリスクを負ってまで行う検査で

こんにちはかあこです連日の腹痛の続くちゃあこ。昨日は学校から帰ってから近所の病院へ行きました。こちらの先生は大学病院で長らく消化器の専門医をなさっていた方なので診断は的確。症状をお話すると触診してエコーとなりました。ドクター「これはかなりお腹が張ってるね。今痛くない？」首をふるちゃあこ。「今、痛くてもおかしくないよ。どうしよう薬を変えましょうか」ちゃあこはずっと便秘がひどいためずっとこちらで、漢方と下剤を出してもらっています。便の方は最近調子が

こんにちはかあこですちゃあこの不調が続いています。昨日は帰りが遅いので心配していたのですが、5時間目くらいからお腹が痛くなり、我慢していたのが、帰りの会終了後に耐えられなくなって、保健室で横になってから帰宅したとのこと。今までなかったことなので、狼狽しました。帰宅後に病院に行こうと思いましたがすでに閉まっている時刻。今朝は元気でしたが、部活を休んで今日、病院へ行くことにしました。心配はつきないのですが、気分的にはブログで自分の気持ちを吐露できたせいか今日は少

こんにちはかあこです一昨日の診察の際に知ったことで（漠然とした不安…。参照）引き続き、重苦しい気持で目覚めた今朝。ちゃあこを送り出したあと毎日、通学の電車の中で私とメールのやり取りをするのですが、途中で「お腹がいたくて、気持もわるい…」と。腹痛は昔からよくありましたが、気持悪いというのはここ二、三週間のことです。腹痛も頻繁で、ほとんど毎日、朝や夕方におなかが痛いといって、横になります。赤ちゃんの頃から便秘がひどくてしょっちゅう腹痛を訴えていたのです

🌸こんにちはかあこですついに夏がやってきましたね太陽が眩しいですリウマチもあるし、お洗濯物はぱりっと乾くし晴は大歓迎ですが一つだけ我が家には重大な問題が・・そう。紫外線です☀️膠原病には紫外線が大敵❗️病気の増悪につながります。優しいちゃあこのDr.、I先生も他の事は何も言いませんが紫外線だけは注意するようにおっしゃる。だから、ちゃあこが膠原病になって以来特に5月くらいからは毎日が紫外線

こんにちはかあこです今日は3カ月ぶりのちゃあこの通院日担当の先生が転院となって初めての受診です。今まではバスで一本、40分くらいの所でしたが今度の病院は電車を乗り継ぎ1時間半。と、遠い・・先生、遠すぎます他の患者さんも困っているのでは？小児膠原病の専門医の先生なんてそうそういません。ついていくしかないけどもし、入院なんてことになったら、どうしよう・・毎日ここまで通えるかしらんリウマチもあるしキツイ

ミンピ、15歳。先日無事中学校を卒業しました！卒業式の受付で先生から、【卒業生から親への手紙】を受け取りまして、そういえば長女の時ももらったなあ、いつもバックのポケットにお守りがわりに大切に持ち歩いているよー、と卒業式に一緒に参加した長女に話したら、えーそんなの書いたっけ？覚えていないなあ、と。ま、そんなもんですな。ミンピの手紙の内容は、「自分のやりたいことを尊重してくれてありがとう。これからもよろしく。応援してね。」だけのシンプルで短い手紙。ま、ミンピらしい。

はじめまして。こけももと申します。以前こちらでアメリカ在住のSLEママとして子育てブログを書いていました。今は日本に帰国しています。次男がSLEと診断されたことをきっかけに、自分の考えを整理する為にブログを再開しようと思います。よろしくお願いします。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村

こんにちはかあこです今日は旦那さんの呼吸器科の診察日でした。今、ちょっと治療が佳境にきていて本当はできるだけ旦那さんだけで行ってもらいたいのですが付き添ってきました。旦那さんだけど、病状がどんなに悪くても「大丈夫です。問題ないです」とか平気で言ってしまうし、先生から大事なことを言われてもすっかり忘れてしまってどうにもこうにもお話になりません。多分、緊張してテンパってしまうのだろうけどちゃあこの病院、自分の病院、旦那さんの病院と私は外出というと病