小児膠原病

難病患者団体支援活動「田辺三菱製薬手のひらパートナープログラム」第13期助成先決定のお知らせ北海道北海道小児膠原病の会膠原病をもつ子どもと家族の生活調査及び教職員とのコミュニケーションツールの作成52万円岩手県全国ポルフィリン代謝障害友の会（さくら友の会）冊子「ポルフィリン症ハンドブック（下）」の作成96万円東京都脊髄小脳変性症・多系統萎縮症全国患者連絡協議会進行性の神経難病の治験制度の改善についての医療講演会と総会の開催と全国患者交流会100万円東

6月からバイトを始め、7月初めに初めてのバイト代が振り込まれたミンピ。給与明細は本人にメールで届き、通帳は母親管理のため、私が口座からおろしミンピへ。「いくら必要？」と聞くと5,000円と。5,000円おろし封筒に入れてミンピへ、良く頑張りました！と手渡し。ママがバイト代払ってるみたい、と二人で笑った！7月のバイト料は先月より少し増えました。楽しく頑張っているみたいです。

GW明けから本格的な授業が始まって一ヶ月。慣れてきたと同時に疲れも出てくるころ…と思っていたら、ミンピ発熱、２日間学校を休んでしまいました。6月半ばで早くも無遅刻無欠席の夢は破れてしまいました…とほほ。病院を受診すると夏風邪の診断。同時期にクラスのお友達も夏風邪で休んでいる子がチラホラらしく、みんな疲れてくるころなんでしょうね。でも4月から６月半ばまでミンピは本当にがんばったし、毎日電車に重いリュックしょって、高校は8階まで階段だし(！生徒はエレベーター使用禁止！！)体

なんだか私最近、右腕内側の皮膚がピリピリするなあと思っていたら、右腕全体～右肩と右背中まで広がりブツブツが。『帯状疱疹』今も日焼け後のような痛みが右半身にあり全身がだるいです。ミンピの高校入学に関するもろもろが、思っていた以上に私には大きなストレスだったようです。まあ今朝だって、行って来ます、と出て行った20分後に、「定期忘れた！」と帰宅。なんで交通費程度の現金持って行ってないの～？遅刻だよ？クレジット決済のLUUP探すって手もあるよね？って私の方がパニック・・・そ

ミンピ、高校生になって、いろいろ変化しました。１・髪を軽く染めました２・ナチュラルメイクで登校しています３・制服のスカート短くなりました。自由な高校なんです４・朝自分の力で起きられるように５・出かけるときカギをかけるように６・時間の管理もできるように４～６はごく当たり前のことですが、中学校時代のミンピにはいくら言ってもダメ、だったので、これ、すごーい進歩なんです！少しずつですが、成長している、ということなんですよね～

高校生になり、電車通学が始まり2か月弱。心配だった疲れによる体力低下も、朝起きられないこともなく、ミンピは今のところ無遅刻無欠席で頑張っています！おそらく本人以上に私の方が気が張っていて、心配で仕方なかったこの2ヶ月。まだまだ安心するには早いですが、でもでも、ちょっとだけ一安心です。このまま一年間目指せ！無遅刻無欠席♪であって欲しい…

ミンピは2月から歯科矯正を始め、矯正は順調に進んでいるようです。夏には前歯の矯正が終了予定ですが、顎の矯正はあと3年近く続く予定。さらに今ミンピは整骨院にも通っています。ストレートネックと姿勢矯正のために始めたのですが、ミンピの筋肉の付き方使い方が左右バランスが悪いことが発見されました。膠原病若年性皮膚筋炎のため長い間炎症起こしていた筋肉の代わりに違う筋を使って歩いたり運動していたようで、5年生からの訪問リハビリと中学の部活動のおかげで、筋肉を使うことも体力も出来るようになった

GW明けから始まった高校の授業。やっとちょっとホッとしてきました。何ルートかある学校への交通経路も、クラスのお友達と一緒に帰りたいと、ちょっと遠回りのルートに決定。部活もどうするかずっと迷ってはいましたが、体験入部した後に入ることに決定！部活のある日は18時まで学校なので帰宅はちょっと遅め。バイトと部活の両立と、肝心な体力の維持、にちょっと不安はありますが、今のところは順調です。この調子で一学期を無事に過ごせますように・・・。

高校の授業の時間割が発表になったので、本格的にミンピはバイト探しを始めました。ミンピの高校は午前中が一般高校授業で、午後が専攻コースの授業となり、ミンピのコースは水木金が専攻授業。月火はお弁当食べたら帰宅になるため、バイトはこの二日間と土曜日に。高校生okのバイトは限られるので、誰でも知っている有名なドーナッツ屋さんへ面接へ。『履歴書って？写真はどうしたら良い？』初めてのことに戸惑いながらも、履歴書見本を見ながら頑張って書いていたミンピ。初めてのバイト面接に挑み、無事合格！

高校に通い始めると、今までのリュックじゃ教科書が入りきらない、中に着るベストが欲しい、リボンを選択したけどネクタイも欲しい、貴重品だけ入れるスマホショルダーが必要かも、等々いろいろ必要なものがわかってきて、お金が見事に飛んでいく、、、長女の高校は住宅街にあり、周りに遊べるとこは地元の大きなスーパーの休憩所くらい。自転車通学でもありお金を使う必要はほとんどないのですが、次女の高校は流行りの店が立ち並ぶ若者に人気のエリアにあるため、念のために少し多めのお小遣いを今月は渡しま

ミンピの入学式は、併設する専門学校との合同開催のため、ホールを借りての少し遅い４月22日に。高校生になったんだな、と、やっと実感です。小規模高校なので、１年生は60名ほど。専攻コースによって4クラスに分かれ各クラスは15名。ミンピのクラスは女子10名男子5名。みんな初々しくって可愛い！式の中で、卒業した先輩方の中でも特に出世した方のビデオメッセージが流れたのですが、トリを飾ったトップ卒業生の方のお話はやはり深く素晴らしかった！制服はイマドキの可愛い制服なのですが、ウ

8歳で膠原病若年性皮膚筋炎と診断されてからもうすぐ8年。この春15歳のミンピは高校生になりました♪４月中はまだガイダンスや面談・健康診断などの期間中のため、始まりも遅くて午前だけや午後だけ。初めての混み合った電車通学の初心者にはありがたい！我が家から高校までは行き方が何ルートもあり、朝は1番短時間で行ける電車で通ってますが、お友達と利用する駅が違うため、帰りはお友達と一緒に少し時間がかかる第2ルートで帰宅しているようです。まずは電車通学に慣れること！まずはそこから。

次男の体調に異変を感じたのは2022年のことです。高熱が下がらず、頸部のリンパ節が見た目でも分かるくらいぶっくりと腫れたのです。近所の病院では理由がわからないということで、大きな病院に検査入院することになりました。検査の結果、進行性のものではないだろうということが分かりました。一番疑わしいのは「菊池病」という病気で、予後は良いけれど治療法はないというものです。菊池病と確定診断するには、全身麻酔下で生検を行わなくてはいけません。私たちは全身麻酔というリスクを負ってまで行う検査で

はじめまして。こけももと申します。以前こちらでアメリカ在住のSLEママとして子育てブログを書いていました。今は日本に帰国しています。次男がSLEと診断されたことをきっかけに、自分の考えを整理する為にブログを再開しようと思います。よろしくお願いします。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村

ミンピ、15歳。先日無事中学校を卒業しました！卒業式の受付で先生から、【卒業生から親への手紙】を受け取りまして、そういえば長女の時ももらったなあ、いつもバックのポケットにお守りがわりに大切に持ち歩いているよー、と卒業式に一緒に参加した長女に話したら、えーそんなの書いたっけ？覚えていないなあ、と。ま、そんなもんですな。ミンピの手紙の内容は、「自分のやりたいことを尊重してくれてありがとう。これからもよろしく。応援してね。」だけのシンプルで短い手紙。ま、ミンピらしい。

ミンピの友達たちも入試が終わり、あとは結果発表を待つばかりとなり、毎日放課後にお友達と遊びに出かけています。中学校生活もあと少しとなりました。幼稚園徒歩5分、小学校徒歩30秒、中学校徒歩3分という、せまーいテリトリー内で15年間生活してきたミンピ。高校は制服採寸し、タブレットも申込み、あとは届くのを待つばかり。公立中学から同じ区域の私立高校に進んだ長女の場合は、通ってくるお友達の居住範囲は広くはなった程度でそんなにすごい変化はなかったのですが、ミンピの場合はちょっと都会にあ

私は居住地は明かしてはいませんが、文章の端々で東京であることはバレバレ。今、東京の私立高校2年の長女の時は、初年度は合格発表後に年間分の全額または分割納入後、翌年の3月末という約1年2ヶ月後にやっと一部の金額が補助で返ってくる形式。私立幼稚園の補助金は半年後だったのに遅すぎだろ？です。が、来年度からの東京都の収入制限撤廃の高校無償化、(と言われていますが厳密には無償化ではなく、都立高校相当の“授業料”のみ補助なので、私立の場合は約半額程度の補助)に伴い、すでに支払い済みのミ

高校に毎日しっかり通えるにはどうしたら？？？と考え、とりあえずこの2月から、プロテインと総合ビタミンサプリをミンピは飲むようになりました。もともと春から秋の時期には毎朝私特製のスムージー(バナナ＋ベリーまたはリンゴ＋豆乳＋甘酒)を飲ませていたのですが、冬季は冷たいのヤダという、ごもっとも、な娘たちの希望で中止していて、久しぶりに作るスムージーにプロテインと砕いたビタミンサプリを追加投入してみたところ…『砕いたサプリが口に引っ掛かってヤダ！』と私も思っていた、これまたごもっと

小3の8歳で初めて入院したミンピの最大だった課題は『錠剤を飲めるようになること！』薬が苦手で、溶かしたチョコに混ぜてでさえも拒否反応だったミンピ。ですが錠剤が飲めないと治療が進められない状況になってしまった約8年前の夏。錠剤を飲めるようになるにはどうしたら？と考え、私がやってみたのが、【ミンティア作戦！】錠剤よりは小さいですが、ぶどう味カルピス味といろんな味があるミンティアでまずは錠剤形を飲む練習をすることに。これが。。。大成功で、ミンティアのおかげでミンピは錠剤を飲めるようにな

体調が安定しているため、最近は年3回の通院になったミンピ。夏休み以来、約半年ぶりの血液検査と健診に病院へ。本当は冬休み中の予定でしたが、羽田空港事故のため乗る予定の飛行機が欠航となり検診日に受診できず、1月半ばに延期となっていたのでした。まったく問題無し！とのことで、次も半年後夏休みで良いとのこと。年3回から年2回に回数が減りました。この調子で、体調良く元気な高校生活が送られることを願っています。

ミンピの入学予定の高校は特殊高校、通信制サポート校というジャンルの高校です。専門学校をイメージしていただくと近いかもしれません。なので、通常当たり前にある保健室が無く、もちろん養護の先生も居ません。受験前にミンピの持病のことや気を付けなくてはならない事があることをお知らせして了解を得た上での受験・合格でしたが、合格後に学校生活を送る上での誓約書を学校と交わしました。まあ要するに、自分の身体のことは自分で管理し守るように、病気が原因で何かあっても高校は一切責任を取りませんけど良い

12月に突然、歯の矯正をしたい、と言い出したミンピ。幼稚園入園前と小学校高学年の時と二回も転んで前歯から流血歯の位置がずれたり欠けたりしているのを治したいとのこと。地元の矯正歯科でレントゲンを撮ったところ、前歯だけでなく奥の歯にもずれや、下あごの発達の遅れが見られるとのこと。前歯の矯正とともに、下あごの奥骨を成長させるための長期にわたる矯正をする必要が。もう15歳のため、下あご成長が間に合うか？かなり微妙な時期とのことで、もしかしたらやっても効果が出ないかも。ならば大

先日、ミンピと私は、4月から入学する高校の制服採寸会へ行って来ました！長女のときもでそうしたが、すごくワクワクするんですよね、採寸会って。入学予定の、これから3年を共に過ごすお友達とも初めて顔を合わせる日でもあります。長女の高校はマンモス校なので時間差採寸会、この日に出会える友達はほんの一握りでしたが、ミンピの高校は少人数なうえ二回に分けての採寸会なので約半数のお友達がこの日に顔合わせ。この高校の制服はイマドキらしいおしゃれな制服で、色違いタイプの同じ制服がよく学園

ミンピ中３、もう1５歳。８歳小３の梅雨時期に膠原病若年性皮膚筋炎とわかり入院して、もう6年半経ちました。小学生の間に３回の入院を経験しています。二回目の再発再燃後にブログを開始、ここ数年は怠けていましたが(！)ブログも300近くなりました。６年たっても相変わらず不安はつき物ですが、経験から気づいた事やわかってくこともたくさん増えてきています。患者が少ないので医者も少なく病院も限られてしまい、住んでいる地域がわかると必然的に病院や担当医が特定されてしまうため、病院や

入院退院自宅療養を３回経験したミンピの小学校生活。やっと復学したと思ったらコロナ禍の休校。その反動か、中学では部活動(文科系)に３つも入ったミンピ。やりたいことが山盛り！でも当然ですがキャパオーバーになり、３つのうち一つに絞り、いま３年生の秋。大会の関係で、ミンピの部活は3年生の引退が遅く、1月か、もしかすると3月かもしれません。幸い、夏休み中に高校が決まっているミンピは、二学期も部活動三昧の毎日。頑張っています!高校も、頑張っている部活動に関係する分野に進みます。特

ブログが止まる前はちょうど、ミンピが薬を飲まなくなった事件の頃でした。そしてミンピの強い希望で、昨年8月末から免疫抑制剤をやめました。やめて、もしも再燃してしまったら、もう中学校にも通えないし、高校は自宅で通信制になる、それでもやめるのか？何度も確認しましたが、どうしてもやめたいというので、ならもう自己責任で！と決断しました。もう１年4ヶ月経ちますが、体調は基本安定しています。いまはもう長期休み時のみの定期健診のみ、です。マスクが当たる場所の赤みも無くなり、手指関節の

久しぶりにこのブログを開いていたら、なんと１年半も書いていなかったことに気づきビックリ！読んでくださっていた、同じ病気のお子様を持つ親御様、ほんとうにごめんなさい！ブログが止まるときは基本、①ミンピの体調が悪く気持ちにゆとり無②逆にミンピの体調が良くてブログを忘れている③単に母親の私が忙しすぎるのうちのどれかですが、はい、③です。すいません・・・このブログも、仕事のSNSからも、すっかり遠ざかっておりました。一年半の間に、まあ、いろいろありましたし、ミンピは今や中３。来年はもう

すごーくお久しぶりのブログになります。こういう闘病ブログで更新がなくなると、もしかして‥‥と、ご心配をおかけする事になるので、たまには更新しないといけないですね。娘ちゃんの近況、変わりません元気に過ごしています。生活上で気をつけていることは、‥‥とにかく、よーく寝かせてます規則正しい生活をさせねばアカン❗️というお叱りが聞こえてきそうですが💦自然に目覚めるまで、何時まででも寝かせています。サプリ関連等はずっと同じですが、この「自然に目覚めるまで寝かせる」は、かなり良い

私はミンピが入退院を繰り返していたころはミンピに、そして長女ユンピが高校受験と入学の時はユンピにばかり気が集中するタイプ。昨年秋からはまさにこれ、で、もう中学生だし、、少し放置していました。小学生までは私が薬の管理をして、薬ケースに薬を入れ日程シールを貼り、飲んだら体調管理シートに貼り換え体調や体温血圧を記入できるようにしていました。中学に入ってからは、自分で自己管理、自分自身でこれをやるように指導して任せるように。私、ついつい干渉過多になっちゃうタイプなんで、やりすぎち

前回のブログからもう半年！ミンピ、中学２年生になりました♪この半年はというと、私は姉ユンピの高校受験にすっかり気を取られており、受験入学を終え高校生活を楽しんでいるユンピにほっと一安心、やっとそろそろミンピのことに気を持っていかなくては、、、という感じです。さてミンピ。中学入学して一学期は、毎日登校して頑張っていましたが、二学期に入った頃から、また以前のように体調を崩す日が増えてきました。季節の変わり目、寒暖差、気圧の変化の日や、週初め・週終わりが特に不安定に。３つの部