小児脳幹グリオーマ

2022年4月14日(木)お通じなし朝:ミルクレープ少し残り、オムライス残り、R1昼:じゃがりこ3本くらい、ミルクレープ少し夕:タイ風チャーハン(パパじいじ作)1/2夜中〜朝方も「ママ」「ママ」と何度か呼んでくれたりお顔を近づけてくれる。可愛い。寝ながらも大きな声で笑ってる☺️朝起きて「ママ大好き」と言ってくれた。嬉しい😭PTで歩行、ボールキック、輪投げ、階段昇降など楽しそうに笑って頑張ってた。OTは、最初の評価なのかチェックリストに沿って頭使う系の内容にてみくちゃん途

2022.9.11(日)退院103日目体重17.6キロ(朝食後)三井ガーデンホテル豊洲ベイサイドクロス泊朝:ヨーグルト少し、ウインナー4本、オレンジ昼:コストコのマルゲリータ1/2枚、ウインナー1本、プルコギベイク、オレンジ1口夕:麻痺レベル:喋りが呂律回りづらそうなの変わらず1回で聞き取れない言葉たまにあり。お通じ:出た！今日がこのブログタイトルの言葉をみくが言った日。一生、忘れない日。朝5時半くらいに起きて昨夜はここちゃんが、ここで寝る〜ってみくち

2022年4月6日本日のMRI結果を踏まえて主治医OよりIC・所見は脳幹グリオーマで間違いないと思う・一刻も早く治療すべき・治療は放射線治療(30回)ラジエーションのみでいくのがスタンダードで週5日×6W(土日休み)・生検はやらない(調べたら確定診断できるけどリスク。そんなことやってたらオペの準備で放射線治療開始が2〜3Wとか遅れてしまうし)・放射線で一旦症状が改善するが、必ずまた悪くなる。→その時に化学療法(点滴でアバスチンや内服のテモダールをやっていくかも。・明日放射

2022.6.12(日)退院16日目朝:ホットドック、プチダノン2個、カルピス、お水おやつ:唐揚げ4個w昼:BBQハラミ柔らかいやつたくさんおやつ:自分で焼いたクッキー夕:唐揚げ麻痺レベル:変わらずも、足をくの字で両方座ると自力で座っていられる！「じぶんですわれるよ〜」って^_^お通じ:自力で出た！いい便中量明日の朝はホットドック食べるって昨日の夜に言ってたので予告通り^_^中身はハムとチーズ指定で！かぶりつきも上手にできてるーすごい！かぶりつける

2022年4月24日(日)放射線治療なし朝:餃子5個、牛乳200、いちご1口、クリームパン4口昼:牛乳500、からあげくん3個昼過ぎ:牛乳100、唐揚げくん2個、夕:チーズナン&カレー、ラッシー麻痺レベル変わらずお通じなし夜間。時々腕や足をキックパンチしてきてたけどみくちゃんはよく寝れてた^_^やっぱ昨日、大量の💩出してホント良かった🥹朝5時半ごろから起きていて、6時前には「お腹空いた」最近、朝必ず「お腹空いた」で起きてるw前なら絶対なかったことだなぁ。何食

2022.5.27放射線治療30回目退院日‼️テモダール今日で終了(以降使用せず)朝:17アイス、ホットサンド、フレンチトースト、ココア60昼:ブロンコビリー夕:クレープ、チャーハン、お水、ココア60麻痺レベル:右下肢の挙上が少し弱い右手もふっと麻痺の方の手の位置してたりすることあるも力はある！バンバンブンブンおててが飛ぶ飛ぶwお通じ:なし退院日。3時起きいつも通り。4時台だけど、みんなで朝ごはん。ごはん中も「ママ〜」って甘えてくる。本当に可愛いな。みくちゃ

2022.5.14放射線治療なしみくちゃん5才のお誕生日‼️朝:17アイス(パラパラ)、ごはん、あさりのお味噌汁、KFCナゲット3個昼:ピザ、ラーメン、チーズナン、誕生日ケーキ夕:アイス少し、ホットサンドちゃん麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で朝出た！「うんこー！」と。少し丸い便も混ざっているがいい便。中等量。うーん！ときばって出てた。いつもより早く今朝は3:30起き！w「おたんじょうび、たのしみー」とアイス買い行った時も嬉しそう。本当にお誕生日を楽しみにし

2022.10.31(月)退院153日目ディズニーシーミラコスタ泊朝:ヨーグルト昼:のりたまおにぎり、みかん少しおやつ:パスタスナック(ディズニーで買ったやつ)夕:オチェーアノバイキングのカレー、鮭麻痺レベル:よだれはありお通じ:朝出た！いい便中朝方、寝ながら声出して笑ってたね^^みくちゃんが楽しい夢見てて嬉しい😊ママ〜って言うから、ぎゅってひっついておてて握ったら「せーまーいー」って言われちゃったw今日は7時くらいまでゆっくり寝てたみくちゃん。起きて朝ごは

2022.5.26(木)放射線治療29回目朝:17アイス(チョコミント)、カレーパン、たまごサンド、ココア60、牛乳昼:絶食夕:ラーメン→嘔吐36.589/59p83麻痺レベル:変わらず嘔吐4回お通じ:自力で出た！いい便中量今日やったこと・主治医O先生とIC・今日からデカドロン4T(2mg)/日へ・アセトアミノフェン注射・プリンペラン注射今朝は3時起き。「アイスたべたい」マクドナルドハウスで寝てるから、みくちゃん起きたら呼んでってパパが言

2022.7.20(水)退院50日目グランシャリオ北斗七星135泊体重20.4朝:みかん、ピーチ、ベーコン、プチダノン少しおやつ:えびみりん10個、ラムネ2個昼:さわらの天ぷら2個夕:唐揚げ2口、ご飯数口、お肉１切れ、クッキー1口夜:ホイミスライムクッキー少し麻痺レベル:左手少し動き弱い？お通じ:自力で出たみっくんと淡路島へ旅行。ニジゲンノモリにあるドラゴンクエストアイランドに行くために今日から出発！朝からケンケンに教わったリハビリを頑張ってこなすみくち

2022.10.9(日)退院131日目レゴランドNちゃんと。Kちゃん(ママの友達)とNちゃん泊朝:プチダノン1個、みかん1個、こねこねマンのパン1/4枚昼:レゴパン、夕:ピザ2枚麻痺レベル:よだれ結構多い、呂律昨日より少しわかりづらいお通じ:朝と夕方の2回出た！いい便大朝5時半ごろから起きて、ゴロゴロしつつママのおててをカリカリしたり。Yちゃんが起きて、Yちゃんとじゃれあってキャッキャ言って☺️この前と同じようにYちゃんがみくちゃんのおてて引っ張って起こしてく

2022年4月4日昨夜。悪夢の始まった夜は全く眠れず勝手に時間が過ぎて翌朝が来た。朝から花がっぱ見て笑ってるみくちゃん。みくちゃんは夜もよく寝れていたし朝も一見、元気。朝ごはんもお味噌汁にごはん入れてねこまんまにしたら食べやすい(飲み込みやすい)のかいっぱい食べてたね！パパが朝スライムを持って来てくれるのが楽しみで仕方なくて「楽しみ楽しみ楽しみ〜」って右手を横に動かす仕草をママと何度もやってたね。スライム持って来てもらうの楽しみすぎてはしゃいでたね「レッツラガチャポン

2022.6.21(火)退院24日目早太郎温泉2日目朝:旅館の朝食ウインナー6本、ご飯2杯昼:ステーキ夕:チキンカツ麻痺レベル:さらに良くなってる。お顔の表情(特に目の開き)がよいし左手足のみで立って右足曲げてるー！お通じ:自力で2回出た！軟便多量朝5時起き。しばらくしてからドラク。ママ温泉いってお部屋帰ってきたら↓こんな風に廊下の奥でみくちゃんが投げキッスでお出迎えしてくれた♡可愛いすぎ😍メイメイ〜！とか言いながら^_^(メイメイ＝ママって呼び方の甘え

2022.4.7(木)入院5日目じいじ、ぱぱ・急遽造影CT(放射線のお面づくり)・CLSさんが初めて来て↑の説明をみくにしてた。・ステロイド(デカドロン)点滴午後からスタート2回/日(夜もした)→まだスタートした所で症状変わらず・主治医O先生が来て、来週火曜〜放射線治療入れてもらえることになりました、と。パパの介護休暇のための診断書書いてもらった。・OT初回。玉入れて遊ぶゲーム。・ST初回。途中眠ってしまった(夕方だったので)・火曜〜の放射線「14:10」で固定に。鎮静

実はこの事を発病直後から感じ、、そしてある種の確信がありました。なんで今、、今日、、急にこれを書こうと思ったのか自分でもわかりません。このところ、、、小児科脳幹グリオーマの闘病ブログを書かれていらっしゃる方が多く10万人に0.3人のこの憎い病気、、とんでもないその病気に気づく事がなかなかできない、、小児科のお医者様も、、脳外科医もドクター人生の中で一生に一度出会うか出会わないかの病気です。Yuyaは典型的なDIPGとは違いました。通常のDIPGは脳幹の「橋」という部分に病

主治医O先生本日のMRIについてICMRI・腫瘍は大きさ変わらないかなと思ったけど別の角度からみたら、少し大きくなっている様。・白く映る部分が増えた感じする→壊死の可能性高いが壊死かはわからない。壊死であれば放射線効いているということだがそれは結果論になる(あとで効いてこれば壊死だったということ)・9日の時よりは少し大きくなってる、だが入院時と比べるとかなり大きくなっている。(放射線をやったのに、という意味で)考えられるパターン3つ1、みくの腫瘍がアグレッシブで放射線効い

2022.9.21(水)退院113日目MRI入院身長108.517.2キロだいぶ体重戻ってきてる101/7598%P121KT36.5朝:プチダノン2個、ワカメごはん昼:ファミマの黒豚餃子4個夕:クッキー2枚麻痺レベル:右からのよだれ何度かあり夕方にはちょっと多く、呂律のまわりにくさが強くなっている。左右の追視ができなくなってる(少し前はできてた)上下は可。お通じ:なし夜中、みくちゃんよく転がってたねー！って言ったら「あついから、つめた

2022.12.3(土)退院186日目入院6日目、オペ後1日目採血KT37.4→37.8→10時38.1→37.4→22時半38.2朝:NPO昼:ヨーグルト1個夕:なしみくちゃんの状況:意識レベルアップ！！朝はパッチリ開眼で、ママの失敗に笑ったりしてた^^午後からも、EKGモニターのシールを胸から取る時は「イタタター！」って言いながら取ってたら笑ってた。お通じ:テレミンSP→出た泥状便中おしっこ:Ba抜去後→1回夜中3時みくちゃん、いいと思う！

2022.5.21(土)放射線治療なしBP129/78KT37.4SPO299%朝:フレンチトーストたくさん、ハム1枚、ホットサンド1個、コーンフレーク、ココア、牛乳昼:カレー、チーズナン、バタートースト、唐揚げ少し、フレンチトースト夕:ホットサンド1枚本日〜ステロイド点滴なし、デカドロン内服のみへ(1日量1mg)麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た！普通便、中量今日はパパのお誕生日。朝4時起きでまずは朝食。外は暗く、同室の人がいるから電気も一

2022.5.15(日)放射線治療なし朝:ハーゲンダッツ抹茶1個、カレーとチーズナン、ホットサンド1個、あんバタートースト1枚、チーズハムトースト1/2枚、ココア60、牛乳、昼:ハーゲンダッツ抹茶アイス1個、餃子4個、ラーメン少し夕:ホットサンド2.5枚、ココア60麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た！いい便、中等量。でもお腹パンパン今日は5:30起きなのでいつもよりゆっくりめの起床。夜間は12時半ごろにちょっと不穏気味になったので昨日もだいぶ疲れてるだろうし

2022年4月23日(土)放射線治療なし朝:プリン2口、餃子大を5個、R12本昼:唐揚げくん2個、31アイス1個、ピザ半分、牛乳100くらい夕:さくらんぼ7個くらい、牛乳100くらい、マイセンのパンのみ4枚麻痺レベル変わらず本日夕〜グリセレブとデキサート点滴→デカドロン(0.5mg朝夕)内服へ変更に。お通じあり多量(摘便後にテレミンsp)昨晩は何度も左上肢を伸展させて欲しがって「手ー！まっすぐしてー」と言っていたみくちゃん。どうしても寝ていると屈曲してきてしまうのだけど

お誕生日会の続き今日は写真いっぱい載せます。お誕生日プレゼントもらったね「あー！」って表情してるプレゼントたくさんで全部早く見たくてしょうがなかったね^_^マジック粘土もたくさん準備！仲良し従兄弟のKちゃんにも「これどうぞ〜」マジック粘土、一緒に完成させたね！仲良しの従兄弟、Kちゃんと２人は年齢も2ヶ月違いだけなのでおんなじくらいの遊びをして、本当に仲良し。朝も早くて疲れも出て少し休憩でゴロン。お誕生日プレゼントにもらったプリキュアのおもちゃ、麻痺でうまくおててが使えな

2022.5.22(日)放射線治療なしBP91/60朝:チーズナン、カレー、フレンチトースト、ホットサンド1個、ココア60、牛乳昼と夕方一緒:オムライス半分、米飯1/3、唐揚げ1個、チーズナン、カレー午前中のみ→流涎(右口角から)多い、車いす乗車時に体が左へ傾く、首が疲れるっぽい午後から今まで通りお通じ:(午後から)2回あり自力で出た！いい便中量朝5時↓とかげ光らせてる☺️朝ごはん中みくちゃんの自分で手でちぎるチーズナン1口が大きく、喉に詰まると危ないからね

2022.5.19(木)放射線治療24回目)BP90/59朝:チーズナン、カレー、コンソメダブルパンチポテチココア60、牛乳昼:絶食りんごジュース30、おくすりのめたねゼリー夕:クレープ1/4、ホットサンド1.5個、ラーメン3口、マックのポテト1/3、チーズバーガー1/2、ココア60、牛乳本日よりステロイド点滴が1回/日へデカドロン内服0.5mg×2(朝夕)処方麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出て！いいウンチ中量今日は朝からパパのお誕生日にむけてバース

2022年4月19日(火)放射線治療5回目朝:ピザ、R1昼:絶食夕方:ドーナツ2/3、CoCo壱カレー3口、卵焼き1個今日はご機嫌がMAXで悪い日。体がだるいのかな。子供だとだるいって言えないだろうし、だからこそ機嫌の悪さで出すしかないしね。※みくの頑張りを記すブログなのでこの後2つ動画をのせますが苦しそうな姿なので、飛ばしたい方はスキップしてくださいね。朝ご飯の後はゴロゴロしてて、そのままうとうとしてたらOTの時間に。行かないって言いそうだな、と思ったらやはり「行かな

2022年4月6日朝方。みくちゃん夜はよく眠れてるね。(病気による膀胱直腸障害で)便秘になってきており摘便とラキソ3滴でお通じあり。クッションにもたれかかって座りながらYouTube見てる↓見ながら「フック船長みたい」ってママに言ってくれたとこ^_^その時も、「フック船長」が聞き取りづらく2回も聞き返してしまったけど諦めずに頑張って何度も伝えてくれる。本日造影MRI。ST、OTが初回診察。午後からPTさんが来てベッドサイドでストレッチ方法を教えてくれた(足首なども)

2022.5.23(月)放射線治療26回目KT36.7朝:ハーゲンダッツ抹茶1個、フレンチトースト、ホットサンド1/2個、ココア60、牛乳昼:絶食りんごジュース夕:マックハッピーセット(チーズバーガー、ポテト、シェイクバニラ)、照り焼きマック数口、エビフィレオ数口、餃子5コ、ココア60、牛乳麻痺レベル:左上肢が少しだけ動きあり挙上腕から持ち上げるかたちではあるが少し動いた！左下肢もキック昨日同様できてる午前中、首の折れや逆に後ろへ後屈しちゃったり目立つ(リクライニ

2022年4月17日(日)お通じなく便汁のみ本日夕〜カマ倍量へ。ラキソ3滴朝:たまごサンド(ランチパック)×2昼:ピザ1枚、R1夕:CoCo壱カレー1/2、R1朝7時〜パパ来た。ママはマクドナルドハウスでお風呂+少し寝た。12時病室へ戻る寝る時(お昼寝)は「ママじゃないとダメ」と。夜間(明け方)「お腹いたい」と。トイレに座り踏ん張るも出ず、苦し過ぎるのか「指入れてー！」というので看護師さん摘便(ママは手握ってて、と)も出ず、便も触れず。本日夕〜カマ倍量へ。↓19:3

主治医O先生外来・先週のMRI結果→少し良くなってる感じ・上下大きさが小さくなってるかなという印象・白い部分が減ってる→壊死かはわからないが・腫瘍内に出血が僅かにあるがこれくらいは問題ない。ただ念のため今度(金曜予定だった)アバスチンはパスして様子見よう。・次の外来１週間後にして、そこでまたアバスチンは考えよう。・MRIの結果と、お父さんお母さんが感じてることは一致しているので、もしこれがアバスチンだけの効果だったんなら、アバスチンやめたことによってきっと症状が悪化するとか何か変化

2022.4.27(水)放射線治療11回目朝:ネバネバサラダのわかめとなめこ数口、プリン2/3、ソーセージパン数口、そぼろ丼(じいじお手製)1/3牛乳150昼:絶食夕:17アイス(パラパラのやつ)1個、餃子1.3個、ごはんとお味噌(あさり)混ぜるの1/3、のりたまごはん麻痺レベル:悪化のまま昨日とかわらず(下肢のみ若干挙上できる。上肢は肩から動かそうとしてるのわかるが動かない)お通じ:GE浣腸でコロコロ便それなりにあり(お腹張ってないが、コロコロ出てきたのでGEやった