小児脳幹グリオーマ

先日、グリーフケアCafeつむぐの活動についてある方と相談をしていました。私なぜ、活動を始めたのか？どんな目的・目標を持っているのか？何を伝えたいのか？自分の心に問う時間でした。お話をしながら、娘のことが話題になりました。ママのこと、ちゃーこちゃんのことは不幸だとかかわいそうと思わない。間違いなく、ちゃーこちゃんが生きた5年間命は輝いていた。命はどれだけ生きたかじゃない。どんな時

訪問看護のお仕事でのこと。「自分が生きる意味がわからないけど…家族のために長生きしたいんですよ。」「看護師さんはどうですか？」「生きる意味ねぇ。。。難しくて、私もまだ分からない。」「でも私は…長生きはしたくないですねぇ」（冗談ぽくね）「えー！なんで？」「看護師さんは健康で幸せそうなのに？」こんな会話を笑いながらしていました。私、健康で幸せそうに見えるですね患者さんはね、少し前ま

2022.12.13(火)退院196日目りえさん、かいくん飴細工体験朝:焼き芋+バターと牛乳でペースト状を少しおやつ:抹茶アイス1/4昼:クッキー2かけら夕:抹茶アイス2/3麻痺レベル:変わらず何か発語してくれるがほとんどわからないこと多い笑ったりはたまにある！^_^お通じ:なしおしっこ:点滴9時に外して18時につなげた。朝は7時に起きるのが最近の定刻。目覚ましかけてないけど、自分で起きてリビング指差してくる^_^夜間もおしっこ出たこと教えてくれたりそう

2022.12.9(金)退院に向けてのお話3・訪問医のT先生明日土曜14ー16時に家に訪問来てくれる・N大病院が退院時処方として座薬や吸入薬は処方２週間分点滴は土、日、月の3日分処方してくれる・点滴ポンプ(カフティーポンプ)は今日持ってきてくれるから、今夜使ってみてアラームの対応とか・消毒を2回分、ルート2本をN大病院で出してもらえる。・ルートもカフティポンプ専用のものをくれる・ピック消毒に必要な物品は訪問医T先生からもらえる(処方ではなくくれる)でもお風呂に入るた

2022.12.9(金)主治医O先生IC明日退院でOKで、次回は14日の外来で。その時遺伝子検査をやれるようにしておくと。アバスチンはあまり早くやるのもリスキーなので(出血とか)来週は念のため見合わせて問題なければその翌週にやりましょうと。オペで少し良くなってきて本当に良かった、脳幹グリオーマの子で水頭症のオペをしても良くならない子もいるので、ホント良かった、と。ママ「それはやはり水頭症が進んだ状態になってしまってからのものだったからですか？」先生→たぶん、髄液に播種してたり

2022.12.3(土)退院186日目入院6日目、オペ後1日目採血KT37.4→37.8→10時38.1→37.4→22時半38.2朝:NPO昼:ヨーグルト1個夕:なしみくちゃんの状況:意識レベルアップ！！朝はパッチリ開眼で、ママの失敗に笑ったりしてた^^午後からも、EKGモニターのシールを胸から取る時は「イタタター！」って言いながら取ってたら笑ってた。お通じ:テレミンSP→出た泥状便中おしっこ:Ba抜去後→1回夜中3時みくちゃん、いいと思う！

2022.12.2(金)退院185日目入院5日目緊急CT→オペ朝:なし昼:NPO夕:NPO麻痺レベル:傾眠続き問いかけにうなづきや首振りはできるが発語なし。右足も今までオムツ交換の時、スムーズに曲がってたけど、この夜間は突っ張ってた。お通じ:なしおしっこ:6:50痰絡みの咳あげ少しでゲツゲツし出し嘔吐。すぐ吸引。痰がとても粘稠でチューブ詰まる。朝ごはん食べる？ヨーグルトは？ピノは？テレビ見る？に、どれも首を横に振る。問いかけには反応できるが、やはり傾眠。

2022.12.1(木)退院184日目入院4日目採血KT36.5→36.720時BP104/65P72・点滴ソルデム3A40/h→60/hへ20:30〜変更(ちょっと食べれてないし、状態悪いので点滴アップと)朝:抹茶アイス2口、牛乳1口昼:カレー3口、牛乳1口夕:食べずみくちゃんの状況:車椅子乗車時、右手も軽く握った状態上向きで位置してる。発語「ママ」「アイス」のみ。お通じ:なしおしっこ:8回0時45分ママをなぜかプッシュしてくるみくちゃん。

2022.11.30(水)退院183日目入院3日目VE検査PTOTスタート11時KT36.1P90〜100台→15時36.7105/66P80KT36.5朝:ヨーグルト7口昼:ヨーグルト6口夕:牛乳4口とヨーグルト3口麻痺レベル:変わらずお通じ:少量付着→摘便とテレミンSP→バナナ1本いい便出た！おしっこ:6回4時前サチュレーション90と低くモニター装着し酸素3リットルマスク開始。でもみくちゃんマスク嫌がりとっちゃうのでマスク近くに置いてお

2022.11.29(火)退院182日目入院2日目採血37.6→37.1朝:食べず(たまごサンドのたまごをペロ)昼:食べず夕:ケンタッキーの皮のカケラ1個麻痺レベル:朝イチは特に突っ張っりがひどく車椅子座ったらズリ落ちてきそうになる発語:9時ごろ「ケンタッキー」って言った。基本ずっとウトウト傾眠傾向。お通じ:なしおしっこ:5回夜間うまく寝れないのか暑いのか3時ごろ吸引お願いして、アイスノン2カ所当てたらスーッと寝ていった。また朝方〜吸痰頻回。朝8時半血

2022.11.28(月)退院181日目キッザニア中止緊急入院1日目セフトリアキソン(抗生剤)1日1回スタート朝:ヨーグルト1個、白米2口、牛乳たくさん昼:ヨーグルト1個、牛乳夕:牛乳のみ(プリン食べたけど嚥下できず)麻痺レベル:変わらず発語:朝から「お風呂」って言った！けど後はほとんど発語はない。笑顔はあり、声出して笑ったりもあり。お通じ:朝8時出た！おしっこ:16時と20:30導尿夜中1:30に熱下がって吸引してからは5:30くらいまでは鼻水とか咳込みも

2022.11.27(日)退院180日目ここ達とUSJホテルヒューイット甲子園泊朝:十勝ヨーグルト昼:キノピオカフェでカレーライス夕:白米数口牛乳たくさん状況:体幹が安定せず右へ傾きがち。首は安定。車椅子よりベビーカーが多い1日(初)右手失調が進行。自らは発語ほとんどなし全部指差しか、うなづきで。笑顔はたまにあり。お通じ:なしおしっこ:朝7時と夜23時に出た！朝7時に出発！みくちゃんまだ寝てたけど、お着替えだけしてなんとか7:30前にはUSJ到着。今日は人

2022.11.26(土)退院179日目作品展ホテルヒューイット甲子園泊朝:十勝ヨーグルト、そぼろごはん1/2昼:そぼろごはん、吉牛の牛丼3口おやつ:うまい棒チーズ味少し夕:そぼろごはん少し、カツの皮(ソースつけて)麻痺レベル:よだれ変わらず幼稚園で階段登るってなったけど、左足は全介助で。右も最初上がってたけど体勢のせいか？上がらず介助発語:ここちゃんは〜？お通じ:夜出た硬い便中モビコール夜も内服おしっこ:朝8時出た今日は2回に分けてアップします朝6時

2022.11.21(月)退院174日目幼稚園新体操M先生、ましまろちゃん朝:十勝ヨーグルト、コーンフレーク少し昼:カレーライス2/3(モルカーボール)夕:白米茶碗1杯、お鍋スープ味噌少し、抹茶アイス、エビせんべいのみりん麻痺レベル:よだれ多いの変わらず鼻水はだいぶ減ったがたまに痰絡みお通じ:なしおしっこ:朝1回新しくおろした靴下やパンツにお名前書く。書きづらそうば靴下はママが書こうかって書いてたら「みくちゃんも〜」って自分で書きたがって大きくね〜！ってパパママ

2022.11.19(土)続きですまたまた2人の背比べ🥰出会った頃からみくちゃんの方が背が高くてYちゃんは早く背が高くなりたい(みくと同じか抜かしたいw)願望強くて、いつも背を比べたがるwみーちゃん一生懸命立ってる！！🥹さりげなくYちゃんがみくの手持ってくれてる毛布に隠れて、どーこだ？！て言ってくる2人wホント可愛い2人でいるだけで楽しそうだなぁ🥹✨みくちゃんもポケモンやるって言って少しやった後Yちゃん「アイス買いに行きたい〜」ってことでみくちゃんも行く？にうなづいたの

2022.11.19(土)退院172日目Yちゃん泊朝:十勝ヨーグルト1個、白米数口昼:昨日のカレー1/2杯夕:餃子2個、白米6口、牛乳、ピノ1箱麻痺レベル:よだれ多く右手の少し動かしにくいの変わらず。鼻水少しと痰絡みは多め、吸痰何度かお通じ:おならたくさんで便少しおしっこ:1回(夕方お風呂の中で)今日は2回に分けてアップします朝6時にYちゃんと同時に起きて何やら喋って笑ってるw昨日遅かったから、今日はいつもならもっと寝るだろうけど、Yちゃんいるからね。起きてポケモン

2022.11.17(木)続きですこの前買ったシナモンのアイス容器「とっといてー」ってみくちゃん言ってたので洗ってペン立てにしてたらみくちゃんが前に作ったキュアサンシャインのお名前シール出てきて、それを底に貼るって言って貼ってたね！何やら色画用紙で作り始めて何ができるのか全く読めなかったけど内側に水色で塗り潰した部分あり外側はハートでいっぱいに！ハートも全部違う色でカラフルに仕上げてたこうやって遊ぶフィールドだったのね！みくちゃんが「ママ」になりママが子供の役だって^^

インターネットラジオステーション🛜ゆめのたね放送局イエローチャンネル毎週月曜日11:00〜11:30オンエア🎧命と向き合う全てのママのためにSingformyAngel7月3週目4週目のオンエアはレモネードスタンド🍋太陽の会代表豊田亜紀さんをお迎えしてレモネードスタンド太陽の会について兄弟を繋ぐランドセルのお話twinkletwinklelittlestar〜お空のキミへレモネードスタンドについては皆さま何となく知っている…と思うのですがこの番組を聴いて

2022.11.14(月)退院167日目沖縄3日目月誕生日(5歳６ヶ月)、ブセナ海中公園、海中道路朝:ブルーベリーヨーグルト昼:カツトン少し、みかん夕:まつもとアグー豚しゃぶしゃぶと白米お誕生日ケーキ麻痺レベル:よだれ多いの変わらず自力でエレベーターなどで手すり持って立つことはできる。朝透明鼻水出始めてタラタラ。お通じ:なしこの日は2回に分けてアップします。夜中、ねんねしてる最中に「んー、んー」って言ったのでどうした？と聞くと「おしっこ」ってみくちゃん。

「もう十分に生きたし、幸せな人生だった。」「今の私のたった一つの願いはね。主人より１日でも良いから、長生きすること。」「だって…私が先に逝ってしまったら主人が哀しむから。私のことで迷惑かけたくないじゃない。」ある患者さんがおっしゃっていました。数年間、ずっと訪問させていただいてるので。患者さんの長い長い人生についてたくさんのお話しを聴かせていただいてきました。ご主人のために、子供たちのために精一杯に尽くしてきた人生

先日、私が訪問看護で訪問したご自宅でのこと。ワンちゃんの具合が悪くなってしまいました高齢の患者さんなのですが事情がありご家族のわんこを預かっている最中の出来事。私は患者さんの訪問で伺っていたのですが…患者さんのワンちゃんのことも大切だし…放っておくわけにもいかなくて。かかりつけ獣医さんへ連絡したら「受診してください！」とのこと。。。患者さんは運転できないし足腰が悪いため手押し車を押して歩くのがやっ

「亡くなった〇〇のことを忘れている時間が楽だと感じるんです。」カウンセリングのお仕事でも、わかちあいの会の活動においても、しばしば耳にする言葉です。そして…「泣けることも哀しみに浸れることもある意味、強さ、なのかもね。」共に活動している仲間が呟いていました。私は…どちらの言葉にも共感できます。首がもげるほど、頷いてしまいます。私はね…ずっとずっとちゃーこのことを考えていると悲しく

めちゃくちゃ蒸し暑い１日でしたみなさん、体調は大丈夫ですか？？我が家のワンコは鼻ぺちゃ＆ふわふわモフモフ犬のペキニーズ暑さにとーっても弱い犬種。私のお仕事の都合もあるけど散歩は道路や外が涼しくなってる時間帯今日も薄暗くなってからお散歩へ…🐾2匹ともビビりな性格で。散歩は決まったルートしか歩きたがりませんしかし！なぜか、今日はいつもと反対の方へ！そちらの方向は私にとってちょっとＮＧなルー

【哀しみの居場所】グリーフケアカフェつむぐ@相模大野８月３１日より定期開催します数ヶ月前から【グリーフケアカフェつむぐ】のＨＰ作成をコツコツと作業していてやっと、やっと…昨日、つむぐホームページが完成しました！やっとの思いで念願のホームページをアップしてブログでもお知らせさせていただいたのですが…。実は。ホームページ作成中も、昨日、ホームページ公開してからも大変な時間を過ごしている私です

【哀しみの居場所】グリーフケアカフェつむぐ@相模大野８月３１日より定期開催します看護師ママだった私は大切な娘を脳幹グリオーマで亡くし遺族となりました。大切な娘が亡くなった後は「患者家族」から「遺族」となりお世話になった病院や訪問看護との繋がりが終了します。闘病中は、毎日のように顔を合わせ共に悩み、闘ってくれていた医療者の皆さんは私にとって戦友のような存在。私が遺族となった途端、娘も戦友も

最近の私の通勤時、移動時などちょっとした隙間時間は…リヴオンの「ゆるやか死生学」をPodcastで繰り返し聴いています。リヴオンとは…「いつ、どこで、どのような形で大切な人をなくしても、その人が必要とするサポートを確実に得られる社会の実現」を目指して立ち上げた団体です。YouTubeやPodcastで「ゆるやか死生学」と題してグリーフの知識を提供してくれています。リヴオン代表の尾角光美さんのとても温か

週末からグリーフケアの活動をさせていただいている私です活動を通じて大切な方へのお気持ちを、私の心でもしっかりと受け止めその命を紡がせていただきました。お話をうかがいながら私も哀しみの涙が溢れることもあるし、自分の経験と重なってちゃーこを思い出すこともゼロではない。でもね私は「愛のお話」だと感じていて、いつも私の隣にはちゃーこが一緒にいると強く感じる時間でもあるんです。グリーフスパイラル↑↑グリーフスパイ

京都発のチャリティー専門ファッションブランドJAMMINJAMMIN✖️シャイン・オン・キッズ＿コラボ企画Tシャツも半袖、長袖、７分袖…フレンチスリーブ、Aラインにチュニックとか…吸水速乾もあるし。パーカー、スェットやエプロン、バック、ポーチなど雑貨類もサイズもカラーも豊富なので家族でペアルックできちゃいます購入金額の一部が寄付へとなるそうです。（Tシャツ一枚につき700円寄付）個人的にパーカーがとっても気になってますパーカーが大好きな息子に買ってあげようかなぁ。

2022.11.13(日)退院166日目沖縄2日目アクセ作り温泉プール朝:ブルーベリーヨーグルト、ソーセージ少し昼:ヒレカツチーズ乗せたくさん、白米少し夕:食べず牛乳とふりふりシェーク少し麻痺レベル:右手の力が少し入りにくそうな気がするよだれ多い、外だと言葉数とても少ないお通じ:出た！硬め大この日は3回に分けてアップします朝食のバイキングといえば絶対ヨーグルトにブルーベリージャムがみくちゃんの定番朝食後はお部屋に戻って身支度。昨日ホテルでもらったハイ

明日が本当の父の日ですね我が家では先週に父の日を済ませてしまったので…（我が家の１週間早かった父の日息子からのプレゼントはなかなかのセンス）今週はパパの好きなお料理を夕飯に作ってあげようかなと思ってます。お空に旅立った日も近づいていて…ずっと心がザワザワしている今日この頃。母の日も、父の日も。幼稚園で制作物を作ってきてくれて。今もお部屋に飾ってあるのですがやはり、心が苦しくなりますこれは…いわゆる記念日反応ですね自