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退院して、3日目にくーちゃん、熱発しました。39.1℃。さすがにぐったりしてました。次の日、尿蛋白±か+1の微妙判定なんですが、尿の色がおかしい…。にんじんスープのような、かぼちゃスープのような、白濁とした尿…。透明感ゼロ…念の為、早朝尿を持って受診…。発熱外来で念の為コロナとインフルエンザの検査を…『お母さん、くーちゃんコロナ陽性出てますよ。何したんですか??』と、先生からお叱りの電話が…。えっ、ちょっと待って…。何もしてません。出歩いてません。家族以外との接触も
前回の記事☆『ムーンフェイス』前回の記事☆『無事に退院』前回の記事☆『わたしの気持ち』『不安の中』『アルブミン』『腹水』『入院3日目』『入院2日目』『ネフローゼ症候群とは』前回の記事がアメ…ameblo.jp11月順調に薬を飲んで毎朝の尿検査、体重測定🙆♀️ですが12月中旬から蛋白が出始めました…22日病院へ行きあとクレアチニン比1.95でした。再発の基準は2.0なのであと0.5…😩その後も蛋白尿が消える事もなく27日病院にてクレアチニン比2.6再発です…😭😭またプレド
初発治療完了後、脱ステロイドから14日目..(過去に遡り書いています)今日はステロイド緑内障の受診だー。泌尿器科も行かないと…。泌尿器科いくから念の為、おしっこ持参しとこうかなー。テステープ中…。ん?緑になってる!!_| ̄|○il||liいきなり3+急遽小児科受診もすることに…。医師:『とりあえず、明日も尿検査して、蛋白出てたら、おしっこ持ってきて下さい。』はい…。で、次の日も3+でした。割愛しますが、その次の日も3+でネフローゼ再発確定となり、ステロイ
こんにちは今日は少し暖かいですね今朝の早朝尿もう少し下がっているかと期待していたのですがね…でも肝心なのはクレアチニン比かなーそして早朝尿を持っていざ市立病院へ尿検査結果を待っている間に息子に質問してみた➀蛋白の値(クレアチニン比が2.0以下)が再発ではないけど悪化しないうちに早めにプレドニンを飲む➁プレドニンを飲まないで様子みるO先生から選んでもよいと言われたらどうすると。息子は最初のうちは『飲んでもよいなー』って言ってたけど体重が増え
前回の記事☆『わたしの気持ち』『不安の中』『アルブミン』『腹水』『入院3日目』『入院2日目』『ネフローゼ症候群とは』前回の記事がアメトピに掲載されました☺️たくさんの方に見ていただいて嬉し…ameblo.jpアルブミン投与してからはプレドニゾロンの効果もでてきて(前回プレドニンと書きましたがプレドニゾロンでした)どんどん浮腫がとれて元のお顔に😊無事に10月28日寛解🥲🥲そして11月13日退院しました😞💓久しぶりのねえねとの再会…上のお姉ちゃんは学校だったので帰ってきてから感動
『最初の症状』『はじめまして』はじめまして。簡単に自己紹介から。8歳の長女、3歳の次女、2歳の長男をもつ私28歳3児の母です。ブログなんて中学生以来の私😅平成生まれ平成育ち…ameblo.jpその日は病院が混んでいて予約外だった事もあり鼻水、咳もあるので風邪薬を処方してもらいました。でも先生から「もしかしたら尿検査した方がいいかもしれない」と言われ週明けまで目の腫れがあるようだったら再度来て欲しい。と言われました。(行ったのは金曜日で月曜日は祝日でした)え…不安。尿検査?なん
『入院3日目』『入院2日目』『ネフローゼ症候群とは』前回の記事がアメトピに掲載されました☺️たくさんの方に見ていただいて嬉しい限りです🙇♀️『紹介状をもって』『尿検査』『…ameblo.jpフォロワーさんが増えてて嬉しいです😊見てくださっている皆様ありがとうございます。前回、薬の服用が始まったと書きました💊その次の日のことです。点滴もとれて食欲も元気もあるので軽くシャワーしましょうか🚿と看護師さんに言っていただいてシャワー室で久しぶりに息子を洗いました☺️キャラクターの指人形
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!今から10年程前、2ちゃんねるに潜在意識の掲示板がありました。潜在意識の達人さんたちが、願望実現やこの世界の仕組みについてたくさん書き込みされていました。(108さん、自己観察さんや桑田さんなどが有名。他にもたくさんいる。)その書き込みから、潜在意識を信じきって、お子さんの生まれつきの難病(障害)を治したお母さんのお話を紹介します。このお母さん、私と心の
『アルブミン』『腹水』『入院3日目』『入院2日目』『ネフローゼ症候群とは』前回の記事がアメトピに掲載されました☺️たくさんの方に見ていただいて嬉しい限りです🙇♀️『紹介状…ameblo.jp昨日は不安で不安で押し潰されそうでした。急いで準備して病院に。病室についてびっくり👀昨日より目があいてる😭😭😭😭😭😭ちなみに前日です⬇️顔の浮腫も減っている。。すごい😭すごい😭😭嬉しそうにピースもしてくれて安心から、涙が出ました😭アルブミン投与してから腹水も減ったみたいです!よかった。
日曜日、朝、くーちゃんの顔はむくんでいた。朝のおしっこも少ない。濁っている。食欲なし。抱っこするとお腹を痛がる。これは、病院にかかるべきではないか?過去の私の同級生に腎臓の病気で顔がむくんでっていう子がいたことを思い出し、イヤな予感がした。小児救急ダイヤルにかけて受診相談をした。元気があるから、明日でもいいかと思ったが、今日受診したほうがいいような気がした。電話口の相談員も『今日受診したほうがいい気がします』との見解だった。救急センターまでは、1時間半。それでも私は
『腹水』『入院3日目』『入院2日目』『ネフローゼ症候群とは』前回の記事がアメトピに掲載されました☺️たくさんの方に見ていただいて嬉しい限りです🙇♀️『紹介状をもって…ameblo.jpその次の日も本人は元気いっぱい😊夜ご飯を食べて、お絵描きしたりねえね達から送られてきた動画を見たり「早く会いたいね」っていうとうんうん、と頷いてくれます😭帰り際、腹部膨張が目立っている気がする…大丈夫なのかな…心配で先生を呼んだのですが診察中とのことで来られず消灯時間が過ぎてしまいました。。
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!子供の頃に、ステロイド抵抗型の難治性ネフローゼ、さらに悪性リンパ腫を患い絶望的な状況だった市川裕太さん。主治医は悩んだあげく、当時未承認だったリツキシマブ(リツキサン)を投与することを決めます。すると、なんと悪性リンパ腫と難治性ネフローゼの両方ともが治り、この市川さんの結果がリツキシマブのネフローゼへの承認のきっかけになりました。その後、市川さんは医師になり
そして、受診しようと病院へ…今日も顔はむくんでいる…。病院へ向かう途中に『うぅ!!おなかがいたいー』くーちゃんが苦しみだしたのです…。焦る私。苦しんでいるくーちゃん…。パニックのまま。なんとか病院に着きました。抱っこやおんぶでお腹を痛がることもわかっていたため、くーちゃんを病院の車椅子に乗せ、小児科で順番を待ちました。事情を説明し、陰嚢の写真を見せると泌尿器科へと他科に回されましたが、泌尿器科の先生は写真を見て緊急性はないから、小児科で見てもらって元気になってからね。
ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月(3歳7ヶ月)再発①2017年12月(4歳)再発②2018年1月(4歳)再発③2018年3月(4歳)再発繰り返しネオーラル(シクロスポリン)開始再発④2018年4月(4歳)ステロイドパルスで入院その後2年以上再発なし↓2020年4月からネオーラルを段階的に減量ネオーラル0になる寸前で再発⑤2020年8月(6歳)11月腎生検微小変化型ネフロー
息子ネフローゼ症候群寛解維持しています本日は小児科定期受診でした本日の採血&尿検査結果です。好酸球が多いのはアレルギーだからミコフェノール酸初めて5.0以上になりました。血中濃度は2.0〜5.0が良いとO先生から聞いています。また2.0以下だと再発する傾向とガイドラインには記載されていました。腎臓内科S先生からは血中濃度はあまり気にしなくても大丈夫服用量は身長&体重で決めるからと話されていました。市立病院には県立こども病院S先生からのお手紙(診療情報提供書)
『入院2日目』『ネフローゼ症候群とは』前回の記事がアメトピに掲載されました☺️たくさんの方に見ていただいて嬉しい限りです🙇♀️『紹介状をもって』『尿検査』『4日後』『最初…ameblo.jp昨日の帰り際寝てくれなかったので涙のお別れを経験しました。保育園に預ける時も不安だったけれどそれよりも数百倍不安で「ママ、ママ」と泣く息子の手を離して看護師さんにお願いして病室をでました。エレベーターホールのところまで響く泣き声に涙がとまらなかった。ごめんね。。駐車場に向かう道でキンモク
当時3歳年少だった息子ネフローゼ症候群と診断されあっという間に6年経過しました。現在まで再発9回入院は初発の時腎生検の時だけですそして2回目のネオーラル減量中です。1回目の減量は3年前となり2020年8月から再発を繰り返すようになり現在はセルセプトも併用しています『ネオーラル減量開始!リベンジ!!なるか?』ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月(3歳7ヶ月)再発①2017年12月(4歳)インフル予防接…
ネフローゼ症候群経過のまとめ初発2017年8月(3歳7ヶ月)再発①2017年12月(4歳)インフル予防接種後からの再発再発②2018年1月(4歳1ヶ月)ステロイド終了数日後に再発再発③2018年3月(4歳3ヶ月)ステロイド終了数日後に再発↓再発繰り返したのでネオーラル(シクロスポリン)開始再発④2018年4月(4歳4ヶ月)ステロイド減量中感染性胃腸炎からの再発↓ステロイドパルスで入院その後2年以上再発な
ネオーラルが終了となり約1ヶ月経過した息子セルセプト服用でネフローゼ症候群寛解維持していますセルセプトはたまに飲み忘れるので5日分ぐらい残薬ありまだまだ声掛け確認しなければダメですね今日は小児科定期受診でした。1月のミコフェノール酸血中濃度過去最低の値前回は5.7と過去最高の値だったから差がかなりあります。薬の飲み忘れないかO先生に聞かれ息子は診察室で口笛吹いて誤魔化してたセルセプトは朝750mg夕750mgで継続です採血&尿検査の結果
結局、5/3から尿たんぱく3+が出始めてから5/33+5/43+5/53+5/63+5/73+尿潜血1+ここで、頻回再発、ステロイド依存性と診断され、別の病院に紹介となりました。免疫抑制剤の導入も視野に入ると思いますとのこと。5/83+尿潜血1+そして5/9紹介先を受診主治医『うーん…。難儀ですね…。』ステロイド依存性で頻回再発難治性ネフローゼ症候群と診断されました。そして、尿たんぱくの値が前回再発時や、初発時より、結構多いらしい。検査
私の大事な一人娘が2017.10.30にネフローゼと診断されました。なんか変だな?と思った日からたった5日、あまりにもひどい浮腫んだ姿を見て救急診療を経て即入院。娘が生まれて育児書とか読みながら子育てしてきて…自分の娘が病気になる、まさかこんな病気になるなんて思いもせず…。発症時:2歳半今現在:2歳9ヶ月そんなにたくさんの育児書を読んだわけではないですがむくみやおしっこに注意みたいなことを書いてあった育児書は私は見た覚えがなく…。ネフローゼという病名すら聞いたことも正直あり
ネフローゼ症候群初発治療を終え、ステロイド離脱後14日目に尿たんぱく3+で、再発となり、治療開始しているくーちゃんです。これまでの経緯2024/1/24ネフローゼ症候群(初発)診断.入院2024/1/27〜プレドニゾロン40mg/day連日投与2024/2/24〜プレドニゾロン27mg/day隔日投与2024/3/21プレドニゾロン内服終了2024/4/4尿たんぱく3+(ステロイド離脱後14日目)2024/4/6尿たんぱく3+3日続き、再発2024/4/6〜
ネフローゼ症候群再発10回目となり3/11よりプレドニン60mgスタート免疫抑制剤セルセプトも服用中です。久しぶりのプレドニン息子は『苦い…』と。プレドニンは味合わないで一気に飲み込むようにと話しました3/122➕3/131➕3/14➖3/15➖本日➖寛解ですキレイな黄色ってステキ明日から60mg隔日投与となり朝食後にプレドニン5mg12錠を服用します。今回の再発は風邪が引き金かと思います。コロナや溶連菌では再発はしなかった
付き添い入院しながらの勤務がキツくて、体調を崩しました。バセドウ病の悪化か?といつもの薬を倍量飲んで耐える…。メルカゾール1錠→2錠にしてみた。先生ごめんなさい。意識朦朧と2日ほど過ごした後に、あれ?目、充血してない?目やにも出てるし…。眼科を受診。『アデノウイルス陽性ですね…。』正確には流行性角結膜炎と診断されました。はい。出勤停止…。そうですよね?ネフローゼ症候群で大騒ぎして、治療を始めましたが、そもそもアデノウイルス陽性だったこと、忘れてましたよね?ママは院
午前10時S先生と内科医が部屋に訪れエコー検査と腎生検の傷を確認しました。その後、外科医師達も陰嚢の傷を確認にきました。お昼前まで仰向け状態です。身体を動かさない様に足には砂嚢を乗せています。また、息子は右腎臓から組織採りましたので右腎臓付近を圧迫するため砂嚢をあてています。昼からはベッドをギャッチアップ(30度ぐらいの角度)可能となりました。夕食の時は更にギャッチアップが70度ぐらい可能となる。排泄はまだベッド上ですおしっこは真っ赤ではありませんが少し赤いかなぐらいです
病児保育2日目流石に陰嚢の腫れと顔のむくみが気になるが、私の考えすぎかとも思い、念の為、保育所の先生にも『陰嚢の腫れと顔のむくみが気になります』と伝え、『これ以上腫れてきたら連絡ください。』とお願いする。16:20保育所の先生から連絡が入る。『なんかやっぱり腫れてきてます。お母さんどうします?』どうしますも何も、小児科の受付は16時まで私の勤務は17時までもっと早く言ってもらえます…?と心の中で思いながら、『明日、受診します。今日は勤務終了後すぐに迎えに行きます
『はじめまして』はじめまして。簡単に自己紹介から。8歳の長女、3歳の次女、2歳の長男をもつ私28歳3児の母です。ブログなんて中学生以来の私😅平成生まれ平成育ちでございます(笑…ameblo.jp今回は初めて症状が出た日の事についてお話します。2023年10月6日。長女8歳のお誕生日の朝でした。いつものように仕事の支度をしてから子供達を起こそうと思っていたら息子くんが起きてきました。「おはよ〜……えっ!!???」なんか目が腫れてる。。昨日泣いて寝たっけ?寝てる間に虫にでも刺さ
この時期毎年の恒例となるのか昨日受診した際に8月の定期受診でO先生に頼んでおいた小児慢性特定疾病医療費支給認定申請に必要な医療意見書頂きました診断書記載にO先生大変だった様で昨日の待ち時間はいつもより30分ぐらい多く私も息子も疲れ気味更新のために昨年同様の準備をしていました『小児慢性特定疾病医療費支給認定更新申請』昨日受診した際に先月の定期受診でO先生に頼んでおいた小児慢性特定疾病医療費支給認定申請に必要な医療意見書頂きました昨年は新規申請だったので医療意
『最初の症状②』『最初の症状』『はじめまして』はじめまして。簡単に自己紹介から。8歳の長女、3歳の次女、2歳の長男をもつ私28歳3児の母です。ブログなんて中学生以来の私😅平成…ameblo.jp病院のあと、長女がお誕生日だったため誕生日ケーキを買いに行きました。8歳おめでとう〜〜‼️‼️みんなで仲良くロウソクを消して🕯みんなで仲良くケーキを食べました😋私はというと毎日小児ネフローゼ症候群について調べていました。調べれば調べるほど不安が増します。そして10日の朝。まだ目は腫れて
『4日後』『最初の症状②』『最初の症状』『はじめまして』はじめまして。簡単に自己紹介から。8歳の長女、3歳の次女、2歳の長男をもつ私28歳3児の母です。ブログなんて中学…ameblo.jp小児科へは少ない量ですが尿を持っていきました。尿の減り。体重の増加もある。不安だな…しばらく待ってから先生に言われた言葉は「ネフローゼ症候群の疑いがある」やっぱり。うん。そうだよね。休みの間毎日調べていたからわかってました。紹介状を書いてもらってすぐに大きい市の病院へ。向かっている車の中