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【ママの魔法🪄のアイテム】あなたにとって『食事』はどんなものですか?お腹を満たすだけのもの?体に必要な栄養を摂るために食べる?家族に喜んでもらうためのもの?私はその全てだと思っています♡人間の3大欲求の一つ私たちが生きていくために体が必要とするエネルギー源食卓を囲むことによって仲を深めることのできるツールでもあるそして私はママにとってその食事のための作業!?『料理』を魔法のアイテム🪄だと思っていますだって子供にとってママが作ってくれたご飯はプレゼント💝
『4日後』『最初の症状②』『最初の症状』『はじめまして』はじめまして。簡単に自己紹介から。8歳の長女、3歳の次女、2歳の長男をもつ私28歳3児の母です。ブログなんて中学…ameblo.jp小児科へは少ない量ですが尿を持っていきました。尿の減り。体重の増加もある。不安だな…しばらく待ってから先生に言われた言葉は「ネフローゼ症候群の疑いがある」やっぱり。うん。そうだよね。休みの間毎日調べていたからわかってました。紹介状を書いてもらってすぐに大きい市の病院へ。向かっている車の中
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!プレドニン投与の前に、息子は水痘(水ぼうそう)の予防接種を打ちました。息子、突然の注射でギャン泣き!💦待合室を走り回って怒っていましたプレドニン服用中は感染症のリスクが高くなります。特に水痘は感染すると命が危ないとのこと。水痘の免疫が出来たのを確認してから、プレドニンを服用することになりました。免疫ができるのは約5日後です。息子の場合
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!発症から1年半経った頃、私なりに色々試し続けた結果、効果がありそうだから続けたいものがわかってきました。(ちょうどプレドニン依存脱出を頑張っていた頃です)それを毎日やるよう覚えておくために、壁に貼っていました。息子にもわかるように平仮名で書いてあります(他に小児鍼灸も週1で通っていました。長芋(自然薯)、足湯は再発の時)1年近く、このルー
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!数あるプレドニンの副作用の中でも、一番初めに感じたのがムーンフェイス。息子もすぐに、顔も上半身もまん丸に…ツライですねそんな息子に、回診にきた医師が信じられない一言を言いました。医師「すっかり肥満児になっちゃったね!」ひ、肥満児!?耳を疑ってしまいました。何も知らない人から言われるならまだしも、知識がある人から
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!入院中は毎日、色々な先生や看護師さんが、息子に笑顔で話しかけてくれました。私も24時間、息子の側にいました。そんな入院生活のお陰で、息子はかけがえのないものを得られたと思います。それは、自分の世界への安心感です息子の世界に、知らない人が次々やって来ては、いつも笑顔で優しく話しかけてくれる。人見知りもしなくなったし、先生や友達に自分の主張
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!息子のネフローゼ完治に役立ったものを、もう一度紹介していきます。治ると決めたのだから、「効けー!」「治れー!」と強く念じながら取り入れるのではなく…💦「栄養満点で美味しい!」「成分も良いものだから、体に効いてる!」「腎臓が良くなる、守ってくれてる!」と思いながら取り入れると良いです!それではご紹介しまーす
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!世間で言われている減塩や、腎臓病患者の塩分制限。いきなりですが、減らすのは「食塩」(食卓塩)であり、「自然塩」は普通に取って大丈夫なんです。「食塩」というのは、自然塩を精製して扱いやすくしたもの。精製することにより、海水に含まれていた様々な微量ミネラルが取り除かれてしまい、ほぼナトリウムしか残っていない状態です。このナトリウム過多の状態は体
『最初の症状②』『最初の症状』『はじめまして』はじめまして。簡単に自己紹介から。8歳の長女、3歳の次女、2歳の長男をもつ私28歳3児の母です。ブログなんて中学生以来の私😅平成…ameblo.jp病院のあと、長女がお誕生日だったため誕生日ケーキを買いに行きました。8歳おめでとう〜〜‼️‼️みんなで仲良くロウソクを消して🕯みんなで仲良くケーキを食べました😋私はというと毎日小児ネフローゼ症候群について調べていました。調べれば調べるほど不安が増します。そして10日の朝。まだ目は腫れて
今週は学年末テストのため木、金曜日はお弁当がお休みそして金曜日が祝日㊗️のためお弁当🍱作りは2日だけ朝ゆっくり寝れる💤嬉しいなぁ☺️火曜日ドライカレー弁当水曜日ブリの生姜麹漬け焼き木曜日ライスペーパーの卯の花春巻き金曜日鮭のコンソメ麹漬け焼き先週も娘からの「美味しかった😋」もらえました✌️✌️✌️
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!尿蛋白が自然とマイナスになってから3日程過ぎ、息子の浮腫みもなくなりました。(尿蛋白が自然とマイナスになった)そして外出許可が出ました!外出して体を慣らし、このまま尿蛋白が出なければあと3日で退院しましょうとの事。まさかの退院!嬉しい!✨早速、荷物をまとめ始めました。外出は昼食から夕食の時間までOKです。久しぶりに帰った我が家、少しの
ネフローゼ症候群再発10回目となり3/11よりプレドニン60mgスタート免疫抑制剤セルセプトも服用中です。久しぶりのプレドニン息子は『苦い…』と。プレドニンは味合わないで一気に飲み込むようにと話しました3/122➕3/131➕3/14➖3/15➖本日➖寛解ですキレイな黄色ってステキ明日から60mg隔日投与となり朝食後にプレドニン5mg12錠を服用します。今回の再発は風邪が引き金かと思います。コロナや溶連菌では再発はしなかった
久しぶりに朝からめちゃくちゃ天気がよい🌞おまけに多分久しぶりに娘に蹴られず、乗っかられず布団盗られず寝れたような気がする娘は今日も起きたてから元気朝の検尿も綺麗なマイナス✨今日は娘とデパートのお子様イベント、砂時計作り⌛️に行ってきました。混んでるやろなぁ〜…と思って行ったら…デパートガラガラ…めちゃくちゃ空いてる!おまけにイベントもガラガラ子供があんまり理解してないうちに作業進行になってしまって失敗したりとちょっと残念なとこもあったけれど自分でイルカ🐬柄に電気式ノ
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!入院中の昼間は、院内のキッズルームで時間を過ごしていました。ある日キッズルームに行くと、小さい男の子とおばあさんがいました。挨拶して話していると、男の子のお母さんがこの病院で出産されたので、赤ちゃんに会いに来たそうです。男の子に、何歳ですか~と尋ねると息子と同い年で。しかもなんと誕生日も一緒!全く同じ日に生まれたのにその男の子は元
4月になりましたねーここ数日暖かくなり春を感じますセルセプトとプレドニン服用にて息子寛解維持していますそしてプレドニンの副作用で顔がふっくらしているけど当の本人は気がついていない様子2月の定期受診時はまさかネフローゼ症候群再発するとは思ってもいなかったのですが…2月時点で次回受診を4/1予約していたんです。今日の採血&尿検査結果プレドニン服用中だからコレステロールは高くなっていますが減量に伴い下がっていきます。明日から30mg隔日投与になります
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!子供の頃に、ステロイド抵抗型の難治性ネフローゼ、さらに悪性リンパ腫を患い絶望的な状況だった市川裕太さん。主治医は悩んだあげく、当時未承認だったリツキシマブ(リツキサン)を投与することを決めます。すると、なんと悪性リンパ腫と難治性ネフローゼの両方ともが治り、この市川さんの結果がリツキシマブのネフローゼへの承認のきっかけになりました。その後、市川さんは医師になり
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!「寝ないと治らないよ!」私が息子によく言っていた言葉です。文章にすると改めてネガティブさを感じますね💦「寝ない」と「治らない」よ!二重否定しちゃってます。そりゃなかなか寝てくれないし、治らない訳です💦尿蛋白がマイナスになるのは、いつもぐっすり寝てくれた朝でした。早く寛解して欲しくて、私は息子についそう言っていました。この二重否定の
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!ネフローゼに限らず、慢性病で長年困っているとしたら…自分の外側に、どうにかしてもらおうとしていませんか?医師に見てもらったから、薬を飲んだから治るのではないのです。病気を治すのは自分自身です!自分が治す、元に戻る、健康になる!と決めたから、病院に通って医師に見てもらうんです。これが自分軸です。この思考の順番が本当に大切です。自分軸でネフ
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!入院時、2歳半の息子はオムツでしたちょうどトイレトレーニングしようかなと思っていた矢先の入院…ネフローゼなんで、毎朝尿検査があります。この尿検査、本当に苦労しました…朝一の尿を採るんですが、当然オムツにしちゃってます…そんな子のために、小児用採尿パックというものがあるんですね。【●メール便にて送料無料でお届け代引き不可】アトムメディカ
まだ蛋白減るの早いといわれ、次の定期検診まで我慢中。だけど全く蛋白減った様子なく…。毎日神様にお願いしても、翌朝真っ青…。一体どうしたんだろう、なんで色変わらないんだろう、もしかして検査紙が悪い?とか思い出したり…1/17プラス31/18プラス31/19プラス31/20プラス31/21プラス31/22プラス31/23定期検診ほぼプラス3だけど全然元気、見た感じも足揉んだ感じもむくみなし。おしっこも普通にでてる。朝はオムツパンパン、漏れたら困る
引き続き二週間隔日投与のプレドニン。稀にプラスマイナスに見えるような日もあるが無事マイナスが続き…。保育園はとりあえずずーっと休ませたまま、私も仕事休んだまま。毎日起きてパパを見送ったあと、朝約20分ほど手押し車のアンパンマン号で散歩してました。寒かったー。この時点でも保育園休んでいた理由はまだこの時は初発病院の外来定期検診を受け持つ先生が主治医だったから。子供の通う保育園には退院後の定期検診の結果を連絡していて当初から12月は自宅療養にすると連絡していたためでした。
息子小学5年生になりましたー毎年クラス替えがあるのですが昨年度同じクラスだった彼女告白されて映画を一緒に観に行ったり(親の付き添いあり)近くの図書館の催し物に行ったりなどピュアなお付き合いしてた彼女と別のクラスになってガッカリした息子ですが…近所に住む仲の良い男子と同じクラスになれ喜んでいましたネフローゼ症候群は寛解維持しています現在、プレドニン減量中セルセプトも継続服用しています減量中のため小児科定期受診は2週間に1回となっています。今日は採血なしの
2年生は何故か連絡帳が廃止で3年生になったら連絡帳が復活したので新しい担任の先生にネフローゼの資料の引継ぎがされてるか「念のため」…と書いて確認しました今は大丈夫だけど、いつやってくるかわからないネフローゼ連絡帳に書いた当日、仕事中に先生から私に☎️2年時の先生から資料はもらってる、どういう対応したらいいか、日ごろ気にかけることはあるか…と一度話しを聞こうと思ってたと言われました。娘の新しい担任、若い体育の男の先生🌟まだ20代くらいかな??今は娘のネフローゼは落ち着
12/25でプレドニン切って年末楽しく過ごして…お正月も初詣いったりしてすごく元気、風邪もひいてない、ストレス?ずーっと一緒で楽しんでたし多分無い。ずーっと蛋白マイナスだった。1/1蛋白マイナス。初詣行って…子供初めてフランクフルト食べた。おせち食べた。1/2蛋白マイナス。ママとべったり、家遊び1/3蛋白マイナス。今日もゆっくり家遊び。1/2から1/3は朝日課の
こんにちは今日は少し暖かいですね今朝の早朝尿もう少し下がっているかと期待していたのですがね…でも肝心なのはクレアチニン比かなーそして早朝尿を持っていざ市立病院へ尿検査結果を待っている間に息子に質問してみた➀蛋白の値(クレアチニン比が2.0以下)が再発ではないけど悪化しないうちに早めにプレドニンを飲む➁プレドニンを飲まないで様子みるO先生から選んでもよいと言われたらどうすると。息子は最初のうちは『飲んでもよいなー』って言ってたけど体重が増え
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!もしも尿蛋白が2+~3+になって、ネフローゼが再発しかかった時に、医師の治療を受けながら、漢方や小児鍼灸などの副作用の少ない東洋医学を取り入れて、充分な栄養を補って、(ただし、ムリに食べさせるのは良くありません。治癒に必要な栄養が含まれていれば、お子さんは積極的に食べます)お子さんが好きなように出来るだけノンストレスで過ごさせて、体を
2月2日に退院でき、次こそは再発しないように体力を付けようとこの4月からお姉ちゃんと同じスポーツ少年団に通うことに最初は嫌々だったけど頑張れば頑張るほど上手になることが分かるととにかく楽しいお姉ちゃんの時よりマメに練習する毎日これで体力ついて風邪もひきにくくなるといいなって願ってたでも。。。生きてれば風邪くらいひく。しかも熱もでないただの咳や鼻水。。。それだけで尿蛋白が出る。。退院してまだわずか2ヶ月ちょっと。まさかの尿蛋白➕3でもう泣くに泣けない。。。悲しくて辛くて。。。。
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!前回記事では、プレドニンを長期間飲んでいると副腎が働かなくなり、体に必要なステロイドをプレドニンに依存してしまうことをお伝えしました。息子の体も副腎が機能停止し、そのような依存状態になっていました。どうしたら副腎が再び働き始めてくれるのか?ひたすらこれを考えていると、そもそもステロイドホルモンは何を原料にして副腎で作られているのかな?と思っ
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!前回書いた免疫療法へ、息子を連れて高速道路を走って行ってみました免疫療法と言っても民間療法です。メインは整体。血液の浄化と体の歪みをとって、自己治癒力を高める事をモットーにしていました。癌の方や小児麻痺のお子さんも通われていました。現れた先生にネフローゼのことを伝えました。すると、まずは免疫の役割を担う白血球の状態を見ましょうと、息子
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!息子がプレドニン依存から抜け出すために、前回記事のパントテン酸を飲むこと以外に、プレドニン減量についても一工夫しました。医師に言われるまま減量するのではなく、自分で考え、感じたことを大切にして減量しようと思ったのです。母親である自分の気持ちを大切にした結果、息子はプレドニンを断ち切ることができました✨そんな私が息子に実践した、プレドニン減量の