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このブログは長男が小児ネフローゼ症候群になって完治するまでの備忘録ではなく。。現在進行形ブログになります。。(今は入院してます。。)よろしくお願いします。入院までの経緯について書きます。2021年12月27日(月)妻が前日の日曜日から泊りの仕事だったので長男(5歳)と次男(3歳)の子守中でした。冬休みということもあり、仮面ライダーリバイスの映画を見に横浜ブルク13へ(子供たちは大の仮面ライダー好き)0900上映のため、3人で早起きして電車に乗って横浜へ今思えば朝から
2024年5月ネフローゼ症候群と診断され治療を開始しました5月16日入院開始5月18日からプレドニン服用こちらの続きです『検尿提出当日』2024年5月ネフローゼ症候群と診断され治療を開始しました5月16日入院開始5月18日からプレドニン服用こちらの続きです『検尿提出1日前のこと、学校を休み私…ameblo.jp2024年5月15日(水)今日は田植え体験の日朝からお弁当を作りリュックに荷物を詰める体調はまずまず近くの中学校の裏の田んぼまで片道35分掛けて出かける息子の学
2017/8/2ネフローゼ症候群と診断された日4年前ですがツライ入院生活だった事を思い出します過ぎてみればあっという間だったような親としては再発する度に落ち込んだり初発の時のような症状が重くないから大丈夫かと安堵する気持ちになったりそんな気持ちでなんとか4年経ちました2017/8/9瞼が浮腫んでいます2017/8/16利尿期到来寛解入院期間は5週間でしたが親付き添い必須なので私も入院していた感じでした退院した日の開放感今でも記憶が鮮明です。これからも闘
今日、家を出て車に乗るまでの10分位の間に虫に3箇所もさされてしまった…。ネフローゼっ子、さされたあとにできる対策って何かあるのでしょうか??
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!前回の続きです。✨✨大切なこと✨✨③再発原因を避ける主な再発原因は、風邪、アレルギー、虫刺されなどが知られています。共通するのは、どの原因も、免疫が活性化するということ。ヘアカラーのアレルギーで再発した方もいるそうです。息子は、予防接種後に再発したこともあるので、闘病中は予防接種は打ちませんでした。もちろん大丈夫な人もいます。何で再発するかは
昨日ブログに書きましたが1/4保健所に小児慢性特定疾病医療費助成申請した結果本日ようやく受給者証と手帳が届きました※都道府県により受給者証や手帳の表記が違います1/4申請時に保健所担当者へ受給者証が交付されるまでの間申請した事を医療機関に伝えなくても良いのか?と質問しましたが受給者証と手帳か届いてからで大丈夫と言われました。次回受診時に受給者証と手帳を総合病院と薬局に提出します。
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!腎臓病の進行抑制に関する新たな情報を見つけました“千葉大学大学院医学研究院淺沼克彦教授、大学院医学薬学府の博士後期課程大学院生MaulanaA.Empitu(研究開始当時)らの研究グループは、腎臓の糸球体足細胞に発現するデンドリンという蛋白質の細胞核への移動を抑制することが、慢性腎臓病の進行を遅らせることを発見しました。この成果は、慢
5月半ばになっても娘は毎日元気いっぱい今日の検尿も無事マイナス✨頑張れ頑張れ!あと少しで寛解から2年!毎日の検尿マイナスで安心してたら…安心が油断を呼ぶのでしょう…特に土日祝日、いつも6時15分に起こすところゆっくり寝させてるから余計に…。ま、朝ご飯食べて後でお薬しよか〜と後回しにしてたら…なんということでしょう…娘の朝のお薬するのをすっかり忘れてお昼ごはん食べてましたたった1回だけど再発中やら心配してた頃ならきっとアワワワとなってるはず朝の飛ばした分は飛ばした
入院1日目(診察受けた夜)救急診察を受けて入院として部屋に入ったのはもう夜の23時を超えてました。保育園に6時頃迎えに行き、そのまま病院へ直行、今から思えば娘は体調悪い、晩御飯無い、そして溶連菌かと喉奥ちょんちょんされ、オムツであり尿少ないから押さえつけて尿管され…いきなり色々されて家にも帰れず相当どころでなく怖かったと思う。私(ママ)も本当に怖かったから…。ずーっと『お家に帰るー』と泣いてました。入院2日目(翌日)ものすごい顔浮腫んでる。瞼はもう殴られたような感じで目
『最初の症状』『はじめまして』はじめまして。簡単に自己紹介から。8歳の長女、3歳の次女、2歳の長男をもつ私28歳3児の母です。ブログなんて中学生以来の私😅平成生まれ平成育ち…ameblo.jpその日は病院が混んでいて予約外だった事もあり鼻水、咳もあるので風邪薬を処方してもらいました。でも先生から「もしかしたら尿検査した方がいいかもしれない」と言われ週明けまで目の腫れがあるようだったら再度来て欲しい。と言われました。(行ったのは金曜日で月曜日は祝日でした)え…不安。尿検査?なん
付き添い入院しながらの勤務がキツくて、体調を崩しました。バセドウ病の悪化か?といつもの薬を倍量飲んで耐える…。メルカゾール1錠→2錠にしてみた。先生ごめんなさい。意識朦朧と2日ほど過ごした後に、あれ?目、充血してない?目やにも出てるし…。眼科を受診。『アデノウイルス陽性ですね…。』正確には流行性角結膜炎と診断されました。はい。出勤停止…。そうですよね?ネフローゼ症候群で大騒ぎして、治療を始めましたが、そもそもアデノウイルス陽性だったこと、忘れてましたよね?ママは院
結局、5/3から尿たんぱく3+が出始めてから5/33+5/43+5/53+5/63+5/73+尿潜血1+ここで、頻回再発、ステロイド依存性と診断され、別の病院に紹介となりました。免疫抑制剤の導入も視野に入ると思いますとのこと。5/83+尿潜血1+そして5/9紹介先を受診主治医『うーん…。難儀ですね…。』ステロイド依存性で頻回再発難治性ネフローゼ症候群と診断されました。そして、尿たんぱくの値が前回再発時や、初発時より、結構多いらしい。検査
私の大事な一人娘が2017.10.30にネフローゼと診断されました。なんか変だな?と思った日からたった5日、あまりにもひどい浮腫んだ姿を見て救急診療を経て即入院。娘が生まれて育児書とか読みながら子育てしてきて…自分の娘が病気になる、まさかこんな病気になるなんて思いもせず…。発症時:2歳半今現在:2歳9ヶ月そんなにたくさんの育児書を読んだわけではないですがむくみやおしっこに注意みたいなことを書いてあった育児書は私は見た覚えがなく…。ネフローゼという病名すら聞いたことも正直あり
11/6ごろから順調に減った蛋白、11/14まで順調にマイナスになってた蛋白。それをもって11/15ちょうど夫が休みだったので付き添い交代して職場へ娘の現状報告と仕事をいきなり休みだした為、引き継ぎなどのため丸一日出社しました。この日までずーっとマイナスが続いてたのに、なぜかこの日プラス1…そんな事知らずに会社には無事薬が効いて蛋白でなくなったと報告して病院に帰ってきました💦で…今日はプラスって聞いてまた減り込み。今日蛋白でなくなったって、今言ってきたばかりなのに!!う
尿蛋白検査は何日か前から陰性になっています。ムーンフェイス…少しずつなってきました。ちょっとやだなぁ…。でも、大好きだよー♥眼圧も、上がっているみたいで目薬も処方されました。しみるらしいです。泣いてました…。ごめんなさい、検査の数値等々の日記はボチボチ書きます。
11/21今朝の尿蛋白マイナスになりました🤗あー本当にうれしい!マイナスってだけで本当安心します。ただ娘の場合、今日から定義上の四週間目までマイナス続いて相当蛋白少なくならないとステロイド抵抗性と判断されてしまいます。たった7日、普通ならあっという間にすぎるけど、ものすごく長く感じ…。実父に足の裏揉むと腎臓に良いと言われ抱っこしてる間に嫌がられない程度に親指で足の裏グリグリして…時間があれば神さまに蛋白マイナスをお願いし😓、娘を抱きしめては蛋白マイナスしてね!ってお
2022年1月19日(水)題名通り夫婦喧嘩継続中です昨日病院の先生から毎週火曜日と木曜日の血液検査の結果の連絡です経過は順調なんだけど便秘がちらしくて入院中に便秘の治療もしてくれるらしいありがとうございます明日は木曜日なのでまた血液検査の結果が。。悪い話がなければいいんだけど。。油断は禁物です。。先生から電話で聞き取ったメモはこんな感じです参考までにまた妻が日曜日に長男の着替えを持って行ったらしくその時にカードを貰ったみたいです(喧嘩
俺の実家に行きたいご訪問頂き、本当に有難うございますこの日記には宗教の事が出てきます。もしかしたら不快に思われる方もいるかもしれませんでもきっと私と同じ様な思いをされている方もいるかもしれないのでありのままを書いていきます。ご理解の上、読んで頂けたら有難いです※宗教に対する批判では無いです恐らく3~4日間位の入院だったと思います抗生剤の投与と軟膏での治療でした見た目はとびひに近いものがありますがジローの
前回の記事☆『ムーンフェイス』前回の記事☆『無事に退院』前回の記事☆『わたしの気持ち』『不安の中』『アルブミン』『腹水』『入院3日目』『入院2日目』『ネフローゼ症候群とは』前回の記事がアメ…ameblo.jp11月順調に薬を飲んで毎朝の尿検査、体重測定🙆♀️ですが12月中旬から蛋白が出始めました…22日病院へ行きあとクレアチニン比1.95でした。再発の基準は2.0なのであと0.5…😩その後も蛋白尿が消える事もなく27日病院にてクレアチニン比2.6再発です…😭😭またプレド
2024/5/9入院してから約一週間…。尿たんぱくの推移はこんな感じです。5/2±5/3〜5/143+(5/7からプレドニゾロン40mg/day連日投与)5/152+ここで、明日からネオーラル開始しましょうとなる。5/16ネオーラル朝夕各0.25mlで開始5/161+5/171+5/18-5/19.20-で寛解し、5/20採血ネオーラル夕方より0.4ml5/21からプレドニゾロン40mg(朝のみ)/48h隔日投与にで、昨日(
2024年5月ネフローゼ症候群と診断され治療を開始しました5月16日入院開始5月18日からプレドニン服用こちらの続きです『気分が悪かった看護師のヒソヒソ話』2024年5月ネフローゼ症候群と診断され治療を開始しました5月16日入院開始5月18日からプレドニン服用こちらの続きです『夜中の呼吸苦』2024年5月ネフロ…ameblo.jp2024年5月13日(月)帰宅してから息子はすぐに眠りについた夜中の3時今週の水曜日には息子が楽しみにしている田植え体験の日だった地域の特別支
入院3日目私(ママ)は夫が仕事休みなので職場に娘の病状と入院などについての報告としばらくの仕事休みについて話をしに行きました。病院から朝出勤準備をしている時点で娘は大号泣。『ママは着替えないのー、お仕事行かないのー』急にいっぱい会話?心の叫びが言葉になったのかいっぱい話しできるようになりました…。出勤し上司に病名ネフローゼということ、どういった病気か、今後の治療の進め方、現在の娘の病状などを話し…。再発する可能性が高いこと、また頻回に再発する可能性もあること、諸々病院で
2021年12月29日(水)昨日病院から電話があり、持って行った入院グッズに足りないものがあるので持ってきてくださいの連絡が午前中に妻が一人で近くのお店をはしごして不足している品物を買いにパジャマ、タオル、(追加購入)足が浮腫んでるのでスリッパと暇つぶしの為の100均のお勉強グッズを購入午後から3人で病院へ看護婦さんに荷物を渡すと息子の様子を教えていただきました。現在、発熱しているらしくステロイドの治療は熱が下がってからとのこと。。(尿からタンパクがでると免疫
このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!以前の記事の紹介ですネフローゼを治すために知っておきたいことを、私なりにまとめたものになります。大切な内容なので、埋もれてしまわないようにもう一度載せました!💎良ければ参考にしてください✨『ネフローゼを治すために大切なこと①』このブログは2歳半でネフローゼを発症した息子の闘病を振り返って書いています。今は治って元気に生活しています!今回
2024年5月ネフローゼ症候群と診断され治療を開始しました5月16日入院開始5月18日からプレドニン服用2024年5月12日(日)私は高校時代の友人と会っていました電車で待ち合わせ場所に向かいながら休日に夫に子どもの世話を頼んで出かけるのって初めてだなと思っていました子どもが学校や幼稚園に行っている間にだれかと会うことはあっても休みの日に出かけるのは子どもが生まれて初でした数年ぶりに会う子もいて会ったら何を話そうと思っていたけど会えば変わらず高校時代の時のまま久し
2021年12月28日(火)昨日から長男が入院しました。。ドタバタの入院だったので着替えとかもろもろ準備しなきゃいけない始末。。とりあえず通っている保育園に息子の状況を連絡。。その後、妻と次男と3人で近くのイオンに足りないパジャマなどを買いに(家で使ってるパジャマは寸足らずで息子が入院中に恥をかく可能性があるため)とりあえずパジャマ×6着購入その他の必要品は添付写真の通りです。買い物の途中に妻に保育園の先生から電話が📞保育園の友達が入院する息子にプレゼントを作っ
2回連続で質問ばかりですみません。ネオーラルだと、フラノクマリンを含むグレープフルーツ等の柑橘類がNGだと思いますが、皆さんは、小学校・幼稚園・保育園の給食等ではどのように対応していますか?あと、オレンジジュース等はどうしていますか?幼稚園の預かり保育でジュースが出ているっぽいので、どう対応してもらおうかなぁと思っています。これが駄目、あれが駄目と施設側で考えるのが難しいようなら、柑橘類はすべて除去なのかなぁ?と思ったり。皆さんの経験を参考にさせていただきたいです
市販の冷凍食品を使わず無添加グルテンフリーまごわやさしい食を意識した腸活弁当を作っています🍱【全てはそこ】恥ずかしい話🙈なのですがキッチンの排水溝の網つい最近キレイにしたばかりなのにもう滑っている😱となって網の下にあるプラの部品(名前調べてみると)ワントラップを外してみるとひぇーーーー😱😱😱😱お察し頂けると思いますやばかったです😆だから網を掃除していてもすぐに滑ってしまうと納得❗️原因は奥にあった最近気付きの波がすごい私😁『これが全て』だ
2021年12月30日(木)本日は小児科の主治医のH先生との面談の日です。午前中、部屋の大掃除をしつつ(懐かしいものがたくさん出てきました)これとか。。午後から家族3人で病院へコロナ禍の為、別室で私か妻かのどちらか片方だけで面談事前の情報では長男の調子が良ければ先生との面談の時に長男を立会させせくれるらしい。。小児科の前で待つこと数分、遂に看護婦さんから別室に呼び出されました。別室に行くと、そこには誰もおらずH先生が来るのを一人でじっと待ってました。(そ
2022年1月9日(日)本日のテーマ通り昨日の夜からずっとHDDからダビングしてた仮面ライダーDVD(病院側がブルーレイディスクは対応してなかったみたい。)今日の9時からの放送分(最新)もダビング(合計10枚くらい)したものと仮面ライダーのベルトと着替えを準備してお昼過ぎに3人で病院へこんな感じのを10枚病院につくといつも通り私と次男は車で待機妻が着替えを持って入院病棟へ10分後帰ってきて息子の様子を教えてくれました。①最近は入院生活に慣れてきて部屋のお兄ちゃんお