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DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。ウェブサイトも出来上がりました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。臨
３４歳で余命宣告された私ってこんなんミミポポ『改めまして！ミミポポですっ①』こんにちは！ミミポポですっこの度！Amebaの担当さんからご連絡いただきこのブログを✨オフィシャルブログ化✨させていただくことになりました！なのでっ初めまし…ameblo.jpイイね🤍コメントありがとうございます！めちゃくちゃ励みになり力をもらえていますっ乳がん末期余命宣告時寝たきりの時の写真発掘こないだニコ（母のパートナー）からいきなり送られてきた写真
この記事の最初から読むミミポポ『【寝たきり～新たな一歩①】部屋の引越し計画！』３４歳で余命宣告された私ってこんなんミミポポ『改めまして！ミミポポですっ①』こんにちは！ミミポポですっこの度！Amebaの担当さんからご連絡いただきこの…ameblo.jpイイね🤍コメントありがとうございます！めちゃくちゃ励みになり力をもらえていますっ新たな一歩へ…✨4年かかったけど希望をもって✨寝たきりの時にリビングの横の部屋に移ってはやもう4年...
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
