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DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。ウェブサイトも出来上がりました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。臨
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
🇳🇱オランダ視察記（１）「ここは長生きするための施設ではない」――認知症村ホグウェイで考えたこと「この村には、認知症の方が約180人暮らしています。この村に一度入ると、ほぼここで生涯を終えることになります。さて、この中で、寝たきりの人は何人いると思いますか？」オランダ・アムステルダム郊外にある、世界的に「認知症村」として知られる場所。実態は、正式な認知症ケア施設である「Hogeweyk（ホーヘウェイク）」です。今回ここを視察した際、最後にこんな質問をされました。咄
