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私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
３４歳で余命宣告された私ってこんなんミミポポ『改めまして！ミミポポですっ①』こんにちは！ミミポポですっこの度！Amebaの担当さんからご連絡いただきこのブログを✨オフィシャルブログ化✨させていただくことになりました！なのでっ初めまし…ameblo.jpイイね🤍コメントありがとうございます！めちゃくちゃ励みになり力をもらえていますっサクッとブログ…？自分だけの「聖域」に帰還！笑余命宣告を受けて寝たきりになってからいつの間にか「家族のそばにいなきゃ」「リビン
３４歳で余命宣告された私ってこんなんミミポポ『改めまして！ミミポポですっ①』こんにちは！ミミポポですっこの度！Amebaの担当さんからご連絡いただきこのブログを✨オフィシャルブログ化✨させていただくことになりました！なのでっ初めまし…ameblo.jpイイね🤍コメントありがとうございます！めちゃくちゃ励みになり力をもらえていますっ過去振り返り...ある意味"一日の余命宣告"だったよく「余命宣告を受けた」という話をするしこれまでも何度か当時を振
３４歳で余命宣告された私ってこんなんミミポポ『改めまして！ミミポポですっ①』こんにちは！ミミポポですっこの度！Amebaの担当さんからご連絡いただきこのブログを✨オフィシャルブログ化✨させていただくことになりました！なのでっ初めまし…ameblo.jpイイね🤍コメントありがとうございます！めちゃくちゃ励みになり力をもらえていますっお久しぶりです！私、無事40代突入しました！お久しぶりです！！気づけば1週間近くブログ更新できずご心配おかけしました
