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私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは７年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
この記事の最初はココっミミポポ『【脳科学①】始まりのはなし』久々に脳科学のセッション受けて…まず、始まりのはなしなんか...去年どこから始まったのかもう忘れてしまったけどとにかく...腸がほとんど動かなくな…ameblo.jpイイね🤍コメントありがとうございます！めちゃくちゃ励みになり力をもらえていますっ久々に脳科学のセッションを受けて...全ての出来事に意味がある✨昨日のブログの続きやけど...脳科学のセッションの内容お話の前に大前提
