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実録だから悩んだけど日記にしよう。なにしろ家族性大腸ポリポーシスは遺伝性疾患だからうちの子にも将来的には孫にも関わってくるし生活全般記録しとかないと忘れちゃうすでにストーマケアとか忘れかけとる術後のつらさも記憶なし大腸全摘は2012年2月⇨ストーマ造設術前マーキング👆術後まだ浮腫ってるときのストーマ👆そしてストーマ閉鎖は2021年7月クレーターも、1ヶ月しないうちに塞がった👆あれから3年目に入ろうとしている早いなぁいまだにナプキンは使っていて、爆睡して肛門括約筋が緩
私の命の薬ヴォトリエント(一般名/パゾパニブ)様々な副作用と闘いながら現在もヴォトリエント服用を継続できているクリノリル✖︎タモキシフェン✖︎ヴォトリエントに辿り着いた腹腔内にあるデスモイド腫瘍は(小腸間膜腫瘍)今も静かに生息している【安心】という言葉を噛み締めるられる時間はCT検査での奇跡の結果を知ったわずかな時間だけだ現実に引き戻されるのが速いのは家族性大腸ポリポーシス患者の(家族性大腸腺腫症)デスモイド部隊だからだ刺激を与えれば荒れ狂うデスモイド
ーーー今日は2013年4月19日ーーー書けるうちに私の生きた証になる何かを文章ででも残したくて伝えたくて“家族性大腸ポリポーシス患者”と確定した日からの「私=キラキラ」の心境や状況等を一気に書きたいと思うなぜなら来週25日(木)に手術する怖くてすごくすごく怖いーーー「キラキラ」という名前の意味ーーーキラキラした物が大スキ何と言っても何歳になってもキラキラしていたい女性に生まれた以上いつまでもキラキラと輝いていたい
アロマ水これを飲み始めてから体の中が浄化されている気分になります!アロマ水とは色々な植物の香り成分のみを抽出した清涼飲料水です!福岡に本社があるバイオアロマ社が製造しているのですが大元は締めたら絶対に緩まない特許付きのボルト等を製造していてそのボルトは有名な所だとスカイツリー等にも使用されているのですそんな会社がアロマ水事業部を立ち上げて今に至るらしいのですが社長自体はあまり積極的に動いてないそう笑理由としては大元のボルトで十分利益を得ているのもそう
ヴォトリエント3064日目4錠服用継続中第42回目大腸内視鏡検査前回の大腸内視鏡検査より半年ポリープ3つ切除した前回の大腸内視鏡検査時に目立つポリープが少ないから3ヶ月毎の検査から半年へステップアップしたのだポリープが消えたわけではないけどポリープの色ツヤも悪くない先生も驚いている様子だった私も喜びながらも驚いた特に変わった事は何もしてない毎日欠かさずに飲む薬はヴォトリエントミヤBMこの2つは絶対に欠かさないそれ以外で思い当たるとしたら毎日お水を2リット
220240428先日、息子が帰ってきてからの重大発表。一つは、まだ安定期ではないので安心は出来ないけれど、10月が予定日....で、だからこそ家族の為に、大腸全摘の決断をした、との、報告。ふたりで決めたことなので、何口を挟む事はない。一生、癌の子どもであるポリープを取り続けていくより、そもそもの元(大腸)を、綺麗さっぱり摘出手術する事で、その先へと、進む選択をしたのだから。病気が分かった時から、この日が来ると腹は括っていた。心痛いとこは、月で
家族性大腸ポリポーシスデスモイド腫瘍ヴォトリエント2013年2014年二度の手術後デスモイド腫瘍増大↓クリノリル/効果なし↓タモキシフェン/効果なしデスモイド腫瘍の成長を止める方法分子標的薬ヴォトリエント2015年開始服用日数3097日目(休薬188日)今日でヴォトリエント服用9年目◾️◾️◾️抗がん剤◾️◾️◾️想像を遥かに超えた副作用副作用を隠し通す日常心が張り裂ける身体と心の痛み言葉にできない痛み=傷み闘い目を逸らしたくても目を逸らせ
2021.2月、大腸全摘、一時的回腸ストーマ造ったの『入院10日目[オペ後7日目]まさかの嘔吐、絶食(゚∀゚)』夜中22時に、300グラムのまったく消化されてない夕飯を嘔吐嘔吐の時の腹痛は忘れられない。お腹は胃も、腸も、触っただけで痛い。夜勤看護師に嘔吐した件を伝えるが…ameblo.jp2021.6月、フードブロッケージ→イレウスで入院したり『緊急入院』定期受診予定の木曜日夜中はたんまりでていたうんちが朝5時からまったくでなくなり、だんだん腹痛が。電車で大体1時間弱、着替えようにも歩けず
私の夫もFAP患者です。それは今から27年前。夫、29歳。わたし、26歳。結婚前、一緒に暮らしてる時夜中の就寝中、夫の体に突然起きた一撃の腹痛トイレに行っても排泄ができない。初めての便秘を経験する。それがあって日が明け個人病院の内科へ行くも逆にその夜悪化し救急車を聞こえにくいながらも電話で呼んで救急搬送した田舎地元の大病院?(地元には大学病院はない)で、1人の運命の主治医と会い胃カメラを受ける無数のポリープを見て夫と一緒に主治医から説明を受ける「き
デスモイド腫瘍に対してヴォトリエント(分子標的薬)4錠を飲み始めてまる4ヶ月が経ちました。私が感じている副作用についてまとめておきます。ご参考まで...まず、最初に説明された副作用は色々ありましたが、1番心配だったのが、吐き気。吐き気止めも処方してもらい、吐き気があるかないかわからないので最初は、念のため一緒に飲む作戦で。数日問題なく飲めたところで、無事、服薬を続けられることが確認できて、ひと安心しました。感じている副作用①高血圧服用開始して4日目で明
医療費控除を受けるために確定申告していますか?一昨年までは、仕事関係でお世話になっている会計士さんにお願いしていたのですが、昨年から、自分でネット申請していますだいぶ慣れてきました他にも、子どもの卒園式関係でやらなきゃいけなかったことがひと段落して、ちょっと落ち着いたので、明日はゆっくりしようかな〜とにかく、ずっと、早めにやらなきゃって思っていたふたつが終わって、肩の荷が下りましたぁ〜やった〜!年度末、新年度とまだまだ忙しいのは続きますが、がんばりま〜す!!さ