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私の夫もFAP患者です。それは今から27年前。夫、29歳。わたし、26歳。結婚前、一緒に暮らしてる時夜中の就寝中、夫の体に突然起きた一撃の腹痛トイレに行っても排泄ができない。初めての便秘を経験する。それがあって日が明け個人病院の内科へ行くも逆にその夜悪化し救急車を聞こえにくいながらも電話で呼んで救急搬送した田舎地元の大病院?(地元には大学病院はない)で、1人の運命の主治医と会い胃カメラを受ける無数のポリープを見て夫と一緒に主治医から説明を受ける「き
220240428先日、息子が帰ってきてからの重大発表。一つは、まだ安定期ではないので安心は出来ないけれど、10月が予定日....で、だからこそ家族の為に、大腸全摘の決断をした、との、報告。ふたりで決めたことなので、何口を挟む事はない。一生、癌の子どもであるポリープを取り続けていくより、そもそもの元(大腸)を、綺麗さっぱり摘出手術する事で、その先へと、進む選択をしたのだから。病気が分かった時から、この日が来ると腹は括っていた。心痛いとこは、月で
朝起きたらまずカフェラテを飲む白湯でツムラやビタミンCと鉄剤を飲むのが、ほんとはいいんだろうけどなにしろわたしはいま夜勤の女なのでだいたい昼とか14時に起きて動き始めるから「あーコーヒー飲みたい」となる起きてシャッキリし、支度しよーってね。夜中うんちタイムは大腸全摘後のいまでは3回あるかないか?たまに0のときもあるし、もれないときもうっすら漏れるときも、体調や食べ物によって全然ちがう。とにかく真夜中うんちタイムに起きたら寝床に入る前に必ず白湯を200くらい飲んでまた寝るうんちっ
息子21歳、昨年の6月に家族性大腸ポリポーシスとゆう病気が見つかり7月に大腸全摘出遺伝性の病気なのに息子だけ辛い思いをさせてしまったその上全摘出した大腸から癌が見つかりリンパまで転移ステージ3それから4回の抗がん剤治療。髪の毛が抜けない抗がん剤だったから少しは救われたけど、やっばり副作用が辛くて3回目で辞めたいって言ったけど先生は4回した方が良いって言われたから頑張って最後の4回良く頑張ったストーマ生活にも慣れた先月の3月、人口肛門閉鎖ちょうど今日で1ヶ月。排便障害で苦しんで
家族性大腸ポリポーシスデスモイド腫瘍ヴォトリエント2013年2014年二度の手術後デスモイド腫瘍増大↓クリノリル/効果なし↓タモキシフェン/効果なしデスモイド腫瘍の成長を止める方法分子標的薬ヴォトリエント2015年開始服用日数3097日目(休薬188日)今日でヴォトリエント服用9年目◾️◾️◾️抗がん剤◾️◾️◾️想像を遥かに超えた副作用副作用を隠し通す日常心が張り裂ける身体と心の痛み言葉にできない痛み=傷み闘い目を逸らしたくても目を逸らせ
おはようございますこんにちはこんばんはひまわりです閲覧、いいねありがとうございますとても嬉しいです今月上旬が通院デーでしたもちろん採血と尿検査セット付きということでこちら👇白血球はおそらく尿検査の結果的にそっちが影響してるだろうとの事鉄(Fe)凄くないですか上限値の2倍あるんですよ笑これは鉄剤飲んでるからとの事蓄積されてるんですかね?20歳から飲んでるのでまる5年は経ってるのでそろそろ休薬してもいいんですけど...ヘモグロビン値若干足りなくて先送りこれが下限値
今から38年前…成人式を終えた次の日に入院した…その前の年に、母が職場の健康診断で引っかかり詳しく調べると大腸ポリープが見つかり全摘手術を受けたあと…私も検査を受けるように…と言われ、バリウム検査でポリープの卵が無数にある事が分かり、手術をする事に…「家族性大腸ポリポーシス」と言う病名が付き、私の運命が決まる…手術時間は6~7時間くらい。今と違い術後のリハビリは無く、とにかく痛かったのだけ覚えてる。背中の痛み止めも決まった時間以外に使ってもらった時に「自分が呼吸してるか分からない」
私には色々な病気になってます。腎不全、人工肛門、脳梗塞、膵炎、家族制大腸ポリープ、消化器のポリープなどなど。当然、各病院では病気に応じた薬を処方してくれますよね。その薬を医者の処方した通りに飲むと大量の薬を飲む事になります。そこで私は透析病院の先生のところに各病院から受けとった処方箋を持っていき、新たに飲む薬を決めてもらってます。すると「この薬とこの薬は同じ成分だ」とか、「この薬は腎不全には良くない」と言われます。勿論、各病院の先生にもその旨(
私の命の薬ヴォトリエント(一般名/パゾパニブ)様々な副作用と闘いながら現在もヴォトリエント服用を継続できているクリノリル✖︎タモキシフェン✖︎ヴォトリエントに辿り着いた腹腔内にあるデスモイド腫瘍は(小腸間膜腫瘍)今も静かに生息している【安心】という言葉を噛み締めるられる時間はCT検査での奇跡の結果を知ったわずかな時間だけだ現実に引き戻されるのが速いのは家族性大腸ポリポーシス患者の(家族性大腸腺腫症)デスモイド部隊だからだ刺激を与えれば荒れ狂うデスモイド
医療費控除を受けるために確定申告していますか?一昨年までは、仕事関係でお世話になっている会計士さんにお願いしていたのですが、昨年から、自分でネット申請していますだいぶ慣れてきました他にも、子どもの卒園式関係でやらなきゃいけなかったことがひと段落して、ちょっと落ち着いたので、明日はゆっくりしようかな〜とにかく、ずっと、早めにやらなきゃって思っていたふたつが終わって、肩の荷が下りましたぁ〜やった〜!年度末、新年度とまだまだ忙しいのは続きますが、がんばりま〜す!!さ
ヴォトリエント3064日目4錠服用継続中第42回目大腸内視鏡検査前回の大腸内視鏡検査より半年ポリープ3つ切除した前回の大腸内視鏡検査時に目立つポリープが少ないから3ヶ月毎の検査から半年へステップアップしたのだポリープが消えたわけではないけどポリープの色ツヤも悪くない先生も驚いている様子だった私も喜びながらも驚いた特に変わった事は何もしてない毎日欠かさずに飲む薬はヴォトリエントミヤBMこの2つは絶対に欠かさないそれ以外で思い当たるとしたら毎日お水を2リット
2021.2月、大腸全摘、一時的回腸ストーマ造ったの『入院10日目[オペ後7日目]まさかの嘔吐、絶食(゚∀゚)』夜中22時に、300グラムのまったく消化されてない夕飯を嘔吐嘔吐の時の腹痛は忘れられない。お腹は胃も、腸も、触っただけで痛い。夜勤看護師に嘔吐した件を伝えるが…ameblo.jp2021.6月、フードブロッケージ→イレウスで入院したり『緊急入院』定期受診予定の木曜日夜中はたんまりでていたうんちが朝5時からまったくでなくなり、だんだん腹痛が。電車で大体1時間弱、着替えようにも歩けず
デスモイド腫瘍に対してヴォトリエント(分子標的薬)4錠を飲み始めてまる4ヶ月が経ちました。私が感じている副作用についてまとめておきます。ご参考まで...まず、最初に説明された副作用は色々ありましたが、1番心配だったのが、吐き気。吐き気止めも処方してもらい、吐き気があるかないかわからないので最初は、念のため一緒に飲む作戦で。数日問題なく飲めたところで、無事、服薬を続けられることが確認できて、ひと安心しました。感じている副作用①高血圧服用開始して4日目で明
ヤクルト生活も3週間が過ぎました。ヤクが切れる前に売人のところに買いに行かないとなりません。売人との接触はなるべく人目につかないように気をつけなければなりません。なんせ仕事中なんで。今回は売人のいるアジトいわゆるヤクルト販売店に前回より早めの時間にお邪魔しました。14時から15時くらいの間に。そうしたらヤクルトねえさんが絶賛仕事の片付け中で散らかっていました(笑お弁当が置いてあったり食べ終わったお弁当箱があったり。ねえさん達も忙しいのです。で「
今日は三連休の半ばですが、私は今日も透析です。で、今日の透析後の予定も特に無いです。透析終わって帰宅すると12:00頃ですしね。帰宅後は自宅でゴロゴロする事になりそうです。それと、天気予報では真冬日(終日プラスにならない)の寒い1日になりそうです。健康で何処にでも行ける人が羨ましい‼️
もう五年になるんですね。今では昔の病気騒ぎに感じますけどね。みんなの回答を見る周囲の誰かがコロナに感染すると感染者探しで大騒ぎしてましたね。マスクも足りなくて騒いだりね。今では人類もコロナで病気にたいする考え方が少しは変わったのかもね。
先週、サーベイランスのため大腸内視鏡検査を受けました。私は、大腸を全摘していて直腸しかないので、事前処置は浣腸だけで大丈夫とやさしい主治医でも、浣腸だけだと、毎回、ちょっとカスが残ってしまっていて内視鏡を入れてから、洗いながら検査していただいています。検査中に検査担当の先生に伺うと『このくらいなら、洗いながらできるから大丈夫ですよ〜!』とのこととはいえ、鎮静剤不使用で検査していただいているので残っているのを目の当たりにして、とっても申し訳ない気持ちになります
五年前の救急車で運ばれた話の続きになります。みんなの回答を見るリブログの通り私は何とか無事に後遺症も無く退院しましたね。病院の脳梗塞の患者の病状を少し書いてます。この患者の行動はショッキングです。今考えても本当に後遺症が無くて良かったと思っています。
今回も5年前のブログです。チョット対応が間違えると左側の半身不随になったかもね。最近「かかりつけ医」の必要性を盛んに言われますが、24時間いつでも相談出来るかかりつけ医は必要だと思います。私の経験からの助言です。
若い人っていとも簡単にセルフレジで買い物の精査をしてますよね。私は昨日ダイソーで買い物をしました。ダイソーさんは精査がセルフレジしか無いんですね。あのセルフレジは年寄りには非常に使い難いです。普段買い物をしないのでかもね。私だけですかね。そんな事を言っているのは😥4点の商品を買うのに2回も入力?ミスをしましてね。その度に近くの店員さんに応援を要請して、申し訳ない気持ちと面倒くさいと両方です。皆さんはセルフレジに抵抗感は無いですかね。
ハーモニー・ライフ家族性大腸腺腫症患者・家族・支援者の会ハーモニー・ライフ大腸腺腫症患者・家族の会紹介文harmony-life.sfc.keio.ac.jp自分のためにも、子どもたちのためにも、同じ病気の方と話したり、情報交換することって大切だと思うので、入会してみました!今、ホームページがあまり更新されていなく、活動されているのかわからなくて今まで入会に至っていなかったのですが、問合せしてみたところ、コロナ後、だいぶ活動再開されていると返答をいただけたの
リラックスして眠る方法は?▼本日限定!ブログスタンプあなたもスタンプをGETしようつい最近までよく眠れない時は睡眠導入剤を服用していました。睡眠導入剤を飲むと比較的グッスリねむれるのですけど、起きた時に多少の不快感がありましてね。今は睡眠導入剤は飲んでいません。眠りが浅くて夜中に何度か目が覚めますが、薬は沢山残っていますが飲んでいません。寝不足で死んだ人は居ないらしいのでこれからも睡眠導入剤は飲もないつもりです。
五年前に救急車で病院は行き、脳梗塞と言われて緊急入院したしたブログです。みんなの回答を見るもう五年も経ったのですね。確かあの年は、その後も2回救急車で緊急入院してます。今はいろいろな病気を持ってますが、全て落ち着いています。今度救急車で運ばれる時は生死の問題かもね。
今日、透析の時前回の血液検査の結果をもらいました。カリウムが「5.7から5.3↓」になりました。すこしは安心しました。透析患者としては立派な数値だと思ってます。体重もドライウエイト以下ですし、心胸比も48%です。暫くは週2回透析で行けそうです。
5年前のブログです。たまに昔のブログを見るのも暇つぶしになりますね。みんなの回答を見るところで今日の予定ですが、7:00に透析に行って位しか予定は無いです。偶に施設に居る叔母に面会に行こうかな。何かチョットした食料品をお土産持参でね。やっと老人施設の面会できる様になりました。まだ、面会時間に制約(面会時間15分位)ですけどね。
4年前も大雪だったんですね。今日も朝起きると真っ白な雪景色。昨日の朝は積雪ゼロ(函館気象台発表)だったのにね。みんなの回答を見るお天気さんは正確で正直みたいです。今日の予定はパウチ交換して、明日の透析の準備して、後は投資のお勉強(暇だから勉強だけ)でもしようかな。そうだ、明日の透析時に前回の血液検査の結果が出ています。チョット不安です。
またご無沙汰でございます。便りがないのは良い事だと言うわけで!今年も宜しくお願いします。さて、やってきました。本年も大腸ポリープ切除祭り。今回はエコーと胃カメラも。胃と十二指腸は去年のポリープ切除以来状態はよいらしく、特に問題なし。大腸の方はまあいつもの事ですが、70個くらいって言ってたかな?しっかりとってもらいました!また半年後!それまで特に書くことも無いですが、今年は長男坊が小学校に入学です!時の流れのなんとまあ早いこと。そんな感じで皆さまもお身体ご自愛下さい!また!
4年前にはこんなブログ投稿を書いていたのですね。老後の生活自体はあの頃と変わっていません。年齢を重ねている(死期が近づいて来ている)だけです。
今日は年金支給日です。世間では支給額が多いとか少ないとかの話題で持ちきりですね。私も決して年金が多くは無いです。それでも年金で十分満足出来る生活です。ま、持ち家で家賃も要らないのと借金は無いのでね。私は沢山の病気ですので、長生き(75歳は長生き?)出来ないと思ってましたので年金は早く申請しました。
コロナ前から、祖母が認知症で少しずつ症状は進んでいたのですが、会えば、ちゃんと私のことをわかっていて『chunちゃん、元気かい?ダンナさんの仕事の調子はどうさ?』『子ども3人も育てて、本当に偉いねがんばってるね!』とか、同じことばかり繰り返すので、たまに、ちょっと怖く感じることもあったけど、とにかく、私のことを心配したり、労ってくれているのがわかって、すごく嬉しかったんです。ところが、2年前くらいにサービス付き高齢者住宅に入ったところ、もしコロナを施設に持ち込