家族性大腸ポリポーシス

11月25日に膵頭十二指腸切除術を受けた母。術後17日目…7日の午後に発熱…胆管炎でした💦ずっと順調だったのに、やっぱりか…やはり、年齢のわりに元気って先生に言われてた母でしたが体力がね💦採血結果が大丈夫だったのか一昨日のお昼から食事は再開されましたが…まだ三分粥😓まだ抜糸もされてないって💦43kgだった体重も39kgになり…私もそうでしたが、人に会いたくないって思っちゃいます😔母の妹は面会に行きたくて私に連絡してくるのですが…多分、面会するのに病院に電話をしなければならな

2025年11月25日(火)母が膵頭十二指腸切除術を受けた日。明日でちょうど2週間になります。順調に管も抜け、回復してた母ですが…この手術は甘くわない…12月2日、腸の動きが悪く鼻から管を入れる事に…腸閉塞だったのかな？12月5日に管が抜け、食事も再開したのも束の間…12月7日の昼食後から38℃の発熱💦胆管炎でした😓私も術後に胆管炎は経験していたので、抗生剤の点滴したなら時期に下がるよ…と母に伝えました。私と違うのは、母は私より長く椅子に座ってられる事…面会に行ってびっく

ヴォトリエント休薬96日目先週、過去最高値のヘモグロビン数値【9.3】嬉しくてウハウハだった今日からヴォトリエント再開できるよなんと、なんと念願のヴォトリエント再開！？しかしだ12/25クリスマスに入院翌日12/26に手術なのだそう…腎臓結石をやっつけにまたT病院に入院だ（トラウマだな怖いな）それだからヴォトリエント再開はできない高熱も痛みも治っていたのにトラマール絶好調だったのに足の新たな場所の激痛が始まり連日、泣き叫んでいる結局、痛みから逃れられ

今朝の回復で背中の痛み止めの管が抜けるって昨日の面会で母から聞いてたんだけど…今朝のメールで｢背中の管とお腹の管、取れた｣と…んん？昨日見た時、お腹の管が1本入ってただけだし…尿管も痛み止めの管が抜けたら外すって言ってたけど…したら、もう何にも管入ってないの⁉️ええっ～25日に手術して5日目だよね？なんぼ何でも早すぎやしないか？まだご飯だって食べれてないのに…執刀医が違うから、多少の違いはあると思ってたけど…私の主治医は慎重だったからか？朝からちょっとびっくり👀後で母に電話

25日に10時間かかって膵頭十二指腸切除術を受けた母と術後初面会。20分くらいで終わりましたが…私の時より元気？長く座ってられてる？管も少ない💦オペした先生が違うからか…切った範囲が違うからか…高齢の母には身体の負担が少なくて済んでるのかも？？回診で主治医に｢頑張って動いてね｣って言われた母は休み休み歩いてるらしく…看護師さんに｢真面目な方だなぁ～｣って思われてるらしい😅iPhoneでのLINEが上手く開けないっていたので看護師さんにあとで見てやって欲しいって頼み病院を後にしま

´25.11.27術後3日目…15時ちょっと前に母からLINEが届いた😂鼻の管は昨日取れたらしい…ただ…何を言ってるのか分からない🤣｢今日ひるからへら｣って入れてきたけど…なんのこっちゃ？？😅｢今日昼から部屋に戻った｣って事なのか…さっぱり分からず😢でもLINEが来たことで私も少し安心した…明日、病院に面会出来そうか聞こうと思う。週末、行きたいけど…まだ辛いかな？ちょっと姿見れるだけでもいいんだけどね💦

ヴォトリエント休薬87日目ヘモグロビン8.7クレアチニン1.48MCV119CRP0.43クレアチニンは平均よりも高い/H（High）私の場合はこれが平均値家族性大腸ポリポーシスに対する治療は大腸内視鏡検査のみ治療/検査が開始した◾️デスモイド腫瘍↓分子標的薬ヴォトリエント休薬中◾️大腸内視鏡↓第45回目大腸内視鏡検査を行なった今まで服用していたマグコロールを卒業し身体への負担が少ない味強めのサルプレップなかなかの

昨日、20時過ぎに手術を終え病棟の回復室に戻った母…今日、回診後に病室に戻る予定だと看護師さんに昨日説明されたけど…どうかな？戻れてるのかな？私も術後次の日に病室に戻り痛みとの戦いだったから…多分、母も痛みで辛いのだろう…何かあれば病院から連絡が来るだろうから…連絡がないのは｢大丈夫｣って事だ☺️｢果報は寝て待て｣ちょっと使い方間違えてるかな？(笑)私の今の心境はそんな感じ…焦らず騒がず…合併症が起きず回復してくれる事を祈るしかない…母から連絡が来たら、週末の休みに面会に行こ

母の手術、無事に終わりました😂12時間の予定だったのが麻酔を覚まして病棟に戻って来たのが20時頃…母とオペ室で別れてから、こんなにも時間が経つのが遅いこと…とても長く感じました💦癒着剥離に2時間くらいかかり、切除に4時間…再建に4時間…と聞いていたので終わるのは22時以降になると思ってました。トイレに行きたくなり病棟のトイレは使えないので1階に行くと副院長に会い挨拶をすると｢お母さんの手術、もうそろそろ終わるよ…今、閉じてる頃だよ｣｣と言われ時計を見ると18時20分👀えっ？えっ？何

先週水曜日は、診察日、CT検査でした先月が診察日でしたが、主治医の体調不良で延期になると同時に夫がコロナにかかり、私にうつり、私の行ってる病院はコロナ後1カ月は診察してもらえないので、やっと診察日主治医も奥さんからコロナがうつったけど、熱は出なかったそうだ人によって症状が違うね〜って話しながら、CTの画像をみて先生が一言甲状腺が…ちょっと触るようーむ🤔肺は綺麗だね胆石2個あるね子宮筋腫あるね、閉経待ちかなで？甲状腺？え？主治医も高齢なので、忘れるそうだった、甲状腺エ

朝6時30分過ぎに息子の🚗³₃で病院に向かい…8時10分くらいに病院に到着🏥受付で面会許可証をもらい病棟に到着。手術着を着て点滴してる母がきて、9時10分に看護師さんが迎えに来てオペ室に一緒に行きました。入口で母は中へ…｢頑張って来てね｣とハイタッチ✋した…母の手が緊張して冷たかった😳💦緊張するよね、私もしたもん…オペ看に｢宜しくお願いします🙇‍♀️｣と頼み、病棟の談話室で手術終わるまで待ちます。朝ごはん食べてない息子は下のコンビニでお弁当を買って、ローソンだから～からあげクンで

昨日、‪🐹を病院に連れて行き診察と爪切りを終え…帰る途中、母の姉…叔母に電話した。心配してるだろうな…って思い…叔父が膀胱癌の初期で抗がん剤治療してたのは聞いてたけど…私が思っていた反応と違った…母の妹は病状について詳しく聞いてきて、そっか…心配だっ言ってた。姉の方は｢歳とったら色々と出てくるから、叔母さんもさ叔父さんの治療で〇〇日びっしり病院通って疲れて点滴しながら行ってた…｣と…ん？叔父さんは手術しないんだよね？母は大手術するんだけど？他に何か言う事無いの？って思ってるうち

明日、いよいよ母の手術…22日から娘が帰省してて、昨日帰る予定だったのに昨日も泊まってくれた。良かった😅夜、1人になると気持ちが不安になって泣けてくる😭明日は仕事だから帰ってしまうけど、入れ替わりで息子が帰ってくる。娘は仕事で明日どうしても休めず、息子は休める事になり一緒に行ってくれる。私の時も、母はこんな気持ちだったのだろうか…息子は母親と祖母の手術を2度も経験させてしまう😓何にもしてあげる事は無いんだけど…過去に受けた手術歴があるので、12時間以上はかかる…もしかしたら夜中

16時過ぎに先生からの手術説明…母と私は人生2回目の手術説明になります…執刀医は、今の私の主治医…物静かで柔らかい口調の先生…やはりおっかない事ばっかり言われた💦術中や術後の合併症など…それは説明しなきゃならないから仕方ないんだけど…私は十二指腸乳頭部癌の疑いだったけど、母は十二指腸腫瘍癌の疑い…でした。癌では無いけれど、極めて癌に近い腫瘍で進行性のある物…って病理検査の結果で言われた…取って調べた組織以外に癌があるかも？と言うことらしい…術中に取った十二指腸をスライスして

昨日、朝8時のバスで札幌に向かう🚌💨札幌に着くと母の従兄弟が車でお迎え🚗💨病院に一緒に行ってくれた。とうとうこの日がやってきた💦25日、膵頭十二指腸切除術を受けるため入院🏥インフルやコロナが流行ってるので感染しないように気を付けていた😢入院受付けをし、3人で病棟に向かう…ナースステーションに着くと見覚えのある看護師さん…看護師→jujuさん？私→そうです😊その節はお世話になりました🙇‍♀️元気です🤗と、挨拶をし、、母の書類を渡す。看護師→あっ、お母さんな

今から36年前…母が職場の健康診断で引っかかり、詳しく検査したところ「大腸ポリープ」が見つかり…それが大腸全体に多数見つかり、母の父が大腸癌で亡くなり妹も大腸ポリープがあった事で「家族性大腸ポリポーシス」と言われた。その時の記憶が曖昧…術後付き添いで仕事を一週間休んだ事は覚えているけど…6時間の手術の間はどうしていたんだろ？手術説明も父と一緒に聞いたんだろうか…その記憶が全くない💦今回の手術も、自分が先に経験してるはずなのに…全然眠れず…私の手術の時も、母も心配で寝れなかった

母の入院グッズ。私が経験した術後、あったらいい物…腹帯、紙おむつ少し、パット…腹帯は術後リハビリする時とかお腹の保護と、やっぱり安心出来たので洗い換えと2枚用意しました。テーブルの上に置く小物入れ…体温計とか、起き上がれない時手探りで取って計ってました。なので小物入れがあると良いかも？って…ベッドの柵に付ける大きい洗濯バサミ(笑)イヤホンとか引っ掛けとくのに良いかな？って…あと、ガラケーしか使えない母に孫たちとLINE出来るように…とSiMなしのiPhoneを持たせ病院のWiF

昨日の夜、入院の書類を書いてた時…母が突然「母さんが死んだら…」って証券やら入ったケースの説明を始めた😰私は思わず「止めて…なしたのさ」って言ったけど…一度、私の手術説明聞いてるから危険を伴う手術だって知ってるから大切な物のありかの説明をしたのかも…怖いよね…私も、もしかしたら…って思ったもん😭だから、身辺整理しないで帰ってきたら断捨離するってやらなかった(笑)入院してから通帳とか保険とか、娘に教えとけば良かったかな？って思ったくらい…21日の入院後にある手術説明、私の子ども達も仕

母の日入院まであと5日となりました。昨日は地元のかかりつけ医の所に、娘はインフルのワクチン接種…私は薬を処方してもらいに行って来ました。幸い患者さんは数人しか待合室に居なかったですが…インフルとコロナ患者が多いから、絶対にかかるなよ‼️って言われました💦でもね、薬無いと困るし～買い物にだって行かなきゃダメだし～気を付けよう💧手術が延期になると、年明けになってしまうし…閉塞になる可能性があるので外科の手術日じゃない曜日にオペ室取ったんだね…通常は木曜日が外科の手術日なんだって。

11月10日に病院に行き、母の手術が25日に決まってから何か眠れない…外科手術で難易度の高い手術だから…やはり心配😔自分の時はそんな事は無かったのに…膵頭十二指腸切除術の手術を経験してるとはいえ…痛みや回復には個人差があり…私がわかるのは、入院した時にこんなのがあったら良かったよ…と言うのと、闘病日記に書いてある〇日目に〇〇をした…と言う経過…あと、ガラケーの母に使わなくなったiPhoneでのLINEの使い方を教えてたけど…来週には入院なので時間があまりない💦メールでもいいんだけ

ヴォトリエント休薬70日目2025年11月11日【退院】ヘモグロビン7.9溶血性貧血が完全に完治したとは言えないけど5.6から7.9まで数値が上がったのは事実ヘモグロビン数値が上がって良くなっていくと同時に私の身体にも変化が起きたよ▪️食欲が戻ってきた（白米100g完食達成）苦しくて息苦しくて食べることが面倒で固形物は食べれなくなってた▪️周りの音が良く聞こえる貧血の間は耳の中や周りは24時間ドッドッド、バクバク、ドキドキ寝ていても音が聞こえるし鳴る

会計待ちの間、トイレに行こうとしたら偶然さっき診察してくれた内科医に会った。先生、手術11月25日に決まりました。って言うと…｢カンファレンスの後にオペ室、もう抑えてたんだね｣って😅あ～やっぱり急がなきゃダメだったんだ…って思った。先月大腸ポリープの手術で入院して、内科主治医が何か気になって胃カメラ検査を追加で入れてくれて…十二指腸に腫瘍を見つけてくれた、言わば｢命の恩人｣です。胃カメラ検査っていつ受けたの？って先生に聞かれた母は去年の年末にやってるって答え、先生もそっか～って迷いでも

内科の診察を終え、次は外科外来へ…先月、私の診察の後にチラッと話はしたけど…手術しないで内視鏡で何とかできます…って言われるかな？と少し期待してたけど…ダメだった💧内科の先生よりハッキリ言われた。ここ(十二指腸)に腫瘍があり狭くなっている。取り除かなければ閉塞して、胆汁・膵液の流れを閉塞してしまう。閉塞してしまったら命に関わります。と…内科の先生は柔らかい言い方で｢大変｣って言ってたけど、外科の先生は｢命に関わる｣って💦胆汁が詰まった経験のある私は、あの痛みと苦しさは辛い💧嫌だ

2025年11月10日(月)朝、7時30分頃に息子の運転で出発🚗³₃所々、混雑はしてたけど大渋滞に巻き込まれる事なく9時00分前に病院に到着。受付を済ませ採血→心電図→肺活量の順で検査を終え、内科へ…予約時間を1時間以上超えて呼ばれた😂十二指腸にできたポリープは良性だったけど極めて癌に近い…あ～やっぱりな…私と同じだ😓私は総胆管に浸潤して胆管を塞いでたけど、母のはその逆に出来てた💦CT画像の先生もちょっと深くまで浸潤が認めらる腫瘍と…内科の主治医も、腫瘍が出来てる部分が閉塞し

明日、母の検査結果を聴きに行く日。病院に着いてすぐ採血と心電図と肺活量の検査を受け、その後に内科で結果を聞く…その後、外科の受診…どうなるやら…何て言われるか…多分、手術って言われると思うけど…外科の先生にはっきり言われた訳では無いので…ドキドキの一夜になりそう😓

2025年11月5日【緊急入院】ヘモグロビン数値5.6もう限界毎週、輸血をしていたけど今回は輸血をスキップしたそしたらこれだヘモグロビン数値8.3→5.6この三連休は苦しくて苦しくてとにかく耐えるしかなかった我慢の3日間＋平日1日何の為にこんなに耐えているのか耐え抜いた後に何があると言うのだ最近、私がよく自問自答する毎日、涙が止まらない苦しみ一瞬の救いの輸血でも笑顔が取り戻せるなら有難く血液を頂戴したい心電図も付けCT検査も追加泣いている場

【ヴォトリエント休薬60日目】まだ家族性大腸ポリポーシスに対する治療は始められていない毎週、輸血ひたすら輸血毎月80,000円越の医療支払い貧血で心臓が苦しく歩行困難の私は病院までの往復は贅沢にもタクシーだ往復10,000円弱輸血10,000円弱病院へ行くのにお金がかかり治療をするのにお金がかかり病院へ行くために仕事を休む↓収入と信頼が減る一度の輸血でヘモグロビン数値は約1.0は上がり1週間はグッドな生活が送れるんだところが現在はヘモグロビン数値が低

2022年10月31日の夜、溝打ちの激しい痛み…子供の頃、食べ過ぎて痛くなった事もあったけど、そんな痛みではない💦あぶら汗なのか冷や汗なのか…よく救急車を呼ばなかったなぁ～って思った。もし救急車で運ばれてたら…地元の病院で手術になり…ヤバかったかも？って皆んなに言われた😂あれからもう3年が経ったんだ…早いですね😅でも、まさか３年後に母が同じ手術を受けるかも？なんて想像もしてなかった💦先週、退院する時の主治医の話によると…十二指腸に出来たポリープが大きくなれば閉塞する可能性もあり

『家族性大腸ポリポーシス』この病気は、本当に厄介で嫌な病気😔大腸全摘しても完治しない…私も20歳で大腸全摘手術を受け「終わった～」って思ってたら、33年後に十二指腸の乳頭部に出来たポリープが総胆管に入り込み診断の結果『十二指腸乳頭部癌』と言われ『膵頭十二指腸切除術』を受けた。今回、母が胃カメラ検査で見つかったのは十二指腸で見つかりました。まだ病理検査の結果は出てませんが、多分良性だと思う。って先生が言ってました。去年の年末に胃カメラ検査してたんだけど、その時は何も言われなかったから…

今日は3ヶ月毎の定期診察🏥腫瘍マーカーも正常、貧血だったけど鉄分は十分あり、でも鉄剤は飲み続ける😅今回も問題なく良好でした🙆‍♀️が、が、が………………母も退院で話を聞いてきたのですが…まさかの十二指腸に腫瘍が見つかりました😱まだ病理検査の結果は出てませんが、良性だろう…と思う…とは言われましたが…手術して取った方がいいって💦入院中、胃カメラ検査の後にCT造影検査したって聞いたから、何か嫌な予感してたんだよね😓77歳の母が膵頭十二指腸切除術に耐えられるのか…もう不安だらけ💦