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2022.6.6(月)退院10日目久しぶりの幼稚園!ザ・ビーチ・クロタケ泊朝:ホットサンド、ベビーダノン、カルピス昼:アンシエーヌパン各種いっぱい、ハンバーグ夕:肉団子、ごはん、お肉(ポン酢つけて)、いちごカルピス麻痺レベル:歩行訓練時、左下肢が昨日より更に前に出る!すごい!お通じ:自力で出た朝から突然、新体操の「M先生におてがみかく」と言って手紙を書くみくちゃん。「特別なお手紙だから」と言い、塗り絵もつけるみたいで、この前池の平ホテルでゲットした塗り絵に
毎月第一日曜日は、白山にある米粉キッシュのお店「Qui」さんにて待機する日です。自然豊かな獅子吼高原は、いつも穏やかな空気が流れています。この日はお天気もよく、お散歩を楽しむ人たちも多かった印象です。桜も咲いていました。Quiさんでの待機は11~16時です。スピリチュアルカウンセリングは20分3000円、50分5000円(延長は10分1000円)です。5月はお休みさせていただきますが、6月の第一日曜からまた通常通りです。Quiさんは誰でも借りることのできる和室があり、私は毎月そこを使わせて
2022.5.24(火)放射線治療27回目BP96/69KT37.2朝:17アイス1/3個(パラパラ)、おにぎりせんべい少し、ドーナツ1/2個、ココア60、牛乳昼:絶食ジュース飲まず、お薬ゼリーのみ夕:チーズナン1/4個ラッシー少しのみ・急遽CT・点滴8/h→20/hへ(21時〜)・デカドロン点滴1.1mg(夕のデカドロン内服できずにて)麻痺レベル:朝から首が前屈多い朝食中、ゴロン2回、ウンチでトイレに起きるけど後はゴロンしてる。一日わりと寝てるって感じ
2022年4月16日(土)朝:ソーセージ入りパン(コンビニみくチョイス)おやつ:アイス(17アイス1個)昼:マクドナルドチーズバーガー、ポテト、シェイク夕:唐揚げ少し、ごはん少し、春巻き1口今日みーちゃんはパパと一緒に過ごす為、ママはみーちゃんの朝ごはんの後、ドナルドマクドナルドハウスへ。右上肢MMT3/5、胸あたりまで挙上OK。下肢もひざ立てなんとかOK、ヒップアップOK。朝バター塗ったトースト食べたいとコンビニ行くが食パン売っておらず「ソーセージ」と言うのでソーセージ入
買い物帰り。あの子がいないなぁ…。とドヨンとしつつ、ラジオを聴きながら車を走らせた。するといきなり「最後の晩餐何がいい〜?」みたいな話題が始まった。何ちゅー話題やねん!!と思いつつ聴いてると「お寿司ー!」だの「焼き肉〜!」だの「ポテチー!」だの言ってた。「だってさ〜、明日亡くなるんだよ!好きなもの食べなきゃ!」と。そりゃそうだ。そりゃそうなんだけど!それって、明日死ぬわけない!と思ってるから、話せる話題じゃね?そんなワイワイと。要するに幸せなんだよな。と、思った
2022.6.7(火)退院11日目えびせんべいの里薬局こーちゃん朝:旅館朝食ご飯、だし巻き卵、昼:まるはダイニング唐揚げ、魚フライ夕:ピザ、そぼろご飯少し、ラスク麻痺レベル:変わらず(構音障害が強いのずっと変わらず)お通じ:自力で出た!軟便、中量今日は7時まで寝てた!すごい!昨日寝たのも20時半前くらいだけどよく寝たね〜やっぱ朝から、露天風呂!お風呂では昨日同様、右手でバシャバシャ水面叩いてお湯飛び散るの楽しんでたり色んなお話しして突然「おに
主治医O先生からIC・9日のMRIで腫瘍は入院時より大きくなっている(入院時の説明で、この時点でのMRIは「小さくなってなくても、大きくなってない、もしくは変わらない」くらいで良いって聞いてた)・可能性としては以下の通り1、放射線あてた所が壊死して大きく見えるだけ(放射線が効いているから逆に壊死として大きくなるパターン)2、効果ない(2パターン)→効いてるけど腫瘍の大きくなるスピードが早い。→全く効いてない先生としては、・大きくなり度合いがちょっと強い印象・脳室拡大ぎみ・
皆様お疲れ様です。今回は考察回なんですけど以前「虚しさは敵か味方か!?」という記事を書きました。虚しさを感じる時と感じない時これの違いについて自分なりに分かった事や思った事を書いたんですけど今回はその続きと言いますか虚しさ(寂しさ)を感じる時について少しだけ掘り下げられそうになりました。地雷がひとつ見えた?ような気がします。それについて書いていきたいと思います。『「虚しさ」は敵か味方か!?』皆様お疲れ様です今回は考察回です。私最近、良く思うことがあるんです「なんか、虚し
皆様お疲れ様ですなんとかGWが終了!色々ありましたがまーとりあえず無事でした(笑)今回は結果発表といいますかタイトルにもあるように地雷は踏んだんですけど(笑)結局どうやって過ごしたのかご報告させていただきたいと思います。日本全国的には4月27日からGWですが乗り切りたかったのは地元で開催されるお祭りの期間3日~5日が私としては問題でした。3日はちょうど外せない業務があり仕事となりました。それでその「外せない業務」というのが間接的ではありますがお祭りに関わるもので
2022.4.27(水)放射線治療11回目朝:ネバネバサラダのわかめとなめこ数口、プリン2/3、ソーセージパン数口、そぼろ丼(じいじお手製)1/3牛乳150昼:絶食夕:17アイス(パラパラのやつ)1個、餃子1.3個、ごはんとお味噌(あさり)混ぜるの1/3、のりたまごはん麻痺レベル:悪化のまま昨日とかわらず(下肢のみ若干挙上できる。上肢は肩から動かそうとしてるのわかるが動かない)お通じ:GE浣腸でコロコロ便それなりにあり(お腹張ってないが、コロコロ出てきたのでGEやった
2022.6.11(土)退院15日目夕方〜Yちゃん朝:唐揚げ、プチダノン、カルピス昼:そうめん、餃子夕:マリノピザお持ち帰り(はちみつ、ベーコン)麻痺レベル:変わらずも、おしゃべりだいぶはっきりしてきてる(聞き取りやすい)お通じ:自力で出た!いい便中量昨日の残りのポテトと唐揚げで朝食。ポテトはちょっと固くてつまりかけてやめたけど唐揚げ「おいしい〜もっとたべたい」と合計4個食べるwみくちゃんが、おいしい〜って美味しそうに食べてるのを見ることは本当に幸せだなぁ。フー
私は兄弟がいます。兄が二人です。兄二人とは、父親が違います。それを知ったのは大人になってからだけど。長男は東京に10年以上いましたが、地元に帰って結婚して、今は近くに住んでいます。が、交流は特にありません。次男は東京に住んでいます。こちらも、普段は連絡を取ることがありません。帰省した時にたまに連絡が来て、タイミングがあればお互いの子供を会わせるという目的で会うくらいです。二人とも都会人といった感覚の人種です。私は、ザ田舎者感覚です。なので、たまに会う分には、面白いな~で済み
2022.5.1(日)放射線治療なし朝:牛乳100、17アイス2/3(チョコミント)、きのこごはん少し、鮭少し、唐揚げ数口、スティックパン少し昼:卵サンド少し、ミラノサンド少し、マックチーズバーガー少し、アイス1個、フランクフルト少し、マックポテト2本、牛乳100夕:牛乳250、フランクロールのパンのみ少し、フランクフルト少し、さんきら饅頭少し、卵サンド少し麻痺レベル:昨日同様お通じ:GEにていい便出たパパが午前中にみくちゃんをストレッチ中「ほんとうにバイキンマンいなく
2022.5.25(水)放射線治療28回目朝:17アイス(チョコミント)、味噌汁少しとごはん少し、ココア60昼:絶食夕:チョコミントアイス2/3個、KFCナゲット1個、ビスケット4口、チーズトースト4口、ウインナー少し、ラッシー少し、ココア60・今日からバクタ顆粒→ダイフェン錠剤へ・予定MRI・14時から点滴20/h→8/hへ・16:45咽頭痛でアセトアミノフェン内服・うがい薬処方(咽頭痛に)麻痺レベル:起床時、右手の位置が麻痺っぽい位置してた→その後は大丈夫。ピースも
2022.5.15(日)放射線治療なし朝:ハーゲンダッツ抹茶1個、カレーとチーズナン、ホットサンド1個、あんバタートースト1枚、チーズハムトースト1/2枚、ココア60、牛乳、昼:ハーゲンダッツ抹茶アイス1個、餃子4個、ラーメン少し夕:ホットサンド2.5枚、ココア60麻痺レベル:変わらずお通じ:自力で出た!いい便、中等量。でもお腹パンパン今日は5:30起きなのでいつもよりゆっくりめの起床。夜間は12時半ごろにちょっと不穏気味になったので昨日もだいぶ疲れてるだろうし
月命日だった昨日の夜、お話が出来るお線香を焚かせて頂きました。「いつも笑顔で」明日は笑顔を届けるよーって言ってた私。「なんだよ、明日まで待てないのかよ」って泣きながら無理やり作り出した笑顔をれいなに向けた。「本当にれいちゃん、君はいつだってママに色々課題を与えるよねぇ。いつも笑顔で居ろっていうならやってやるわよ」って泣き笑いのきっと超変な顔で言った。ーーーだって、ママなら出来るでしょ?ーーーいつもの無茶ぶりをしてくる顔でれいなが言ったような気が
早朝、メイクさんが最後のメイクを整えに来てくれた。前日,担当者の方に棺の中に入れてあげたい物を揃えて欲しいと言われていた。渡せなかった沖縄土産のシャネルの口紅・・・棺の中に入れる事を担当者に伝えたところそれを聞きつけてくれたメイクさんが「渡せなかったと。おしゃったと担当者の者から聞きました。最後にシャネルの口紅をお嬢様に付けさせて頂きました。」お願いした訳じゃなかったのに、一度も付ける事の出来なかった口紅を娘に付けてくれた。
昨日、K先生と電話で話した内容を書きます。K先生は、みくがいるN大学病院に少し前までいた先生で小児の脳腫瘍は全てみていてすごくいい先生だったと、病棟のナースさん達から聞いてて。その先生がいて欲しかった、と思いつつも今さらどうしようもないことなのでずっとその先生の意見だけは聞きたいと思ってた。以下、相談した内容↓☆テモダール、アバスチンは実際の所使った方でどういう傾向があったか?使うことで、少しでも状態がいい期間が短くなるということはないのか?→テモダール、アバスチンは安全性の高
2022.6.4(土)退院9日目ここちゃんハウスへ泊朝:サンドイッチ、唐揚げ、ハム、カルピス10時:チキンカツ昼:さわやかハンバーグ、ご飯、パン、コーンスープおやつ:たのしいお祭り屋さん夕:お好み焼き、ピザ麻痺レベル:やはり良くなってる!歩行練習したら左下肢、自力で前に出せてた!お通じ:自力であり軟便中量昨日御殿場に泊まったのには理由があって。パパが、みくちゃんに富士山を見せてあげたいっていうことだったんだけど結果、あまりみくちゃん興味なしwまー5
後一つ、いつでも帰れる家を作ってやりたかった。私には実家が無かった。だから我慢したし、我慢できた。今、息子は私と一緒に住んでいる。ここが息子の実家であり、自分の家。高校から私学のみの選択。今とは違い私学は全額自己負担だった。二人の子供達は私立の大学まで卒業させた。息子も○○の資格(聞いたけど???)なども取得しているらしい。娘も看護師の資格を取得した。資格に関しても取れるものは何でも応援して取らせた。3歳からピアノ、水泳、柔道、習字、塾通いもあった。娘に至っては
2022年4月25日(月)放射線治療9回目朝:チーズナン&カレー、牛乳200昼:絶食牛乳10015時:唐揚げくん1個、カップラーメン1/3くらい、31アイス1個、カントリーマーム1個18時半:オムライス少し、餃子2、3口、牛乳150麻痺レベル悪化:右上下肢、上がり弱い。特に右手足は、PTで歩行がほとんど足出ず。挙上は少しはできるが今までより明らかに動き悪い。左口角からの流涎著名。喋り方も聞き取りずらい。眠そう。横になりたがっている。お通じ:摘便にて硬いの少量+テ
2022.5.17(火)放射線治療22回目BP113/74KT36.6朝:ハーゲンダッツ抹茶1個、ホットサンド1個、ハムココア60、牛乳昼:絶食夕方:おにぎり、うなぎ、わかめ、ココア60、牛乳麻痺レベル:変わらずも、朝YouTube見てるとき、「目が変、みえなくなっちゃった」と目を右手で覆い隠す動作していた。指見せて何本?は数ちゃんと合ってる。お通じ:7回トイレ行きやっと出た!普通便で中量。おとといから朝イチのアイスがハーゲンダッツの抹茶になったみくち
はあ。なんだか、鬱っぽい。旦那は「鬱の人は自分で鬱だなんて、言わないよ!」って言うから、これは、鬱ではなく鬱っぽいのかもしれない。日曜日は、あの子がいればどこかに行こう!と、必ず出掛けていたのに、ずっと眠っているだけになってしまった。ずっとずっと眠っていたい。ご飯も、できれば、誰かに作って欲しい。だけど、誰も作れないから私がやらないと。本当に本当に、死ぬまであの子に会えないのかなあ。それが信じられなくて。信じたくなくて。鬱っぽくなる。
ご無沙汰してました。目まぐるしい3ヶ月でした・・やっと最近blogを覗く余裕が出てきました。(余裕ではないですが・・)仲良くしてくれてたブロ友さん、お変わりないですか??コメントを閉じてたので、メッセージを通じて、心配してくれてありがとうございました。私は・・不思議と普通ですよ。当初はどうなることかと我ながら怖かったですが・・何とか、いつもの私でいれてます。身体の痛みは・・この3ヶ月間、薬も既に無くなってるのに、まったく痛みを辛いと思いませんでした。仕事にも、息子の死
2022年4月14日(木)お通じなし朝:ミルクレープ少し残り、オムライス残り、R1昼:じゃがりこ3本くらい、ミルクレープ少し夕:タイ風チャーハン(パパじいじ作)1/2夜中〜朝方も「ママ」「ママ」と何度か呼んでくれたりお顔を近づけてくれる。可愛い。寝ながらも大きな声で笑ってる☺️朝起きて「ママ大好き」と言ってくれた。嬉しい😭PTで歩行、ボールキック、輪投げ、階段昇降など楽しそうに笑って頑張ってた。OTは、最初の評価なのかチェックリストに沿って頭使う系の内容にてみくちゃん途
皆様お疲れ様です先日、ずっと行きたかったお香屋さんにようやく行って来ました!前回はお香屋さんがまさかの定休日でそして、まさかまさかの枕購入となり大きな出費となってしまいました(笑)今回は定休日じゃないんで!私、朝からワクワクっすよでも、お香屋さんに行く前に枕屋さんに寄ってから行こうかなと思っておりました。1度作ってもらった枕を調整してより良い物にしようかなと思ってまずは枕屋さんへ1週間くらい使ってみて不満に思う箇所はいくつか上げそれをとにかく伝えよう!という作戦で
2022年4月12日(火)お通じなし朝:ハンバーグ、チャーハン、R1昼:なし、R11本夕:くくる2個、チャーハン主治医O先生来てくれてお話し。全ての書類書いてくれるとのこと。☆身体障害者手帳→時期早すぎるとかありますか?に対して「子供さんですし早めに今の入院中から動いておいて良いと思う」と。1番悪い状態の時で書いてもらえると。(今ステロイドで症状若干改善したけど、元の状態で書いてくれる、と)「上肢、下肢共同じくらいでMMT1〜2/5で書いときます」と。※MMTとは筋力レ
2022年4月24日(日)放射線治療なし朝:餃子5個、牛乳200、いちご1口、クリームパン4口昼:牛乳500、からあげくん3個昼過ぎ:牛乳100、唐揚げくん2個、夕:チーズナン&カレー、ラッシー麻痺レベル変わらずお通じなし夜間。時々腕や足をキックパンチしてきてたけどみくちゃんはよく寝れてた^_^やっぱ昨日、大量の💩出してホント良かった🥹朝5時半ごろから起きていて、6時前には「お腹空いた」最近、朝必ず「お腹空いた」で起きてるw前なら絶対なかったことだなぁ。何食
2022.6.10(金)退院14日目日帰り入院、アバスチン2回目とMRI朝:クロワッサン2個、プチダノン、カルピス昼:ピザ1枚、じゃがりこ夕:マックポテト、唐揚げ麻痺レベル:変わらずも、咀嚼の力アップ(指噛まれた時がめちゃくちゃ痛い!)おしゃべりも聞き取りやすいお通じ:自力で出た!いい便中量朝は5時起きで朝食!今日MRIで5時までに食事だったからセーフ!朝から猛特訓のみくちゃん。何度も何度も頑張ってたけど入院中できなかったことが、少しづつできるようになっ
何も知らせていなかったからだけど娘の最期が近づいていた頃に母を通じて法事の取り仕切りを私に頼んできた従姉妹夫婦娘の状況を知らせてそれきりお見舞いの手紙はおろか弔電もお悔やみの電話もないままあの人たちとはもう口もききたくないと思っているでも、今日ふと思ったなぜ、どうしても赦そうと思えないんだろう・・・あぁ、そうかそれはきっと私がそれだけ娘のことを愛しているからなんだ・・・従姉妹たちへの怒りは娘への愛の裏返しなんだそうか、そうなんだ・・・そう思ったら赦せない自分を赦