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今日は残されたもう一人の娘長女について少しだけお話ししようと思っています。彼女のプライバシーに配慮しつつきょうだいを幼くあるいは若いうちに亡くされた立場の方その親の気持ちなど参考になれたらとあくまで一個人としての記録として残せたらなと思い書き記します。4月に入って新学期を迎えクラス替えや新しい担任の先生など繊細な長女にとって慌ただしい日々が始まりました。幸いにも新しいクラス、先生も雰囲気が良いようで長女はとても安心して通っています。相
4月30日亡くなる当日の朝妹家族は県外から前泊して朝イチで我が家に来ていました。大好きな従妹ちゃんたちが来てくれたのが分かったのかこの日は少し穏やかな表情をしていました。ただ、私は連日の介護で寝不足になっており疲労困憊。ソファで休ませてもらって主人や長女と、妹家族に渚を見てもらっていました。午前中は本当に暖かく穏やかな時間が流れてたと思います。あれも幸せだったと今では思えるよ。事態が一変したのは
ちょっと感情が大荒れしてXではボロボロ呟いてる私ですがアルバムの整理始めました。基本的にはしまうまプリントさんでフォトアルバム作るんですがiPhoneでも画質の良いスマホでもないので旅行した時やイベントの時はデジカメを持参しています。・・・といってももうだいぶ古いSONYサイバーショットDSC-WX350なんですがスマホで撮るよりかは良いです。いい加減買い換えた方が良いのだろうか特にこだわりも不満も無いので家電はわりと長く使うタイプですただ
皆様、娘と私達家族を想って予想以上の暖かいコメントを多数いただきまして心よりお礼申し上げます。驚きと共に辛かったけどこんな現実があるんだよと皆様に知っていただく事ができ子どもたちを救う活動ができたら…と思っていたので渚の頑張りは今も頑張っているお友達やそして増えてほしくはないけれど統計上、毎年50人〜のお子さんが罹患する病気なのでその子達やそのご家族を孤独にさせず支援していくことができるんじゃないかなと思うとここまで諦めずに闘い抜いた娘を誇りに思います。
皆様お疲れ様です長男が亡くなってから3ヶ月が経ちここでようやくお金周りも落ち着いてきました。そもそもお葬式やそれにまつわる費用って結構かかるんだろうなってくらいのイメージでしかなく実際に私が喪主としてお葬式をこんなタイミングでするとも思ってなかったので今回色々と勉強にはなりました。でも本当はお前(長男)じゃなくて自分の親の時だと思ってたんだけどな……っていうのは事ある毎に思いますけどね…という訳で、お金の話なんですけどちょっと長くなりそうなので2~3回くらいに分けよ
皆様、こんばんは。本当は週末にupする予定でしたが急遽ブログあげてます。・・・というのも前々から前回放送された内容をさらに枠を拡大してなーちゃんの闘病中の事そして、それからの家族の事をより詳しく特集していただき深夜枠にはなってしまうんですが放送される予定だったのでそれのお知らせをブログにしようと思っていました。記者さんからは今日告知があります!とご連絡いただいていたので知ってはいたのですが放送日時のお知らせだけさらっと流して終わりだと思っていました
2022年4月3日みく4歳のある日この日から私達家族の闘いが始まった朝起きて、みくちゃんの歩き方を見てえ?!ってなった。びっこひいている。ちょっとこっち来てもう一度歩いてみて、とキッチンの所を真っ直ぐ歩いてもらうが歩行がふらふらしてるし、やっぱり麻痺あるようにみえる。「両手を上にあげて、そこでストップしてみて」ママが言うと、みくちゃんはバンザイ。でも左手が落ちてくる。。。麻痺してる...いつものアンパンマンの椅子に座ると、左手が麻痺の人の手の位置をしていた。え、、、なに
こんにちは。昨日の夕方我が家の愛猫であるココ(20歳雄)が虹の橋を渡りました🌈✨去年の9月に病気して危ない状況でしたがその後薬が効き病態は落ち着いていました。ですが、人間でいえば96歳を過ぎている高齢猫。年末からグッと体調が再び悪くなりました。なんとか一緒に年を越すことはできましたが年明けから飲食も難しくなり寝たきりになりました。そして、昨日家族に見守れらながら旅立ちました。私が中2の時から結婚して家を出るまでずっと一緒で数年
連日たくさんのご支援ご協力誠にありがとうございます。DMG/DIPGの子どもを救いたい!カナダの会議へ参加し日本での治療の加速化を!こちらのクラウドファンディング↑↑おかげさまで目標額を達成致しました後はプロジェクトチームの皆様に託しますプレッシャーは相当なものかと思いますが現状打破できずにいた時代を変えることができる機会です。どうか、子どもたちの未来を救う一手に繋がりますようにまた、こちらクラウドファンディング終了日が3月24日まで
こんにちは実はタイトルにもありますがようやくお仕事を始めましたと言っても期間限定雇用(いわゆる短期バイト)ですが15(高1)の時からアルバイトを色んな所でずっとしていて結婚前までは夫と同じ職場でフルタイムでパートしていてその後は短期でちょこっと働いた後、転勤で県外→妊娠が分かりそれからはずっと専業主婦をしていましたコロナ禍や渚の病気のことがなければもう少し早く働きに出る予定でしたが・・・自分で思っていたより長いブランク(約10年)ができてし
こんばんは🌕あっという間に4月が来てしまいました。こんなにワクワクしない春は人生で初めてかもしれない胸をギュッと掴まれるようなそんな時季になってしまいました。それでも、生きている限り時間は進むわけで。春休み前半は、長女がスイミングの春期講習に通いました。渚の異変をハッキリ感じた例のスイミングスクールですね。相変わらず複雑な気持ちを抱えつつもあの日ここに来なければ発覚が遅れ治療がズレていた可能性もあったと思うと運命だったの
娘が中学生の頃の話です。同級生がイジメにあいそれを助けたら自分がイジメられるはめになって少しの間不登校になりました。「明るい不登校やってみよや!」と、娘に提案し「学校に行かなくてもいい代わりに家の手伝いやってねぇ」と言った事がありました。息子は小学生の頃イジメた集団を私が一人一人やり込めた事で小中高とイジメ知らずで来た様だったのですが、中学生の娘のイジメの時は旦那は単身赴任でワンオペ育児状態の私、ハラハラしたものでした。娘の通夜に来てくれた同級生から個別に聞いた話で、「私、中学
先日、卒園式が行われました。幼稚園幼稚園側のご厚意で渚は退園とはならずずっと年長組さんに席を残していてくれました。とは言え、年度初めに旅立ちましたので年長さんとしての思い出は私同伴で出席した1日(午前中少し)と去年のブログには傾眠と記していましたがあっという間にもうほぼ昏迷、半昏睡になり意思疎通ができない渚を車いすに乗せて園外保育に現地集合してほんの十数分みんなと会って写真を撮っただけです。これが最後の幼稚園となりそ
今日はサクラのコト…先日…凶暴なサクラの爪を切りに動物病院に行く時…今までの猫キャリーでは小さくなったサクラ…少し大きめな猫キャリーをか〜えちゃんが取り寄せたもの…サクラのモノだと甘々な、か〜えちゃん…苦笑…体重は4.8㌔…猫キャリーに入ると凛々しい顔になり…先生や助手さんの前たちの前だとおとなしいサクラ…黙ってお利口さんに爪を切らせている…まさに借りてきた猫状態…苦笑…いつもこうなら良いのになぁ…苦笑…
仕事の途中…会社で使う物を物色しに百均に寄ってみた…グルグル回っていると…んっ?!最近の百均はこんなモノもあるんだ!鯉のぼり…早速、購入しキミたちのトコに飾ってみたよ…キミたちに見えてるかな?
今日で一ヶ月経ちました。最初の月命日お姉ちゃんは毎日泣いていたけれど少しずつ減ってきているよ。それでも泣いてしまう日はあるし校門まで付き添い登校しないと寂しさと不安で仕方ないみたい。でも少しずつ私の手を放す時間は増えてきて妹がいなくなったこともまだ7歳(小2)だけどちゃんと理解して自分なりに受け入れようと頑張っています。私や夫もそれぞれ寂しいな~抱きしめたいな~こんなことあったねあんなこともあったねあれが好きだ
今日は娘の誕生日。36歳の誕生日、おめでとう今日は昨日までの曇り空が嘘のような良い天気36年前のあの日と同じ爽やかな快晴あなたの誕生日は毎年こんな清々しい天気だね。あなたにに逢えて本当に嬉しくてたまらなかった。人生で一番幸せな日だった。このところ気持ちは上がったり下がったりでずっと不安定な日が続いている。ちょっと時間ができるとペットロスで寂しくて鬱っぽくなったり…先週末、夫は定年を迎え情緒が不安定になっ
2022年4月5日みくは夜間ちゃんと眠れている。夜間、麻痺側の腕でママの首に腕をかけて抱きついてきてくれて麻痺側なのに、たまたまなのか、できたのかわからないけどもうこんな風にしてもらえるのがこれが最後なのでは...と思い胸が苦しい。夜中で起こしちゃいけないから迷ったけどこれをきちんと残したくて写真を撮った。めちゃくちゃ複雑。眠れない。疲れてるのに、眠れない。朝、脳外科T先生が来た時CT画像を全部写メさせてもらい昨日連絡したAドクターにすぐ転送。T先生と少しお話し。・前
こんにちは。今日は皆様にご協力をお願いしたくブログを書いております。闘病中、そして今もお世話になっている・小児脳幹部グリオーマの会そして同じ小児脳幹部グリオーマでお子さんを亡くされた方たちからなる各支援団体様でプロジェクトチームを発足されました。目的は今年5月8日〜9日にカナダのトロント小児病院にて小児がんの医薬品開発を加速させることを目的とした会合「ACCELERATE」(公式サイト)にてDMG/DIPGに特化した治療研究フォーラムが開催さ
夢を見た。渚はいなかったけど私は何故か彼女の靴を持っていた。場所は小学校の下駄箱。多分、入学式。一生懸命訴えてる。みんなとは一緒に入学できなかったからせめて靴だけはここに置いて写真を撮らせてほしいって。でも、みんな困っていた。あぁ、駄目か・・・ってガッカリしたところで目が覚めた。起きたら泣いてた。久しぶりだった。目が覚めて泣いていたのは。ここ最近は、明るくいようと
皆、家族が揃っていた時。朝起きて、朝食食べて身支度して、子供達は学校へ。私達、親はお仕事へ。起きた瞬間から、気分は【フラット】だった。そこに、寝不足だったり、熱が出たり、その日の気分で今日はやる気が起きないな〜!て日もあったりで、多少の気分的・体調的なアップダウンはあるにせよ。一一一一〜〜〜〜一一一一一〜〜一一一〜一一↑こんなものだった。だけど、いま。起きて、そうか。今日もあの子はいないんだ、てとこから朝が始まる。気分はフラットどころではない。前で言うフラットマイナス100
連投ごめんなさい。電話があった。進研ゼミから。今、切った。「〇〇さんの保護者様ですか?」から、始まり。中学の勉強の話へ。「数学、英語は得意ですか?」…。知らん!だって、分かんないもん。「まあまあですかね〜。」と言ったら「すごいですね〜!」と。いや、知らんけど。英語も数学も勉強できなかったし。中学生になれんかったし…。「以前小学講座をされてて、やめたのは何故ですか?」「だんだんしなくなったんです。」↑これは、本当。「この度、YouTubeと連動させて、
2022年4月6日本日のMRI結果を踏まえて主治医OよりIC・所見は脳幹グリオーマで間違いないと思う・一刻も早く治療すべき・治療は放射線治療(30回)ラジエーションのみでいくのがスタンダードで週5日×6W(土日休み)・生検はやらない(調べたら確定診断できるけどリスク。そんなことやってたらオペの準備で放射線治療開始が2〜3Wとか遅れてしまうし)・放射線で一旦症状が改善するが、必ずまた悪くなる。→その時に化学療法(点滴でアバスチンや内服のテモダールをやっていくかも。・明日放射
こんにちは前回の放送もまたたくさんの方に見ていただけたようでありがとうございました。恐らくこれがなーちゃんと私たち家族の闘いを残したものとしては最後だと思います。全国からコメントやお供え等が届いたりもしてびっくりしましたが多くの方に知って欲しいという目的は達成できたかなと思っています。心を寄せていただき本当に感謝の気持ちでいっぱいです。もちろん、この病気が治るまでは相変わらず発信し続けていきたいとは思っています。2月に入ってからは
ママの夢をみたよ…残念ながら状況は今と同じ…お空へ逝ってしまっているのだけど…月に一度…バァバのお手伝いに来てくれている夢…へんてこりんな夢…それが夢…夢の中までも助けようとしてくれてるママ…自分のコトも大切にしなきゃダメだよ…ってママに言ってあげたい…
2023年12月中旬頃付き添いができなくなったので面会時間は15分だけ。その15分間娘は力強くママの手を握っていた(寂しいよね…心細いよね…ママも一緒に居たいよ…いつもそんな思いだった)付き添い出来なくてゴメンネ看護師さんに頼んでいるからもう少し待っててねといつも娘に言ってた。娘は大部屋に移ってからだんだん元気がなくなっているのを感じた。面会に行くといつもウトウトしている。声をかけると一瞬目をあけるけどまたウトウト…(手は力強く握ってた)いつもウ
私この本何で買ったんだろう?人は、なぜさみしさに苦しむのか?悲しみに苦しむのか?って、言う本買うべきだったよなぁ脳科学者かぁとっくに破壊された脳を持つ私脳科学者なら再生できるの?読んでいくうちにだからなにそんな言葉が出てきたので今日はここまでって、読むのをやめました悲しみに苦しむ心の痛みに苦しむ言葉に苦しむ存在に苦しむ現実に苦しむ苦しむ事っていっぱいあるん
2022年4月6日朝方。みくちゃん夜はよく眠れてるね。(病気による膀胱直腸障害で)便秘になってきており摘便とラキソ3滴でお通じあり。本日造影MRI。ST、OTが初回診察。PTがベッドサイドでストレッチ方法を教えてくれた(足首なども)。幼稚園へ電話(F先生へ状況伝えた)。その後I教頭より折り返し電話ありI教頭は電話口ですごく泣きながら「良くなった時は車椅子だとしてもどんな状況でも登園してきてください、待ってます!」と言ってもらえた。ありがたい...新体操のM先生にも電話
皆様、こんにちは。ブログ遅くなってしまいましたが先日、娘へのコメントをしてくださった皆様にお返事させていただきました。全てお返ししたと思いますが漏れがあったら申し訳ありません。(ご相談事などありましたらアメブロのメッセージかTwitterのDMお願いします)ネットだとしてもお一人お一人感謝の気持ちをお伝えしたかったのです。渚も私もこんなにたくさんの方に応援してもらえて労ってもらえて頑張り抜いたなー!と心から思えました。厚く御礼申し上げま
2022年4月4日昨夜。悪夢の始まった夜は全く眠れず勝手に時間が過ぎて翌朝が来ました。朝から花がっぱ見て笑ってるみくちゃん。みくちゃんは夜もよく寝れていたし朝も一見、元気。朝ごはんもお味噌汁にごはん入れてねこまんまにしたら食べやすい(飲み込みやすい)のかいっぱい食べてたね!パパが朝スライムを持って来てくれるのが楽しみで仕方なくて「楽しみ楽しみ楽しみ〜」って右手を横に動かす仕草をママと何度もやってたね。スライムきたーーーー!!スライム到着で大喜びのみくちゃん。「さわって