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昨日、久々にスカートをはきました。フレアのロングスカートです。娘が歩けなくなった日からキャミワンピースは数回登場したものの、スカートははいてなくていつでも動きやすさ重視の格好でした。動きやすい服装ぺったんこシューズリュック活発だった娘を追いかけ回していた頃のようなスタイルで過ごしていました。朝、何を着ようかなあと引き出しを開けて春に買い揃えていたスカートを見つけ「あっ。買ってたんだった。」と思い出し色は迷いましたが、パープルに。娘はピンクが大好きでしたがパープルも好
【30日】次の日は午後から夫と交代家で冷蔵庫の整理も兼ねて焼きそば作り。でも私がいないと泣いてしまう娘。そうだよね...。ごめんね。ママがいればご機嫌です。【31日】私の両親、養父、お土産を持ってきてくれました。ありがたいです。娘は寝ている時間が多いです。【8月1日】姉からお見舞いに行くと連絡あったので娘に伝えたら「塩おにぎり持ってきて!作るのはばあば!」としっかりしてます(笑)お薬で超絶ご機嫌斜めな娘ですが、私の姉だと大丈夫。赤ちゃんの頃からうまがあうよう。おに
『こんなの間違ってる。』『スマホが止まる。その後』『スマホが止まる。』いつもありがとうございます。昨日、旦那が長女に電話をすると「お客様の都合で〜〜』とアナウンスがして旦那は娘にブロ…ameblo.jpLiveに行くという娘に逆ギレされ結局1万円渡しました。この1万円は諦めよう今回は一旦は気持ちよく返してくれたので私の気持ちの落ち込み方が果てしなくてなかなか立ち直ることが出来ません。娘を見てはイライラするし何もする気力がありません。私はこれからどうしたら良いのかわかりません。娘に
ブログを始めたのは娘の病気の周知とそれによって治療法が確立していくことの願いも込められています。この病気に詳しく触れていなかったので記します。娘の病気は「脳幹」というところにできた「グリオーマ」で一般的には脳幹グリオーマといわれることが多いのですが、この呼び名は正式診断名ではありません。正しくは「びまん性正中グリオーマ」2016年からの呼び名だそうです。英語表記で“diffuseintrinsicpontineglioma”なので「DIPG」とも呼ばれていま
義母、という言い方はなんだかよそよそしいが、区別のために夫の母を義母と呼ぶ。義母もずっと泣いていた。はじめ、息子をみていてくれたためよくLINEのビデオ通話で話したが、明らかに毎回泣いていた。娘のこと、残されている息子のこと、そして夫や私の気持ちを考えてつらくなっているようだった。夫と私は(表面上は)ケロッとしているので、母達をなぐさめる。なんだか不思議な構図だ。私たちの方が当事者に近いのに。だけど、存外そんなものかもしれないと思った。私たち夫婦は直接先生に話を聞いて、質問
息子の人見知りは変わることないし内向的。考え方も消極的。だからそういう息子の性格や考え方に、娘はイライラすることもありましたし、多分嫌いだったと思います。息子が高校に入学後、娘と言い合いをしています。私は今の(息子)が嫌い!とてもイライラしていました。そんな娘が亡くなった息子を見て大泣きしました。そしてこんなに(息子)に会いたい!て思うとは思わなかったよ。と言っています。線香はたまにしかあげないくせに、ご飯の時は毎回必ず(息子)の分は?と聞いてきますし置いてくれます。線香よ
今朝は「わー!!」とふざけながら元気いっぱい起きました!起きぬけからホッ。気悪さはあるようで飲み食いは拒否。ご機嫌良く遊んで過ごせています。「散歩行こうよ!」と誘ったら、快諾!調子いいのかなと、嬉しい。お散歩中に「お腹すいたな~」と言い出し病院内のコーヒーショップとコンビニへ。バームクーヘンとタマゴサンドそして、お人形を購入。ずっとNoと言い続けていたんですが、根負けしました病室に戻ったらお人形さんたちの交流会。娘の指示で丸くなって会談。濃厚接触ですが、許しま
娘の物を整理してたら娘が書いたお手紙がいくつかでてきました。誰宛か分からなかったので中身を確認お友達宛と多分、家族?ママ?へのものでした。お友達宛へは『◯◯ちゃんだいすきだよびょういんおわったらあそぼうね』と書かれていました。4月の入院中に書いたものです。再照射入院の最中彼女は何を思い書いていたのか元気に退院して、また普通に保育園に行く少なくとも、この手紙を書いている間はそんな想像ができていたのかな?と色々考えてやっぱり泣いてしまいました。あとは入院中と退院し
普通に子供たちと過ごし普通に家事をしているだけなのに!毎日バタバタ過ぎていきます「今日はおうちで何して過ごそう~!?」とご飯やお菓子作り、ハンドメイドなどをお子さまとされているママは凄いですっ!!そんな中娘は日に日にできることが増えてきて色々と安定してきています!金曜日の夜、久々に食器洗いをお手伝いしてくれました。正確に言うと、お手伝いはずっとしたがっていたのですがシンクに届くための踏み台にはふらついてのれず、食器洗いも断念していました。でもこの日は長い時間踏み台に立って
むすめの目薬問題昨日、病院で無理矢理やらないでと言われたそう。でも、嫌がらなきゃもちろん良いが嫌がるよね?普通無理矢理やらないときちんとできないよね?ん?無理矢理やるなと言うことは嫌がるならやるなってことよね?は?治らないよね??3日間やって治らなきゃ眼科に行ってと言われたよね無理矢理やらないと3日間できないだろ?昨夜はぼーっとしていたので寝っ転がってゴロゴロしてる間にやって怒って泣いたでも今朝からもうあちらは警戒してて寝転んでるとこへ近づいて座ろ
7月に娘が入院して以降、初めて入院しなかった今月!2月は5歳のお誕生日もあったし入院もしなかったし!今日は記念日これからこうやって想いが実現して、叶っていくんだねママ嬉しい日です☺️
遠距離を帰ってきて実家にお願いしていた息子を迎えに行って荷物の片付けをしてたまった郵便物やらお便りを確認して買い出しに行ってお休みしていた家事も再開娘はまだ歩くのがフラフラしていて1人で立つのも難しい時もあり着替えやおトイレなど全てにおいてお手伝いが必要です食事も今は目が離せません2歳の息子もまだまだ甘えたいざかり娘のお世話をしていると、時によっては泣きながら「ぼくもー!パパー!ママー!」力加減も分からずぶつかっていくので娘に当たって流血騒動もありやっぱり目が離せ
朝早めに目が覚めた。しばらくお布団の中で母と話をしていました。娘の病気が分かってから私たち親と同様に、毎日悲しみ泣いている私の父母。「どうしてこんなことが...」そう話ながら母と2人で泣きました。体調は実家の献身的な労りのおかげで回復。本当は息子が起きるまで待っていたかったけど、山盛りの用事があったので、息子は実家にお願いして私は自宅へ。洗濯したり、夫のお弁当用のおにぎりを冷凍したり、娘のオモチャ買いに行ったり、片付けしたりあっという間に時間が過ぎる。娘がグズっているという連
そして次の日の日曜日の朝になっても機嫌の悪い私。夫「おはよう」私「ふんっ!💢」そのあと子供たちも起きてきて私は洗濯機を回しながら朝食の準備をする。子供たちが私の表情を見て悟って「なんかお母さん機嫌悪くね?なに?」「うん。なんかママ機嫌悪いね。どーした?」と夫に問う。夫「ね。機嫌悪そうだね。なんだろね?」カチンッ!!💢こーゆーところよね!理由はわかってるはずなのにすっとぼけやがって!私「◯◯(娘)にだけ買ってきやがって!それでその後の態度もほんと最悪!もう◯◯◯◯(
5月20日月☔️のち☁️夜からの雨でびしょ濡れの庭。華奢な姿の割にたくさん咲いたアブラハムダービー。そろそろ終わりかな。日曜の晩はいつも、明日から仕事⁈うそー信じられない、なんで5日も働いて2日しか休みがないの?とかなんとかぶつくさ言いながら用意をするひめが、全く動かずに迎えた朝。雨で自転車も使えないだろうに起きないなぁ。。。と思いながら出かけ💧空いた場所に春の名残の寄せ植えを持ってきた。今年は花がら摘みが追いつかなくてかなり種を育ててしまったけれど、特別早く傷んだとも思えない。あ
『仕事を簡単に休む』『また督促のハガキが届いた。』『娘のことで気分が沈みます。』『娘の給料日のその後』『娘の給料日』『また借金発覚』『現在の娘の様子ツラくてシンドイ』何から書い…ameblo.jp結局、娘は仕事へ行かず夕食も食べずに自分の部屋で寝てます。私、メッチャイライラしてます。そして娘の部屋は汚部屋です。足の踏み場が無いほど洋服が散乱していてペットボトルやら缶も置きっぱなし使ったコップも放置。見てみぬふりをしていますがコップも足りなくなるので私が片付けます。そんな
二つ前の在宅医療のついての記事がアメトピに掲載されて今までにない数のアクセス数となりフォロワーさんも増えました。アメトピ掲載の知らせがあり、正直最初は戸惑いました。なぜなら過去数回アメトピ掲載された時アクセス数が増えたと比例し辛くなるコメントやメッセージもあったからです。最近はいつものフォロワーさんに見守っていただき時に甘えながら書いていたブログ。だからこのタイミングのアメトピ掲載は全く予想もしてなくて驚くと同時にビビリな所が出てきてしまいました。でも、寄せられのは温かいコ
先日4回目の月命日でした。先月に続き満月でもありダブルで娘の日。パパからはブリトーじいじからはマドレーヌママはグラタンを作り(写真にはなし)娘の大好きが並びました。空にはキレイな満月娘の名前を呼びました。園のお友達は満月を見ると「ここちゃんが笑ってる!」と言ってくれるそうですその気持ちが嬉しい。他にも「ここちゃんは月に乗っていて、時々太陽にも乗っている。」と話してくれているそうでいつも想っていてくれてありがとう。早いもので娘が旅立って4ヶ月がたちました。季節は
検査などはなく、主治医と放射線科医のお話だけでのんびりした1日。先生とのお話は娘も一緒に行きました。昨日撮った画像を見ながら主治医とお話。「再照射できるギリギリだったかな」と言われるほど大きくなっていた腫瘍。夏に入院した時ぐらいの大きさでした。びまん性なので浸潤しているし。きわどいワードが時折でてくる中淡々と話していた自分。病気が発覚した時や、再燃騒動の昨年末の時は泣き泣きだったのに。冷静な自分が恐ろしい。次に放射線科医。主に今後の治療方法や副作用等の話。サイバーナイフ
デカドロン投与以降食欲旺盛な娘。この日はパパの手作りチャーハンを心待にしていました。その姿がかわいくて病気になってからママがいないとダメになりましたが元々は超パパっ子。だからパパがいてくれるのは嬉しいしとても仲良しなんです!ナイショ話この日は夫の弟家族と私の友達がお見舞いにきてくれました。入院してから基本パパママとしか話さない娘ですがいとこは違いました!向き合って、時折笑顔を見せながら接してました友達は、自営業休業の私のInstagramを見ていち早く連絡をくれた人。
『悲しいくらい上手くいかない返済。』『【次女】不機嫌の原因』こんばんはいつもありがとうございます。実は今朝も次女の機嫌が悪くてあまりに不愉快だから言い合いになりました。態度に我慢が出来なかった…ameblo.jp長女のことで悩んで毎日が過ぎていきます。本人は週末は咳が酷くて出勤停止になり家でゆっくりしてました。姉妹は何日も喋らずに険悪でしたが私が日曜日にパートから帰ると二人が普通に話をしていたので解決出来たのかな?なんとか次女の気持ちが落ち着いたので良かったです。長女は職場の人間
3月25日の終園式からずっとお休みしています。退院してからどこかのタイミングで行ければいいな思っていましたが退院当初は放射線の副作用からか、歩くことだけではなく、座ることさえもままならない時もありタイミングは訪れるのか?と不安になった時もありました。しかし先週ぐらいから徐々にできることが増えている意欲もでてきている家でも「退屈ー」と発言することもあり、時間をもて余してる感もありこんな感じならば数分間?数時間?は行けるかも?行けるようならお友達との時間も作った方がいいかも?と
あっというまに1週間毎日バタバタと過ぎ更新あいてしまいました月曜日から娘は入院しています前回のブログで触れましたが在宅医療を進めることにしたので、その練習のための入院です先々週金曜日からスピードを上げて症状があらわれ、戸惑い、どうしようかといっぱいいっぱいで先週火曜日に主治医に電話水曜日に受診と今後の話月曜日から入院となりました娘はというと相変わらず固形物はほぼ食べず戻すこともあり寝る時間も増えています月曜日の入院時までは先週辺りからの症状とはほぼ変わらず緩やかになった
娘が眠った後に病室で夫とこれからの話をしました。細かなことは覚えていませんがこれから娘の病気にそれぞれどう向き合うか、ということは話しました。私は、祖父母やおじおば、養母など年齢の割には多くの闘病と旅立ちを経験してきました。実母も体が弱く、私が子供の頃は入退院を繰り返していたので、なんとなく病気や病院に対して冷静なところがありました。夫はあまりそういう経験がなく、男性ゆえに現実を受け止めることの弱さも持っていたので夫に完全に向き合わせてしまうと、この人は壊れてしまう、と思いま
『娘の給料日のその後』『娘の給料日』『また借金発覚』『現在の娘の様子ツラくてシンドイ』何から書いたら良いかわからない。ただ凄く不安で辛くてシンドイ。どの程度ホストクラブへ行ってる…ameblo.jp結局、娘に色々言うも響かない「大丈夫!わかってるから何回も同じこと言わないで、わかってるから」いつも何を言ってもそういう感じなのです。私は凄く適当人間な娘の対応に腹が立ちます。旦那は私が言ってと言わないと自分から娘には言わない嫌われたくないんだろうな…旦那と娘はお金に関してそっ
『ホスト通いする娘のその後』警察署から出て不機嫌な娘が「なんでいちいち警察に言うわけ」と捨て台詞を吐いてマンションに戻って行きました。人のお金を盗んで誤りもせずに去って行った娘に対して腹…ameblo.jp娘から連絡が頻繁に来るようになりました。警察沙汰の件は忘れたのかな?捨て台詞を言って帰って行ったのに私も何もなかったように対応しました。娘の話しはこんな感じでした。体調が悪くて病院行ったらインフルだった。薬を飲んで安静にしてるけど熱が下がらずに喉が痛くて何も飲み込めないし耳の裏
朝、息子を保育園へ送りへ。息子が進級してからは、私は初めてなので、ご挨拶もと。娘はまだ寝ていたのでパパとおうちです。息子のクラスの昨年からの持ち上がりの先生が「ママ、大丈夫?」と声をかけてくれた。我が家の状況を知っていて、いつも息子を気にかけてくれる。娘の年中時代の担任の先生とも少し話す「Cocoちゃんどう?」先生はご自身の経験から、娘をとっても心配してくれる。娘の担任の先生にも会えた!娘が2才で入園してから2年間担任で娘大好き、みんな大好きな先生1年あけてまた今年担
こんばんはトミーです。全然小さい幸せを探せずにブログタイトル変えたいと思いはじめてます夜中に娘からLINEが入っていてのどスプレー買ったから大丈夫…だそうです。了解しました。と返信し完了です。もう、何も相談しないてほしいです。パート終わって帰宅すると旦那がコソコソ話をしに来てなにやら隠してたお小遣いが無くなったらしい。病院へ行くために今日は休んでいて財布にお金補充して出掛けようとしたら隠してた小遣いが無くなっていて病院行けずに終わったらしい旦那は娘を疑ってるけどで
不快な思いをさせてしまう表現があるかもしれません。ご了承ください。私が面会に来なくても良いと伝えても、夫は自分の義務と感じているのか、面会に来ることをやめませんでした。私の意図はほとんど伝わりませんでした。夫も娘の親ですから自由に会いにいく権利はあります。それ以上私が何か言うのは違うかなと思い我慢の日々が続きました。そもそもなぜそんなに「病気の子供を育てる」ことに否定的な考えを貫いているのか、夫と話したことがあります。もちろん、健康で産まれてくれることに越したことはありません
午前中にひと通り悩んで、泣いて、あーーーーーーってなってでも普通にその後を過ごし、すっかりストロングになりました。娘は鎮静をかけるので、お昼ご飯は12:00まで!食べたい物を見つけに院内コンビニに行って急いで戻って、チョコパンを食べました。今朝からちょっと食欲ダウン?観察のし過ぎで色々敏感になってしまいます。放射線治療開始予定時刻は14:50。鎮静はその直前。娘は13時過ぎ頃から眠たくて眠たくて。でも、鎮静で寝たいからグッと我慢です。昨年の放射線30回の時に最初の1週間