天疱瘡

今日は皮膚科受診の日。４連休中の夫も同伴で。翌日が休みのせいか、道も病院も混んでいて、病院のお供の編み物を持参するも、毛糸はあるけど編み針を忘れるという。でも夫がいてくれたおかげで退屈はしなかった。さて、このところ、４回続いて抗デスモ１の数値が右肩上がりで、増薬を提案されていた。（三科受診。参照）せっかくムーンフェイスも落ち着き、体重も戻りつつある中、また増薬!?絶対イヤー！増薬を勧める担当医と断固拒否の私。にらみ合い(笑)の結果、塗布薬で乗り越えようとの策に。そし

みなさんこんにちはあれから心配していたデスモ3抗体が順調に下がってきており、プレドニンも8ミリまで減薬となりました今の数値はデスモ3は158デスモ1は<3.0天疱瘡の症状は11月末から全く出なくなり、普通の日常を過ごせていることに感謝しております✨抜け毛も減薬すると落ち着いてきていて、今はそれほど抜けなくなりました先生は薬の影響も多少はあるけど、1日100本は抜けるものだから、そんなに気にしなくて大丈夫👌と言っていましたが…抜け方が多くて気にならずにはいられませんでしたけど、落ち着

みなさんこんにちはお久しぶりでございます🍀天疱瘡の症状も特に悪化することなく、順調に経過しています。たまに体調を崩すと、腕に1つ水疱が出来たり、歯茎が少し剥けたり、皮膚や粘膜が見た目はなんでもないのにヒリヒリしたり…はありますが、薬を塗ったり、うがいをすれば1週間くらいで治りますですが、ここ3ヶ月でデスモ3の数値が上がり続けており心配しております。↓先生は、症状がそれほど出ていないなら、プレドニンの量も減薬して良いでしょう！とのことで、現在10ミリを服薬しております💊私も早く減薬した

尋常性天疱瘡という難病を発症以来、ステロイド内服薬で治療を続けています。ステロイドは病気を治療する上でとても効果的ですが副作用のデパートでもあ〜る〜※副作用には個人差があります。では本日は私自身が経験した副作用の話をしたいと思います。2015年3月～ステロイド50mg約4ヶ月の入院で外で日常生活が送れる基準の20mgまで減薬。一時は6mgまで減薬しましたが、再燃の度に振り出しに戻り現在は12mg→。①易感染症仕事復帰すれば毎年再燃。半年働いては半年入院or自宅療養みたいな

リツキサン入院、してきました。入院なんて出産以来で不安と期待が半分ずつ。特に具合が悪いわけではないのでベッドで寝るのもなんだか違う気がして、1日目は椅子に座ってすごしてました。4人部屋で、基本カーテンを閉めっぱなしなのですが、きこえてくる様子から、他の患者さんは少しご年配なようです。そのうちのお一人は、もしかしたら天疱瘡だったかもしれません。手足、身体、口内、咽頭の水疱が痛いとおっしゃっていて、本当にお気の毒で…。糖尿病もあるようで、毎食前、血糖値をはかり、インスリン注射をしていました

病歴③続きます。2023年秋ごろ、口の中、歯茎が何か違和感があって、歯医者に行って。うまく説明できなくて、その時は虫歯も無いしってことで、クリーニングして終わり。12月に突然、歯茎に水ぶくれが出来た。歯医者さんが「これって、天疱瘡ちゃう？」って。は？まあ、肉腫ってだけでも、なかなかねえ？特殊っていうか。そこへ「天疱瘡」と言われても、初耳やし…。結果、2024年1月尋常性天疱瘡となりました。ところが、肉腫の経過観察中なので、免疫力を下げないようにということで、ステロイド治療をなる

五十路となり市の歯科検診を受けて以来、歯周病予防や歯石取りに歯科に通っていましたが、昨年末（2022年）くらいから通う頻度が確かに多くはなっていました。口内炎や血豆ができやすかったり歯茎が腫れたり皮が剥ける…などの症状がよく出てました。2023年8月頃食事中、口の中のあちこちの痛みを強く感じるようになる。9月初めなかなか治らない口内炎や大きな血豆ができるようになる。9月中旬歯科で相談し耳鼻咽喉科を受診してみるよう言われ行ってみたが「判らない」薬も出ず。次に掛かりつけの消化器内科で

先日、作品がちょっと落ち着いてきたので久々にジムに行ってきた。半月ほど通えなかった期間、ジム通いについていろいろ考えてた。これからどんどん暑くなってくるし、夏場は片道30分歩いて通うのは厳しいかな～。作品作りに追われながらジムに通うのもしんどいし、ちょっと休会しようかな？パートの通勤や買い物など、日々歩くようにしてるけど、外歩きが厳しくなってくると、逆に車でジムに通って体動かさなきゃかな？そんなことをぐるぐると。休会を意識しながらも、半月ぶりのジムで体を動かすと気持ちいい

リツキサン一回目から2週間後二回目を投与しました。いつもの外来は●血液検査に行く●呼吸器科で吸入●皮膚科で診察●口腔外科に行くという流れなのですが、今回は●血液検査に行く●皮膚科で診察●医療センターで点滴なので、楽ちんかと思ったら忘れていた●指定難病の更新が追加になり、意外と忙しくなりたした。しかも、子ども1の遠足が重なり朝は慣れないお弁当作り睡眠時間が2時間へり、眠気が襲ってきて点滴中はうとうと…点滴をする医療センターは、大きな部屋がカーテンで細かく仕切ら

大学病院に到着後●耳鼻咽喉科にて診察麻酔をかけて内視鏡検査で確認し鼻の両側、口腔内、頬粘膜、軟口蓋に糜爛眼、耳に潰瘍などは無し●皮膚科での説明・尋常性天疱瘡のこと・治療について、ステロイド内服と副作用の説明・治療抵抗性の場合は追加治療を経過を診ながら選択・身体・口腔内の写真撮影・心電図、胸部レントゲン撮影病棟に上がり・看護師さんより入院説明・管理栄養士さんより食事の確認・薬剤師さんより薬の確認…の流れで入院となりました。ここに至るまでが長かった…夕食後、ステ

10月初め歯科で「口腔癌ではない。粘膜の可能性がある？」との話からはじめて天疱瘡の病名が出る。10月中旬市内の口腔外科を紹介してもらい受診。県庁所在地にある総合病院への紹介状を書いてもらえたのですぐに連絡したところ新患の予約は1ヶ月半待ち！11月末～12月になる…とのこと。さすがにこの頃になると、とても待てる状態ではなかったので先生に頼んで大学病院への紹介状を書いてもらう。ＨＰで確認すると紹介状があれば大丈夫そうだったので1週間後に受診。10月下旬大学病院口腔外科で初診。血液検査。結果

11月の大学病院皮膚科での初めての診察。・病歴、症状などの問診・口腔内を診て傷の数を細かく確認、写真撮影・身体にも症状があるか確認、写真撮影・「天疱瘡」の疑いだが血液検査だけでは判らず生検1週間後、抜糸をして生検の結果「尋常性天疱瘡」の確定診断。2～3日の内に入院…とのことでしたが5日間待期…12月初めに入院となりました。この頃になると自分でも病気については調べていました。その中で「生検は痛い！！」とブログに書いている方が多かったのでこの時が一番緊張していました。（小学校の時の

※以下の内容(術式・術後の経過その他)には個人差があります。これは、私の場合の話なので手術に対する先入観等を持たないようお願い致します。※<人工関節全置換術>好き好んでついたりきったりするわけではないし、初めての手術でしかもニコルスキー現象を懸念して全身麻酔は使えないと説明されドキドキはしましたが、手術に対する不安は一切ありませんでした。(ちなみに自分の手術を見ながら途中で飽きて爆睡する強者。)長い間、壮絶な痛みに耐えていたのでやっとだ…これでやっと痛みから解放されるんだ嬉しい

腰痛に対するB＋C+グルタチオン点滴、5症例連続して2回で完治1回目の点滴で80～90％痛みが軽減。2回目の点滴で100％完治。”こんなに良いものがこの世の中にあるなんて驚いた”と言われる。病名は、ギックリ腰、座骨神経痛、などの急性腰痛。5例連続して完治した。B+C+グルタチオン点滴の腰痛への効果https://www.facebook.com/tokumi.fujikawa/posts/2943919815724323コメント欄より現在、B型肝炎、天疱瘡、多発性硬化症にもこの

おはようございます😃訪問いただきありがとうございます♪昨日も今日も曇☁️雨☔昨日は明日受診大学病院へ持参する診療情報提供書を受け取りに難病天疱瘡をいち早く見つけてくださったデキる皮膚科医師が金曜日外来診察終了後に書いてくださったのそして水曜日大学病院予約完了なんとスピーディなこと‼️そして頬の皮膚を切除した病理に出したプレパラートまで添付してくださってます❣️持って行ったところで病院が変わるとおそらくまた一から全て検査するとは思いますが（や

久し振りに投稿させてもらいます。4/25、３ヶ月健診。暑かった。お陰様でDsg3、最近ずっと3以下らしいです。この３ヶ月中も口内炎チックな奴が一回出た感じ。毎朝プレドニゾロン1mg×2アザニン50mg×2タケキャブ10mg×1週一ボナロン35mg×1大分減りました(笑)口腔ケアも問題なし。体重だけが問題あり。退院後20kg増

ステロイド再投薬から３週間の今日、１週間前の採血結果を聞きに病院へ。待ち時間も長いだろうしと、病院の敷地のさくらを愛でにお散歩。場所や枝によって差はあるけど、二分～五分咲きといったところか。でも、桜を見ると心穏やかな気になるのは日本人だからかな。軽く一周して戻ったら、すぐに呼ばれた。なんともストレスフリー(笑)皮疹も出てるし、数値は良くなってないだろうなぁと思って覚悟して診察室に入ったら抗デスモ１（正常値20.0）前回65.3→今回39.7まだ高いけど下がってるー

２０２３年の秋、「尋常性天疱瘡」の診断を受けました。全く突然の難病の診断から人生初の入院…。退院後も通院や服薬…と続いていますが、ある程度には症状も落ち着いてきました。生活のペースもようやく戻りつつあるので、これまでの経緯などを少しずつ書いてみようと思います。初めてのブログですが、宜しくお願い致します。

こんにちはリツキサン終了後約一か月たち、皮膚科外来へ行ってきました。採血口腔外科呼吸器科（バクタが合わないため吸入でカリニ肺炎予防）皮膚科のいつも予定が、なんと診察券も保険証も難病の手帳もマルっと一式忘れ物…採血時に提出する指示書ももらっていたのにそれもセットにしてあってので持っておらずまず、その指示書を皮膚科にもらいに行くところから始める羽目に…問い合わせしてもらったり呼び出してもらったりそれぞれの科の受付に迷惑かけてしまいました子どもに忘れ物多いっ！て叱れな

こんにちは😃訪問いただきありがとうございます♪今朝大学病院の診察を受けてきました今日は今までの病歴頬に水疱ができたり口の中の粘膜が剥がれたりの経緯を伝えて血液検査尿検査紹介元の総合病院と資料の不足分のやりとりをして検査結果が揃った来週専門医の診察を受けます今日の先生も女医さん紹介元の総合病院の女医さん同様オトコマエ💗口の中のがんと天疱瘡と重なってるから辛いね😓と優しすぎて思わずうるうるしちゃいましたー🥺長期入院になるとがんセンター

どうも皮膚の難病にてプレドニン内服治療している末広がりです前回の外来記事はこちら▼『【皮膚科外来⑤】15mg→15mgのまま減薬ならず』今日も雨☔️ですね〜お家でぬくぬくしていたい…昨夜は、我が家の可愛いめだかの2匹のうち1匹のめーちゃんが天へ召され埋めてお別れしました。息絶える最期まで看取れ…ameblo.jp前回抗体価が謎に倍跳ね上がっていたためプレドニン減量ならずで15mgを継続して内服していました。そのためか新たな水疱は一切出ず。(だけども身体の浮腫みがやばい…)

先日、2月10日に開催された「患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー」に申し込まれた方はいらっしゃいますか？私は予定があり参加できなかったのですが、なんでも申し込みのメールが届かないというトラブルがあったそうです。なので、申し込まれても案内の連絡がなかったという方もいるのではないでしょうか。それを受けて、慶應義塾大学の斎藤先生より、4月13日(土)に再度セミナーを開催されるとの報告が入りました！前回申し込まれた方には、斎藤先生から下記のメールが送られているそうです。ｰｰｰｰｰｰ

ステロイド０から１年５か月。その後しばらく続けていた免疫抑制剤もなくなって約１年。寛解期間を堪能していたけど、昨日の定期検診で、落葉状天疱瘡の再燃が確定。診察室に入るなり、「炎症、できてますか？」と担当医。「デコルテに１つ、もうかなり乾いてますが」と胸元を見せると、「やっぱりできてますね」と写真を撮られた。初診の時もそうだったが、何も言わずに写真を撮る。難病なので貴重な資料になるんだろうけど、写真を撮る意味や許可など、患者に説明が必要なのではないか？今は女医でデ