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大学病院は6:00に点灯。結局、一晩中眠れず…《服薬》(ステロイド55㎎/日)朝:プレドニゾロン8錠ランソプラゾール1錠ダイフェン1錠[肺感染予防]夕:プレドニゾロン3錠朝昼夕就寝前:デキサメタゾンエリキシル…このペースでまず4週間、天疱瘡の治療の基本だそうです。朝方、左の鎖骨部に小さな水疱ができていることに気付く。皮膚には出てないと思っていましたが、先生に診て頂きベタメタゾン酪酸エステルプロピオン酸エステ
大学病院に到着後●耳鼻咽喉科にて診察麻酔をかけて内視鏡検査で確認し鼻の両側、口腔内、頬粘膜、軟口蓋に糜爛眼、耳に潰瘍などは無し●皮膚科での説明・尋常性天疱瘡のこと・治療について、ステロイド内服と副作用の説明・治療抵抗性の場合は追加治療を経過を診ながら選択・身体・口腔内の写真撮影・心電図、胸部レントゲン撮影病棟に上がり・看護師さんより入院説明・管理栄養士さんより食事の確認・薬剤師さんより薬の確認…の流れで入院となりました。ここに至るまでが長かった…夕食後、ステ
11月の大学病院皮膚科での初めての診察。・病歴、症状などの問診・口腔内を診て傷の数を細かく確認、写真撮影・身体にも症状があるか確認、写真撮影・「天疱瘡」の疑いだが血液検査だけでは判らず生検1週間後、抜糸をして生検の結果「尋常性天疱瘡」の確定診断。2~3日の内に入院…とのことでしたが5日間待期…12月初めに入院となりました。この頃になると自分でも病気については調べていました。その中で「生検は痛い!!」とブログに書いている方が多かったのでこの時が一番緊張していました。(小学校の時の
10月初め歯科で「口腔癌ではない。粘膜の可能性がある?」との話からはじめて天疱瘡の病名が出る。10月中旬市内の口腔外科を紹介してもらい受診。県庁所在地にある総合病院への紹介状を書いてもらえたのですぐに連絡したところ新患の予約は1ヶ月半待ち!11月末~12月になる…とのこと。さすがにこの頃になると、とても待てる状態ではなかったので先生に頼んで大学病院への紹介状を書いてもらう。HPで確認すると紹介状があれば大丈夫そうだったので1週間後に受診。10月下旬大学病院口腔外科で初診。血液検査。結果
病歴③続きます。2023年秋ごろ、口の中、歯茎が何か違和感があって、歯医者に行って。うまく説明できなくて、その時は虫歯も無いしってことで、クリーニングして終わり。12月に突然、歯茎に水ぶくれが出来た。歯医者さんが「これって、天疱瘡ちゃう?」って。は?まあ、肉腫ってだけでも、なかなかねえ?特殊っていうか。そこへ「天疱瘡」と言われても、初耳やし…。結果、2024年1月尋常性天疱瘡となりました。ところが、肉腫の経過観察中なので、免疫力を下げないようにということで、ステロイド治療をなる
五十路となり市の歯科検診を受けて以来、歯周病予防や歯石取りに歯科に通っていましたが、昨年末(2022年)くらいから通う頻度が確かに多くはなっていました。口内炎や血豆ができやすかったり歯茎が腫れたり皮が剥ける…などの症状がよく出てました。2023年8月頃食事中、口の中のあちこちの痛みを強く感じるようになる。9月初めなかなか治らない口内炎や大きな血豆ができるようになる。9月中旬歯科で相談し耳鼻咽喉科を受診してみるよう言われ行ってみたが「判らない」薬も出ず。次に掛かりつけの消化器内科で
先日、作品がちょっと落ち着いてきたので久々にジムに行ってきた。半月ほど通えなかった期間、ジム通いについていろいろ考えてた。これからどんどん暑くなってくるし、夏場は片道30分歩いて通うのは厳しいかな~。作品作りに追われながらジムに通うのもしんどいし、ちょっと休会しようかな?パートの通勤や買い物など、日々歩くようにしてるけど、外歩きが厳しくなってくると、逆に車でジムに通って体動かさなきゃかな?そんなことをぐるぐると。休会を意識しながらも、半月ぶりのジムで体を動かすと気持ちいい
2023年の秋、「尋常性天疱瘡」の診断を受けました。全く突然の難病の診断から人生初の入院…。退院後も通院や服薬…と続いていますが、ある程度には症状も落ち着いてきました。生活のペースもようやく戻りつつあるので、これまでの経緯などを少しずつ書いてみようと思います。初めてのブログですが、宜しくお願い致します。
久し振りに投稿させてもらいます。4/25、3ヶ月健診。暑かった。お陰様でDsg3、最近ずっと3以下らしいです。この3ヶ月中も口内炎チックな奴が一回出た感じ。毎朝プレドニゾロン1mg×2アザニン50mg×2タケキャブ10mg×1週一ボナロン35mg×1大分減りました(笑)口腔ケアも問題なし。体重だけが問題あり。退院後20kg増
こんにちは😃訪問いただきありがとうございます♪今朝大学病院の診察を受けてきました今日は今までの病歴頬に水疱ができたり口の中の粘膜が剥がれたりの経緯を伝えて血液検査尿検査紹介元の総合病院と資料の不足分のやりとりをして検査結果が揃った来週専門医の診察を受けます今日の先生も女医さん紹介元の総合病院の女医さん同様オトコマエ💗口の中のがんと天疱瘡と重なってるから辛いね😓と優しすぎて思わずうるうるしちゃいましたー🥺長期入院になるとがんセンター
おはようございます😃訪問いただきありがとうございます♪昨日も今日も曇☁️雨☔昨日は明日受診大学病院へ持参する診療情報提供書を受け取りに難病天疱瘡をいち早く見つけてくださったデキる皮膚科医師が金曜日外来診察終了後に書いてくださったのそして水曜日大学病院予約完了なんとスピーディなこと‼️そして頬の皮膚を切除した病理に出したプレパラートまで添付してくださってます❣️持って行ったところで病院が変わるとおそらくまた一から全て検査するとは思いますが(や
先日、サロンを閉めて残った大量のオイルを使って作った石けん。普段石けん作りには使わないような、高級なオイルをたっぷり使った石けん。名前はないけど、名付けるなら【贅沢石けん】!出来上がりが、とっても白くて上品な感じがするのは先入観?(笑)解禁を迎え、ワクワクして使ってみたらすごいキメの細かいクリーミーな泡立ち。泡がめっちゃ優しく、洗い上がりの肌もウルツヤで感動モノでした。何も言わずに置いておいたら、石けんに鈍い娘たちも「今までのと何か違う!」と気付いてくれた(笑)今の時期や
ステロイド再投薬から3週間の今日、1週間前の採血結果を聞きに病院へ。待ち時間も長いだろうしと、病院の敷地のさくらを愛でにお散歩。場所や枝によって差はあるけど、二分~五分咲きといったところか。でも、桜を見ると心穏やかな気になるのは日本人だからかな。軽く一周して戻ったら、すぐに呼ばれた。なんともストレスフリー(笑)皮疹も出てるし、数値は良くなってないだろうなぁと思って覚悟して診察室に入ったら抗デスモ1(正常値20.0)前回65.3→今回39.7まだ高いけど下がってるー
天疱瘡寛解で断薬から1年余り。先日、残念なことに再燃してしまい、投薬再開しても改善を感じることなく、まあまあ炎症ができている。両脇の下にできて腕を降ろすのもツラかったり、治りかけた炎症をお風呂上がりに強くこすって皮がめくれてしまってしまったり、そして昨日は炎症が下着に貼り付いて、久々にめくれる激痛が。。。貼り付く炎症の痛みは、それこそ発病してステロイド治療を始める前がお盛んだったので9年ぶりくらい?こんなに痛かったんやそう思うと、最初にステロイドが効いてくれたこと、一度で
投薬再開から1週間。前にも書いたけど、左からステロイド免疫抑制剤肺感染症予防薬胃薬(朝晩)一年間、投薬習慣がなかったので、つい忘れそうになってしまう。それに、以前は肺感染症予防薬は週3回だったのが、今回は毎日に。これが大きくて飲みにくい!ステロイドも以前より苦みが増したように思えるのは気のせい?首の手術の後遺症か、もともと薬を飲むのが苦手だったせいか、うまく飲み込めなくなっていて毎回嘔吐きながら飲んでいる。それでも何とか忘れずに飲み続けているのに、再燃と確定された途
稼げる旦那にするにはまずは稼げる旦那の奥さんをリサーチ生活に余裕があるママ友とランチ話を聞くと何やらYouTubeの広告がウザイから有料で見るYouTubeは投資✍️なるほど投資かぁそうだよね会社員なら貰ってくる給料は一緒だからねーで、もう1人はBMWのSUVの車でお迎えのセレブママと話を聞くと、旦那さんは社長どうやって経営者になったのかを聞くなんの仕事か聞いても何やら嫁はわかって無いよう、建築関係の内装の何とかやらを作り、何とかやら、、、セレブ嫁は私、旦那さんと
再燃確定して2日後、薬を飲み始めたのに新たに炎症ができた。それがよりによって、脇の下に2個!どこにできてもイヤだけど、脇の下って肌同士が当たって常に痛いし、痕が残りやすいので、特にイヤな場所。薬が再開したけど、なんとなくすぐにまた減薬できると楽観視していた。でも薬を飲んで、炎症が増えて、いろいろ落ち込んでることに気付かされた。再燃の暗示にかかってるみたいでイヤだなぁ。ステロイド服用3日目で、早くも空腹感じやすくなってるし。3週間後の検診で、少しでも減薬できますように。
ステロイド0から1年5か月。その後しばらく続けていた免疫抑制剤もなくなって約1年。寛解期間を堪能していたけど、昨日の定期検診で、落葉状天疱瘡の再燃が確定。診察室に入るなり、「炎症、できてますか?」と担当医。「デコルテに1つ、もうかなり乾いてますが」と胸元を見せると、「やっぱりできてますね」と写真を撮られた。初診の時もそうだったが、何も言わずに写真を撮る。難病なので貴重な資料になるんだろうけど、写真を撮る意味や許可など、患者に説明が必要なのではないか?今は女医でデ
去年、天疱瘡が寛解して、薬から解放されて一年が経過。昨日は半年に1回の経過検査の日だった。いつもならだいたい朝イチに行くんだけど、今回はゆっくり午後から行くことに。今までは自宅と病院の間に店があったから、通院時には店に寄って作業や整備なんかしたりしてたけど、今回は代わりにジムを経由。店の管理がなくなって、身軽になったことを実感。なんだかこの一年で生活のリズムが変わったような。いや、店に費やしていた時間がパートに変わっただけか?ジムの分、用事が増えたような(笑)そんなことを
どうも🎎🍡🌸この雛飾り可愛くないですか?6年程前の入院中に大学病院で販売してて可愛いな〜って見てたら手術後、母がプレゼントしてくれた物です。季節毎の飾り物は場所を取らない物が好きところで……いつもこんな不定期自己満日記を見て下さり、ありがとうございますそして、いいねコメント欄を閉鎖しているので…わざわざメッセージを送って下さる方にも日々、感謝ですみんな優しくて励まされます……同病の方など、内容によってはメッセージで返信させていただくことが多いのですが、たま
どうも皮膚の難病にてプレドニン内服治療している末広がりです前回の外来記事はこちら▼『【皮膚科外来⑤】15mg→15mgのまま減薬ならず』今日も雨☔️ですね〜お家でぬくぬくしていたい…昨夜は、我が家の可愛いめだかの2匹のうち1匹のめーちゃんが天へ召され埋めてお別れしました。息絶える最期まで看取れ…ameblo.jp前回抗体価が謎に倍跳ね上がっていたためプレドニン減量ならずで15mgを継続して内服していました。そのためか新たな水疱は一切出ず。(だけども身体の浮腫みがやばい…)
最近、身体のあちこちがカユくて、うっかり強く掻いたらズルッと剝けてしまうことも。たくさんできるわけではないし、水疱も確認できない。それにそんなに痛みもないので、天疱瘡とは違う感じ。……と思ってたけど、半月ほど前にズル剝けたところを、治りかけのところ、再びやってしまったところが痛くて痛くて。なんかイヤな感じ。まさか再燃!?来週、皮膚科の採血。再来年は診察日なので、白黒ハッキリするかな。
診察してきたよー薬は相変らすそのまま他に特に以上なし最近、このままでいいのか?仕事した方がいいんじゃないかと脳内おしゃべりがはじまるそりゃ罹患する前はダブルワークしてたけど、入院後外に出たくなくなっただからといって経済的余裕がある訳ではない。さあ、どうするわたし何もかも抱え'「わたし頑張らなくちゃ」をやめたのだ。入院した時に稼ぐ旦那にしようと、旦那さんのコンサルどう稼げる旦那にするか、、
一年半ぶりの更新リツキサンの治療をしてから約一年半すぎました。ここ一年は3ヶ月おきの通院です。発病当初(3年前)の数値Dsg1–8.5Dsg3–13.0元々、あんまり数値高くないのに発病するタイプリツキサン後のdsg1値の変化(dsg3は測定せず)2022/6月リツキサン投与2022/7月5.22022/8月5.02022/9月4.32022/11月3.0以下2023/2月3.02022/5月4.12022/8月6.12022/11月5.52
先日、2月10日に開催された「患者さんのための天疱瘡・類天疱瘡セミナー」に申し込まれた方はいらっしゃいますか?私は予定があり参加できなかったのですが、なんでも申し込みのメールが届かないというトラブルがあったそうです。なので、申し込まれても案内の連絡がなかったという方もいるのではないでしょうか。それを受けて、慶應義塾大学の斎藤先生より、4月13日(土)に再度セミナーを開催されるとの報告が入りました!前回申し込まれた方には、斎藤先生から下記のメールが送られているそうです。ーーーーーー
またまた来てしまいました。瀬音の湯♨️バレンタイン特別メニューのさつまいもチップス&チョコレート🫕🍫をいただきましたが…メニューの写真はめちゃ美味しそうだったのにチップスは焦げてるし冷めてるし全然映えない( ̄▽ ̄;)チョコは熱くて味は良いんだけどねww気分下がるわ⤵️せめてチョコのお皿を緑じゃなくて赤にしたら?そして…露天風呂♨️に入りつつ花粉がたわわについてる杉を見てやっぱり?と思いました。今年は全然花粉症の症状が出ていない。例年この季節…多摩の山に来たらもう大変だったはず。
先日、半身浴をしていましたら……急に…あかすりしたい全身の皮膚の細胞をリセットしよう。ターンオーバー促進しなきゃ!!という衝動にかられ早速昨日あかすりへ行ってきました。(アロママッサージトリートメント付き)何年振りよぉ……(´;ω;`)ブワッ(写真見返したら7年振りだった)(※皮膚の病気だのステロイド治療してるだの言うのは面倒&施術者が本領発揮してくれなかったら嫌なので何も言わずしてもらいました痛かったらその時言えばいいかと思って。)もうね……ツルッツ
昨夜は患者会のズームミーティングに参加してメスチノンやグロブリンの供給情報やら新薬ラッシュなどのお話をお聞きしました。私が今度やることになっているウィフガードの体験者からはあんまり良くないお話も聞いてしまって…なんかちょっと心配になってきたよーー。どーしよーーー( ̄▽ ̄;)などなど考えながら今朝出社すると…なんと膠原病(リウマチを昨年発症)で退職予定の方が緊急入院していました!(◎_◎;)一昨日。仕事を引き継いでくれる新人さんの初出勤日に体調悪化。ご挨拶したかしないかのうちに鼻血が止
いよいよ明後日です。参加される方、いらっしゃいますか?天疱瘡と8年闘病の末、めでたく寛解し、薬を絶ってから一年が経過。順調に来ていたけど、頭皮のかさぶた、全身のかゆみ、発疹……。9年前の発病時の症状とはちょっと違うけど、いろいろ不安に思うことがあるので、参加できれば質問とかしたかったなぁ。残念ながら私はこの日、出店なので参加できなくて。もし参加される方がいましたら、感想など聞かせてもらえると嬉しいです。
最近、なんだか、皮膚がソワソワ、チクチク、と敏感肌になってるおしゃれな下着ともさよならし、(断捨離できずタンスの肥やし)締め付けのない肌着に変わったのに、、