天疱瘡

7月上旬実は5月中旬あたり？には顔に出てたけど、謎の湿疹が出ていた。ニキビ？違うなあ。洗剤かぶれ？枕カバーがダメなのかなあ。気候のせいか？乾燥気味だったり、暑かったりするからかなぁ。と、モヤモヤしつつ、放置していた。いや、ダメだろ👎放置は🙅その頃、どうも歯茎の調子も悪くて。まさか？天疱瘡の何か?不安はさっさと払拭するべし。歯医者に行くなら好中球上がってる今ですよと言われたので、まずは天疱瘡見つけてくれた歯医者さんへ行った。ところが、特に悪化していることもなく。で、急遽、皮膚科受

落葉状天疱瘡、肺がん。自分が病気を”受け入れられた”と認識できたのは、それまでは全く”受け入れられていなかった”と気づいた瞬間でした。最近、ブログを通して天疱瘡の方とやり取りをする事があり、私のこれまでの経験がもしかしたら、少しは同じ天疱瘡の方のお役に立つのかも知れない、と思わせて頂きまして。これまでの事を振り返ってみようかなという気持ちになりました。ざっくりと書いてみようかと思います。もしこの先が見えなくて不安になっている方の少し程の希

眼の3ヶ月定期検診に行って来ました『糖尿病性黄斑浮腫』の治療を始めて6年目となりました天疱瘡の治療の影響で、黄斑の腫れ対策はまだ出来ないそうで次回4ヶ月後まで様子見だそうです現状、左眼の歪みがひどく、遠近感が掴みにくいので車に乗れないのが辛いです治療が出来ない状態での4ヶ月待機は、結構へこみますねでわでわ

天疱瘡のどんちゃんいつもは薬だけ貰いに行くのだけれど昨日は久々に受診｢今日はどんちゃんだけですか？｣あめちゃんは五月に旅立ちましたお世話になりましたって報告したら驚かれて｢あめちゃんは性格いい子でいつもスリスリしてくれて…｣って先生先生に情報共有されてなかった血液検査や体重測定、爪切りどんちゃんにしたら地獄の時間

退院して5日後、循環器の先生の診察があり、採血の結果とレントゲン、心電図の検査の結果も確認して説明を受けた。まだまだ状態は良くないので、薬を飲んでコントロールしていきますとのこと。こうなると心臓が元の様になることはないそうだ。もちろん、このままでは抗がん剤は出来ない。薬が大量だった。それに天疱瘡の薬もあるため、朝食時に1食分おかずがあるかの様に薬を出していると、旦那にすごいなーと言われた。父親が大量に飲んでいたのを思い出したらしい。とにかく、これでコントロールしていくしかない。もうあ

昨日は皮膚科で天疱瘡の検査結果。ステロイド１㎎になって、半年以上。毎日から１日おき、週２日と減ってきているものの、なかなか脱ステに至らず。もうぼちぼちエエんでないの？と思いながら診察室に入るのは何回目だろうか。さて、検査結果は。抗デスモグレイン１（正常値20.0以下）前々回3.0→前回3.0→今回3.0正常値をずっと現状維持！コルチゾール値（正常値7.07～19.6）前々回6.0→前回5.8→今回6.3まだちょっと低いけど、上がってきている！

7月後半皮膚科の診察日でした血液検査いつものH↑&L↓の項目はこのような結果でしたタンパク6.8基準値内アルブミン4.0基準値内血糖値153↑HHbA1c5.7基準値内その他は特に問題なしそしてデスモグレイン1抗体価は53.9(前回49.1)この1カ月間天疱瘡のような湿疹はなかったのですがデスモ1の数値はじわじわと上昇傾向もう1ヵ月様子を見るか免疫抑制剤を追加するかと言う選択に迫られ悩んだ結果免疫抑制剤を追加することにしました皮膚に湿疹が出てい

どんちゃん鼻だけなんだけどじゅくじゅくしちゃうんだよな

どんちゃん薬を減らすとすぐ鼻がとんでもないことに...

SD13フルチョイス小冬kofuyu168毎月15日付近に行っていた定期検診クリニックの臨時休業で1週間遅れて行って来ました薬もギリギリだったので、待ったけど無事処方箋を出して貰いました毎回入院は6月、病気発覚と病状悪化も6月、両親の介護＆ケガも6月今年は昨年より良い感じですが、まだ出来ない事の方が多い感じですね今課題は『声出し』声が出にくくなっているので、困っています少し配信に興味があるので、勉強中ですでわでわ

r3.3抗デスモグレイン13以下抗デスモグレイン33以下やっと3を切りました！ステロイドは6→5へなりました^^最近は通院の頻度を3か月に一回にしてもらってます。一応安定してるし、有休の温存、節約のためなどなど！薬剤師から、離脱症状に気をつけてと言われました。明日以降どうなるのだろう💦💦

月1回の定期検診(糖尿病、心臓、皮膚科)に、行ってきましたクリニックに移行して2階目の診察となります今回は『血液。尿検査』も、してもらいましたHbA1cは6.4と0.1下がりましたが、取り敢えずの目標の6.2はまだ遠いですね天疱瘡の治療で飲んでいた『ステロイド錠剤』をやめてから半年少し薬が抜けた感じですねむくみも、ムーンフェイスも、少しですが改善しています自己免疫疾患なので、菌、カビ、かぶれ等は未だに注意が必要です何かの弾みで

天疱瘡のどんちゃん毎日１錠薬を飲んでます飲まないと鼻が真っ黒にただれます鼻穴も塞がってしまうので毎日１錠かかせません

どんちゃん天疱瘡は相変わらずで投薬の毎日だけど食べる食べる食べる食欲があれば良い食べれなくなったら大変だ

今日は皮膚科の受診日。さぁいよいよ脱ステなるか？採血日に風邪を引いていたので、それが採血の結果に影響なければいいんだけど。さて、結果は。医「炎症、出てませんか？腎臓肝臓に異常なし、貧血もない……」と、ここまでは判を押したように毎回同じ(笑)問題はここから。医「デスモは低いままですが、コルチゾールが少し上がったものの……」抗デスモグレイン１（正常値20.0以下）前々回3.0→前回3.0→今回3.0コルチゾール値（正常値7.07～19.6）前回5.3→

r8.1抗デスモグレイン13以下抗デスモグレイン36.1ステロイドは7まで減ってましたが、デスモグレイン3が少し上がってて、久々ステイ、、、。実は最近飲み忘れとかステロイド間引きして減らしてたりしたから、ちゃんと飲まなきゃいかんな💦💦まずは再発しないようにしないとあかん💦💦来年度も体調と子供のことを考えて、時短勤務継続。ありがたい。だけど、来年度どこかで人事異動があるのか？それまでーとかいわれた。気持ちはわかるけど、上司が言ってもいいのか？少しモヤモヤした事でしたー

寒い冬を越えていつしか暖かい日が増えて春になりました。桜が徐々に咲いて来ています体調も12月、1月、2月とすこぶる悪くて、更年期だったり片頭痛だったり、プレドニゾロンの減量調整だったりで激悪な日もありましたが、今は徐々に落ち着いてきています。片頭痛の薬、リザトリプタンが製造中止で焦っていましたが、今は五苓散と、ナラトリプタンでなんとか凌げています。できるだけ頭痛を悪化させないように細かいことにも気をつけています。脱水症状を起こさないようにこまめに水分を摂るとか、電解質のバランスを崩さない

病院嫌いのどんちゃんあめちゃんの通院のとき薬だけ貰ってきたけどどうしても鼻がグジュグジュして黒くなり瘡蓋を取ってあげたりするのだけれど薬を毎日飲ませているのに恐るべし天疱瘡一生付き合わないとだけどわかっちゃいるけど薬を飲ませるたびに凹みます

今月から循環器科(狭心症)と内分泌科(糖尿病)の診察は総合病院から近所のクリニックに移りました心筋梗塞で死んでから5年、薬は必須ですが、変化がないので同じ薬を院外処方でもらうことになりました糖尿病も、水疱症性天疱瘡の治療でステロイド錠剤を服用副作用で血糖値がバカ上がり、インスリン注射などをして対応今は血糖値を下げる薬と胃薬、後はマンジャロを使っています4月の先生の移動で、皮膚科も内分泌科も先生が変わるのでこちらもクリニックに移動

3月15日(日)の天疱瘡･類天疱瘡の学習会に参加するため、大阪のＫ子さんと三重のＹ美さんと３人で福岡目指して出発しました。『天疱瘡･類天疱瘡の学習会とホームページ』今日から３月！そう、今月はいよいよ『天疱瘡･類天疱瘡友の会学習会』があります！◆天疱瘡･類天疱瘡友の会学習会日時：3月15日(日)13:00～17:00…ameblo.jpって、今日は13日。出発にはちょっと早くない？そう、実はＹ美さんの提案で、フェリーで行くことに～！どうせ行くなら、福岡も楽しもうと、フェリ

ブログを見に来てくださり、ありがとうございます。ブログの主な登場人物重度の知的障害を伴う自閉症青年タツ私（タツの母）タツのパパタツのお姉ちゃん主に自閉症青年タツのことについて書きます。たまに家族のことも書きます。今回はタツと関係ありませんこの前の月曜日、御年83歳の実母の病院の付き添いで１日出かけていましたその際、前に受けた骨密度の検査結果を聞きましたが若い人と比べて90％それよりも凄いのが同年代と比較し

2026年がスタートした。喘息、天疱瘡、肉腫、それぞれ治療継続中。喘息は1日２回、朝と夜の食事前に吸入薬アドエア。夜はテオフィリン一錠。これを飲むようになって、花粉の季節は少しだけ楽になった。喘息の予防ということなので。天疱瘡は毎日プレドニゾロン2mg、ランソプラゾール。週２回バクタ、週１回ボナロン。肉腫に関してはヨンデリス２回して年末になった。あとは、モビコールとマイスリー。肝臓やら膵臓やらの手術後、どうも便秘というか、何かと不具合。なので、主治医に相談したら、モビコールを処方

r7.12抗デスモグレイン13以下抗デスモグレイン33.6またまた数値が減っていました^^ステロイドは9→8へ！順調に減っててありがたい♡そろそろ有休がなくなりそうなので、通院を3ヶ月後へ伸ばしてもらった！間でプレドニンを一錠減らしていい判断でした！年休を別のことに使ったり、医療費的にもありがたい^^

今日から３月！そう、今月はいよいよ『天疱瘡･類天疱瘡友の会学習会』があります！◆天疱瘡･類天疱瘡友の会学習会日時：3月15日(日)13:00～17:00※15:45～の交流会は自由参加です場所：福岡県福岡市アクロス福岡606会議室https://www.acros.or.jp/access/参加費：1,000円※Web参加の場合は無料お申込み・問い合わせ：tenpousouruitenpousou@gmail.com申込〆切：2月28日（土）私は京都から、大

昨日2026年2月20日にリツキサン治療のため、2日間入院しました。今日はリツキサン治療のための点滴をした経過と今までの経験をお話ししたいと思います。僕は尋常性天疱瘡という100万人に1人という難病に2年前に患ってました。当時足の太ももあたりに何個か水泡ができてました、始めは気にしませんでしたが、水泡が少し増えたので、近場の小さな皮膚科病院に行きました。年老いたおじいちゃんだったので、僕の足の水泡を見て、大丈夫だ、２-3日もすれば治ると自信満々に言いました。それを信じて帰りましたが、

皮膚科(天疱瘡)と内分泌科(糖尿病)の。1ヶ月定期検診に行って来ました今回は採血＆採尿あり、血流を見る為の血圧検査をしました皮膚科は『ステロイド錠剤』をやめて3ヶ月そろそろ薬が抜ける時期だそうです免疫の方も正常値で安定しているし、来月で卒業以降1年検査になりましたステロイドの影響でHbA1cが爆上がりで、入院t中もインスリン注射とか糖尿病の治療をしてました今回の検査でHbA1cが6.5と安定したのでこちらは、近くのクリニックに移行と

2023年12月皮膚科で、天疱瘡の血液検査。違う。この先生なら何とかしてくれるから、そう聞かされて信じて疑わなかった。生検をしても、何も出ないと思います。これを先に言われた。やってみますか？と聞かれたらもちろんお願いしただろう。夫が、それではこの症状は一体どういったものなんでしょうか？と、聞いていた。難治性の口内炎としか………ねぇ。あるんですよ。そういうこと。そんな診断ありますか………。なんか残念過ぎて、感情がどこかに行ってしまった。そして、残念な患者は同病

現在、ステロイドが１㎎の脱ステ目前まで来ている！が、しかし！通院日の２週間くらい前に、薬が足りないことに気付く。２回ほど飲み忘れているのに、どうやら、１週間分くらい足りない。なくした？医師の計算ミス？それとも薬局の処方ミス？これが10㎎とかなら一大事だけど、今は１㎎という微量。しかも、次回予約を取る際、医師の提示した日よりも、２週ほど先にしてもらっている。このまま飲みきってしまっていいのでは。そう思いながら、急に切るよりは、１日おきにして徐々に減らすことにした。そ

呼吸器系内科の定期検診に行って来ました正月明けに行った『胸部CT検査』の結果発表ですね肺の中の謎の影は量も、写真写りも変化なし『天疱瘡』のステロイド錠剤の影響ではない感じですそもそも影が見つかったのは『天疱瘡での入院検査』の時それから3ヶ月おきのCT検査をしていますとりあえずの経過観察を続行次回は1年後になりましたでわでわ

去年12月に書いた、おでこにツノが生えた話(笑)の続編。下記ブログ参照『皮膚科検診②。』昨日の天疱瘡の定期検診で、一気に薬が３錠も減って(下記ブログ参照)『皮膚科検診①。』今日は皮膚科で天疱瘡の定期検診。現在の１日の投薬内容は、プレドニゾロン(…ameblo.jp数か月前、ぶつけた記憶もないのに、気が付いたらツノのようなコブができていた。痛くもなんともないが、「鬼や」「禰豆子や」と家族に言われ(笑)、前回の皮膚科で相談したら、次の通院のタイミングで、形成外科で診てもらうこと