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10時過ぎに着くと、元気そうな顔で迎えてくれた。昨日はかなり元気無かったと聞いていたので少し安心。ベッドに引っかかるように落ちていた担当医の名札を見つけ、その先生に返そうと病棟内をウロウロ。処置室から出てきた先生に無事お返しする事が出来、先生にも「ありがとねー!」と言って頂け満足気11時から幹細胞移植の為、処置室へ移動。その際、その処置を嫌がらないよう、何か食べ物を持って行って良いと言われていました。色んな方のブログで、幹細胞移植の際、独特な磯の香りがするとの事だったので、磯の香りには
娘の脳腫瘍は、胎児性腫瘍ETMR髄芽腫やAT/RTと並ぶかそれ以上でしょうか、難治性腫瘍で、以前はPNETと呼ばれていました。2016年にWHOの分類改訂があり、PNETは無くなり、ETMRとなりました。ET胎児性腫瘍MR何層にも重なる花びらのようなETMR綺麗な名をした憎きヤツ。このETMR、浸潤性に増殖し、そのスピードも速い。放射線治療が効かなかったくらいのパワーある細胞。そして、まだ新しい分類の腫瘍で、残念ながら標準治療がありません。・通常の化学療
昨日で1クール目の全てのお薬終わり、今日は血液検査だけです。これは、1クールの12日目と言うのか、それとも休薬期間と言えば良いのか…今朝の血液検査の結果、ついに白血球が100以下、判定不能CRPの値も高く、熱が出る前に抗生剤を投与しましましょう、との判断になりました。そう決まってから、改めて、採血。いつものカテーテルからと、久しぶりに腕にチックン💉の二箇所から。(この意味を聞くタイミングを失った。明日聞いてみよう。)お昼ご飯は半分以下しか食べず、でも頑張った方かな。早く口の中が
2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で目の小児がんの一種網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。摘出後、視神経から浸潤があり、(全身転移等のリスクがあるため)追加で化学療法3クール、大量化学療法、自家造血幹細胞移植を終え、最後に放射線治療を頑張りました。現在できる治療はすべて終わり、振り返り記録として残しています。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい
小児科病棟に来てから出会った心理士さん。とても話しやすく、大変親身になってお話しを聞いて下さったり娘に接して下さります。昨日の荒れた娘も見てたせいか、今日一日、何度も娘の所へお顔出して下さる。派手に盛り上げるではなく、淡々とにこやかに娘に寄り添って下さり、娘も私も心が落ち着きます。そのせいかな。今日は終日、お友達と楽しく関われ、遊ぶ事ができました。調子の良い娘は上から目線で偉そうにしているけど、それに「はいはい…」と上手に流してくれる男の子や、お部屋まで遊びの誘いに来てくれた、少し年
土曜日。この日のリクエストもポテトとナゲット。つい先日の外泊で食べたばかりではないかwww今日もリカちゃん遊び。黄色の輸血。娘と主人は、オレンジ?マンゴーラッシーかな?と話していたら、看護師さんは「パッションフルーツじゃない?!」と言ってたそうだ。パッションフルーツってそんな色だったっけ?!w同室の子のDVDの音が大き過ぎる。年長の年のその子は知能犯で、看護師さん来ると小さくして、いなくなるとボリュームアップ。ご両親もほとんど来ないので、どうしたってDVDの時間が長くなる。
転院後すぐに2クール目が始まると思っていたが、違っていた。2クール目の前に、娘の造血幹細胞を採取し、きたる大量化学療法に備えることになったのだ。大量化学療法ではかなりダメージを受けるため、血球がなかなか立ち上がらなくなるらしい。そこで治療前の自分の健康な造血幹細胞を移植するとのこと。そうするとその移植された造血幹細胞さんが頑張って血球を作ってくれるらしい。治療を重ねて疲弊する前に今のタイミングで取りたいとのことだ。確かにこれから疲弊する一方だということは理解するので、了承してサイン
ワタクシ、目覚まし無しで起きられる自慢な体質なのですが、何故か今日は1時間近く寝坊してしまいましたお兄ちゃんにコーンフレークだけ流し込んで、学校はなんとか遅刻せずに済みましたしかし私は娘の所に着くの遅くなっちゃった、ごめんね今日は同室で同い年の女の子や、他の部屋だけど一緒に遊んでくれる2つ上のお姉さんが一時帰宅から戻って来る日!午前中、同室の子とは同じ雑誌の付録で、お互い意識しながらw、でもそれぞれ(ほぼ絡む事なくw)、でも同じページでw、ハサミ使って遊びました2つ上のお姉さんとは一緒
今日も午前中から元気!アクアビーズに集中したり、お歌の会用にリクエストしたい曲を折り紙に書いて、自分専用の歌本を作ったり、同室の女の子とお買い物ごっこ用のお財布とお金を作ったり…娘のお部屋は未就学児の6人部屋。年中の子3人、年長の子1人、後は今日から入院された赤ちゃん2人。なのでお部屋はいつも賑やかもちろん検査や処置で泣くのはお互い様で、でもそれ以外は一緒に遊んだり一緒に食事したり、ルームメイトに恵まれています。そしてプレイルームで会う他のお部屋のお友達も良い子ばかり!ワガママな娘
午前中着くと、ぽぽちゃんのオムツ交換していた。中には折り紙で作ったがポロポロ入っているwwwなんちゅー遊びをしとるんだwww血液検査の結果が悪く、ヘモグロビンの点滴をしてからじゃないとプレイルームへは行けません、との事。リアルに真っ赤な点滴。「昨日のはマンゴーゼリー、今日はイチゴジャムみたい!」と言っていたのもつかの間、赤い点滴が鬱陶しくなってきて、管を握り潰そうとしたりベッド柵に投げつけたりするなんとか娘の視界に入らないよう抱き抱え、お気に入りのYouTubeを必死に見せる。な
昨日買ったリカちゃんとドーナツ屋さんを携えて、張り切って病棟へ戻る。着いてすぐドーナツ屋さん開店wお昼ご飯一口しか食べず。昨夜寝不足なのもあり、午後は少しグズった後お昼寝。15時からの音楽療法士さんによるピアノの音で目覚める後半から参加出来て良かった!!私もいつか、音楽療法士さんの免許取りたいな。今日の主役はリカちゃんお歌の会もリカちゃんが参加していて、楽器鳴らす時はリカちゃんのお手手がやってましたwお部屋へ戻ってからiPad見る時もリカちゃんと一緒。あぁ、リカちゃんの肌色美
水曜日も木曜日も、とりあえず朝は、泣くwww水曜日はなんだっけな、もうどうでも良すぎてなんで泣いてたか忘れたw本日木曜日は、昨日選びに選んで買ってきたパンが、やっぱり違うのにすれば良かったと、しばらくギャン泣きしていた。どちらの日も自宅だと放っておけるから泣き止むのも早い。1人で大泣きし、心の中で「よし」と思えれば、ケロっとして現れる。これが病棟だと100叩きの癇癪に値いする逆鱗に触れるまで泣き続けてしまうんだなぁ水曜日は幼稚園ごっこだそうで、お家でお弁当ランチ。ランチョンマットの
11時前に病室に着くと、看護師さんと塗り絵をしていました。同室の同い年の女の子とスライムしたりYouTube見たり。お昼ご飯のビーフシチューならぬチキンシチュー、ほぼ全部食べました。小児科病棟来てから、以前の病棟より良く食べる!完食とまではいかないけど、周りのお友達に影響されるのか、たくさん食べてくれるのでとても嬉しい。14時シャワー。これまた以前の病棟だと嫌がっていたけど、こちらに来てからは全く嫌がらない。この環境に感謝。昨日から出ているバクタですが、やはり伝達不良で4日早く出
血液検査の結果、帰宅出来ました!金曜日に一旦帰院、問題なければ連休もウチで過ごせます今日はお薬出るの、少しは早かったかな、それでも13時過ぎ。病院の外に出てまず、先日幼稚園の先生から頂いたシャボン玉で遊びました。肌寒い7月、薄手のコート羽織って。病院から駅まで徒歩5分ほど。かなりゆっくり歩いたので10分近くかかったかしら、久しぶりのお外の徒歩で疲れて、電車乗ったらウトウト、寝てしまいました。病棟内では元気に歩いたり動いたり(癇癪したりw)しているけど、やはり一歩外に出ると疲れるんだ
本日パパデイ。朝から高熱、アセリオ。元気無し。その後も時間を見てはアセリオ同室の仲良し4人のうち2人は一時帰宅中。もう1人も今日から帰宅。娘と赤ちゃん2人、計3人の静かなお部屋。エアコンも効き過ぎくらいらしい。こんな高熱があっても抗がん剤投与あるんだね。娘の免疫力、良い細胞の為だけに頑張れ。それでもお昼過ぎ、やっぱりポテトが食べたい🍟、とリクエストあり、主人は喜んで買いに出たそうだ。アセリオ効いている間に、ナゲット2個、ポテト数本を食べる事が出来た、と。そうだ!!!根っ
朝ごはんは食べず、朝のお薬も体重測定もママが来てから、と言っていたそうだ。私が着いてすぐに、お薬も体重測定も出来ました。11時、幹細胞移植。今回は白雪姫のDVDを観ながら、ベビースターを食べて参戦。いつもいる、よくしゃべり娘をからかうような事言ってハラハラさせる医師が居なかったので良かった。普段嫌がる心電図のシールも血圧計も嫌がらず、すんなりクリア今回も順調に終わり、明日のジーラスタ💉で白血球上げて水曜日の血液検査の結果が良ければ一時帰宅出来ます、との事毎回の事だけど、自己移植なの
9:00起床。バゲット2切れ、シュガーコーンフレークス小丼2杯、プチトマト3個、麦茶。11:00パパに車で送ってもらい帰院。車中ではマジマジョビュアーズの最新DVDを観ながらご機嫌昨夜〜今朝、色々と話し合ったかいあって、スムーズに病棟IN出来ました明日から始まる3クール目の抗がん剤治療に向けて、夜21時からお水の点滴入るだけなので、日中は何も予定無し。16時頃、眠かったのか、癇癪未満タイムでも他の時間は、同室の子が遊んでいたバスボム作りを一緒にやらせてもらったり、ぽぽちゃんのお
5/25土曜日お兄ちゃん運動会。出番のある競技が終わり次第、主人が病院へ。「遅かったー!」とご機嫌斜めでしたが、すぐに笑顔になった、と。良かった5/26本日も主人が病院へ。今朝は二度寝したそうで、主人が着いた9:30頃から朝ごはん食べたそうだ。でも、口の中と喉が痛い、と辛そう。消毒のうがい薬と痛み止めが出たけど、色が嫌だ、臭いが嫌だ、と拒否。痛み止めうがいすれば少しは楽になるだろうに。シャワーは頑張って入れました。他、塗り絵はしたものの、殆どの時間はベッドの上で過
午前中行ったらDVD観ながら寝てた。あれ、具合悪いのかな?でも荷物の整理をしていたらすぐ目を覚まして、いつものセリフ「ママー、遅かったー。」と今にも泣きそうなお顔。(でも泣かずにすぐに遊んだよ!)朝ごはんはお腹が空いていなかったから一口も食べなかった、と自己申告。お昼ご飯も、んー、あまり食べない。口内痛いと言いつつも昨日の方が食べてたなぁ。どうしたんだろ。昨日までは甘いものは舌と喉に染みると言って拒否していたが、今日はコックリ甘いぶどうジュースが痛くないと言う。相変わらず味
午前中、子供療養支援士さんと、紙粘土遊び。小さな箱に、ネズミを主人公にお部屋を作っています血液検査の結果。一時帰宅して良い事になりましたでも白血球、あっと言う間に100くらいに落ちるので、熱が出たらすぐに連絡下さい、との事で金曜日の午前中病棟へ戻ります。今回はお薬出るのがびっくりするほど早く、お昼ご飯前に病院を出る事が出来ました!!のでお昼ご飯はもちろんナゲットとポテト🍟wwwあとは、お兄ちゃんと作るサツマイモのポタージュと、ママが作るホットサンドが食べたいって宿題している時も
土日、パパデイです。お世話になっている病棟、土日だけは家族休憩室で好きな物食べて良いのだと!!こちらにお世話になってから1ヶ月以上経ってますが、やっと知りました。噂には聞いた事あったけど、娘には該当しない話なのかと思ってた。なんだ、一時帰宅しなくてもポテトやナゲット食べるチャンスあったではないか。。。(看護師さん、ちゃんと教えてよねー)土曜日。リクエスト通り、ナゲットとポテト、アップルジュースを用意したそう。しかし、ナゲット一口食べた所で嘔吐それ以上は食べられなかったそうだ。
土曜日、新しいプレイルームが開く日!!置いてあるオモチャは一緒、けれども子供達にとってワクワクする事らしいwそして娘、1つだけ新しいオモチャを見つけたそうで大喜びしたそうだ。それがコレ↓巨大なキュウリ?!🤣この写真でもこの写真でも必ず娘の手の届く場所に死守してるー🤣🤣🤣あー、可愛いwww新しいキュウリでたくさん遊ぶのだよwwwお昼はマック(ナゲットを6個も食べたらしい)、微熱あり。日曜日。またマック🍟主治医の回診で、順調ですね、8/13のMRIで確認しましょうね、との事
土曜日今日もお昼はナゲットとポテトのリクエストらしい。夕方、暇を持て余したお兄ちゃんが「妹に会いたい!」との事で、初お見舞い。病院のルールとして15歳未満のお見舞いは禁止ですが、小児科病棟では長く入院している子の兄弟は、簡単な診察を受けた上で面会する事が出来ます。お兄ちゃん、診察の結果面会オッケー妹を待つ間、同室の子の兄弟がゲームしていて、そこに興味津々、早速仲間入りさせてもらうお兄ちゃん娘と違って、色んな人と遊ぶの上手です。(図々しいだけかな?w)娘はマスクを選り好みしてい
娘は病棟のお友達と遊びたいんだけど、なかなか上手く関われない。お友達のオモチャや遊びは気になるし、一緒にやる?と聞かれると喜んで参加。でも自分の遊びにお友達が加わろうとすると、貸せないし不機嫌に病気になる前は幼稚園でそれなりに上手くやってたみたいだし、あんまり心配しなくて良いのかなー。でも毎日目の当たりにしていると、気になってしょうがない。夕方、プレイルームで粘土遊びしていたお友達グループに混じる。粘土だと、勝負事でもないし、心理士さんが提供して下さる粘土を皆で使うので、貸し借りのト
入院中、一旦家に帰って良い事を『外泊』と言うけれど、どうしてもその言葉が受け入れられず、一時帰宅と表現してしまう。やっぱりお家は帰宅だよ!!!でももちろんそこまでの拘りがあるわけではないので、病棟から出る時はナースステーションへ「行ってきまーす!」と行って出ますw朝病棟着いてエレベーターホールで主治医とバッタリ。「血小板少し低いけど外泊オッケーです」良かった!すぐに娘のベッドへ行くと、子供療養支援士さんと同室の女の子と3人で遊んでいた。帰れる事を伝えてからは、まずは喜び「お昼は
8時起床。バタートースト、お代わり!スパニッシュオムレツ、麦茶。今日は採血の為一旦病棟に戻ります。その結果次第で、またお家に帰れる。本人は帰れる気満々私は、もし帰れなければどうしようと、ちょっとだけ心配。自転車と電車で病院へ向かう🏥いつもなら40分くらいで着くけど、娘の徒歩が入ると1時間強かかった。でも途中抱っこ無しで頑張れました血液検査の結果、大丈夫、帰れますー同室のお友達ともオモチャ交換したりおしゃべりしたり出来ましたしかし帰れると決まってから、お薬来るの遅い…この
日曜日だけどパパお仕事。お兄ちゃんは学校のひろばが使えないので、はるばる義母に来てもらう。実は今、義父も入院中お義母さん、すみません。最近病棟の入り口が二重扉になって、インターフォン押して開けてもらうスタイルになった。3回押しても誰も出てくれない。中からは明らかに娘の声であろう大号泣が聞こえる。早く行ってあげたいんだけどな…5分近く待ってやっと入れたら、案の定娘がベッドの上で大号泣吐き気どめの点滴を「ママが来てからやるー!!」と大騒ぎしていたようだ。看護師さんが2人がかり
今朝の体重、14kgお洋服着ていてこの体重…まだ口内?喉?が痛いと言うし、無理なく食べたいものだけ食べれば良いと思っていても、いざ体重計乗ってこの数字を見てしまうと、もう少し食べて欲しくなってしまうお昼ご飯もほとんど食べず、13時からリハビリ。リハビリは元気に行けて良かった。平均台とアンパンマンのレジ遊びをしました。午後は保育士さんとゲームする約束をしていたのだけど、そのゲームが思うように行かず、さらに心理士さんなども一緒にやる事になり、私からすると不穏な空気…でも周りの人は気付か
朝、寝起きの悪いお兄ちゃん。熱計ってみたら37.2℃。微妙…朝ごはん食べてもう1度計ったら36.9℃。微妙…2日前から鼻水と鼻づまりがあったので、昨日耳鼻咽喉科を受診していました。今週末は運動会もあるので、今日はお休みさせる事に。私は家でお兄ちゃん係。娘の元へは午後半休取るのか在宅勤務にするのか、お昼過ぎから主人が行ってくれました。午後リハビリ。リハビリがあまりにも楽し過ぎて、帰るのが嫌でギャン泣きしたらしい。いくら楽しくても私の時は終われなかった事ないのになぁ。パパだと
朝着いたらとても元気!同室のママから頂いた、ぷにジェルキーホルダー作り、夢中になってやりました11時から幹細胞移植処置室へ移動します。前回は味付け海苔で大成功。でもその後普段のご飯時に食べ慣れちゃって。なので今回は海苔塩ポテトチップスでチャレンジだ!!!小分けの、しかも細くカットしてあるタイプを用意して行った。開封は、もちろん幹細胞移植点滴始まる瞬間そして、今回も磯の香りon磯の香りで大成功でした〜担当医「◯◯ちゃんって、他の人が苦戦する事は案外すんなり出来ちゃうんだよねw」